Ein Projekt der Versorgungsforschung Jalid Sehouli Umfrage zur Patientenverfügung bei Patientinnen mit fortgeschrittenen Gynäkologischen Tumoren Ein Projekt der Versorgungsforschung Jalid Sehouli

Patientenverfügung Seit 2009 ist die Patientenverfügung (PV) als verbindliche Willensäußerung der Patienten in Deutschland rechtlich verankert Sie dient traditionell als Instrument der Planung und Festlegung der medizinischen Versorgung im letzten Lebensabschnitt Im klinischen Alltag treten jedoch immer wieder die Defizite Nur deskriptiv

Hintergrund der Rationale Evaluation der Barrieren und der Bedürfnisse zur Patientenverfügung Strategien zur Optimierung der vorausschauenden Versorgungsplanung von Patientinnen mit unheilbarer gynäkologischen Krebserkrankungen Evaluation spezifischer Unterschiede bei Patientinnen verschiedener Migrationshintergründe (Subgruppe)

Ziel der Umfrage Das Projekt dient der Versorgungsforschung und hilft insbesondere zum Verständnis der Barrieren und Bedürfnisse zur Patientenverfügung bei Krebspatientinnen. Durch die gewonnenen Ergebnisse kann die Verbesserung der Versorgung der Patientin mit unheilbarer Krebserkrankung bezüglich ihrer Autonomie an ihrem Lebensende verbessert werden. Auch der kulturspezifische Ansatz könnte in einem kultursensiblen Kontext zur Verbesserung der Versorgung bei Patientinnen mit Migrationshintergrund führen.

Einschlusskriterien Alle gynäkologisch-onkologische Rezidive Alle gynäkologischen Krebserkrankungen Stadien III und IV Tumor Art: Ovarialkarzinom Mammakarzinom Zervixkarzinom Endometriumkarzinom Sonstige: alle gynäkologischen Malignome Ausschlusskriterien: Ablehnung der Befragung, unter 18 Jahre

Datenerhebung Deutschlandweit online, Berlin online und Papierform Dauer: 12 Monate Beginn: Januar 2019 Anzahl n=700 Subgruppe mind. 20 in jeder Gruppe (türkisch, arabisch, russisch) Den Gynäkologischen Fragebogen haben wegen größerem Umfang 164 Frauen beantwortet, davon kam … nächste Folie ….. Bei der gynäkologischen befrgung teilgenommen haben

Subgruppe: interkulturelle Aspekte Evaluation spezifischer Unterschiede bei Patientinnen verschiedener Migrationshintergründe Strategien zur Optimierung der Versorgungsplanung von Patientinnen mit gynäkologischen Krebserkrankungen mit kulturspezifische Ansatz Verbesserung der Versorgung bei Patientinnen mit Migrationshintergrund führen.

Der Fragebogen 19 Fragen zum selbstausfüllen Kurz und kompakt allgemeinen Anamnese mit soziodemographischen Daten Evaluation, Erwartungen und Wünsche bzgl. einer Patientenverfügung Subgruppe in Interviewform auf Türkisch, Arabisch und Russisch Multiple-Choice-Format

19 Fragen Haben Sie sich bereits mit dem Thema Patientenverfügung auseinandergesetzt?  Haben Sie eine Patientenverfügung? Wenn ja, wer hat Sie dazu entscheidend motiviert? Woher kommen ihre Informationen zum Thema Patientenverfügung? Wünschen Sie sich mehr Informationen zum Thema Patientenverfügung?  Von wem wünschen Sie sich Informationen zum Thema Patientenverfügung? Sollte Ihrer Meinung nach das Thema Patientenverfügung von ihrem behandelnden Arzt aktiv angesprochen werden? Wenn das ärztliche Gespräch zum Thema Patientenverfügung stattfinden sollte, wünschen Sie, das ein Zugehöriger von Ihnen dabei ist? Welche Informationsquellen zum Thema Patientenverfügung sind (wären) für Sie am wichtigsten? Broschüren/Gespräch mit Arzt/Gespräch mit Angehörigen/Internet  Hatten Ihre Ärzte das Thema Patientenverfügung mit Ihnen aktiv angesprochen? Welche medizinische Maßnahmenverzichte möchten Sie festlegen? Keine/Künstliche Ernährung/Dialyse (künstliche Blutwäsche)/Wiederbelebung (Reanimation)/Beatmung/Sonstige 

19 Fragen Glauben Sie, dass Ihr Partner, ihre Angehörige für Sie bezüglich medizinischer Maßnahmen die für Sie beste Entscheidung treffen können? Haben Sie mit Ihren Angehörigen darüber gesprochen? Wann sollte Ihrer Meinung das Thema Patientenverfügung angesprochen werden? Während der Zeit der Erstdiagnose und – Behandlung/ Sobald eine unheilbare Krankheitssituation eingetreten ist/Am besten in der Nachsorge, auch wenn keine Anzeichen eines Rezidivs (Widerauftreten der Erkrankung) vorliegen  Welche Maßnahmen glauben Sie könnten eine deutlich bessere Thematisierung von Patientenverfügungen bei Krebspatientinnen bewirken? Broschüren und andere schriftliche Materialien/Mehr Öffentlichkeitsarbeit/24h-Hotline für Fragen/Internetseiten Haben Sie eine Vorsorgevollmacht? Kennen Sie Materialien, wie Broschüren und Dokumente zum Thema Patientenverfügung? Brauchen Sie derartige Materialien in Ihrer Muttersprache?  Wie sehr Vertrauen Sie Ihren Ärzten, dass sie für Sie die beste medizinische Entscheidung treffen?  Wie sehr Vertrauen Sie Ihren Ärzten, dass Sie in jeder notfallmäßigen Situation für Sie die beste medizinische Entscheidung treffen?