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7. Winterschool Mukoviszidose beim Erwachsenen 2011 PATIENTENZUFRIEDENHEIT Helmut Ellemunter Cystische Fibrose Zentrum Innsbruck Medizinische Universität.

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1 7. Winterschool Mukoviszidose beim Erwachsenen 2011 PATIENTENZUFRIEDENHEIT Helmut Ellemunter Cystische Fibrose Zentrum Innsbruck Medizinische Universität Innsbruck

2 Signifikante Verbesserung des Überlebens durch besseres Verständnis der Pathophysiologie, Infektion und Inflammation, der Zusammenhänge bei CF beschleunigte Umsetzung und Weitergabe von wissenschaftlichen Erkenntnissen Proaktiver Therapie-Ansatz und verbessertes Therapie-Management, -Strategien Optimale Therapeutika stehen zur Verfügung Therapie-Adhärenz bleibt dabei eine Herausforderung: z.B. Inhalationstherapie 80% vs 36% vs 50-60% damit Patienten von neuen Therapien profitieren können, braucht es eine Reihe von strukturellen und prozesshaften Vorgehens- weisen in der Versorgung u.a. Konstanz in Kern-Versorgungskompetenzen…QM System Wie sieht der Patient seine Versorgung? Daniels T et al, CHEST 2011;Feb 17

3 Warum Patientenzufriedenheitsbefragungen? Die Patientenperspektive ist Bestandteil der patientenzentrierten Medizin Patientenbefragungen sind ein zentrales Modul aller gängigen Zertifizierungsmethoden im Krankenhausbereich Sie zeigen Stärken und Schwächen in der Leistungserbringung und in der Versorgungsqualität Zeigen auf wie Patienten sich die Behandlung wünschen Sie bilden die Grundlage für gezielte Verbesserungsmaßnahmen Sie erlauben den direkten Vergleich mit anderen Einrichtungen Zufriedene Patienten haben höhere Therapiebereitschaft WHO-Report (2003) Adherence to long-term therapies: Faktoren, die den Arzt und die Leistungserbringung betreffen, bleiben in Studien vernachlässigt. Sie haben gleichwohl einen herausragenden Einfluss - auf Patientenverhalten, Symptomverbesserung, Nutzung der angebotenen Ressourcen..

4 Patientenzufriedenheit bei CF - Krankheitsspezifisch? Allgemeine Fragebögen zur Patienten- oder Elternzufriedenheit sind zu pauschal und bilden die spezielle Situation nur teilweise ab Besonderheiten bei CF: Heterogene Patientengruppe, Chronizität der Erkrankung, Langzeittherapien (amb. + stat.), Langzeitbeziehungen, Adoleszenz, Hygienemassnahmen, Patiententrennung Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit CF werden langfristig in inter- disziplinär arbeitenden Spezialambulanzen betreut Von CF PatientInnen ist bisher nicht bekannt wie sie ihre Behandlungsqualität beurteilen Das medizinische Team muss spezielle Anforderungen erfüllen, die sich von anderen Erkrankungen unterscheiden

5 Patientenzufriedenheit bei CF - Krankheitsspezifisch? Ähnlich wie für die Lebensqualität kann ein krankheits- spezifischer Fragebogen die Akzeptanz beim Patienten steigern erlaubt die Kombination spezifischer Elemente mit bereits vorhandenen generischen Elementen aus allgemeinen Befragungen

6 Ziel der Pilotphase: Entwicklung von Instrumenten zur Erfassung von Behandlungszufriedenheit Projektkoordination Prof. Dr.G.Steinkamp Zusammenarbeit mit Picker Institut Deutschland gGmbH Führend in der Entwicklung und Durchführung von Patienten- und Mitarbeiterbefragungen im Gesundheitswesen Gemeinnütziges Tochterinstitut des Picker Institute in Boston (USA), vom Physiker und Medizingerätehersteller Dr. Harvey Picker gegründet Ziel: Die Versorgungsqualität aus der Sicht der Patienten zu verbessern Die Picker-Methode wurde von der Joint Commission for the Accreditation of Health Care Organisations (JCAHO) geprüft und akkreditiert Finanzierung durch Mukoviszidose e.V. Pilotphase mit 4 Ambulanzen über 12 Monate Erste Erfahrungen mit dem Vorgehen und den Fragebögen

7 Befragung von Eltern und erwachsenen CF-Patienten Fragebögen Entwicklung zur CF-spezifischen Zufriedenheit von Eltern und Erwachsenen, Ablauf: Experten-Interviews Fokus-Gruppen mit erwachsenen Betroffenen u. Eltern erkrankter Kinder Daraus Operationalisierung der Fragebogen-Items Fusion mit vorhandenen Picker-Items aus Instrumenten für die ambulante und stationäre Versorgung Psychometrische Überprüfung (Prof. Dr.W.Schulz) und Modifikation des Fragebogens Mukoviszidose: Teilprojekt A

8 Mukoviszidose: Teilprojekt B Befragung von Jugendlichen (12-17 Jahre) Übersetzung und Rückübersetzung des englischsprachigen Fragebogens zu den Behandlungserwartungen von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen M. T. Britto et al. Health care preferences and priorities of adolescents with chronic illnesses. Pediatrics 114 (5): , Erweiterung um die Dimension Behandlungszufriedenheit und Zufriedenheit mit dem Behandlerteam (Arzt) 3.Erarbeiten einer Online-Version des Fragebogens 4.Entwicklung einer Auswertungsroutine für gewichtete Urteile

9 Ausgezeichneter Rücklauf (n:389): Erwachsene (n:128) 70%, Eltern (n:108) 83% Jugendliche (n:59)78%

10 Picker Methode Frage nach Fakten statt nach Zufriedenheit Report-Fragen ("Wie oft kam es vor, dass...") statt Zufriedenheits-Fragen "Wie zufrieden waren Sie mit...") reduzieren die falsch hohe Zufriedenheit (zufriedene Patienten trotz objektiv kritikwürdiger Zustände) erlaubt differenziertere Aussagen zur tatsächlichen Versorgung reduziert Deckeneffekte (Ceiling effects) Fragt man Patienten Wie zufrieden sind Sie mit …? antworten 90% mit zufrieden oder sehr zufrieden

11 Operationalisierung, Themenbereiche Struktur-, Prozess-, Ergebnisqualität Terminvergabe (3) Ankunft in der CF-Ambulanz (4) Hygiene (3) Ärztinnen und Ärzte (11) Pflegekräfte (9) Weitere MitarbeiterInnen (6) Untersuchungen/Tests (7) Betreuung und Behandlung insgesamt (10) Weitere Unterstützung durch die CF-Ambulanz (4) Service und Komfort in der CF-Ambulanz (1) Erreichbarkeit (4) Stationäre Behandlung (7) Gesamteindruck (5) Zur Person (14) Offene Fragen (4)

12 Picker Methode: Problemhäufigkeiten Die Problemhäufigkeit beziffert den Anteil der Patienten/Eltern, die mit ihrer Antwort auf ein bestehendes Verbesserungspotenzial hingewiesen haben. Zur Berechnung der Problemhäufigkeiten wurde zunächst definiert, welche Antwortmöglichkeiten in Bezug auf die jeweilige Frage eine suboptimale Versorgungssituation widerspiegeln. Sie sind das Maß, mit dem am besten die Bereiche erkannt werden können, in denen die Ambulanz und in der Folge die Patienten/Eltern von Verbesserungsmaßnahmen profitieren. Weiterhin lassen sich bei wiederholten Befragungen Entwicklungen über die Zeit schnell erfassen.

13 In der untenstehenden Frage weisen die Antwortmöglichkeiten Einigermaßen und Nein darauf hin, dass die Patienten/ Eltern in Bezug auf diese Frage keine optimale Versorgung erfahren haben. Sie erhalten daher das Problem-Attribut, sind jeweils fett gedruckt. Mit Hilfe der Problemattribute werden für jede einzelne Frage die Problemhäufigkeiten errechnet.

14 Interpretation der Problemhäufigkeiten Je geringer der Wert der Problemhäufigkeit ist, desto besser wird die in der Frage abgefragte Qualität Ihrer Einrichtung von den Patientinnen und Patienten bewertet. Die relative Problemhäufigkeit bildet die von einer Subgruppe wahrgenommenen Mängel in der Versorgungsqualität ab. Die Größe der jeweiligen Subgruppe kann dabei variieren. Bei der Bewertung des jeweiligen Handlungsbedarfs sollte daher neben der inhaltlichen Relevanz des Qualitätsaspektes und dem Ausmaß der Problemhäufigkeit auch immer die Zahl an Patienten/Eltern berücksichtigt werden, auf die die Fragestellung überhaupt zutrifft.

15 Fragen mit mehr als 30% Problemhäufigkeit Wenn Sie dringende (medizinische) Fragen haben und den gewünschten Ansprechpartner nicht sofort erreichen, wie lange dauert es normalerweise, bis Sie eine Rückmeldung bekommen? (Problem > 2 Stunden) 54% Werden Sie auf Medikamenten-Nebenwirkungen aufmerksam gemacht, auf die Sie achten sollten? 43% Haben Sie den Eindruck, dass die CF Ambulanz ihr Möglichstes tut, Sie über Untersuchungsergebnisse zeitnah zu informieren? 40% Sind die Toiletten und die Waschbecken in der Ambulanz so sauber wie Sie es erwarten? 37% Werden Sie über neue medizinische Entwicklungen in der Behandlung von Mukoviszidose informiert? 35% Antworten von 236 Eltern und erwachsenen CF-Patienten

16 Fragen mit mehr als 30% Problemhäufigkeit Wenn Sie Ängste oder Befürchtungen wegen des Krankheitsverlaufs Ihres Kindes haben, können Sie diese mit den Pflegekräften besprechen? 48%aber: 36% möchten sie nicht mit den Pflegekräften besprechen Haben Sie Vertrauen in die Sozialarbeiter? 41%aber: nur 11% der Patienten haben diese Frage beantwortet, die übrigen hatten keinen Kontakt Haben Sie Vertrauen in die Ernährungsberater? 39%aber: nur 50% haben diese Frage beantwortet, die übrigen hatten keinen Kontakt Antworten von 236 Eltern und erwachsenen CF-Patienten

17 Jugendlichen-Urteil zum Verhalten der ÄrztInnen (Top 10 von 63 Fragen) 4,76... wusste alles darüber, wie man jemanden mit meiner Krankheit behandelt7 4,76... machte sich nie über mich oder über meine Krankheit lustig2 4,75... war sehr freundlich14 4,73... hat viel Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit meiner Krankheit12 4,69... hatte das volle Vertrauen meiner Eltern16 4,67... bemühte sich immer sehr, etwas gegen meine Schmerzen zu tun4 4,61... war absolut ehrlich zu mir1 4,58... hat gezeigt, dass er vertrauenswürdig ist8 4,58... war immer aufmerksam, wenn ich sagte, dass etwas wirklich wehtut5 4,58... wusste, wann man Spaß machen kann und wann man ernst sein muss23 Voll zutreffend … gar nicht zutreffend MWMein Arzt / meine Ärztin … Wie wichtig? Rang

18 Auswertung und Bericht an Ambulanzen: Benchmarking und Report Generator Internet-basierter Report-Generator ermöglicht individuelle Zusammenstellungen, z.B. Wie haben in unserer Einrichtung Eltern von Kindern zwischen 3 und 6 Jahren geantwortet, verglichen mit dem Durchschnitt anderer Einrichtungen? Wie haben in unserer Einrichtung Eltern von Kindern zwischen 3 und 6 Jahren geantwortet, verglichen mit dem Durchschnitt anderer Einrichtungen? Fühlen Sie sich durch Ihren Arzt fachlich gut betreut? (nur Erwachsene) ja, voll und ganz – einigermaßen – nein – ist von Arzt zu Arzt unterschiedlich Ambulanz A Ambulanz B Ambulanz C davon 7% von Arzt zu Arzt unterschiedlich Mindestens 10 Antworten notwendig

19 Antworthäufigkeiten Erwachsene CFZI Untersuchungen und Tests

20 Antworthäufigkeiten Erwachsene CFZI Betreuung und Behandlung insgesamt

21 Antworthäufigkeiten Erwachsene CFZI Unterstützung durch die CF Ambulanz

22 Freitexte Erwachsene CFZI Wenn Sie sich über etwas geärgert haben, was war es? Wartezeit beim CT über 2 Stunden. 1. Putzfrauen. 2. Krankenschwestern. Dass Alternativmedizin abgeblockt wird. 1. Schulmeisterliche (kindliche) Behandlung durch Pflegepersonal. 2. Gelegentlich Zugluft im Wartebereich. 3. Blutabnahme/ Blutdruckmessung o.ä. durch Pflegepersonal während des Gesprächs mit dem Arzt. Versteht man nur, wenn man erkrankt ist. Wenn andere CF-Patienten den Mundschutz nicht tragen. ….

23 Umsetzung der Ergebnisse am CFZI Bereitschaft vom Team sich mit den Ergebnisse auseinander zu setzen und Konsequenzen für die eigene Arbeit zu ziehen Kopie der Ergebnisse für alle Fachbereiche am CFZI Interne Diskussion und Analyse i.R. einer Besprechung mit allen Teammitgliedern Bewertung der Ergebnisse, Identifizierung von Verbesserungspotential, Formulierung von Konsequenzen Was muß geändert werden? Wann? Wo? Wer? Priorisierung der Massnahmen, Zeitplan der Umsetzung Dokumentation der Umsetzung Check erneut - neuerliche Befragung (geplant) Gibt es eine Veränderung? Involvierung der Patientenvertreter/Eltern

24 Zusammenfassung Pilotphase Nach erfolgreichem Abschluss des Pilotprojekts und nochmaliger Revision liegen neu entwickelte, krankheitsspezifische Fragebögen für zwei Zielgruppen vor: Eltern von Kindern und Jugendlichen mit CF Erwachsene (18 Jahre und älter) mit CF Der Jugendlichen-Fragebogen zu den Behandlungserwartungen (Britto et al.) liegt in deutscher Sprache vor, erweitert um die Behandlungserfahrungen (Zufriedenheit mit dem Arzt) Insgesamt hohe Zufriedenheit mit der Versorgung Bereiche erkennbar, in denen noch Verbesserungen möglich sind Die Pilot-Ambulanzen (Hamburg, Berlin Charite, Köln und Innsbruck) könnten die Befragungsergebnisse für sich nutzen. Es besteht nun die Möglichkeit die Versorgung (auch) durch die Patienten bewerten zu lassen und Verbesserungspotentiale zu identifizieren

25 Ausblick Befragung in allen interessierten deutschen CF-Einrichtungen möglich Abkommen Muko e.V. mit Picker Institut fixiert ( ) Teilnahme freiwillig Rekrutierung der Patienten (realistisch) ab 2. Quartal 2011 über 6 Monate in den CF-Einrichtungen Befragung der Patienten bzw. Eltern im 3. Quartal 2011 durch das Picker Institut Auswertung der Ergebnisse im 4. Quartal 2011 (– 1. Quartal 2012) durch das Picker Institut Ergebnis:53mal Interesse ca Erwachsene ca Eltern von Kindern und Jugendliche 13mal kein Interesse 37 fehlende Antworten

26 Aufgaben der CF-Ambulanz Das Personal weist Patienten bei der Anmeldung auf das Projekt hin händigt Informationsmaterial aus holt die schriftliche Zustimmung zur Befragung ein (einschließlich der Weitergabe der Adresse an das Picker Institut) führt eine Liste aller angesprochenen Patienten (cave Selektions-Bias) und dokumentiert ggfs. die Ablehnungsgründe meldet wöchentlich die rekrutierten Patienten an das Picker Institut

27 Aufgaben des Picker Instituts Das Picker Institut erhält die Patientenadressen vom Personal der CF-Einrichtung schreibt die Patienten direkt an überwacht den Rücklauf der Fragebögen erinnert säumige Patienten an die Beantwortung gibt die Antworten in die Datenbank ein wertet die Ergebnisse aus erarbeitet Berichte für jede teilnehmende Ambulanz Eine einrichtungsübergreifende Auswertung der Gesamtgruppe zeigt: Stärken und Verbesserungsmöglichkeiten der CF-Versorgung in Deutschland aus der Sicht aller antwortenden Patienten/ Eltern

28 Ablauf Postalische Befragung nach Ambulanzbesuch: Picker schreibt die Patienten direkt an gewährleistet glaubwürdig die systematische Trennung von Leistungs- erbringern und Auswertern stellt die Anonymität der Befragten gegenüber den Behandlern sicher ermöglicht kritischere Antworten reduziert die Verzerrung ins Positive aufgrund sozialer Erwünschtheit Frage- bogen Antwort Sehr geehrte Frage- bogen Antwort Erste Erinnerung nach 2 Wochen Zweite Erinnerung nach 4 Wochen CF Amb

29 Zusammenfassung Auf der Grundlage der vorliegenden Ergebnisse (Pilotphase): große Zufriedenheit mit dem Versorgungsangebot sowohl bei Eltern wie bei Erwachsenen Hinweise auf punktuelle Verbesserungsmöglichkeiten Für Jugendliche hat die Arzt-Patient-Beziehung, die Kommunikation und die erlebte Kompetenz einen weitaus größeren Stellenwert als etwa der (angenehme oder eher kühl-ungemütliche) Kontext, in dem die Behandlung vonstatten geht. Mit nun vorliegenden Fragebögen ist eine praxisrelevante Erhebung der Patientenzufriedenheit bei CF möglich und die geplante Erhebung ergänzt die bereits etablierten Prozesse der Qualitätssicherung und Qualitätsverbesserung Gesteigerte Patientenzufriedenheit kann über verbesserte Compliance das medizinische Outcome verändern

30 Danke für Ihre Aufmerksamkeit !


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