Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016 Harald Rimmele Bundesverband Schilddrüsenkrebs Ohne Schilddrüse leben e.V. Unter Mitarbeit von: Jan de Vries, Maria Feuerer, Dr. Karl Rinast und Ursula Schrödl Beate Bartès Vivre sans thyroïde association de patients (loi 1901) Matthias Büttner, M.Sc. Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)

Methode Die Rekrutierung erfolgte über die Foren und den Newsletter der beiden Patientenvereinigungen sowie Facebook und Twitter (letzteres nur in Frankreich).Die Befragung erfolgte allein über einen Online- Fragebogen im Frühjahr 2016 Fragen waren in großen Teilen eine Wiederholung einer internationalen Patientenbefragung im Jahre 2010 Fragen zum Teil verbessert und ergänzt, zu insgesamt 70 Fragen Retrospektive Erhebung von Daten nach subjektiver Selbsteinschätzung

Besonderheiten und Diskussion Im Gegensatz zu anderen Studien zu Schilddrüsenkrebs, die meist in Zentren stattfinden, werden in unserer Studie auch Patienten erfasst, die Außerhalb von Zentren diagnostiziert und therapiert werden. Die Befragung bietet daher Einblick in der Versorgung außerhalb von Zentren. Es wurden nur Schilddrüsenkrebspatienten erreicht, die irgendeine Verbindung zu den beiden Selbsthilfeorganisationen (100%) hatten und einen Internetanschluss hatten: Kontakt zur Selbsthilfe - zum Zeitpunkt der Diagnose (nur Deutschland): 13,8% Kontaktdaten durch den Arzt erhalten 46,2% Informierten sich bei der Selbsthilfe (zum Vergleich: 80% über das Internet allgemein) => ein groß Teil der Befragten nimmt zu einem späteren Zeitpunkt Kontakt zur Selbsthilfe auf. Die Befragung ist nicht repräsentativ für alle Schilddrüsenkrebspatienten.

Besonderheiten Beim Vergleich Deutschland – Frankreich ist zu berücksichtigen, dass in Frankreich bezogen auf die Bevölkerung pro Jahr wesentlich mehr Schilddrüsenkrebspatienten neu diagnostiziert werden als in Deutschland. Grafik aus: Robert Koch-Institut (Hrsg.): Krebs in Deutschland 2011/12 (Gliederung)

Besonderheiten und Diskussion Land Deutschland Frankreich Jahr 2010 2016 2015 Bevölkerung 80,0 Mil. 82,2 Mil. 62,7 Mil. 64,57 Mil. SD-Operationen ca. 90.000*** ca. 80.000*** 35.300** 45.000 **** Schilddrüsenkrebs 5.890* 7.300* 5.979** 11.000**** Anteil Frauen 71,6%* 76%** Quellen: *Robert Koch-Institut 2013; **SNIIRAM 2013, ***Musholt 2016, ****Schlumberger 2016

Studienpopulation 1217 ausgefüllte Fragebogen 85,1% aller Teilnehmer waren weiblich 4,5% aller Teilnehmer haben bereits 2010 an der Umfrage teilgenommen* Andere: Kanada (16), Algerien (11), Belgien (7), andere (18)

Studienpopulation – Zeit seit der Diagnose In Frankreich ist der Anteil an Patienten, die ihrer Diagnose erst vor einem Jahr bzw. 1-5 Jahren bekommen haben, mit 63,6% größer als in Deutschland (57,1%)

Studienpopulation – Krebsart Über 80% aller Karzinome sind/waren differenzierte Karzinome 67,2% aller Antwortenden haben/hatten ein papilläres Karzinom In Frankreich liegt der Anteil der papillären Schilddrüsenkarzinome bei 78,2,6% (D 60,4%) 2010: papilläre 65% * Follikuläre Variante des papillären Schilddrüsenkarzinom (Lindsay Tumor)

Studienpopulation – Gesundheitsstatus 66,5% (n=809) aller Antwortenden gaben an krankheitsfrei zu sein Bei 5,0% (n=61) aller Antwortenden sind Metastasen in der Bildgebung sichtbar; 8,1% (n=92) nachweisbarer Tumormarker

Diagnose: Erstkontakt Nuklearmediziner (48,8%; Nachsorge 53%) in Deutschland und Endokrinologen (60,5%) in Frankreich waren die Ärzte, die als erstes kontaktiert wurden >20% Chirurgen als „Erster Facharzt“ *Mehrfachnennungen möglich

Diagnose: Methoden Es gibt deutliche Unterschiede bei den eingesetzten diagnostischen Untersuchungen vor der Diagnose SD- Krebs:* In Frankreich haben 65,6 % eine Feinnadelpunktion erhalten; D nur 36,7%. In Deutschland finden nuklearmedizinische Untersuchungen einen häufigeren Einsatz: Technetium- Szintigraphie 40,6% (F: 19,9%) In D werden in 15,4% Zufallsdiagnosen nach gutartiger Schilddrüsenoperation gestellt, in F nur 9,8%. *Mehrfachnennungen möglich ** Frankreich: 1,3% stimulierter Calcitonin; 1,0% PET; 0,5% CEA; 0,3% Elastographie; 0,3% MIBI-Szinti; 6,5% andere Deutschland: 3,6% stimulierter Calcitonin; 0,5% PET; 3,7% CEA; 0,2% Elastographie; 3,9% MIBI-Szinti; 7,8% andere

RJT – Diagnose > 1 Jahr In Frankreich ist der Anteil der Patienten, die keine oder nur eine RIT erhalten haben mit 76,5% größer als in Deutschland (44,4%), was durch den höheren Anteil der Diagnose von (low –risk) Schilddrüsenkrebspatienten erklärbar ist. Der höhere Anteil von 2. RIT und mehr RITs in D wirft jedoch Fragen auf. Subgruppenanalysen nach Betreuung, Krankheitsstatus, Zeit seit Diagnose, Anzahl OPs, etc. kamen alle zum gleichen Ergebnis, dass in D mehr RJTs gemacht werden. *Teilnehmer ohne medulläre und anaplastische Karzinome und Diagnose > 1 Jahr (Gliederung) *Teilnehmer ohne mdulläre und anaplastische Karzinome

RJT und RJD: Kontrolle der 1. RJT Fast die Hälfte (49,3%) aller französischen Antwortenden gab an, dass ihre erste RJT nicht mit Hilfe einer RJD kontrolliert wurde* In Deutschland hingegen waren es nur 14,1%* * fehlende %-Angaben „weiß nicht“

RJD Bei 26% aller deutschen und 41,3% aller französischen Antwortenden wurde keine RJD durchgeführt. In Deutschland werden mehr RJD durchgeführt als in F.* (Gliederung) *Teilnehmer ohne medulläre und anaplastische Karzinome

Nebenwirkungen - Fatigue 58,4% aller Teilnehmer, bei denen es im Rahmen eines Hormonentzugs zu einer Hypothyreose kam, brauchten länger als einen Monat um wieder ihren gewohnten Aktivitäten nachzugehen Bei Teilnehmern, die mit rhTSH behandelt wurden, waren es 51% 9,3% (Unterfunktion) und 8,6% (rhTSH) konnten bisher noch nicht wieder ihr gewohntes Leben aufnehmen. Dies kann verschiedene Ursachen (nicht nur RIT) haben.

Schilddrüsenhormonsubstitution Der Anteil mit einer Kombinationstherapie von T4 und T3 ist in D 17,6% und in F 14,3% Der Anteil der Patienten mit getrocknete Schilddrüsenhormonextrakte von Tieren ist unter 1%.

Nahrungsergänzungsmittel 36,3% (D: 37,7% und F: 32,6%) aller Teilnehmer geben an, Nahrungsergänzungsmittel zu sich zu nehmen oder sich alternativen/komplementären Therapien zu unterziehen 20,5% (D: 20,4% und F:18,6%) aller Antwortenden (n=1217) gaben an Nahrungsergänzungsmittel oder alternative Therapien zu nutzen, weil sie sich erschöpft fühlten *Mehrfachnennungen möglich

Betreuung und Wechselgründe 37,2% aller Teilnehmer haben die Klinik/Praxis gewechselt 19,2% aller Teilnehmer überlegen die Klinik/Praxis zu wechseln *) Forschungsgruppe Wahlen; Analyse: Kornelius

Belastungen und Verbesserungsbedarf Die größte Zufriedenheit herrscht in den Bereichen „Immer denselben Arzt als Ansprechpartner“ und „schnellerer Zugriff auf Testergebnisse“ Der größte Verbesserungsbedarf wurde in den Bereichen „mehr Informationen über die Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten“, „Aufnahme in ein nationales klinisches Krebsregister“ und „Psychologische Unterstützung“ gesehen

Danke Allen TeilnehmerInnen unserer Patientenbefragung Erstellung und Überarbeitung des Fragebogens: Mitgliedern der Thyroid Cancer Alliance im Jahr 2010 Mitgliedern unseres Bundesverbandes Beate Bartès Auswertung der Befragung Matthias Büttner, M.Sc. Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI), Universitätsklinikum Mainz Gefördert durch: AOK – Bundesverband und

Vielen Dank für die Aufmerksamkeit!