Sektorenübergreifende Tumordokumentation und Nachsorge in NRW Dokumentation von Tumorerkrankungen Gyn. Krebszentrum Lulaskrankenhaus Neuss 22. März 2014 Dr. Bernd Schütze Sektorenübergeifend? Wo liegt das Problem? Ich dachte, Ärzte würden miteinander telefonieren, wenn sie sich was zu sagen haben…

Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Warum Tumordokumentation? Anforderungen an die Tumor-Dokumentation Ist-Zustand Beispiel Uniklinik Düsseldorf Klinische Krebsregister in Deutschland KKR NRW Diskussion Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Warum Tumordokumentation? Austausch der Informationen über Behandlungsverlauf Tumorbehandlung i.d.R. mehrjährig Langzeitbetreuung erforderlich Beteiligung verschiedener Institutionen bedingt Informationen über individuellen Krankheitsverlauf Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Warum Tumordokumentation? Austausch der Informationen über Behandlungsverlauf Interne/Externe Qualitätssicherung Daten der Tumordokumentation = Voraussetzung für Qualitätsmanagement Daten erlauben Bildung von Indikatoren der Diagnostik der Früh- und Langzeitergebnisse der Therapie (Bsp. OnkoZert, DOC/WBC) Deskriptive und analytische statische Auswertungen erlauben „Schichtungen (Alter, Geschlecht, Tumorstadium, Therapie, …) Vergleiche der Überlebenszeiten der Patienten verschiedener Schichten möglich Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Warum Tumordokumentation? Austausch der Informationen über Behandlungsverlauf Eigene Qualitätssicherung Krebsregistrierung EKR Kontinuierliche Beobachtung des Krebsgeschehens Analyse und Darstellung von Verläufen (zeitlich und/oder räumlich) KKR: Darstellung der onkologischen Patientenversorgung Studien zu Prävention, Therapie usw. Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Warum Tumordokumentation? Austausch der Informationen über Behandlungsverlauf Eigene Qualitätssicherung Krebsregistrierung Weiterentwicklung der Behandlung Daten Grundlage für alle Formen wissenschaftlicher Arbeit (retrospektiv/prospektiv) Erkenntnisse zu Nutzen einer Behandlung nur im Zeitverlauf abbildbar; Bedingungen zusätzlich Hinreichende Anzahl von Patienten Vergleichsmöglichkeit (andere Behandlung, keine Behandlung...) Hinreichende Anzahl von Patienten für ein Zentrum alleine oft nicht Darstellbar → Forderung zum Datenaustausch zwischen Zentren Nutzen neuer Therapien nur an Hand von Behandlungsdaten nachweisbar = Ohne Daten keine neuen Behandlungsformen … Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Warum Tumordokumentation? Musterberufsordnung Behandlungsvertrag Patientenrechtegesetz §630f BGB „(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, zum Zweck der Dokumentation in unmittelbarem zeitlichen Zusammenhang mit der Behandlung eine Patientenakte in Papierform oder elektronisch zu führen. Berichtigungen und Änderungen von Eintragungen in der Patientenakte sind nur zulässig, wenn neben dem ursprünglichen Inhalt erkennbar bleibt, wann sie vorgenommen worden sind. Dies ist auch für elektronisch geführte Patientenakten sicherzustellen. (2) Der Behandelnde ist verpflichtet, in der Patientenakte sämtliche aus fachlicher Sicht für die derzeitige und künftige Behandlung wesentlichen Maßnahmen und deren Ergebnisse aufzuzeichnen, insbesondere die Anamnese, Diagnosen, Untersuchungen, Untersuchungsergebnisse, Befunde, Therapien und ihre Wirkungen, Eingriffe und ihre Wirkungen, Einwilligungen und Aufklärungen. Arztbriefe sind in die Patientenakte aufzunehmen.“ Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Anforderungen an die Tumor-Dokumentation Zeitnahe Dokumentation Retrospektive Dokumentation? Angaben zu Diagnose Therapie Leistungszustand Lebensqualität Folgeerkrankungen/Folgezustände, Nebenwirkungen und Komplikationen der Behandlung Abschlußdaten/Autopsie Einheitliche Verschlüsselung (ICD/ICD-O, OPS, TNM, Ann-Arbor, …) Letzte Weiterentwicklung ICD-O durch WHO mit zeitlicher Differenz in Deutschland übernommen Internationale Forschung bedingt Nutzung der WHO-Codes, Krebsregister benötigen „deutsche“ Kodierung → Doppeldokumentation gar nicht so einfach Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Anforderungen an die Tumor-Dokumentation Dudeck et al. „Basisdokumentation für Tumorkranke“ 1979 in Erstauflage veröffentlicht (5. Auflage 1999) Prinzipien immer noch gültig Grundlage (auch) für den einheitlichen onkologischen Basisdatensatz von ADT und GEKID Basisdatensatz und Module für Aussagen über Versorgungsqualität gut geeignet, daher Grundlage für KKR Für interne/externe Qualitätssicherung ggfs. zusätzliche Datenerhebungen nötig Für einzelne Forschungsfragen muss Basisdatensatz ergänzt werden Tumordokumentation muss anpassbar sein Daten müssen trotz geforderter Anpassbarkeit zwischen Kooperationspartnern austauschbar sein Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Warum „sektorübergreifend“? Tumorbehandlung mehrjährig andauernd Eine Institution alleine behandelt keinen Patienten von Anfang bis Ende Daher Datenaustausch für erfolgreiche Patientenbehandlung zwingend erforderlich Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Ist-Zustand am Beispiel des UKD Tumorzentren Uniklinik Düsseldorf (CCC): Brustzentrum (zertifiziert) Darmzentrum (zertifiziert) Endokrines Tumorzentrum Genitalkrebszentrum (zertifiziert) Hauttumorzentrum (zertifiziert) Leberzentrum Pankreaszentrum Prostatakarzinomzentrum (zertifiziert) Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Ist-Zustand am Beispiel des UKD Einheitliche Tumordokumentation (?) GTDS (Ablösung von megamanager) Darmzentrum Hauttumorzentrum Hämatoonkologie Kopf-Hals-Tumore Lungentumore Prostatakarzinomzentrum ODSEasy Brustzentrum Genitalkrebszentrum Eigenentwicklung (Entstand vor Einführung megamanager) Viszeralchirurgische Daten mit ≈ 10 Jahre Datenerfassung dc-pathos medico Datenaustausch zwischen den Systemen? Wäre wünschenswert… Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Ist-Zustand am Beispiel des UKD Einheitliche Tumordokumentation (?) Zeitnahe Dokumentation (?) In den zertifizierten Zentren werden Dokumentarinnen eingesetzt Dokumentation erfolgt retrospektiv an Hand von Krankenakte Sehr gute Arbeit aller Dokumentarinnen Aber: OP-Berichte teilweise erst spät verfügbar Arztbrief nicht zeitnah verfügbar Pathologiebericht bisweilen erst nach 2 Wochen verfügbar … Retrospektive Dokumentation mit allen Vor- und Nachteilen Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Ist-Zustand am Beispiel des UKD Einheitliche Tumordokumentation (?) Zeitnahe Dokumentation (?) Sektorenübergreifender Informationsaustausch (?) Sehr gute Kooperation mit verschiedenen Krankenhäusern und niedergelassenen Praxen Telefonische ärztliche Absprache gut Aber Zeitliche Verfügbarkeit der Behandlungsdokumentation bietet Optimierungsmöglichkeiten Austausch elektronisch vorliegender Daten zwischen den Systemen von UKD und Kooperationspartnern faktisch nicht möglich Will man Daten im eigenen System haben, abtippen  Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Ist-Zustand am Beispiel des UKD Einheitliche Tumordokumentation (?) Zeitnahe Dokumentation (?) Sektorenübergreifender Informationsaustausch (?) Sehr gute Kooperation mit verschiedenen Krankenhäusern und niedergelassenen Praxen Telefonische ärztliche Absprache gut Aber Zeitliche Verfügbarkeit der Behandlungsdokumentation bietet Optimierungsmöglichkeiten Austausch elektronisch vorliegender Daten zwischen den Systemen von UKD und Kooperationspartnern faktisch nicht möglich Will man Daten im eigenen System haben, abtippen  Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Exkurs: Tücken der Gesetzgebung Weitergabe von Behandlungsdaten an weiterbehandelnden (externen) Arzt nur mit Einwilligung (§73 Abs. 1b SGB V) Wird in der Regel im Behandlungsvertrag als „Ankreuzfeld“ abgefragt Woher weiß ich, was der Patient ankreuzte? Datenaustausch selbst zwischen Fachabteilungen des eigenen Krankenhauses nur eingeschränkt möglich (§5 Abs. 1 S. 2 GDSG NRW) Tumorbehandlung ist nicht in Abrechnungsfällen darstellbar Daten aus anderen onkologischen Behandlungen für aktuellen Fall nahezu immer relevant Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Ist-Zustand am Beispiel des UKD Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Ist-Zustand am Beispiel des UKD Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion Übersendung an „Standard“-Kooperationspartner wie EKR jederzeit möglich Datenaustausch mit anderen Kooperationspartnern abhängig vom Hersteller Glück für das UKD: „Hersteller“ von GTDS ist Dr. Altmann – sehr gute Zusammenarbeit bzgl. Forschung möglich Ausdruck von Arztbriefen, Epikrisen usw. als pdf jederzeit möglich (E-Mail-Versand?)

Ist-Zustand am Beispiel des UKD Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion Definition „eigener“ Klassifikationen jederzeit möglich Damit Anpassung an WHO-Überarbeitung in Eigenregie möglich Aber wer übernimmt dann die international gültigen, aber in Deutschland noch nicht offiziell eingeführten Kodierungen?

Projekt „Tumorboard“ Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Projekt „Tumorboard“ Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Projekt „Tumorboard“ Zusatznutzen Sektorenübergreifende Kommunikation Webbasierte Erhebung von Nachsorgedaten in der Onkologie Zuweiser gibt Daten ins Portal, von dort direkte Übermittlung in GTDS Bereitstellung von OP-Berichten, Arztbriefen usw. für Zuweiser/Nachbehandler Automatischer Export aus medico ins Web-Portal Anbindung Pegasus (elektronisches Archiv): Zugriff des MDK auf freigegebene Patientenakten Zugriff von Gericht auf freigegebene Patientenakten Zugriff von Zuweisern auf „alte“ Arztbriefe … Sektorenübergreifende Kommunikation Ja, aber keine automatische Übernahme von Daten in ein Arztpraxissystem (in Krankenhaussysteme allerdings möglich) Aktueller Stand: Klärung Finanzierung Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Dauerbrenner: Nachsorge Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion Aber: Woher bekomme ich die Daten?

Dauerbrenner: Nachsorge Woher bekomme ich die Daten? EKR Meldebehörden Weiterbehandelnder Arzt Patient Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Dauerbrenner: Nachsorge Epidemiologisches Krebsregister NRW „Einrichtungen der onkologischen Qualitätssicherung erhalten für alle von ihnen gemeldeten Fälle vom Krebsregister das Sterbedatum zum Zwecke der Versorgungsforschung“ (§10 Abs. 8 KRG NRW) Daten kommen entsprechend statischer Zuordnung, d.h. keine 100%ige Gewähr, dass die Daten zum jeweiligen Patienten gehören (Record Linkage Problematik) Für Statistik ok, für Nachsorge eher ungeeignet Aber: Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Dauerbrenner: Nachsorge Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion Für Onkozert gut geeignet… ;-)

Dauerbrenner: Nachsorge Meldebehörden Meldegesetz NRW §34 Melderegisterauskunft Problem: Widerspruchsrecht des Betroffenen (Wird derzeit aber kaum wahrgenommen) Auskunft über Sterbetag und –ort Bsp. Viszeralchirurgie: 1x jährlich Anfrage über behandelte Patienten der letzten 5 Jahre Verstorbene werden so identifiziert Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Dauerbrenner: Nachsorge Weiterbehandelnder Arzt Anschreiben, Fax, letztlich Telefonat (Zustimmung Patient erforderlich) Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Dauerbrenner: Nachsorge Patient Keine echte Alternative Wer will schon fragen „Hallo, ich wollte nur fragen, ob Sie noch Leben und wie es Ihnen geht…“ Mitunter trotzdem notwendig Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Dauerbrenner: Nachsorge Woher bekomme ich die Daten? EKR (-) Meldebehörden (+) Weiterbehandelnder Arzt (++) Patient (≈) Follow-Up-Quote UKD 80 bis 90% für die letzten 2 Jahre 65 bis 75% für die 3. und 4. Jahr Mit viel Aufwand gut brauchbare Resultate erzielbar Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

(Zwischen-) Fazit „Ist“ Tumordokumentation für Patient und Behandler sinnvoll Tumordokumentation wird bestmöglich durchgeführt Sektorenübergreifende Dokumentation erschwert durch Gesetzliche Bestimmungen Fehlenden Schnittstellen zwischen den Informationssystemen Krankenhaus-zu-Krankenhaus noch irgendwie machbar Arztpraxis-Krankenhaus faktisch ohne Doppeldokumentation (Abschreiben ins andere IS) nicht möglich Häufig einzige Möglichkeit zur sektorenübergreifenden Zusammenarbeit: Telefon/Fax Konventionelle Post Aufwand wird aus meiner Sicht derzeit nicht angemessen vergütet Aufwand für Tumordokumentation deutlich höher als bei vielen anderen medizinischen Fällen Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Klinische Krebsregister Krebsfrüherkennungs- und –registergesetz verlang Einführung Klinischer Krebsregister Landesgesetze müssen konkrete Ausgestaltung vornehmen Krebsgesellschaft NRW erarbeitete Konzeptpapier zur Einführung KKR in NRW (Download unter http://www.krebsgesellschaft-nrw.de/) Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

KKR: Datenbasis Datenbasis des KKR ist der ADT-Basisdatensatz sowie Module Derzeitige Module Mammakarzinom Gliome Gynäkologische Tumore Kolorektales Karzinom Malignes Malignom Lungenkarzinom Prostatakarzinom (http://www.tumorzentren.de/onkol-basisdatensatz.html) Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

KKR: Datenübermittlung Förderkriterien des GKV-Spitzenverbandes: Daten müssen in ein bundesweit einheitliches XML-Format und XML-Schema ex- und importiert werden können Hierfür wird die XML-Umsetzung des ADT/GEKID-Basisdatensatzes und seiner Module in der jeweils gültigen Version verwendet Derzeit existiert noch keine XML-Umsetzung des Basisdatensatzes International (USA, Australien, Kanada, England, …) wird für Krebsregister HL7-v3 und HL7-CDA eingesetzt In Deutschland …? Alle in Arztpraxen und Krankenhäusern eingesetzten Informationssysteme müssen diese Schnittstelle bedienen Hersteller werden die Kosten für den zusätzlichen Aufwand der Implementierung an ihre Kunden weitergeben Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

KKR: Finanzierung KFRG regelt Finanzierung KKR (§65c SGB V) Kassen „fördern“ Betrieb der Krebsregister Melder sollen „Meldevergütung“ erhalten Zahlbar bei „vollständiger“ Meldung Kassen halten 5 € pro (Erst-)Meldung für angemessen Krankenhausgesellschaft schwebt Betrag um 80 € vor Verhandlungen zwischen Spitzenverband Bund der Krankenkassen, Deutscher Krankenhausgesellschaft und Kassenärztlichen Bundesvereinigungen gescheitert, Schiedsverfahren eingeleitet Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

KKR: Konzeptpapier der KG NRW Zentrale Datenhaltung Regionale Qualitätskonferenzen und Regionalbüros Trennung in Vertrauensstelle und Registerstelle 3 parallele Meldewege XML im Schema der sektorenübergreifenden Qualitätssicherung XML im Schema des KR Baden-Württemberg XML im Schema des EKR NRW (Webportal für Melder, die wenige Fälle haben) Nachteil: alle 3 Wege proprietär, d.h. Implementierung für Hersteller vergleichsweise teuer Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

KKR: Konzeptpapier der KG NRW Pseudonymisierungsdienst Erhalt derzeitige Meldestruktur des EKR Möglichkeit zum datenschutzkonformen Abgleich externer Kohorten mit den Daten des Krebsregisters (z.B. für Krankenkassen) Melderportal (Webdienst) Möglichkeit der Einsichtnahme in sektorenübergreifende Patientendokumentation (Behandlungskontext, Einwilligung), Möglichkeit zur Auswertung der Daten zu eigenen Patienten (auch Vergleich zur Gesamtkohorte - Benchmarking), Kommunikationsplattform für Doppelverdachtsfälle Datenqualität Plausibilitätsfragen Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

KKR: Konzeptpapier der KG NRW Regionalbüros: Fehler- und Beschwerdemanagement Plausibilitätsprüfungen/Überprüfung IT-Prozesse Kommunikation mit Melder Organisation lokale Qualitätskonferenzen Bereitstellung von Auswertungen Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

KKR und Nationaler Krebsplan Handlungsfeld 2, Ziel 8: Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

KKR und sektorenübergreifende Kommunikation Derzeit geplant, wie Daten in das Krebsregister gelangen „Daten-Rückweg“ für Melder bisher spärlich beachtet In NRW Meldeportal vorgeschlagen, so das Melder über Webseite Informationen zu seinem Patienten nachschlagen kann Datenübernahme in IS des Melders bisher nicht vorgesehen Für KKR vorgesehenes Datenformat vermutlich nicht nutzbar für Kommunikation zwischen Meldern Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

KKR: Offene Fragen Schwierigkeit in der Arztpraxen-Krankenhaus-Kommunikation wird voraussichtlich von Planung der ADT nicht gelöst werden Wie stellen wir uns einen internationalen Abgleich von Krebsregisterdaten mit einem nationalen Datensatz vor? Was ist eigentlich mit dem Datenaustausch in der onkologischen Forschung? Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Krebsgesellschaft gründete Initiative (2009) Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

„Mitarbeiter“ in der Initiative Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion Alcedis GmbH

Ergebnisse der „AG Datenstandardisierung“ der Krebsgesellschaft Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion Datenkonsolidierung abgeschlossen Epidemiologische Krebsregister ADT / Klinische Krebsregister AQUA DOC Daten harmonisiert Datenmodell entwickelt Auswahl Standard erfolgt (HL7 CDA) Abbildung der ADT-Daten in HL7-CDA vorhanden

Pilotprojekt der KG NRW Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Ergebnisse aus dem Pilotprojekt Der erarbeitete HL7 CDA Datensatz für die Onkologie bildet den ADT-Datensatz vollständig ab kann schnell implementiert werden (Pilot: < 3 Monate) ist offen für Anpassungen, z.B. Abbildung von Forschungsergebnissen Nutzung für Fragestellungen außerhalb von Krebsregistern ist einfach und kostengünstig durch Hersteller von onkologischen Informationssystemen zu implementieren Ermöglicht einen internationalen Datenaustausch Nutzung des internationalen verwendeten Standards führt bei IT-Herstellern zu erheblichen Kosteneinsparungen bei der Integration von Schnittstellen Anreiz für Anbieter von Krankenhausinformationssystemen, die onkologische Schnittstelle ebenfalls zu implementieren Dies kann zu einer Vermeidung der heute oftmals anzutreffenden Doppeldokumentation führen  Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Fazit Derzeit sektorenübergreifende Kommunikation abhängig von der direkten Kommunikation der Behandler Elektronischer Datenaustausch wünschenswert, aber nur schwer realisierbar Von Regierung kaum gefördert Von Kassen nicht (mit-) finanziert Einführung KKR bietet Potential, hier grundlegende Veränderung herbeizuführen Unklar, ob Potential erkannt und genutzt wird Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion

Diskussion Übersicht Soll-Zustand Ist-Zustand Künftiges KKR Diskussion schuetze@medizin-informatik.org (GPG-Schlüssel auf dem Web-Server abrufbar)