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Bedürfnisse von Angehörigen von HNO-Karzinom- Patientinnen und -Patienten Schweizerische Tagung für Pflege in Onkologie März 2004 Franziska Mathis-Jäggi.

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Präsentation zum Thema: "Bedürfnisse von Angehörigen von HNO-Karzinom- Patientinnen und -Patienten Schweizerische Tagung für Pflege in Onkologie März 2004 Franziska Mathis-Jäggi."—  Präsentation transkript:

1 Bedürfnisse von Angehörigen von HNO-Karzinom- Patientinnen und -Patienten Schweizerische Tagung für Pflege in Onkologie März 2004 Franziska Mathis-Jäggi

2 Zitate Wir haben eine gute Ehe gehabt zusammen. Ich habe einfach gemerkt, dass ich Vertrauen haben kann zu meiner Frau. Das sieht man erst, wenn es soweit ist. Meine Frau hat sehr zu mir gehalten. Ich muss ehrlich sagen, wenn ich allein gewesen wäre, hätte ich dies alles gar nicht gemacht. Dann hätte ich gesagt, lassen wir das so. Ich will nicht bestrahlen. Ohne meine Familie, die mich unterstützt und zu mir hält, hätte ich die Therapien und die Folgen dieser Krankheit nicht durchgestanden. (Subjektive Lebensqualität und Pflegebedürfnisse von Patienten mit bösartigen Tumoren im Hals-, Mund- und Rachenbereich, Käppeli & Mathis-Jäggi, 2003)

3 Zitat Ich habe schon festgestellt, wenn ich irgendwo bin, dass man meint, ich sei nicht ganz Hugo oder anders ausgedrückt nicht ganz hundert. (Subjektive Lebensqualität und Pflegebedürfnisse von Patienten mit bösartigen Tumoren im Hals-, Mund- und Rachenbereich, Käppeli & Mathis-Jäggi, 2003)

4 Fragestellungen 1. Welche Bedürfnisse werden von Angehörigen von HNO-Karzinompatienten als für sie zutreffend bezeichnet? 2. Als wie wichtig werden die Bedürfnisse von den Angehörigen von HNO-Karzinom- patienten eingestuft und wie zufriedenstellend werden sie erfüllt?

5 Bedürfnis-Kategorien Kategorie 1:Interaktion mit Pflegefach- personen und Ärzten Kategorie 2:Informationen Kategorie 3:Unterstützung Kategorie 4:Identität der Angehörigen Kategorie 5:Emotionen und Spiritualität Kategorie 6:Praktische Bedürfnisse Kategorie 7:Kinderbetreuung Kategorie 8:HNO-Karzinom spezifische Bedürfnisse

6 Kategorie 1: Interaktion mit Pflegenden und Ärzten Bedürfnis-Itemsn (n=74) % 1. Vertrauen in die Ärzte und Pflegenden 2. Zuverlässige, ehrliche Informationen 3. Ärzte, die Ihnen zuhören 4. Dass Informationen einfühlsam abgegeben werden 5. Eine ärztliche Ansprechperson zu haben

7 Kategorie 2: Informationen Bedürfnis-Itemsn (n=74) % 1. Informationen darüber, was zu erwarten ist 2. Informationen über Behandlungspläne 3. Informationen über Medikamente und deren Nebenwirkungen 4. Tipps über verfügbare Dienstleistungen und professionelle Hilfe 5. Zugang zu anderen Informations- quellen

8 Kategorie 3: Unterstützung Bedürfnis-Itemsn (n=74) % 1. Unterstützung von der Familie 2. Jemanden zum Reden zu haben 3. Unterstützung von Freunden 4. Unterstützung von Nachbarn 5. Unterstützung von Pflegenden

9 Kategorie 4: Identität Bedürfnis-Itemsn (n=74) % 1. Unterstützung, um mit Körper- oder Aus- sehensveränderungen der erkrankten Person umgehen zu können 2. Hilfe, um die eigene Unabhängigkeit bewahren zu können 3. Hilfe, um die Kontrolle über das eigene Leben bewahren zu können 3. Unterstützung, um mit der Beurteilung von anderen zurecht zu kommen 5. Unterstützung, um mit einer veränderten Selbstwahrnehmung zurecht zu kommen

10 Kategorie 5: Emotionen und Spiritualität Bedürfnis-Itemsn (n=74) % 1. Zeit für sich selber zu haben 2. Hoffnung für die Zukunft 3. Hilfe, um einen Lebenssinn zu finden 4. Hilfe, um mit Ängsten umgehen zu können 5. Hilfe, um mit der Vorhersehbarkeit der Zukunft fertig zu werden 5. Die Gelegenheit andere Personen zu treffen, die in einer ähnlichen Situation sind

11 Kategorien 6 / 7: Praktische Bedürfnisse / Kinderbetreuung Bedürfnis-Itemsn (n=74) % 1. Hilfe, um mit Belastungssituationen umgehen zu können 2. Ratschläge zur Essenszubereitung und zu Diäten 3. Eine Transporthilfe zur Verfügung zu haben 4. Hilfe, um mit Müdigkeit umgehen zu können 5. Hilfe bei der Hausarbeit und im Ausfüllen von Formularen 1. Hilfe bei der Kinderbetreuung

12 Kategorie 8: HNO-Karzinom spezifische Bedürfnisse Bedürfnis-Itemsn (n=74) % 1. Informationen über die Mundtrockenheit 2. Informationen über Schwierigkeiten beim Essen und Trinken 3. Informationen über den Verlust von Geruchs- und Geschmackssinn 4. Informationen über die Veränderung der Sprache 5. Informationen darüber, dass die erkrankte Person nach der Operation nicht sprechen kann

13 Die zehn wichtigsten Bedürfnisse Vertrauen in die Ärzte und Pflegefachpersonen Ärzte, die zuhören Zuverlässige, ehrliche Informationen Informationen über Behandlungspläne Informationen darüber, was zu erwarten ist Ärzte, welche die Angehörigen mit Respekt behandeln Ärzte, welche Zeit haben, um mit den Angehörigen Probleme zu diskutieren Informationen über Medikamente und deren Nebenwirkungen Pflegefachpersonen, welche Angehörige mit Respekt behandeln Eine ärztliche Ansprechperson

14 Die zehn am wenigsten erfüllten Bedürfnisse Tipps nach verfügbaren Dienstleistungen und professioneller Hilfe Informationen darüber, was zu erwarten ist Informationen über Medikamente und deren Nebenwirkungen Zugang zu anderen Informationsquellen Informationen über die Mundtrockenheit Informationen über Behandlungspläne Gelegenheit zu haben, an der Wahl der Behandlung mitentscheiden zu können Eine Ansprechperson aus der Pflege Informationen über Schwierigkeiten beim Essen und Trinken Informationen über die Veränderung der Sprache

15 Schlussfolgerungen Angehörige wünschen von Diagnose- stellung an bei Informationen über die HNO-Karzinomerkrankung und deren Folgen einbezogen zu werden Angehörige brauchen Begleitung und Unterstützung von Fachpersonen

16 Ein strukturiertes Pflegeberatungs-, Informations- und Schulungs- Programm Für HNO-Karzinompatientinnen und -Patienten und deren Angehörige


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