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Winterschool 2013 CF und andere seltene Lungenerkrankungen 10.-14.3.2013 Obergurgl Selbsthilfeorganisationen für seltene (Lungen-)Erkrankungen am Bsp.

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Präsentation zum Thema: "Winterschool 2013 CF und andere seltene Lungenerkrankungen 10.-14.3.2013 Obergurgl Selbsthilfeorganisationen für seltene (Lungen-)Erkrankungen am Bsp."—  Präsentation transkript:

1 Winterschool 2013 CF und andere seltene Lungenerkrankungen Obergurgl Selbsthilfeorganisationen für seltene (Lungen-)Erkrankungen am Bsp. ACHSE Thomas Becher,Stuttgart

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3 Den Seltenen eine Stimme geben Große Hilfe einer Schirmherrin!

4 Was ist die ACHSE? Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen Ein Netzwerk von zurzeit 90 Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit chronischen Seltenen Erkrankungen.

5 90 Mitgliedsorganisationen 17 gründende Organisationen in 2004, derzeit 90 Mitgliedsorganisationen: die Basis unserer Aktivitäten Wir sind Mitglied der

6 Wie selten ist ein Seltene Erkrankung? Eine Erkrankung ist selten, wenn nicht mehr als 5 von Menschen diese Erkrankung haben. Viele Erkrankungen sind aber so selten, dass es nur einige wenige Betroffene in Deutschland gibt.

7 Selten ist nicht selten In Deutschland leben ungefähr 4 Mio. Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Es gibt mehr als unterschiedliche Seltene Erkrankungen !

8 Warum haben sich die Seltenen zusammengeschlossen? Die Seltenen haben viele gemeinsame Probleme, z.B. zu sp ä te Diagnose, zu wenig Forschung und Medikamente. Gro ß e und kleine Selbsthilfeorganisationen wollen ihre Interessen deswegen gemeinsam wirksamer vertreten.

9 Ziele der ACHSE Wissen über Seltene Erkrankungen vergrößern Selbsthilfe vernetzen und stärken Interessen von Betroffenen und Organisationen vertreten Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisationen, Wissenschaftlern, Ärzten, anderen therapeutischen und pflegenden Kräften und der Industrie/Wirtschaft auf der Grundlage von Transparenz und Unabhängigkeit fördern Sensibilität erhöhen und Informationsbasis verbreitern

10 Aufgaben der ACHSE Information Beratung Interessenvertretung Forschungsförderung Vernetzung

11 Wissen vergrößern und informieren

12 Wissen vergrößern und informieren

13 Betroffenen- und Angehörigenberatung Informationen über Erkrankungen Kontakt zu anderen Betroffenen Vermittlung an Selbsthilfeorganisationen Hilfe bei Gründung Selbsthilfeorganisation Sozialrechtliche Informationen Kontakt zu anderen Beratungsangeboten Kontakt zu Ärzten vermitteln Betreuung von Patienten ohne Diagnose

14 ACHSE Lotse an der Charité Den Weg zur Diagnose verkürzen: 2.Charity for Charité ermöglicht ACHSE Lotse an der Charité Der ACHSE Lotse ist ein Netzwerker. Ein Arzt für Ärzte.

15 Interessen vertreten Den Seltenen eine Stimme geben Frühe und richtige Diagnosestellung Interdisziplinäre ambulante Versorgung (z.B. § 116b SGB V) Off-label-use für Seltene Erkrankungen Evidenzkriterien für Seltene Erkrankungen Schnellerer Zugang zu innovativen Arzneimitteln in der Entwicklung (compassionate use) Förderung der Orphan Drug - Forschung in Deutschland

16 Geringe Patientenzahl Fehlender ökonomischer Anreiz für die Pharmaindustrie Fehlende medizinische Kompetenzzentren Fehlende Verantwortliche für Seltene Erkrankungen in Ministerien Fehlendes Bewusstsein in der Gesellschaft für Seltene Erkrankungen Forschungsförderung: Was behindert Forschung bei Seltenen Erkrankungen?

17 Forschungsförderung vorantreiben Lernen aus den Erfahrungen der anderen Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises Problembewusstsein und Interessen bei Förderern, Pharma und Politik wecken Lobbying für bessere Rahmenbedingungen

18 Forschungsförderung vorantreiben: wissenschaftlicher Beirat der ACHSE Der wissenschaftliche Beirat mit Frau Eva Luise Köhler: Erste Reihe v. l.: Monika Lelgemann MSc, Prof. Dr. med. Birgit Lorenz, Prof. Dr. med. Rembert Elbers, Dr. Frank Brunsmann, Prof. Dr. med. Alfred Hildebrandt, Zweite Reihe v.l.: Prof. Dr. med. Andrea Superti- Furga, Prof. Dr. med. Thomas O.F. Wagner, PD Dr. med. Arpad von Moers, Prof. Dr. med. Bernhard Manger. Dritte Reihe v. l.: Prof. Dr. med. André Reis, Prof. Dr. med. Klockgether, Prof. Dr. rer. nat. Hans R. Schöler, Prof. Dr. med. Kurt Ullrich,.Nicht auf dem Foto: Prof. Dr. med. Erik Harms und Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich

19 Vernetzung innerhalb der ACHSE Austausch zwischen Mitgliedern über - Verteiler Interessenvertretung – Bedürfnisse und Erlebnisse teilen! Wissensaustausch – von den Besten lernen! Nur gemeinsam können wir viel ins Rollen bringen !!

20 ACHSE will national und international vernetzen Die ACHSE ist Mitglied der BAG SELBSTHILFE hat über Mitgliedsverbände Zugang zum Gemeinsamen Bundessausschuss ist von EURORDIS anerkannt als nationale Allianz und Mitglied der Council of National Alliances hat über EURORDIS Zugang zu EMEA

21 Öffentlichkeitsarbeit Den Seltenen eine Stimme geben! Tag der Seltenen Erkrankungen Rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen verzeichnet die ACHSE die höchste Medienpräsenz des Jahres. Die Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises Forschungspreis 2013 Prof. Dr. Hansen, Prof. Dr. Moritz und Team (MHH) Entwicklung eines innovativen Ansatzes einer gentherapeutischen Behandlung der pulmonalen Alveolarproteinase

22 Öffentlichkeitsarbeit Den Seltenen eine Stimme geben! 318 Veröffentlichungen über Seltene Erkrankungen und die ACHSE zwischen dem und dem : 235 Printmedien: darunter BILD, Berliner Zeitung, Ärztezeitung 47 Nachrichtenagenturen: darunter dpa, ddp, epd 7 TV-Beiträge: darunter Tagesschau, Guten Abend RTL und rbb aktuell 11 Viedeotexteinträge

23 ACHSE e.V. Kontakt & Information Geschäftsstelle Berlin Christoph Nachtigäller (Vorsitzender)

24 Dank für Ihre Aufmerksamkeit …


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