Das Persönliche Budget Zukunft für Betroffene ?

Zur Person Jutta Beiersdorf Wohnhaft in Radebeul /Dresden Verheiratet, 2 Kinder Sparkassenbetriebswirtin Firmenkundenberaterin Ehrenamtlich: AG-Leiterin beim BV „FORUM GEHIRN e.V. – zum Thema „Das Persönliche Budget“ seit Ende 2007

Erfahrungen Budget für unsere Tochter seit 01.06.2006 Trägerübergreifend – 4 .Träger beantragt Täglicher Hilfebedarf 14 h aktiv und 10 h passiv – festgestellt für das Jahr 2008 Im Arbeitgebermodell mit 3 angestellten Assistenten 28 konkrete Beratungen seit Januar 2008 in der Beratungsstelle von FORUM GEHIRN e.V. für Betroffene und deren Angehörige

Erworbene Hirnschäden Unfall unserer Tochter Silvia im Mai 2004 Schwere Hirnverletzungen zum Zeitpunkt des Unfalls 24 Jahre alt, eine gute Arbeit und eigene Wohnung Seit dem Unfall 24 h betreuungsbedürftig lebt wieder bei uns zu Hause Grad ihrer Behinderung 100 Freizeitunfall

Hilfe? Welche? Von Wem? Chaos! Wie ging es weiter ? 5 Wochen Akutklinik 6 Monate Rehaklinik mit Empfehlung Pflegeheim „austherapiert“, schlechter Entlassungszustand 12/04 vollkommen inkontinent, künstliche Ernährung, keine Gesichtsmimik , sprach nicht, schrie ständig und starrte die übrige Zeit vor sich hin. Keine soziale Beratung der Klinik Wenig „vernünftige“ Überlegungen im 1. Jahr Schock, Verzweiflung ,Trauer und große Zukunftsangst Hilfe? Welche? Von Wem? Chaos!

Finanzielle Situation Vorher normales Familieneinkommen Ab 01/05 unbezahlte Freistellung der Mutter für zunächst 1 Jahr 24h an zu Hause gebunden Krankengeld für unsere Tochter Feststellung Pflegestufe III 01/05 Ab März 2005 stundenweise Assistenzkräfte, finanziert aus Pflegegeld und eigenem Einkommen EU-Rente ab 04/2005

Wir wussten nichts von Wiederaufnahme der Kindergeldzahlungen Anderer finanzieller Regelungen aus der Schwerbehinderung heraus Zusätzliche Betreuungsleistungen Dem Grundsatz – ambulant vor stationär Der Eingliederungshilfe -welche im Übrigen keinem der bisher von mir beratenen Betroffenen bekannt war-

3 Grundlagen auf dem Weg zum Budget Der Tatbestand und Begriff der Behinderung Die richtige Ermittlung und Anerkennung des Hilfebedarfs als Anspruchsgrundlage Der Beratungsauftrag und Untersuchungsgrundsatz der Leistungsträger

1. Behinderung § 2 SGB IX – Definition der Behinderung „Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist….“Defizitorientiert Die UN-Konvention definiert: „ ..die Behinderung eines Menschen als einen nicht feststehenden Zustand , der sich nachteilig auswirkt, wenn Menschen mit Beeinträchtigungen auf einstellungs- und umweltbedingte Barrieren stoßen, die sie an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilnahme am gesellschaftlichen Leben hindern. Ressourcenorientiert

2. Der Hilfebedarf § 10 SGB IX – Koordinierung der Leistungen „ … der Beauftragte ist verantwortlich, dass alle Träger (oder er allein) ….die nach dem individuellen Bedarf erforderlichen Leistungen .. feststellen und schriftlich so zusammenstellen, dass sie nahtlos ineinander greifen. … und darauf ausgerichtet, ..die den Zielen des §§ 1 und 4 entsprechende Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zügig, wirksam, wirtschaftlich und auf Dauer zu ermöglichen. § 1 – Selbstbestimmung, § 4 Teilhabeleistungen

Verfahren § 275 , SGB V Medizinische Begutachtung des MDK § 18 , SGB XI, Pflegeeinstufung des MDK Diese Verfahren werden in der Praxis automatisch angewandt. – z.Bsp. als- Entlassungsgutachten aus der Klinik und die darauf folgenden Pflegegutachten des MDK zur Feststellung der Pflegestufe Damit ist den Grundbedürfnissen Rechnung getragen – aber was kommt nach „warm, satt, sauber „ ?

Die Komponenten der ICF Körperfunktionen –physiologische Funktionen von Körpersystemen (auch psychologische ) Körperstrukturen – anatomische Teile des Körpers Schädigungen- Beeinträchtigung einer Körperfunktion oder –struktur (wesentliche Abweichung oder Verlust ) Aktivität – Durchführung einer Aufgabe oder Handlung (Aktion) durch einen Menschen Partizipation (Teilhabe) – ist das Einbezogensein in eine Lebenssituation

Demzufolge sind Beeinträchtigungen der Aktivität Schwierigkeiten, die ein Mensch bei der Durchführung einer Aktivität haben kann Beeinträchtigungen der Teilhabe Probleme, die ein Mensch beim Einbezogensein in eine Lebenssituation erlebt Umweltfaktoren – bilden die materielle, soziale und einstellungsbezogene Umwelt ab, in der Menschen leben und ihr Dasein entfalten Wie stelle ich das fest und wie kann das gemessen werden?

Vielfalt Eigene Hilfebedarfsfeststellung Metzler –Verfahren In Sachsen der MPD des KSV – Fragebogen – nur empfehlenden Charakter Eigene Verfahren in den verschiedenen Bundesländern Findet immer eine Begutachtung vor Ort statt ?– Beachtung der recht erheblichen Umweltfaktoren und des Wohnortes ? Wer koordiniert das Ganze?

Wie viele einzelne Begutachtungen muss der Betroffene hinnehmen? Junger Mann aus Sachsen – 2004 verunfallt Entlassungsgutachten der Klinik nach Abschluss der Rehabilitation – August 2005 Gutachten der Rentenversicherung bzw. der BA Pflegegutachten des MDK 10/2005 und 07/2008 Betreuungsgutachten für den Amtsrichter vom Psychologen – in Abständen Amtsärztliches Zeugnis zur Befürwortung des PB 06/2008 Hilfebedarfsgutachten des MPD vom KSV - 08.07.08 Der Antrag auf PB wurde am 28.01.08 gestellt- der Bescheid wurde am 20.09.08 erteilt – entspricht aber leider nicht dem konkreten Hilfebedarf – Widerspruch?

3. Beratungsauftrag § 14 SGB I : Jeder hat Anspruch auf Beratung über seine Rechte und Pflichten nach diesem Gesetzbuch. Zuständig ….Leistungsträger, .. § 15 SGB I (1) Die nach Landesrecht zuständigen Stellen, ……..sind verpflichtet, über alle sozialen Angelegenheiten nach diesem Gesetzbuch Auskünfte zu erteilen. (2) Die Auskunftspflicht erstreckt sich auf die Benennung der für die Sozialleistungen zuständigen Leistungsträger sowie auf alle Sach- und Rechtsfragen, die für die Auskunftsuchenden von Bedeutung sein können und zu deren Beantwortung die Auskunftsstelle imstande ist.

§ 20 SGB X Untersuchungsgrundsatz (Doppelmandat) (1) Die Behörde ermittelt den Sachverhalt von Amts wegen. Sie bestimmt Art und Umfang der Ermittlungen; an das Vorbringen und an die Beweisanträge der Beteiligten ist sie nicht gebunden. (2) Die Behörde hat alle für den Einzelfall bedeutsamen , auch die für die Beteiligten günstigen Umstände zu berücksichtigen. (3) Die Behörde darf die Entgegennahme von Erklärungen oder Anträgen, die in ihren Zuständigkeitsbereich fallen, nicht deshalb verweigern, weil sie die Erklärung oder den Antrag in der Sache für unzulässig oder unbegründet hält.

der Medizinische Rehabilitation , § 26ff, SGB IX Gegenstand eines Persönlichen Budgets nach §17 SGB IX können Leistungen der Medizinische Rehabilitation , § 26ff, SGB IX der Teilhabe am Arbeitsleben, §33 ff, SGB IX der Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft, § 55 ff, SGB IX bei Pflegebedürftigkeit sein. „sowie diese in den für die jeweiligen Sozialleistungsträger geltenden Gesetzen als budgetfähige Leistungen definiert sind. Danach kommen für ein PB Leistungen der Krankenkassen, der Pflegekassen, die Leistungen der Unfallversicherungsträger bei Pflegebedürftigkeit und der Hilfe zur Pflege der Sozialhilfeträger sowie alle Leistungen zur Teilhabe und Rehabilitation aller Rehabilitationsträger in Betracht. “Harry Fuchs, Das Persönliche Budget- 2008

Mögliche Leistungsträger trägerübergreifend Bundesagentur für Arbeit ( SGB III) Integrationsämter Gesetzliche Krankenversicherung (SGB V) Gesetzliche Rentenversicherung (SGB VI) Gesetzliche Unfallversicherung (SGB VII) Kriegsopferversorgung und – fürsorge Öffentliche Jugendhilfe (SGB VIII) Soziale Pflegeversicherung (SGB XI) Sozialhilfeträger (SGB XII) „Dachgesetz“ für Menschen mit Behinderung (SGB IX, seit 01.07.2001)

16 Monate nach dem Unfall Das klassische Leistungsdreieck Leistungsempfänger ( unsere Tochter) Persönliche Assistenz und Pflege EH für 7,5 h Mo-Frei, Pflege 3h Mo –Frei = 5182 € Unterversorgung Reibungspunkte Leistungsträger Sozialamt, Pflegekasse Leistungserbringer Lebenshilfe e.V. Leistungsvereinbarung

Viele Irrungen und Verwirrungen Wir suchen weiter 02/06 fällt erstmals beim LRA der Begriff des „Persönlichen Budgets“ Viele Irrungen und Verwirrungen Wochenlanges Selbststudium in Internet Insbesondere – Handlungsempfehlungen der „BAR“ und Homepage von „forseA“ Erfahrungsaustausch mit Modellregion Berlin Eigene Bedarfsermittlung Verpreislichung -11,80 € /h AG-Brutto + 25 € NP /Nacht + 50 €/Monat Steuerberater+ 12€ UKS/ Monat Engagierte Mitarbeiterin beim LRA Meissen, obwohl keine Modellregion

2 Jahre nach dem Unfall 11.04.06 Bedarfskonferenz mit Sozialamt, Pflegekasse, Hausarzt u Neuropsycholge Ab 01.06.2006 Leistungen für 13 Aktivstunden und 11 h Nachtbereitschaft von Mo – So Wir arbeiten Ziele aus Unternehmensgründung….. Stellen 3 Assistenten ein Beauftragen ein Steuerbüro …….

Leistungsdreieck mit dem Persönlichem Budget Leistungsempfänger = Arbeitgeber = unsere Tochter EH 4788 € + 665€ Pflegegeld+ 31 € Hilfsmittel =5484,31 13 h täglich Aktivassistenz, 11 h Nachtbereitschaft Antrag Bescheid Persönliches Budget Leistungsträger Sozialamt, KSV,Pflegekasse Leistungserbringer 3 persönliche Assistenten

WIR BESTIMMEN WIEDER SELBST Chancen Tägliches Training der alltagsrelevanten „Rituale“ und Handlungen einschl. der Pflege Optimale Erkennung der Potentiale und Perspektiven, auch durch Beobachtung Begleitung außer Haus, aktive Teilhabe, Nachtbereitschaft Individuelle Personalpolitik Stellung unserer Tochter als AG und Kunde Deutliche Entspannung für unsere Tochter und die ganze Familie Unsere Lebensqualität steigt deutlich wieder an WIR BESTIMMEN WIEDER SELBST

Ende 2006 -Erste Erfolge - Unsere Tochter ist tagsüber kontinent Sie kann fast wieder ohne Hilfe selbständig essen und trinken Morgentoilette, Anziehen usw. wird in kleinen Teilschritten – unter Aufsicht - allein möglich Ihre Grundstimmung ist überwiegend heiter, sie lacht und singt sehr viel Leider verbessern sich die kognitiven Fähigkeiten nur sehr geringfügig

Risiken Finanzieller Rahmen wird bei Krankheit, Urlaub oder Wechsel der Assistenten eng (Pauschalen für Einarbeitung, Krankheit u Urlaub werden vom Träger meistens nicht gewährt) Aufwand für Budgetassistenz ist sehr hoch Kosten für Budgetassistenz sind nicht zusätzlich im Budget vorhanden (§17,SGB IX,Absatz 3) Bei fehlenden Formulierungen in der Zielvereinbarung können in Grenzsituationen große Probleme auftreten (z. Bsp. Krankenhausaufenthalt) Nach Ablauf des Budgets muss immer wieder neue Beantragung bzw. Verlängerung erfolgen (Procedere)

Unser Budget 2008 Antrag auf Anpassung im Januar gestellt Aktiver Hilfebedarf auf 14 h erhöht Am 21.04.08 fand unsere Budgetkonferenz statt KV als 4. Träger hat das Heilmittel Ergotherapie als nicht budgetfähig abgelehnt – Widerspruch- Bis heute noch keinen Bescheid, nur Interimslösungen und nicht immer pünktliche Geldleistungen Am 16.09.08 wiederholte Verschiebung des Termins ohne Begründung –interne Probleme- Nun sollte am 05.11.08 der Bescheid vorliegen

Allgemeine Problemstellungen Zuständigkeit , Kompetenz , Engagement und Herzblut bei Leistungsträgern und –erbringern ? Vereinfachung Gutachterwesen- Hilfebedarf Bearbeitungsdauer Prüfung Einkommen u Vermögen bei Leistungen SGB XII Zermürbungstaktik Keine wirkliche Hilfe und (Gegen) Angebote der Leistungsträger in bisherigen Beratungsgesprächen, eher „Gegnerschaft“ Aber auch erste Erfolge in Dresden durch gezielte und konkrete Antragstellung

-------------------- Es fehlt immer noch der „GEIST“ des Budgets „Wenn Sie auf dem Budget beharren, können wir Ihnen keine Unterstützung mehr geben“ (April 08 Sachsen) ------------------ „ Kommen Sie doch bitte im Oktober wieder, da waren wir dann zum Lehrgang“ (April 08 MV) ---------------- „Wenn Sie schon Sozialhilfe benötigen, dann können Sie keinen Luxus erwarten, wir zahlen nur das Nötigste und den Umfang entscheiden wir“( August 08 Sachsen) -------------------- Leistungsträger sind „genervt“, da vielen Betroffenen das Budget wie eine Mehrleistung erscheint. Ursache ist hier u.a. die fehlende Kenntnis zum Thema Eingliederungshilfe, welche im ambulanten häuslichen Bereich bisher so gut wie nicht bekannt ist.

Es lohnt sich! – Für Alle! - Langfristig! Fazit Die Messlatte der Betroffenen ist immer der Erfolg in der Praxis ! Wohlwollende, freundliche und weitsichtige Lobby für Menschen mit Behinderung ist in der Praxis unabdingbar Wir brauchen dringend engagierte und kompetente Verantwortliche bei Leistungsträgern und – erbringern. Dann ist dies auch für die Mitarbeiter der zuständigen Stellen gesichert. Es lohnt sich! – Für Alle! - Langfristig!

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit und Geduld. Oktober 2008 „Leben ist das, was passiert, während Du eifrig dabei bist, andere Pläne zu machen.“ John Lennon