Michael Bach Canadian Association for Community Living Das Recht auf Rechts- und Geschäftsfähigkeit und Unterstützte Entscheidungsfindung Michael Bach Canadian Association for Community Living

Rechtsfähigkeit: Anerkennung des Rechts einer Person zu entscheiden: Gesundheit Konvention Artikel: 15, 25, 26 Finanzen und Eigentum (Kauf, Verkauf, Kredit, Investition, Testament) Konvention Artikel: 12(5), 28 We all want to make our own decisions about how we live our lives. In this project we are focused on three kinds of personal decisions that adults have a right to make for themselves. Give examples of each: Personal care and personal life decisions – where do we live? What to do in the day? Health care decisions – giving consent for certain medical procedures Financial and property decisions – how to spend our own money, applying for credit, buying things. Persönliches Leben (wo man lebt, Beziehungen, Partizipation, Zugang, Arbeit, Mobilität und Unterstützung) Konvention Artikel: 13, 14, 15, 18, 19, 20, 23, 25, 26, 27, 28, 29, 30

Unterstützungsformen Gemeinschaft Rechtlich unabhängig Unterstützt It is important to view these types of decision making status in very practical terms, to visualize where supported decision making fits, and the role that it could play in assisting people to maintain full legal capacity. Types of decision making status are about the rights and relationships of individuals to other parties they rely on for access to needed goods and services. We start with a presumption of capacity, as does Article 12, of individuals who face making decisions in their adult lives – about their health care, personal care, and their property and finances. The State recognizes the rights of individuals with disabilities to make personal decisions, based on a recognition of respect for the autonomy of individuals. But individuals do not make decisions in isolation. They make them in relation to others Health care professionals from whom they may need interventions Financial institutions – who determine access to credit and enter contracts with individuals to hold and invest financial assets (e.g. bank accounts) Various other third parties in the community – to rent or purchase housing, space for small businesses, transportation, employment, etc. The way that most people access these goods and services, and enter contracts and agreements for that purpose, is via the ‘autonomous’ decision making status. This status assumes that the individual considers decisions, and options in his/her own mind, fully understands the nature and consequences of entering an agreement, or giving consent, for goods and services, and can communicate his/her decision in ways understood by others. All these parties (on the left hand of the slide) must be satisfied the individual can enter the agreement for these goods and services. If a physician is not satisfied, for example, that a person can give informed consent – i.e. understand the nature and consequences of a medical intervention, and communicate this to a physician, along with a ‘yes’ or ‘no’ to the intervention, the physician cannot proceed to give the intervention. To do so, without some formal procedure for obtaining consent would expose the physician to liability for battery. Unless, it was an emergency situation – the fact of the emergency usually protects the doctor from liability in acting unilaterally without consent, as long as he/she can demonstrate due care and diligence in acting. For third parties entering any other kind of contract with an individual, they too have responsibility to make sure the individual understands the nature and consequences of a decision to enter the contract (e.g. for a lease for an apartment). If they knowingly enter an agreement with an individual they believe is not able to understand the nature and consequences of entering the agreement, the law usually provides that the agreement can later be declared null and void, leaving the party liable for any costs incurred under the contract to that point. In cases where one of these parties is not satisfied that a individual can give informed consent, or enter an agreement, the only other option has been to have the agreement made under some kind of substituted authority to make decisions for individuals. For people with disabilities in community and institutional care, this authority is often assumed informally by the service provider, or automatically granted to the institutional authority in cases of ‘involuntary committal if no other substituted authority is in place. Increasingly, people with significant intellectual, communication and psycho social disabilities are under some form of guardianship, based on applications by others (family, the state) to have their legal capacity to act removed and vested in these other authorities. As well, in many jurisdictions people who for most of their lives presume they will maintain their autonomous decision making status, can designate powers of attorney and other decision makers through advance directives – that define a ‘triggering’ point at which the person voluntarily submits to others making decisions for him/her, but on conditions established by the individual in the advance directive or enduring power of attorney. Article 12 of the UN Convention, provides an alternative to the very restricted understanding of what autonomous decision making is presumed to require (an individual acting entirely on his/her own to understand the nature and consequences of a decision and to communicate his/her choice), and substitute decision making – which places people with disabilities at such risk of abusive treatment by others in institutional and community settings. The problem with substitute decision making is not only that it removes the legal capacity to act, usually in the case of people with disabilities, against their will and often without their knowledge. This very act, results in the social perception by others that the individual is not a full person, rather an object to be managed by others. This denial of legal capacity results in objectification and marginalization of people with disabilities, making them that more vulnerable to abuse by others – which we know from the research on violence against women, people with disabilities, children, results most fundamentally from a power differential between victims and perpetrators. The CRPD recognizes a right to reasonable accommodation. With respect to legal capacity this should mean that people may require accommodations (plain language, translators and interpretors, training of the physicians or other parties about different forms of communication), in order to maintain their autonomous decision making status. If, even with these accommodations, a person cannot be understood by other parties to an agreement, the alternative is specified in para 3 of Article 12, which recognizes a right to support in decision making. Supported decision making has been conceptualized, designed, tested, and to some extent written into law and policy over the past 15 years in a few jurisdictions in Canada, and is increasingly recognized in other jurisdictions. It is based on an understanding that persons are fundamentally interdependent beings, not autonomous, atomistic selves, who think and act in isolation from others. Our very understanding of ourselves is made in relation to others. Supported decision making provides for recognizing others as a personal network of support in decision making – who can provide assistance to an individual in understanding the nature and consequences of a decision, and in communicating to third parties an individual’s intent. This, then is a third decision making status. In many cases it will replace the need for substitute decision making, as long as a supported decision making network can be created, a group of people who know an individual well, their history, are committed to presenting and representing the individual as a full person to others, and who are committed to assisting in the decision making process. The supported decision making status can be seen as a second to last resort of substitute decision making. Because there are many people with intellectual, communicational and psychosocial disabilities in institutions and community care, who do not have a group of committed people around them, this will take time to develop and investment by the state. Article 12 makes clear that this is an obligation of the state. However, until the conditions of supported decision making can be put into place (like a network), physicians and other parties are likely going to have to rely on some form of co-decision making or substitute decision making in those instances where they cannot assure themselves that an individual is providing informed consent. To do otherwise, would be to force physicians and other third parties to expose themselves to liability for entering agreements to provide goods and services without consent of the other party. Co-decision-making status is a fourth type of status. In cases where a other parties do not feel they can obtain consent from a person, and the person is isolated in an institution or in the community and does not have people in their lives whom the person trusts to appoint as supportive decision makers, co-decision-makers could be appointed as an interim step, as long as the State continues to invest in developing personal relationships for an individual that he/she could later appoint as representatives for supported decision making. Co-decision makers have an obligation to assist the person in making decisions, guided by their best understanding of the person’s intentions and wishes. Unterstützt/ Repräsentation

Was ist Unterstützte Entscheidungsfindung? Das gesetzliche Recht auf Unterstützung, um Entscheidungen zu fällen, zu kommunizieren und umzusetzen betreffend Persönliche Pflege Finanzen Gesundheit Um einen Eid zu leisten oder ZeugIn zu sein Gesetzliche Vorkehrung, dass Dritte (ÄrztInnen, etc) Unterstützte Entscheidungsfindung respektieren und anerkennen Gewährleistung von Maßnahmen zur Unterstützung in der Entscheidungsfindung, Sicherstellung, als gleichwertige Person anerkannt zu werden

Prinzipien Jeder Mensch hat einen Willen – dieser kann von der Person selbst ausgedrückt werden – oder von anderen beschrieben bzw interpretiert werden Der Wille bzw die Intention einer Person ist die Basis für eine informierte Entscheidung Menschen sind nicht inhärent inkompetent oder unfähig Entscheidungen zu treffen, es sind die Prozesse

Prinzipien Jeder Mensch hat die Möglichkeit seine Fähigkeiten weiterzuentwickeln Die Interessen und Befürchtungen von Dritten sind für sich selbst keine Rechtfertigung für den Entzug der Rechts- und Geschäftsfähigkeitsrechte

Unterstützte Entscheidungsfindung über ein Netzwerk: Eine Gruppe von Vertrauenspersonen unterstützen: Ausdruck von Wille & Intentionen Persönliche Identität (Unterstützung im Erzählen der Lebensgeschichte) At the centre of the supported decision making process is the network of support. A legal and policy framework for supported decision making must provide legal recognition to to this group of trusted others to assist in decision making, helping to express the will and intent of a person, and/or helping to weave a coherent life narrative that gives to others a sense of an individual’s personal identity. Substitute decision making – whether in the form of a legally appointed guardian, a power of attorney, a mentor or legal friend – differs fundamentally from supported decision making with respect to who appoints the network. In substitute decision making, the network, or substitute decider is appointed by a court or state-recognized authority other than the person. In supported decision making it is the person him or herself who appoints the network, thus maintaining their self-determination even in this crucially important decision – who will support me in making decisions and maintaining my personhood at law and in the eyes of others.

Unterstützungsnetzwerke in der Praxis und im Gesetz: Gemeinschaft Unterstützungsnetzwerke in der Praxis und im Gesetz: 3. Gesetz schützt Dritte, fördert unterstütze Entscheidungen, etc. 1. Gesetzliche Anerkennung der Unterstützung, Schutz vor Mißbrauch, Anfechtungsmöglichkeit 5. Persönliches Netzwerk: hört zu, berät, unterstützt Kommunikation, vernetzt 4. Person wählt Netzwerk Mitglieder aus How do we put the model into practice. The first step is to create a legal and policy framework for supported decision making. It is important to remember that there is deeply rooted legal framework already in place, that has created exclusions for people with intellectual and other disabilities. So we need positive law to provide an individual right to supported decision making. Article 12 of the UN Convention provides the foundation for establishing such laws, and indeed creates the obligation on States to do so. As well, the legal framework should provide for protection from abuse. Substitute decision making is often justified on the basis that guardians protect people from abuse. The research does not hold this to be true. People are abused by guardians as they are by others. A framework for adult protection needs to be in place that gives States the authority to intervene where it is suspected that an individual is either being abused or at risk of abuse (financial, physical, sexual) by guardians, support network members or others. As pointed to above, supported decision making differs from substitute decision making in that it provides the individual with the right to choose who will provide support. There are legal models where individuals do not have to demonstrate they meet the usual tests of legal capacity to make this decision – as long as they can demonstrate they trust the people who will be their support network this is sufficient. This network is then registered in some way, so that when third parties (like doctors or bankers) question a person’s capacity or questions who can assist in decision making, the network can confirm their status – not as substitute decision makers, but as support to the person who maintains his or her legal capacity and personhood before the law. The role of the network is to assist the person in making decisions (understanding consequences, communicating a decision), helping to interpret and communicate the will or intent or desires of the person as the basis for decision making, and/or helping to weave a coherent life narrative about the person that makes clear to others the solid personal identity of the individual – who can be trusted to make this decision, and to maintain the terms of the contract or agreement being considered. It is essential for an effective supported decision making system for their to be a community resource – to help individuals develop networks, to help networks develop and sustain themselves and to understand and carry out their role. As well it is important that their be a clear accountability framework in place to ensure network members do not overstep their bounds, and to help resolve conflicts among network members as these arise (over what it is a person intends, what the best course of action is, how to interpret and communicate a person’s life story). 2. Gesetz und Policies ermöglichen Netzwerk, Rückhalt/Unterstützung, Anmeldung & Überwachung des Netzwerks

Gestützte Entscheidungsfindung Menschen mit einer Patientenverfügung Menschen, die nicht fähig sind, unabhängig oder durch unterstützte Entscheidungsfindung zu entscheiden Kein Nachweis, dass die Person die Konsequenzen einer Entscheidung, auch mit Unterstützung, versteht um adäquat gegen “Schaden” geschützt zu sein oder um persönliche, gesundheitliche & finanzielle Entscheidung zu treffen Verpflichtung in die Beziehung zur Person zu investieren, um ihre Intentionen zu kennen

Geschäftsfähigkeit maximieren Status als rechtlich eigener Entscheidungsträger Unterstützung nicht machbar Unterstützung ausreichend Status Unterstützte Entscheidungsfindung Unterstützung NOCH nicht machbar Geschäftsfähigkeit maximieren Unterstützung ausreichend Gesetützte Entscheidungs- findung

British Columbia - Vertretungsgesetz Eine Person kann jemanden ernennen: Der sie vertreten wird Der die Entscheidungen und -prozesse des Vertretenden überwachen wird Vielfältige Kommunikationsformen

Test für das Unvermögen eine Vertretungsregelung einzugehen: (a) ob der Erwachsene den Wunsch einen Vertreter zu haben bzw nicht zu haben kommunizieren kann (b) ob der Erwachsene Wünsche und Präferenzen, die Zustimmung oder Ablehnung von Dritten kommunizieren kann (c) ob sich der Erwachsene bewusst ist, welche Auswirkungen die Vertretung hat (d) ob der Erwachsene eine Beziehung zum Vertreter hat, die von Vertrauen gekennzeichnet ist

Rahmen um das Recht auf Geschäftsfähigkeit zu gewährleisten Gesetzlicher Rahmen für Geschäftsfähigkeit und Unterstütze Entscheidungsfindung Recht auf Geschäftsfähigkeit ohne Diskriminierung Gewährleistung von Unterstützung Verpflichtung Dritter Unterstützung zu ermöglichen Gewährleistung der Ermöglichung von Unterstützung, Grenzen der Leistung Dritter

Rahmen 2. Gesetzliche Pflichten des Vertreters und Überwachers: Sorgfältig, ehrlich und in guter Absicht Gemäß den geltenden Gesetzen Gemäß allen relevanten Vereinbarungen und verwaltungsrechtlichen Anordnungen Informationen über die Person und ihre Anliegen sind vertraulich Aufzeichnungen über alle Aspekte der Aufgabe Involvierung unterstützender Familienmitglieder und FreundInnen

Rahmen Überwachung Gemeindenahes Ressourcen-Zentrum Unterstützung für Individuen, um den Unterstützungsbedarf festzustellen Unterstützt Entwicklung eines Netzwerks Stellt Informationen und Überweisungen zur Verfügung Geschäftsfähigkeits- & Unterstützungsbüro Untersucht Vorwürfe zu „gravierenden Nachteilen“ Organisiert notwendige Unterstützung Agiert als letzte Instanz für Unterstützungsleistungen

Rahmen 6. Tribunal mit ausschließlichem Fokus auf Entscheidungsfindung Gerichtsbarkeit zu Konflikten bei Entscheidungsfindung: Pflicht zur Vorkehrung („accommodate“) Sicherstellung von Unterstützung Status / Einstufung der Entscheidungsfähigkeit Ernennung von UnterstützerInnen Ernennung von ÜberwacherInnen, falls ein Verdacht vorliegt, dass die Aufgabe nicht erfüllt wird

Rahmen 8. Formelle Rechtsvertretung 7. Zugang zu Rechtsberatung Zugang zu Tribunal im Falle wirtschaftlicher Notlage 8. Formelle Rechtsvertretung Beratung betreffend den „Status“ Information über Abläufe und Möglichkeiten Erklärung über Inhalte des Verfahrens Unterstützung im Fall von Missbrauch

Schutz des Rechts auf Geschäftsfähigkeit – Entscheidungen für nicht-therapeutische Behandlungen, die die persönliche Integrität fundamental berühren Status: Rechtlich völlig unabhängig – jede gesetzlich erlaubte Entscheidung Status: Unterstützte Entscheidungsfindung – Überprüfung durch Tribunal Status: Gestützte Vertretung – diese Entscheidungen nicht möglich

Schutz der Geschäftsfähigkeit im Falle von “gravierenden nachteiligen Auswirkungen”

‘Gravierende nachteilige Auswirkungen:’ wenn eine Person als Konsequenz eigener Handlungen oder der von Dritten: Wesentliche Teile ihres Eigentums verliert oder nicht für die grundlegenden Lebensnotwendigkeiten für sich und Angehörige sorgen kann, oder Schwer erkrankt oder verletzt ist und die Freiheit und Sicherheit gefährdet ist, oder Gedroht oder versucht hat oder droht zu versuchen sich selbst oder einen Dritten physischen oder psychischen Schaden zuzufügen, oder Sich gewalttätig gegenüber Dritten benimmt oder ein Gefährdungsgefühl bei einem Dritten erzeugt

Risikoerweiterung und ‘gravierende nachteilige Auswirkungen’ Selbstbestimmte Personen können Wahl treffen – vorausgesetzt, es gibt keinen unmittelbaren medizinischen Notfall oder kriminelle Handlung Personen mit Unterstützter Entscheidungsfindung können über “gravierende Auswirkungen” bestimmen, vorausgesetzt, UnterstützerInnen erfüllen Aufgabe VertreterInnen können keine Entscheidungen treffen, die Personen “gravierenden Auswirkungen” aussetzen, auch können sie Assistenz in solchen Fällen nicht ablehnen

Vorgeschlagene Reaktion auf Vorwurf gravierender nachteiliger Auswirkugen Geschäftsfähigkeits und Unterstützungsbüro Untersucht Unterstützt Empfehlungen für Fälle betreffend “Status” Überweisung an Polizei bei Verdacht auf kriminelle Handlung Organisiert medizinische Hilfe im Notfall Mehrfaches Bemühen und anbieten von Unterstützung bei Verdacht, dass gravierende Auswirkungen möglich sind

Reaktion auf einen gravierende Auswirkungen Medizinisches Personal kann eine Einweisung nicht gegen den Willen der Person veranlassen, außer es handelt sich um einen medizinischen Notfall Nur ein Erwachsener mit Vertretungs-Status kann gegen ohne Einwilligung eingewiesen werden: Wenn gravierende nachteilige Auswirkungen vorliegen Auf Antrag des Vertreters, nach Expertenanhörung Das Tribunal muss den Antrag des Vertreters überprüfen und authorisieren, basierend auf medizinischen Empfehlungen Wenn sich die Person der Einweisung widersetzt, muss eine unabhängige Rechtsvertretung für eine Anhörung vor dem Tribunal ermöglicht werden

Reaktion Nach einer Anhörung kann das Tribunal eine zeitbegrenzte Einweisung mit Zustimmung des Vertreters genehmigen, eine Anhörungsfrist muss festgelegt werden, die Behörden können angewiesen werden, Kommunikationsunterstützung zu gewährleisten Einziger Zweck ist der Schutz vor einer Situation mit gravierenden Auswirkungen, wenn keine Alternativen zur Verfügung stehen Unterstützter kann zustimmen, solange kein Widerstand geleistet wird Bei Widerstand darf die Behandlung nur erfolgen, wenn es ein medizinischer Notfall ist Geschäftsfähigkeits- und Unterstütztungsbüro muss den Fall analysieren, warum die Unterstützung nicht adäquat war

Kriterien Medizinischer Notfall Nachweisliches schwerwiegendes Leiden oder unmittelbare Gefährdung für Leben und Gesundheit Unzweifelhafte Notwendigkeit zu Handeln Behandlungen, die notwendig sind um weiteres Leiden zu verhindern oder um unmittelbare Gefahr für Leben oder Gesundheit zu verhindern Bekannte Wünsche des Patienten müssen respektiert werden ÄrztInnen müssen sicher sein, dass es keine anderen Direktiven in Form von Patientenverfügung oder ähnliches gibt, das der Behandlung widerspricht