Paul Probst (Fachbereich Psychologie, Universität Hamburg)

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1 Paul Probst (Fachbereich Psychologie, Universität Hamburg)
Entwicklung und Evaluation eines psychoedukativen Elterngruppen-Trainingsprogramms für Familien mit autistischen Kindern Beitrag für: 3. Internationales Symposium zur Intervention bei autistischen Störungen, J. W. Goethe-Universität Frankfurt/Main, Paul Probst (Fachbereich Psychologie, Universität Hamburg) Schwerpunkte <im Unterschied zu Reader-Version: Programm-Theorie Vergleich mit anderen Studien: Lehrertraining Vergleich mit Wissenschaftler-Gruppen-International Illustrationen von Kindverhalten Elternverhalten im Gruppentraining Elternprodukte aus Umsetzung von Elterntrainingsinhalten Familien-Nachbetreuung: individuelle Interventionen mit Kind, Familie & Schule Unter Mitwirkung von Frau Dipl.-Psych. Susanne Elefant im Rahmen des DFG-Projekts „Entwicklung eines psychoedukativen Trainings für Eltern autistischer Kinder und von Verfahren zur Trainingsevaluation: Eine Pilotstudie ( ) und Diplom-Studierenden am FB-Psychologie

2 Einschätzung des gesellschaftlichen Bedarfs
1. Theoretischer Hintergrund des Elterntrainings Nach der Einteilung von Rossi, Lipsey & Freeman (2004) sind bei Programm-Entwicklung und Programm-Evaluation mehrere zentrale Aspekte gleichzeitig zu berücksichtigen: Einschätzung des gesellschaftlichen Bedarfs Bewertung der Programm-Theorie Prozess-Evaluation Evaluation der Programm-Effektivität ("impact") Evaluation der Programm-Effizienz ("efficiency") Verhältnis von Programm-Kosten und Wirksamkeit Rossi, P. H., Lipsey, M. W. & Freeman, H. E. (2004). Evaluation. A systematic approach (seventh edition). London: Sage.

3 1.1 Gesellschaftlicher Bedarf: Belege
Existenz zahlreicher Belege für anhaltende Nachfrage nach professioneller Unterstützung von Familien durch Elterntraining und Elternberatung: 2 Beispiele: Drei-Länder-Studie (USA, DK, D) von Häußler (1998) 35-40% der deutschen Eltern äußern Bedürfnis nach Intensivierung der Therapeut-Eltern-Beziehung (Informationsaustausch, Mediatoren-Rolle) China (Chinese Parent Organization) als Beispiel für Entwicklungs- und Schwellenländer: Chinesische Elternvereinigung "Stars & Rain" ( 2004: About us: Unique Service Model): Eltern-Mediatoren-Programme. Mangelhafte Versorgung durch öffentlichem Gesundheitssektor) Mayo, Y. L. (1996). Long term follow-up in parent training: A low cost alternative for parents in developing countries (Ph. D. dissertation, University of Kansas, USA)Marcus, L. M., Kunce, L. J. & Schopler, E. (1997). Working with families (pp ) Bernard-Opitz, V. & Kok, A. (1992). Training parents of autistic children in Singapore. International Journal of Rehabilitation Research, 15, Schmidt, M. (1997). Germany ans Austria (International perspectives). In D. J. Cohen & F. R. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (second edition, pp ). New York: Wiley Kuo-Tai, T. & Xiao-Ling, Y. (1997). China (International perspectives). In D. J. Cohen & F. R. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (second edition, pp ). New York: Wiley.Chinese Parent Organization (2004). Häußler, A. (1998). Parents' attitudes and experiences regarding treatment for children with autis: A cross-national study (Elterliche Einstellungen zur und Erfahrungen mit der Behandlung autistischer Kinder: Eine mehrnationale Studie (unveröff. Diss.), Chapel Hill, NC Probst, P. (1997). Behinderungsbezogene Gesundheitsschemata bei Eltern autistischer Kinder: Eine mehrnationale explorative Fragebogenstudie (Disability-related health cognitions in parents of autistic children: A multi-national exploratory questionnaire study). Zeitschrift für Klinische Psychologie, Psychiatrie und Psychotherapie, 45,1-15. Probst, P. (2005). "Communication unbound - or unfound"? - Ein integratives Literatur-Review zur Wirksamkeit der "Gestützten Kommunikation" ("Facilitated Communication") bei nichtsprechenden autistischen und intelligenzgeminderten Personen. Zeitschrift für Klinische Psychologie, Psychiatrie und Psychotherapie, 53 (Heft 2). Mudford et al. (2000) Biermann, Bober & Nußbeck (2002). Resolution - Aufruf zur Unterschrift. Heilpädagogische Forschung, 28,

4 1.1 Gesellschaftlicher Bedarf: Bsp.: China
Stars & Rain, 2003

5 1.1 Gesellschaftlicher Bedarf: Ursachen
Hohes und dauerhaftes Belastungsprofil der Eltern wegen autismusspezifischen (z. B. Bestehen auf Ritualen) und autismusassoziierten Verhaltensweisen (z. B. hyperaktive Unruhe) Inkongruenz-Erlebnisse durch Fortbestehen antiquierter psycho- und soziogenetischer Autismus-Theorien sowohl im Professionellen-Sektor als auch im Laienbereich (Öffentliche Meinung, Populär-Medien) Kontinuierliche Verunsicherung durch Propagierung und Proliferation pseudowissenschaftlicher Erklärungsansätze (z. B. „Gestützte Kommunikation“/ "Facilitated Communication". Kritisch: Biermann, Bober & Nußbeck, 2002; Probst, 2005; oder „Auditory Integration Training“, kritisch: Mudford et al., 2000).

6 1.1 Gesellschaftlicher Bedarf: Belastung: Illustrationen
MAKSIM, 5 J. (heute 11 J.) Kita (heute, 6. Kl. Gesamtschule, "Integrationskind") HAWIK-III: IQ-V= 46, IQ-H= 90, IQ-G= 71 ADI-R (1998): Soziale Interaktion= 29 (CO= 10) Kommunikation= 14 (CO-NV= 7) Repetitives Verhalten= 7 (CO= 3) CHRISTOPH, 12 J. (heute 18 J.) Förderschule für GB (Gärtnerei, mit Vollzeit-Assistenz) Epilepsie, HAWIK-III-R-G= 43 (47/50) ADI-R (1997) Soziale Interaktion= 32 (CO= 10) Kommunikation= 26 (CO-NV= 7) Repetitives Verhalten= 12 (CO= 3) Zu Ch Ma später Info zu Kindesalter mit 12 Fehlen von Sprache Diskrepanz von Verbal- und visuell-räumlicher Intelligenz Hyperaktives Verhalten

7 Video-Beispiele: Maksim: (1998-2003)

8 Video-Beispiele: Christoph: 2003 (1997: s. später)
Christoph, Hawik-3, AV, Sicherheitsgurte

9 1.1 Folgen der Belastung: Mangelhafte Kohärenz-Erfahrungen
Häufige Folge der Belastungen ist: Einschränkung der „Kohärenz-Erfahrung“ ("Sense of Coherence", Antonovsky, 1993) und damit erhöhtes Risiko für die Erhaltung der seelischen Gesundheit („Salutogenese“). Folgende drei Faktoren tragen tragen nach Antonovsky zur Stärkung der Kohärenz-Erfahrung bei : Herausforderungen des Lebens werden (a) als gefühlsmäßig („innerlich“) nachvollziehbar erlebt, (b) als verstandesmäßig durchschaubar erfahren (c) als bewältigbar oder tragbar („manageable“) empfunden (durch eigene Aktionen, Unterstützung durch Andere oder religiöse Mächte) Inkongruente Informationen zu Ursachen und Folgen autistischer Entwicklungsstörungen durch Professionelle bedrohen die Kohärenz-Erfahrung in besonderer Weise. Antonovsky (1993). The structure and properties of the sense of coherence scale. Social Science and Medicine, 36,

10 Programm-Wirkung (Program Impact Theory)
1.2 Komponenten der Programm-Theorie sowie Bewertung der Programm-Theorie Programm-Theorie Programm-Wirkung (Program Impact Theory) Inanspruchnahme der Programm-Angebote (Service Utilization Plan) Organisationsplan des Programms Bewertung der Programm-Theorie Soziale Bedarfe und Bedürfnisse Plausibilität Übereinstimmung mit Wissenschaft Nach Rossi et al., Chapter 5: Expressing and Assessing program Theory, pp

11 1.2 Theorie-Skizze zu Programm-Wirksamkeit (Program Impact Theory)
Verbesserung der familiären Adaptation Eltern-Kind-Beziehung Elterliche Gesundheit Verbesserung d. Kind-Adaptation Reduktion v. Verhaltens-problemen Entfaltung v. Fähigkeiten Vermittlung von Störungs- und Behandlungswissen durch: Professionelle Erfahrungsaustausch zwischen Eltern Stärkung der Kohärenz-Erfahrung: Lebenssituation ist: verstandes-mäßig durchschaubar gefühlsmäßig nachvollziebar trag- und bewältigbar Verbesserung von Mediator-Kompetenzen Vermittlung von Methoden und Fertigkeiten antezedente Verfahren konsequenz-bezogene Verfahren Kombination beider V. Gesundheitstheorie von Antonovsky

12 1.2 Inhaltlicher Konzeptrahmen des Elterntrainings: Grundannahmen Methodenauswahl & Perspektiven
1. Ätiologische Einordnung: Autismus ist eine neurobehaviorale, meist dauerhafte Entwicklungsstörung. Sie ist durch genetische und medizinische Faktoren verursacht, die eine abweichende cerebrale Entwicklung zur Folge haben. 2. Annahmen zu Psychologischen Interventionen bei Autismus: Ausprägung und Verlauf von Autismus sind durch psychologische, Interventionen beeinflussbar. Entwicklungspsychopathologisch ist von komplexen Interaktionen zwischen Umwelt und Person, Genotyp und Phänotyp auszugehen (Niebank & Petermann, 2000). Interventionen sollen auf störungs-, phasen- und umweltspezifische Gültigkeit überprüft werden (z. B. Intervention in sensibler Phase der Sprachentwicklung in der Familie). Bailey, A., Phillips, W. & Rutter, M. (1996). Autism: Towards an integration of clinical, genetic, neuropsychological, and neurobiological perspectives. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37, Niebank & Petermann, F. (2000). Grundlagen und Ergebnisse der Entwicklungspsychopathologie. In F. Petermann (Hrsg.). Lehrbuch der Klinischen Kinderpsychologie- und Psychotherapie (pp ). Göttingen: Hogrefe. Mudford, O. C., Cross, B. A. Breen, S. & Cullen, C. (2000). Auditory integration training for children with autism: No behavioral benefits detected. American Journal on Mental Retardation, 105,

13 1.2 Inhaltlicher Konzeptrahmen
3. Auswahl evidenz-basierter Interventionsmethoden zur Rehabilitativen Therapie des autistischen Kindes (Methoden aus dem Bereich der "Breitspektrums-Verhaltenstherapie" (Grawe et al., 1994) 3.1 Antezedente Interventionen (angewandt vor dem Auftreten des Zielverhaltens, z. B. Visualisierung von Regeln; Aufgaben-Gestaltung) Grawe, K., Donati, R. & Bernauer, F. (1994). Psychotherapie im Wandel. Von der Konfession zur Profession (4. Auflage). Göttingen: Hogrefe Reinecker, H,. (1999). Lehrbuch der Verhaltenstherapie. Tübingen: DGVT-Verlag Borg-Laufs, M. (1999). Verhaltenstherapie mit Kindern und Jugendlichen: Grundlagen, Methoden, Entwicklungen. In H. Reinecker, Lehrbuch der Verhaltenstherapie (pp ). Tübingen: DGVT-Verlag Ardila, R. (2000). Conditioning and experimental analysis of behavior. In Pawlik, K. & Rosenzweig, M. R. (Eds.) Handbook of International Psychology (pp ). London: Sage. Bregman, J. D. & Gerdtz, J. (1997). Behavioral interventions. In D. J. Cohen & F. R. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (second edition, pp ). New York: Wiley. Bsp.: Visualisierung der Regel: Während der Tätigkeit keine lauten Geräusche machen

14 1.2 Inhaltlicher Konzeptrahmen-3
Auswahl evidenz-basierter Interventionsmethoden-Fortsetzung 3.2 Konsequenz-orientierte Interventionen (z. B. Verstärkung, Kontingenz-Management) 3.3 Kombination von antezedenten und konsequenz-orientierten Methoden: z. B. bei Erwerb von sozialen und schulischen Fertigkeiten 4. Ökologische und System-Perspektive: Familie Kindertagesheim, Schule Arbeits-Umwelt Kommunale Ebene Therapeutische Einrichtungen Freizeiteinrichtungen Makro-Ebene (Bronfenbrenner): Rechtswesen, Politik, Wissenschaft, Interessen-Verbände Probst, P. (2001). Elterntrainings im Rahmen der Rehabilitation autistischer Kinder: Konzepte und Ergebnisse. Zeitschrift für Klinische Psychologie, Psychiatrie und Psychotherapie, 49, 1-32. Probst, P. (2003). Entwicklung und Evaluation eines psychoedukativen Elterngruppen-Trainingsprogramms für Familien mit autistischen Kindern. Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie, 52, Leppert, T. & Probst, P. (2005). Entwicklung und Evaluation eines psychoedukativen Gruppentrainings für Lehrer von Schülern mit einer autistischen Entwicklungsstörung und Intelligenzminderung. Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie & Psychotherapie, 33. Probst, P. (2004). Outcomes of psychological group trainings in parents and teachers of children with autism and hyperactive disorder, Paper presented at the 28 International Congress of Psychology Beijing, China. International Journal of Psychology, 40 (Special Issue). Baving, L. & Schmidt, M.H. (2001). Evaluierte Behandlungsansätze in der Kinder- und Jugendpsychiatrie. Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie & Psychotherapie, 29,

15 1.2 Inhaltlicher Konzeptrahmen
5. Schaffung einer Beziehung zwischen Professionellen und Eltern nach dem Mediatoren-Konzept: (Tharp & Wetzel, 1969). Eltern wenden das psychoedukative Wissen aus dem Training in der natürlichen Umwelt ihres Kindes an. Realisierung einer balancierten Eltern-Therapeut-Beziehung (Ansatz TEACCH bei Eric Schopler (1997) 6. Schaffung einer einfühlenden, motivierenden und transparenten Beziehung zwischen Professionellen und Eltern/ Kind als Basis aller einzelner Interventionen (Tausch, 1998, Reinecker, 1999). Probst, P. (1999). Psychologische Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen mit Tiefgreifenden Entwicklungsstörungen (TES): Zum zentralen Stellenwert des Mediatorentrainings. Vortrag bei 1. Workshop-Kongress für Klinische Psychologie und Psychotherapie – 17. Symposium für Klinisch-Psychologische Forschung, Bad Dürkheim, Mai (Abstract-Band). Tharp, R. G & Wetzel, R. J. (1975). Verhaltensänderungen im gegebenen Sozialfeld. München: Urban & Schwarzenberg. Schopler, E. (1997). Implementation of the TEACCH-Philosophy. In: Cohen, D. J.; Volkmar, F. R. (Eds.): Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders (2nd ed., p ). New York: Wiley. Tausch, R. (1998). Achtung und Einfühlung – Kompass für didaktische und erzieherische Handlungen von Lehrern und Erziehern. Gesprächspsychotherapie und personenzentrierte Beratung, 29,

16 1.2 Skizze der Inanspruchnahme von Programm-Diensten durch Eltern
Programm-Überweisung durch Elternverband, Ambulanz, Gesundheitsdienste Teilnahme am Eltern-Gruppentraining (3 Ganztage) Teilnahme an Post-Training-Besprechung Simultane individuelle Betreuung/ Beratung der Familien Autismus-Ambulanzen (kontinuierlich/ sporadisch) (weit überwiegend) Projekt-Mitarbeiter (sporadisch: telefonisch, schriftliche Korrespondenz, häusliche Beratung) Nachbetreuung Autismus-Ambulanzen (kontinuierlich, sporadisch) Projekt-Mitarbeiter (sporadisch) Projektstelle am Psychologischen Institut (2 Kinder: individuelle Interventionen in Familie und Schule, Elternanleitung im häuslichen Bereich. Dauer: 6-18 Mo., 5-15 Kontakte) N= 2 Kinder: Susanne, Maksim

17 1.2 Organisationsplan des Programms: Grobskizze
Inputs Aktivitäten Outputs Outcomes: Trainings-Prozess-Evaluation Outcomes: Effekte auf Kind & Familie (Follow-up Ressourcen: Deutsche Forschungsge-meinschaft; Uni-versität Ham-burg (Akad. J.) Assistenz durch Stud. Training von Mitarbeitern Verbände (HAK, RK, RH) TEAACH-training & Hosp. Angebot von psychoedukati-ven Trainings-inhalten Eltern-Mediatoren-Manual Sporadische Einzelberatung Sporadische Kinderbetreu-ung während Gruppen-training Teil-nahme an 3 Gruppen-Training-Ganztagen Um-setzung von Trainings-methoden in Familie Doku-mentation von Erfah-rungen Zufrieden-heit mit Gruppentrai-ning: Trainer-Verhalten, Klima, Relevanz der Inhalte Vermehrung des Wissens über Theorie & Methoden Umsetzung antezedenter & konsequenz-bezogener Methoden Familiäre Adaptation Eltern-Kind-Beziehung Elterliche Gesundheit TEAACH-Intensiv-Training durch Mesibov Rotes Kreuz ibbrenbüren Hospitationen : Aarhus, Kopenhagen, Hillerup; Kinderzentrum München

18 1.2 Bewertung der Programm-Theorie: Skizze
Kriterien Beleg Übereinstimmung mit Bedürfnissen in Zielgruppe? Studien mit Elternbefragungen + Plausibilität? Realistische und definierte Ziele Übereinstimmung von Mediator-Modell mit Wissenschaft ? Belege für Effektivität von Mediator-Ansätzen Forschergruppen: (a) Schopler, (b) Lovaas, (c) Howlin, (d) Schreibman Übereinstimmung von Methodenauswahl (antezedente & konsequenzielle mit Wissenschaft? Belege für Effektivität bei allen vier Arbeitsgruppen: Querschnitt-Effektstärken ("Post", "Follow-up") in kontrollierten Studien: Bereich 0.50 bis 1.2

19 2. Methoden: Tab. 1: Methoden-Merkmale der Studie
Autismus-Eltern-Gruppentraining Kinder-Stichprobe N= 23 Kinder (14= 61% Jungen), M-Alter= 9 J. (SD= 3.2, Range= 4-16 J.), Eltern-Stichprobe 24 Eltern (80% Mütter), M-Alter= 39 J. (SD= 9.2, Range= J. ) Trainings-Setting Gesamtdauer: 24 h (3 Samstage im Abstand von 4-5 Wo.) Drop-Out 92% der Eltern nahmen an mindestens 2 Seminartagen teil. Die Drop-out-Quote betrug 8%; Studien-Design Ein-Gruppen-Prä-Post-Follow-up-Design. Follow-up: 3 Monate nach Beendigung des Gruppentrainings Prozess-Evaluation 8-Item-Fragebogen mit 4-stufigen bipolaren Ratingskalen zur Zufriedenheit mit dem Gruppentraining ("Trainerverhalten", "Gruppenklima") Outcome-Evaluation 23-Item-Elternfragebogen zur Bewertung der Elterntrainingseffekte auf den Alltag in der Familie Bereiche: "Eltern-Kind-Interaktion", "Belastung der Eltern", "Familienklima") 48-Item-Kind-Symptom-Fragebogen: Orientierung an dem von Stone & Hogan (1993) entwickelten 118-Item-Fragebogen: „Parent Interview for Autism (PIA)“. Daraus gingen 47 Items, die schließlich durch inhaltliche Zusammenfassung auf 43 reduziert wurden in den vorliegenden Fragebogen ein (Selektion, Übersetzung und Adaptation der Items: P.P.). Nach inhaltlichen und untersuchungsökonomischen Gesichtspunkten wurden aus PIA pro Skala folgende Anzahl von Items ausgewählt: (a) Social Relating: 9 Items, (b) Affective Responses: 4 Items, (c) Peer Interactions: 3 Items, Motor Imitation: 0 Items; (d) Communication Nonverbal: 6 Items; (e) Language Understanding: 3 Items; (f) Object Play: 4 Items; (g) Imaginative Play: 1 Item; (h) Sensory Responses: 8 Items; (i) Motoric Responses: 2 Items; (k) Need for Sameness: 8 Items. Weitere 6 Items, die Problemverhalten beinhalten, welches mit Autismus assoziiert ist (Mangelhafte Compliance, Aggressivität, Hyperaktivität, Schlafprobleme, Auffälliges Verhalten in der Öffentlichkeit) wurden vom Autor (P. P.) in Anlehnung an ICD-10 und DSM-IV-Klassifikation entworfen und dem Fragebogen hinzugefügt. Stone, W. & Hogan, K. L. (1993). Parent Interview for Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, Der strukturierte 50-Item-Biographische Eltern-FB umfasst die Bereiche (1) Angaben über das Kind und die Familie (Eltern, Geschwister, Unterbringung, Beschulung), (2) Angaben zur Vorgeschichte des Kindes (Diagnosestellung etc.) und gegenwärtige Sorgen der Eltern; (3) Information über Selbständigkeit des Kindes und (4) Sprachentwicklung; (5) Ausmaß der erforderlichen Beaufsichtigung; (6) Vorstellungen der Eltern über Ursachen des Autismus (externale, internale Verursachung); (7) Angaben über die Vermittlung von Autismus-Ursachen durch Professionelle; (8) Vorstellungen und Erwartungen der Eltern zur Zukunft des Kindes (Prognosen); (9) Erwartungen gegenüber Gesellschaft und Staat; (10) Bewertung der persönlichen und familiären Ressourcen zur Bewältigung des Alltags in der Familie; (11) Bewertung bisheriger Behandlungsformen; (12) Auswirkung der Behinderung auf das das Familienleben, Stress- und Bewältigungsfaktoren sowie die persönliche Gesundheit der Eltern

20 2. Methoden: Tab. 2: Prä-Training-Merkmale: Ergebnisse aus "Kind-Symptomverhalten & Eltern-Belastung"-Fragebogen Item-Nr. Kind-Symptom-Verhalten: Mein Kind: Häufigkeit von Symptomverhalten: "manchmal" (2) oder "häufig/immer" (3) in % Intensität der Eltern-Belastung: "sehr belastend (3)" in % 07 lebt in seiner eigenen, für andere schwer erreichbaren Welt 85 61 13 hat schwere Wutanfälle 56 14 zeigt Mangel, seine Wünsche und Bedürfnisse durch sprachliche Äußerungen zu signalisieren 44 18 reagiert beim vergeblichen Versuch, sich mitzuteilen, schnell enttäuscht 42 45 ungehorsam ("hört nicht") und erkennt keine Grenzen an 90 53 Es wurden die 14 Symptom-Merkmale ausgewählt, die bei 60 oder mehr Prozent der Eltern zu „mäßiger oder hoher Belastung“ führen. Item 14 wurde der Klarheit willen in dieser Tabelle inhaltlich umgepolt Rot markiert: Die Symptom- und Begleit-Merkmale, die 40 oder mehr Prozent der Eltern zu hoher Belastung führen (Stufe 3 auf Likert-Skala)

21 2. Methoden: Tabelle 3: Prä-Training-Merkmale: Ergebnisse aus “Auswirkungen der Behinderung auf die Familie“-FB Item-Nr. Item-Inhalt (3-stufige Likert-Skalen: 1= "trifft gar nicht/ wenig zu, 2= "trifft in mittlerem Umfang zu", 3= "trifft stark sehr stark zu" "Trifft sehr stark zu" % 01 Mein Kind stellt durch seine Verhaltensprobleme und seine Unselbständigkeit laufend hohe Anforderungen an mich 58 04 Durch die laufenden Anforderungen fühle ich mich häufig erschöpft 37 07 Durch die laufenden Anforderungen bin ich häufig angespannt und nervös 32 19 Die Bedürfnisse des behinderten Kindes stehen im Mittelpunkt des gesamten Familienlebens 95 17 Die enge Beziehung zum Kind gibt mir Kraft 18 Das Bemerken von kleinen Fortschritten in der Entwicklung des Kindes gibt mir Kraft. 79 20 Ich habe die starke Hoffnung, dass wir die Entwicklung ... günstig beeinflussen und seine Verhaltensprobleme lindern können. 68 Rot markiert: Familien-Merkmale, die mit Frequenz von 90 oder mehr Prozent moderat oder stark zutreffen (Likert-Skala 2 oder 3).

22 2. Methoden: Zusammenfassende Beschreibung der Eltern-Stichprobe nach den Ergebnissen der Prä-Training-Merkmale Als maximale Belastungen werden von Eltern wahrgenommen: "Autistische Unzugänglichkeit", "Sprachliche Kommunikationsprobleme", "Wutanfälle" und "mangelnde Kooperation"; Alle Eltern sehen sich kontinuierlichen hohen Anforderungen ausgesetzt, die bei häufig zu Erschöpfung führen; Zu den wichtigsten Ressourcen werden gezählt: "Beziehung zum Kind" und "Bemerken von kleinen Fortschritten"; Die große Mehrheit der Eltern setzt positive Erwartungen in die spätere Zukunft des Kindes Die große Mehrheit der Eltern erwartet, dass die Verhaltensprobleme des Kindes durch professionelle Hilfe gelindert werden können.

23 2. Methoden: Tabelle 4: Curriculum des Elterngruppentrainings:
1 Aneignung von Wissen über Erscheinungsbild, Wesen von Autismus; Wechselseitiger Erfahrungsaustausch der Eltern über Entwicklung und Umgang. 2. Aneignung von Wissen über Ursachen des Autismus 3. Aneignung von Kenntnissen über Ziele, Theorien und Methoden von Behandlungsmethoden in Therapie und Rehabilitation: 4. Sensibilisierung für Familienbelange, die sich aus der autistischen Entwicklungsstörung ergeben; - Probleme von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Autistischer Störung 5. Erwerb von praktischen Strategien und Fertigkeiten zu Förderung und Verhaltensmanagement des Kindes: 5.1 Gestaltung der räumlichen und gegenständlichen Umwelt des Kindes 5.2 Gestaltung von Tagesplänen zur visuellen Strukturierung des täglichen Geschehens Das Thema „Jugendliche und Junge Erwachsene“ wurde nur im Elterntraining in Ibbenbüren (NRW) behandelt , dem zeitlich letzten der drei Trainingsdurchführungen. Die Beschäftigung mit dem Thema wurde von den Eltern angeregt. Themen waren: „Sexualität im Privatbereich und in der Öffentlichkeit“. Sexuelle Gefährdung von älteren Kindern durch mangelnde Unterscheidungsfähigkeit von „Fremden und Bekannten (Vertrauten)“ [1] In dem zuletzt durchgeführten Elterntraining in Ibbenbüren wurde auf Anregung der Eltern das Thema: "Entwicklung im Jugendalter: Partnerschaft und Sexualität" angefügt.

24 2. Methoden: Tabelle 4: Curriculum des Elterngruppentrainings:
5.3 Gestaltung von Arbeits- und Tätigkeits-Plänen als visuelle Strukturierungshilfen 5.4 Unterstützung des Lernens durch die Technik der verbalen, gestischen und physischen Hilfestellung und der anschließenden Ausblendung der Hilfestellung 5.5 Unterstützung des Lernens durch die Technik der "Aufspaltung einer Tätigkeit/ Handlung in kleine Schritte" 5.6 Unterstützung des Lernens durch Verstärkung (Punkte-Vergabe) von Zielverhalten und Nichtbeachtung oder Bestrafung (Response Cost) von unerwünschten Verhaltens 5.7 Stärkung der Lernmotivation durch Erstellung von entwicklungsgerechten Aufgaben, die vom Kind als sinnvoll erlebt werden: Gewährleistung von Klarheit und Einfachheit der verbalen oder visuellen Aufgabeninstruktion. 5.8 Strategien und Methoden zur Förderung von Sprache, Kommunikation und sozialen Fertigkeiten Das Thema „Jugendliche und Junge Erwachsene“ wurde nur im Elterntraining in Ibbenbüren (NRW) behandelt , dem zeitlich letzten der drei Trainingsdurchführungen. Die Beschäftigung mit dem Thema wurde von den Eltern angeregt. Themen waren: „Sexualität im Privatbereich und in der Öffentlichkeit“. Sexuelle Gefährdung von älteren Kindern durch mangelnde Unterscheidungsfähigkeit von „Fremden und Bekannten (Vertrauten)“ [1] In dem zuletzt durchgeführten Elterntraining in Ibbenbüren wurde auf Anregung der Eltern das Thema: "Entwicklung im Jugendalter: Partnerschaft und Sexualität" angefügt.

25 Beispiele zu 5.8 "Förderung sozialer Kompetenzen"

26 Beispiel zu 5.3. Gestaltung von Arbeitsablauf-Plan durch visuelle Strukturierung
Arbeitsablaufplan (links): (1) Quadrat-Karte führt zu Lego-Kiste: Lego-Bauen (z. B. Nachbauen nach Muster); (2) Spielen-Karte führt zu Pausen-Ecke (Musikhören, Freies Spiel)

27 Beispiel zu 5. 2 "Tagesplan" und zu 5
Beispiel zu 5.2 "Tagesplan" und zu 5.8 "Förderung sozialer Kompetenzen" , Diskussion in Eltern-Gruppe

28 Nachbetreuung von Familien : Interventionen mit Kind, Familie, Schule, Gesundheitseinrichtungen: Illustration: Christoph (12 J., GB-Schule), Training von Selbständigkeit (Selbst-Management) (Eltern, Bruder hinter Einweg-Scheibe), Variation der Tätigkeiten: z. B. Bewegungs-Spiele

29 3. Ergebnisse: Prozess-Evaluation: Tabelle 5: Beurteilung der Elterntrainingsdurchführung durch die Eltern Beurteilung auf 4-stufigen bipolaren Beurteilungsskalen (1-4): 1= zufrieden (%) 2= eher zufrieden (%) Elterntraining insgesamt1 82 18 Stoffdarbietung1 92 08 "Klima" im Elternseminar1 95 05 Persönliches Wohlbefinden1 94 06 Qualität der Curriculum-Inhalte2 78 20 Gestaltung des Trainings-Manuals1 87 11 In Probst (2003) weist diese Tabelle einen Druckfehler auf: Statt der hochgestellten 2 (in vorletzter Tabellenzeile) steht dort die 1. 1 arithmetisch gemittelt über die 3 Trainings-Tage; 2 arithmetisch gemittelt über die fünf Hauptbereiche des Curriculums, s. Tab. 4

30 3. Effekt-Evaluation: Tabelle 6: Ergebnisse des Fragebogens "Auswirkungen des Elterntrainings auf Alltag in der Familie" Items (3-stufige unipolare Beurteilungsskalen: 1-3) 2= Trifft in mittlerem Umfang zu (%) 3= Trifft stark/sehr stark zu (%) (2)+(3) (%) 1. Alles in allem hat das Elterntraining dazu beigetragen, dass der alltägliche Umgang mit dem Kind erleichtert wurde. 84 5 89 2. Das Elterntraining hat dazu beigetragen, dass ich mein Kind in seinen Fähigkeiten besser als früher fördern kann 73 16 3. Das Elterntraining hat dazu beigetragen, dass ich die Verhaltensprobleme meines Kindes besser steuern kann. 63 79 4. Das Elterntraining hat sich förderlich auf meine körperliche und seelische Kondition ausgewirkt. 53 26 5. Das Elterntraining hat sich förderlich auf das Familienklima ausgewirkt. 68 9. Ich konnte Ideen aus dem Elterntraining an andere Bezugspersonen ... weitergeben. 32 42 74 Legende zu Tabelle 6: 1= arithmetisch gemittelte Prozentzahlen über die 8 Unterbereiche (5.1 bis 5.8) des Curriculum-Teils 5 "Erwerb von praktischen Strategien und Fertigkeiten". Die Kategorie "3= Trifft stark/sehr stark zu" wird: für "Gestaltung von Tagesplänen" (5.2) von 28% der Eltern vergeben, für "Lernen durch Hilfestellungen" (5.4) von 23%, für "Lernen durch Verstärkung" (5.6) von 22%, für "Strategien zur Förderung von Sprache und Kommunikation (5.8) ebenfalls von 22%, Für „Gestaltung von Arbeits- und Tätigkeitsplänen" (5.3) von 21% der Eltern, für „Erstellung von entwicklungsgerechten Aufgaben" (5.7) von 21% und für "Lernen in kleinen Schritten " (5.5) von 17% der Elternteilnehmer. Rote Markierung: Alle Items, die von 80 oder mehr Prozent der Eltern mit „2“ oder „3“ bejaht werden.

31 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Tabelle 6: "Auswirkungen des Elterntrainings auf den Alltag in der Familie“- Fortsetzung Items (3-stufige unipolare Beurteilungsskalen: 1-3) 2= Trifft in mittlerem Umfang zu (%) 3= Trifft stark/sehr stark zu (%) (2)+(3) 10. Die anderen Eltern waren für mich im Elterntraining wichtige "Lehrer". 53 42 95 11. Der Austausch von Erfahrungen mit anderen Eltern war für mich hilfreich und nützlich und hat auf mein Verhalten im Alltag ausgewirkt. 10 90 100 12. Die Beschäftigung mit dem Themenbereich "Erscheinungsbild und Wesen von Autismus" war für mich hilfreich (...). 47 13. ( ... ) "Ursachen autistischer Störungen" ( ... ). 21 68 Die Praktischen Anleitungen waren für mich nützlich und hilfreich, so dass ich sie auf den Alltag übertragen konnte1. 49 19 Rote Markierung: Alle Items, die von 80 oder mehr Prozent der Eltern mit „2“ oder „3“ bejaht werden. Legende zu Tabelle 6: 1= arithmetisch gemittelte Prozentzahlen über die 8 Unterbereiche (5.1 bis 5.8) des Curriculum-Teils 5 "Erwerb von praktischen Strategien und Fertigkeiten". Die Kategorie "3= Trifft stark/sehr stark zu" wird: für "Gestaltung von Tagesplänen" (5.2) von 28% der Eltern vergeben, für "Lernen durch Hilfestellungen" (5.4) von 23%, für "Lernen durch Verstärkung" (5.6) von 22%, für "Strategien zur Förderung von Sprache und Kommunikation (5.8) ebenfalls von 22%, Für „Gestaltung von Arbeits- und Tätigkeitsplänen" (5.3) von 21% der Eltern, für „Erstellung von entwicklungsgerechten Aufgaben" (5.7) von 21% und für "Lernen in kleinen Schritten " (5.5) von 17% der Elternteilnehmer

32 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-1 Bsp. Für "Punktevergabe/Token-Programm". Ziel: "reduzierter Geräusche-Pegel" für bestimmte Zeit (Zeitschaltuhr) (Token= Verpackung der bevorzugten Schokolade ) (Christoph)

33 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-2 Ergebnisse zu Tages- und Arbeitsplan: Frank: Intelligenzminderung, ausgeprägte Hyperaktivität

34 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-3 Bsp. für bildgestützte Anleitung für häusliche Tätigkeiten (Tischdecken) (Susanne)

35 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-4 Bsp. Für "Strukturierung" des Kinderzimmers mit Bastel- und Arbeitstisch

36 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen der Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-5 Bsp. Für "Auswahl-Tafel": Kind wählt Beschäftigung aus (Christoph)

37 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-6 Beispiele für "Tagesplan-Gestaltung" (Christoph, Maksim)

38 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-7 Beispiele für Anleitung zu "Selbständigkeit" (Badezimmer, Hygiene) (Maksim)

39 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-8 Beispiele für "Anleitung zu Kommunikation und Sprache": Gegenstände, Handlungen

40 4. Diskussion & Fazit In der vorliegenden Studie wird erstmals im deutschsprachigen Sprachraum ein psychoedukatives, verhaltensorientiertes Gruppentraining für Eltern autistischer Kinder evaluiert. Ein Schwerpunkt des Trainings bestand in der Vermittlung „antezedenter“ Methoden mit dem Ziel, störungs-, phasen- und kontextspezifische Interventionen (Niebank & Petermann, 2000) zu gewährleisten. Es handelt sich dem Wesen nach um eine Pilotstudie, die im Rahmen eines Ein-Gruppen-Prä-Post-Follow-up-Designs durchgeführt wurde. Wie es bei einer Pilotstudie zu erwarten ist, sind charakteristische Einschränkungen der internen Validität (fehlende Vergleichsgruppe, eingeschränkte „Reichhaltigkeit“ (Grawe et al., 1994) der Outcome-Messung) und der externen Validität (Freiwilligen-Stichprobe, relativ geringer Stichprobenumfang) zu berücksichtigen. Trotz dieser Restriktionen sind insgesamt positive Evaluationsergebnisse hervorzuheben: Prozess-Evaluation: „Curriculum-Ziele“, „Trainerverhalten“ und „Gruppenklima“ wurden von der großen Mehrheit der Eltern (70-90%) positiv eingeschätzt.

41 4. Diskussion & Fazit Effekt-Evaluation: In der 3-Monate-Follow-up-Untersuchung wurden die Effekte des Gruppentrainings ebenfalls von der großen Mehrheit der Eltern als positiv eingestuft. Folgende Kriterien fanden dabei Verwendung: „Eltern-Kind-Beziehung“, „Elterliche Gesundheit“ und „Familiäre Adaptation“ Diese Befunde sind konsistent mit den Ergebnissen mehrerer internationaler Studien (vgl. Probst, 2003, 2004). Sie decken sich auch mit den Ergebnissen einer ähnlich konzipierten Lehrer-Trainings-Studie für Lehrer mit intelligenzgeminderten autistischen Kindern in Förderschulen (Leppert & Probst, 2005, Probst, 2004) und einer ebenfalls konzeptionell verwandten Lehrertrainings-Studie für Lehrer von ADHS-Schülern (Rossbach & Probst, i. V.; Probst, 2004). Die positiven Effekte, die sich hauptsächlich aus Fragebogen-Daten von Eltern ergaben, sind kongruent mit nicht-systematisch erhobenen Daten, die aus schriftlichen Aufzeichnungen sowie Photo- und Video-Dokumentation der Eltern stammen. Das am Mediatoren-Prinzip orientierte Elterngruppentraining kann als „low-cost“-Verfahren“ eingestuft werden, das auch in nichtindustrialisierten Gesellschaften mit niedrigem Sozial-Budget implementiert werden kann ("Efficiency"). Fazit: Die summative Evaluation (Bortz & Döring, 1995) deutet insgesamt auf eine substanzielle soziale und klinische Validität des untersuchten Ansatzes hin und legt eine weitere, systematische - klinisch kontrollierte, multizentrische - Untersuchung der Methode nahe. Bortz, J. und Döring, N. (1995). Forschungsmethoden und Evaluation (Zweite, vollständig überarbeitete und aktualisierte Auflage). Berlin: Springer.

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