… und über das Sterben muss geforscht werden. Über das Sterben darf gesprochen werden, … … und über das Sterben muss geforscht werden. Die Perspektive der Forschung in Hospizarbeit und Palliative Care ÖPIA Vorlesungen zur alternden Gesellschaft Dienstag, 3. Mai 2011 Wien Ass. Prof.in Dr.in Sabine Pleschberger, DGKS

Technische Wissenschaften Fakultät für Technische Wissenschaften Fakultät für Kulturwissenschaften Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung (IFF) (Klagenfurt-Graz-Wien) Fakultät für Wirtschafts-wissenschaften © fritzpress

Fakultät für Interdisziplinäre Forschung und Fortbildung 9 IFF-Institute / Abteilungen in Klagenfurt, Wien und Graz Abteilung Palliative Care und OrganisationsEthik Interdisziplinäres Team: Ao. Univ. Prof. Dr. Katharina Heimerl, MPH Univ. Prof. Dr. Andreas Heller, MA 12 Personen (> 10 Disziplinen/Berufe…) © Maurer

Abteilung Palliative Care und OrganisationsEthik Thematische Ausrichtung: Entwicklung von Versorgung für alte, schwerkranke und sterbende Menschen, Bedeutung ethischer Aspekte & Organisation Tätigkeitsfelder: Forschung in & mit Organisationen & Regionen Lehre & universitäre Weiterbildung Universitätslehrgang MAS Palliative Care DoktorandInnenkolleg … Publikationen Buchreihe Lambertus Verlag Zeitschrift „Praxis Palliative Care“ ….

Pionierarbeit in der Forschung – USA, 60er Jahre Anselm Strauss & Barney Glaser: Awareness of Dying (1965) Bewusstheitskontexte 1969: Sterbephasen „unerledigte Geschäfte“ Interviews mit Sterbenden (1969) z. B.: 5 Phasen des Sterbens, „unerledigte Geschäfte“, Trauerseminare,… USA David Sudnow (1967): Passing On Sterben im Krankenhaus Elisabeth-Kübler-Ross (1926-2004) 5

Dame Cicely Saunders (1918-2005) Krankenschwester Sozialarbeiterin Ärztin „Hospiz ist kein Gebäude, es bedeutet Einstellungen und Fähigkeiten.“ St. Christopher‘s Hospice, London 24. Juli 1967 Das erste „moderne Hospiz“ Stationäre Versorgung Ambulanter Dienst, Tageshospiz Forschungs- & Bildungszentrum © Observatory Publications 2005

Erfolg und eine Grenze Hospizbewegung und Palliative Care - eine internationale Erfolgsgeschichte Spezialisierte Einrichtungen Hospize, Palliativteams, Palliativstationen, … Fort- und Weiterbildungsangebote Forschung, Lehre, Publikation Aber: Das Sterben wird häufig nicht (rechtzeitig) erkannt. Es wird heute anders über Sterben und Tod gesprochen, es wird gesprochen, und nicht mehr nur geschwiegen, und es wurden eine Reihe von Tabus gebrochen, in der Forschung, in der Praxis der Aufklärung uvm. Das sind Verdienste der Hospizbewegung und von Palliative Care. 247 Einrichtungen in Österreich

Erkennen des Sterbens „Turning Point“-Studie Jakobsson et al. (2006) Analyse von Dokumentationen (n=229) War ein Turning point ersichtlich? in 70% der Fälle Wann wurde das Sterben erkannt? (Turning point) 1 Tag vor Tod: bei 30% 2-7 Tage vor Tod: bei 33% Einflussfaktor auf Sterben erkennen Verschlechterung des Allgemeinzustandes Phasen von Bettlägrigkeit Diagnose/Erkrankung Sterben erkennen erfolgt „zu“ spät, um Palliative Care ausschöpfen zu können Stichprobe von Verstorbenen in einer Region, die in letzten 3 Monaten irgendeine Form der Gesundheitsversorgung erhielten (auch HKP); davon die Dokumentationen analysiert, daraufhin, ob sich ein „Turning point“ erkennen lässt, also dass sichtbar die Therapie in Richtung Palliative Care verändert wurde, Hinweise auf Sterben erkennen Wendepunkt , wenn in der Dokumentation ersichtlich wurde, dass auf Linderung umgestellt wird, mit kurativer Therapie aufgehört wird, oder gesagt wird: wir hören mit dem oder dem auf, oder wenn es heißt keine Rea-Maßnahmen sondern Palliative Care oder Ähnliches 229 Dokus angeschaut von Verstorbenen in einer Klinik, In 160 Dokumentationen haben Sie solche Informationen gefunden, das war bei 70% der Fall kaum der Fall bei Herz- Und Kreislauferkrankungen! dort großes Problem Jakobsson et al. (2006): The turning point – Clinical Identification of Dying and Reorientation of Care; Journal of Palliative Medicine 9(6), 1348-1358

Das Problem Das Sterben wird häufig nicht (rechtzeitig) erkannt, … … und wenn es erkannt wird, häufig nicht hinreichend gut kommuniziert.

Kommunikation über bevorstehendes Sterben Keating et al. (2010) Befragung von Ärztinnen und Ärzten (USA) (N= 4188) Angenommen, eine Pat. hätte voraussichtlich noch 4-6 Monate zu leben, wäre derzeit beschwerdefrei; Wann würden Sie mit ihr/ihm folgende Aspekte besprechen: Prognose, DNR, Hospizversorgung, Ort des Sterbens? Wann würden Sie das Thema „Hospice“ besprechen? 26%: jetzt 16%: wenn ernsthafte Symptome auftreten 49%: wenn keine Therapieoptionen mehr vorhanden Nancy Keating Das Thema Prognose würde von 65% „jetzt“ besprochen werden, dass Hospiz aber deutlich seltener jetzt besprochen werden würde, macht deutlich, das Reden und Kommunizieren von Prognose schließt noch nicht, das Sprechen über ein mögliches Sterben mit ein, sondern es kann dabei auch um Therapiemöglichkeiten gehen,….. Keating et al. (2010): Physician Factors Associated with Discussions about end-of-life Care; Cancer

Treffsicherheit ärztlicher Prognosetätigkeit Christakis und Lamont (2000) Einschätzung von 343 Ärztinnen zu 468 Pat. bzgl. voraussichtlicher Lebenserwartung Kontext: ambulante Hospizversorgung, Chicago „Wie treffsicher“ waren die Prognosen? 20% akkurat 63%: zu optimistisch 20%: zu pessimistisch „akkurat“: Faktor 0.67-1,33 der tatsächlichen Dauer Einflussfaktoren Je erfahrener desto  Treffsicherheit Je näher die Beziehung zu Pat. desto  „zu optimistisch“ Wie genau sind die Ärztlichen Prognosen? in fünf ambulanten Hospizprogrammen in Chicago wurden Ärztinnen bei der Aufnahme einer Pat. in ein solches Programm nach der Prognose befragt und dann geschaut, wie lange die Person tatsächlich noch lebte. so wurde die Lebensdauer von 468 Pat. eingeschätzt, die im Durchschnitt nur 24 Tage lebten, „We too hate to admit that death is near…“ Julia Smith Christakis & Lamont (2000): Extent and determination of errors in doctor‘s prognoses in terminally ill patients… BMJ 320, 469-473

Projekt: “Das Sterben (An-)Erkennen” Forschungsprojekt über die sozialen Prozesse rund um Erkennen und Anerkennen des Sterbens in der häuslichen Palliativversorgung Projektteam: Sabine Pleschberger (Leitung) Claudia Wenzel, Sandra Hornek, Doris Lindner Projektlaufzeit: 2007 - 2011 Förderung: FWF / Translational (L376/G14)

Forschungsprojekt Fragestellung: Wann beginnt Sterben? Wie vollzieht sich der Übergang in die Sterbephase? Kontext: Häusliche Versorgung und mobiles Hospiz- und Palliative Care Team Forschungsansatz: Ethnographie & Grounded Theory

Studie – Design – Erhebungsschritte Literatur Div. Protokolle (z.B. Tages= hospiz, WS,…) Interviews Angehörige retrospektiv Lehrbuch- Analyse Med/Pflege Supervision Beobachtungs- protokolle Weitere Interviews (EA, Ang., Prof.) Gruppen- diskussion n=16 Doku- analyse Projektgruppe (Int. Stichprobe Treffen, …) 95 Besuche in BeobachterInnenrolle bei PatientInnen/Familien Ca. 360 Seiten Beobachtungsprotokolle 44 Interviews mit unterschiedlichen Akteuren Ca. 350 Seiten Dokumentation analysiert Interviews Professionelle retrospektiv Teamsitzungen n=30

Datenerhebung - Perspektiven auf Sterben (An-)Erkennen Beobachtung Interviews retrospektiv N=16 (21 Pers.) Perspektive Angehörige Dokumentation Professionelle Perspektive Beobachtung Perspektive Betroffene Beobachtung Interviews retrospektiv

Perspektive der Angehörigen Woran wird das Sterben „festgemacht“? Äußere körperliche Veränderungen Aktivitäten des täglichen Lebens Was Sterbende sagen / zu verstehen geben / tun Diagnosen, Prognosen, Befunde, Therapien Ortswechsel Intuition

(An-)Erkennen durch Betroffene selbst Angehörige machen das Erkennen des Sterbens vor allem an dem fest, was Sterbende selbst sagen (direkt oder indirekt) bzw. was diese tun (oder nicht mehr tun) „Aber so richtig, dass sie glaubt, sie stirbt jetzt, hat sie eigentlich nie gesagt. (…) Aber gespürt muss sie es haben, weil sie ist ja wirklich dann verfallen in letzter Zeit, nicht. Das hat sie sicher gespürt.“ (Nachbarin über Frau V.) Hayek: Bedeutung im Sinne der Betroffenen gehandelt zu haben!

„Hinterher schaut es anders aus“ Unterschiede zwischen Verlauf (Beobachtungen) und retrospektiver Darstellung Erkennen des Sterbens „hinterher“ aus Angehörigensicht relativ früh, im Verlauf erfolgt klares Kommunizieren darüber jedoch eher spät Sterbende/r wird möglichst lange nicht aufgegeben – Prinzip Hoffnung Es wird oft deshalb nicht kommuniziert, weil ANgehörige den Tod niemanden wünschen bzw. Diesen nicht heraufbeschwören wollen „… Ja, vielleicht hätte man noch das eine oder andere versuchen können, aber mit dem Kopf ist es immer gefährlich. Überhaupt zum zweiten Mal.“ (Ehefrau von Herrn S.)

(An-)Erkennen des Sterbens mehrdimensionaler Prozess Sterben (An)Erkennen… nicht immer zeitlich kontingent für alle Akteur/innen unterschiedlich ist von Ambivalenzen geprägt mehrdimensional: Rational und Emotional „Ich hab bis zum Ende glaub ich, wirklich nicht daran gedacht, dass sie sterben könnte. Obwohl ich's gewusst hab, aber ich hab mich nicht wirklich damit befasst.“ (Sohn von Frau M.) Hayek: Bedeutung im Sinne der Betroffenen gehandelt zu haben!

Wie vollzieht sich Sterben (An-)Erkennen… ... In der häuslichen Versorgung mit Pall- Care Dienst? Verschiedene Indikatoren werden in einen gemeinsamen Deutungszusammenhang Sterben gestellt. Medizinische Befunde, Diagnosen, Prognosen, Aussagen von Professionellen,... Körperliche Zeichen, persönliche Aussagen sowie Verhaltensweisen

Wie vollzieht sich Sterben (An-)Erkennen? Es handelt sich dabei um ein Interpretieren und Deuten einer Situation als Sterben erfolgt über kommunikative Aushandlung zwischen den Beteiligten (gegenseitige Vergewisserung) Prozesshaft - bedarf der kontinuierlich Herstellung Im Kontext der häuslichen Hospizarbeit und Palliative Care spielt das (An-)Erkennen des Sterbens durch das sterbende Subjekt selbst eine herausragende Rolle Konzept Hospizkonzept und Palliative Care Sterben zu Hause – für das Sterben verantwortlich sein?

Folgen von Sterben (An-)Erkennen Sterben lassen dürfen Verantwortung für Sterben Legitimation Sterben gestalten Ort des Sterbens Sterben (An-)Erkennen Abschied - Lösung Rolle als Sterbende/r Begleitung Prozesshafte Fortwährende Vergewisserung “Warten auf den Tod” Sterben Aushalten Eintreten in liminalen Raum

Herausforderung Sterben Anerkennen Das Sterben wird häufig nicht (rechtzeitig) erkannt, … … und wenn es erkannt wird, nicht immer hinreichend gut kommuniziert. Sterben Erkennen, das setzt eine prinzipielle Bereitschaft voraus, das Sterben auch Anzuerkennen, den es zieht unweigerlich ein „Nach Sterben Handeln“ nach sich, und das heißt, „Sterben lassen dürfen“.

Das Sterben in der Moderne “We imagine that we can wait until the doctors tell us that there is nothing more they can do. But rarely is there nothing more that doctors can do.” (Atul Gawande 2010) Fast immer hängt das Sterben in der Moderne vom Tun oder Unterlassen anderer Personen ab Weil zahlreiche Interventionsmöglichkeiten an der Grenze zwischen Leben und Tod bestehen Sterben als eine (mehr oder weniger bewussten) ethischen Entscheidung Allmachts- und Größenphantasien dem ggü. Sterben?

„Woran stirbt der Mensch …?“ Zitat Cicely Saunders 1999 Nie aufhören, das Selbstverständliche zu sagen

… über das Sterben darf gesprochen werden. Die Perspektive der Forschung in Hospizarbeit und Palliative Care ÖPIA Vorlesungen zur alternden Gesellschaft Dienstag, 3. Mai 2011 Wien Ass. Prof.in Dr.in Sabine Pleschberger, DGKS