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Nationale und internationale Versorgungsstruktur Netzwerke für seltene (Lungen- )Erkrankungen Diagnostische Angebote elektronischer Medien Prof. Dr. T.O.F.

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Präsentation zum Thema: "Nationale und internationale Versorgungsstruktur Netzwerke für seltene (Lungen- )Erkrankungen Diagnostische Angebote elektronischer Medien Prof. Dr. T.O.F."—  Präsentation transkript:

1 Nationale und internationale Versorgungsstruktur Netzwerke für seltene (Lungen- )Erkrankungen Diagnostische Angebote elektronischer Medien Prof. Dr. T.O.F. Wagner,

2 Lernziele Begriffe: Expertise-Zentren (CoE), ERN, Forschungsnetzwerke Methodischer Zugang zu SE Seltenen Erkrankungen Methodischer Zugang zur Versorgungsstruktur

3 Expertisezentren Centres of Expertise Frankreich: Zweiter Nationalplan für SE UK: CoE sind staatlich zertifiziert EC: Nationalplan in allen MS bis : EUCERD recommendation on CoE

4 Der Betroffene unter vielen Nicht-Betroffenen Der Spezialist unter vielen Kollegen Wie können Sie zusammen kommen?

5 McCormick et al. Lancet 2010; 375: 1007–13

6 Die Situation in Deutschland Die Situation in Europa; - auch in Deutschland Die Situation in Europa; - auch in Deutschland

7 NAMSE Drei-Stufen-Modell Level A (Referenzzentrum für SE) hat alles, kann alles, einschl. Grundlagenforschung für mehrere SE Level B (Expertisezentrum) hat alles, kann alles, ggf. ohne Grundlagenforschung für eine SE Finanzierung????

8 Wie geht man vor? Variante 1 Differentialdiagnose (spontan) (Was könnte in Frage kommen? Was fällt mir spontan dazu ein?)

9 Wie geht man vor? Variante 2 Differentialdiagnose (systematisch)

10 Wie geht man vor? Variante 3 Differentialdiagnose (mit Hilfsmitteln) (enabling technologies) Smartphone App (z.B. Google Google scholar Entrez-Pubmed

11 Rare diseases – orphan diseases EU-Definition 5: Beispiele Wählen Sie die Seltenen aus der Liste aus – Lungenkarzinom – Asthma – Sarkoidose – Mukoviszidose – Lungenfibrose – Pneumonie – Trisomie 21 – Marfan-Syndrom – Nierenzell-Ca – Sklerodermie – Multiples Myelom – M. Hodgkin – Amyotrophe Lateralsklerose – M. Cushing – RF- positive RA – von Willebrandt-Syndrom, erw. – Ewing-Sarkom – Akromegalie – supravalvuläre Aortenstenose

12 Seltene Erkrankungen - Definition 5: Beispiele Wählen Sie die Seltenen aus der Liste aus – Lungenkarzinom – Asthma – Sarkoidose – Mukoviszidose – Lungenfibrose – Pneumonie – Trisomie 21 – Marfan-Syndrom – Nierenzell-Ca – Sklerodermie – Multiples Myelom – M. Hodgkin – Amyotrophe Lateralsklerose – M. Cushing – RF- positive RA – von Willebrandt-Syndrom, erw. – Ewing-Sarkom – Akromegalie – supravalvuläre Aortenstenose

13 Seltene Lungenerkrankungen –Sarkoidose –Lymphangioleiomyomatose –Churg-Strauss-Syndrom –Langerhans-Zell-Granulomatose –Respiratorische Bronchiolitis mit interstitieller Lungenerkrankung –Cryptogene organisierende Pneumonie (COP); früher auch Bronchiolitis obliterans mit organisierender Pneumonie –Idiopathische eosinophile Pneumonie –Alveolarproteinose –Allergische Bronchopulmonale Aspergillose (ABPA) –Bronchopulmonale Amyloidose –Akute interstitielle Pneumonie (AIP) –Primäre Zilien Dyskinesie (Kartagener Syndrom) –BCG-itis –Pulmonale Veno-Occlusive Disease (PVOD) –Pulmonale Kapilläre Hämagiomatose (PCH) –Vocal Cord Dysfunction –Bronchitis plastica –Nicht spezifische interstitielle Pneumonie (NSIP) –Mikroskopische Polyangiitis –Alveoläre Mikrolithiasis –Nekrotisierende Sarkoidgranulomatose –Wegenersche Granulomatose –CREST-Syndrom –Diffuse Panbronchiolitis –Mukoviszidose –Karzinoid, typisches –Bronchusadenom

14 Es gibt immer Jemanden, der mehr über eine SE weiß Wie kann man den finden? Internet Hier findet man Experten, Spezialeinrichtungen, Listen von Erkrankungen etc. Hier ebenso, auch patientengerechte Krankheitsbeschreibungen und eine Telefon-Hotline (Achse-Lotse)

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17 Wenn man keine Diagnose hat? Wie kann man die finden? Enabling technologies Leiber Klinische Syndrome Hier findet man zu verknüpften Symptomen alle in Frage kommenden Diagnosen/Syndrome Stand Datenbank für genetische Syndrome, Suchfunktion

18 Omim


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