Gesundheit ist nicht das wichtigste? INTERDISZIPLINÄRES ZENTRUM FÜR PALLIATIVMEDIZIN Gesundheit ist nicht das wichtigste? Lebenssinn bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) Monika Kögler, Ralf Jox, Maria Wasner, Sigrid Haarmann-Doetkotte, Monika Brandstätter, Gian Domenico Borasio, Martin Johannes Fegg Einleitung Ergebnisse SMiLE-Index (M±1SD) im Vergleich Psychosoziale und existentielle Faktoren scheinen für die Lebens-qualität von ALS-Patienten we-sentlich zu sein (Neudert et al., 2001). Studien zu individuellem Lebenssinn von ALS-Patienten existieren bisher nicht. Ziel der vorliegenden Studie war es, individuellen Lebenssinn bei ALS-Patienten zu untersuchen und die Antworten mit denen einer reprä-sentativen deutschen Stichprobe zu vergleichen. Demographische Daten (ALS-Patienten, n=49) Alter 64,1±8.6 Jahre Weiblich 51% (n=25) Verheiratet 78% (n=38) p<.03 83,8 67,6 Sinnstiftende Bereiche von ALS-Patienten im Vergleich (Alter >40) Bereich ALS (n=49) % Repr. (n=511)% 1. Familie 82 83 2. Partnerschaft** 61 21 3. Freizeit** 53 33 4. Freunde 39 30 5. Spiritualität 16 10 6. Tiere/Natur 14 11 7. Arbeit** 46 8. Genießen 4 9. Hilfsbereitschaft 8 6 10. Gesundheit** 37 11. Haus u. Garten 9 12. Finanzen 5 ALS (n=49) Repräsentative Stichprobe (n=1004) Diskussion Methode Gesundheit und Arbeit sind für ALS-Patienten weniger wichtig, Beziehungen und Freizeit gewin-nen dagegen an Bedeutung. Dies kann mit einem „Response-Shift“ im Krankheitsverlauf erklärt wer-den, einer Veränderung innerer Maßstäbe (Sprangers & Schwartz, 1999). Zukünftige Forschung könnte mit Hilfe longitudinaler Designs die Veränderung von individuellem Lebenssinn im Ver-lauf der Erkrankung untersuchen. Design Querschnittsstudie Stichprobe Patienten der ALS-Ambulanz der Neurologischen Klinik und des Interdisziplinären Zentrums für Palliativmedizin, LMU Mün-chen (n=49) Vergleich mit einer repräsenta-tiven Befragung der Allgemeinbe-völkerung (Deutschland) aus dem Jahr 2005 (n=1004) Schedule for Meaning in Life Evaluation (SMiLE) Nennen von 3-7 Bereichen, die für den individuellen Lebenssinn bedeutsam sind Bewertung der Wichtigkeit der Bereiche (1 bis 5) Bewertung der Zufriedenheit mit den Bereichen (-3 bis +3) Auswertung Zuordnung der Antworten zu Kategorien, wie sie in der re-präsentativen Stichprobe gefun-den wurden (Fegg et al., 2007) Berechnung des SMiLE-Index (gewichtete Zufriedenheit, Range 0-100) ** p<0,001 Sinnstiftende Bereiche ALS-Patienten nennen im Ver-gleich zur Allgemeinbevölkerung signifikant häufiger Partnerschaft und Freizeit als wichtige Bereiche für ihren Lebenssinn und sig-nifikant seltener Arbeit und Gesundheit (jew. p<0,001). Dies zeigten logistische Regressions-analysen, in die Alter, Familien-stand und Schulbildung zur Kontrolle als Prädiktoren einbe-zogen wurden. SMiLE-Index Der mittlere SMiLE-Index für alle ALS-Patienten betrug 76,6±20,2. Im Vergleich zur repräsentativen Stichprobe (83,3±14,8) ist dieser Wert signifikant niedriger (p=0,03; d=0,38), der Unterschied ist allerdings eher gering. Schlussfolgerungen Partnerschaft und Freizeit sind für ALS-Patienten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung wichtiger, Arbeit und Gesund-heit weniger wichtig. Der individuelle Lebenssinn von ALS-Patienten ist nur geringfügig niedriger. Dies ist vermutlich Ausdruck eines „Response Shift“ in der Krankheitsverarbeitung. Literatur Fegg M et al. J Pain Sy Manage 2008;35:356-64. Fegg M et al. Health Qual Life Outcomes 2007;5:59. Neudert C et al. J Neurol Sci 2001;191:103-9. Sprangers, Schwartz Soc Sci Med 1999;48:1507-15. Kontakt und weitere Informationen: www.lebenssinn.net