Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016

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1 Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016
Harald Rimmele Bundesverband Schilddrüsenkrebs Ohne Schilddrüse leben e.V. Unter Mitarbeit von: Jan de Vries, Maria Feuerer, Dr. Karl Rinast und Ursula Schrödl Beate Bartès Vivre sans thyroïde association de patients (loi 1901) Matthias Büttner, M.Sc. Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)

2 Gliederung Einführung Methode Besonderheiten und Diskussion
Studienpopulation Diagnose Schilddrüsenkrebs Patientenunterstützung zum Zeitpunkt der Diagnose / Verbesserungswünsche Operation Radiojodtherapie und Radiojoddiagnostik Hormonsubstitution und Nahrungsergänzungsmittel Betreuung und Wechselgründe (Fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom)

3 1. Einführung Ziele der Umfrage:
Eine Abschätzung der Auswirkungen einer Schilddrüsenkrebsdiagnose auf die Lebensqualität, gestützt auf ein breites Patientenspektrum. [Alle Arten von Schilddrüsenkrebs] Identifizierung der Unterschiede bei Behandlungsprotokollen Identifizierung von Aspekten/Bereichen, wo sich Patienten Verbesserungen wünschen. Veränderungen zu unserer ersten Befragung im Jahr 2010 (Ergebnisse aus dem Jahr 2010)

4 2. Methode Der Inhalt dieser Umfrage ist in großen Teilen eine Wiederholung einer internationalen Patientenbefragung im Jahre 2010 Patienten die an der Befragung im Jahr bereits teilgenommen haben, wurden gebeten an der Befragung erneut teilzunehmen, da einige Fragen verbessert und neue Fragen aufgenommen wurden. Die Befragung erfolgte allein über einen Online-Fragebogen im Zeitraum 12. März bis 11. Juni Es wurde hierzu das Tool von SoSci Survey GmbH genutzt. Die Rekrutierung erfolgte über die Foren und den Newsletter der beiden Patientenvereinigungen. Etwas zeitversetzt (wenige Tage) erfolgten auch Hinweise über Facebook und Twitter (letzteres nur in Frankreich). Es erfolgten jeweils zwei Erinnerungen. Retrospektive Erhebung von Daten nach subjektiver Selbsteinschätzung

5 3. Besonderheiten und Diskussion
Im Gegensatz zu anderen Studien zu Schilddrüsenkrebs, die meist in Zentren stattfinden, werden in unserer Studie auch Patienten erfasst, die Außerhalb von Zentren diagnostiziert und therapiert werden. Die Befragung bietet daher Einblick in der Versorgung außerhalb von Zentren. Es wurden nur Schilddrüsenkrebspatienten erreicht, die irgendeine Verbindung zu den beiden Selbsthilfeorganisationen (100%) hatten und einen Internetanschluss hatten: Kontakt zur Selbsthilfe - zum Zeitpunkt der Diagnose (nur Deutschland): 13,8% Kontaktdaten durch den Arzt erhalten 46,2% Informierten sich bei der Selbsthilfe (zum Vergleich: 80% über das Internet allgemein) => ein groß Teil der Befragten nimmt zu einem späteren Zeitpunkt Kontakt zur Selbsthilfe auf. Die Befragung ist nicht repräsentativ für alle Schilddrüsenkrebspatienten.

6 3. Besonderheiten Beim Vergleich Deutschland – Frankreich ist zu berücksichtigen, dass in Frankreich bezogen auf die Bevölkerung pro Jahr wesentlich mehr Schilddrüsenkrebspatienten neu diagnostiziert werden als in Deutschland. Grafik aus: Robert Koch-Institut (Hrsg.): Krebs in Deutschland 2011/12 (Gliederung)

7 3. Besonderheiten und Diskussion
Land Deutschland Frankreich Jahr 2010 2016** 2010* 2015*** Bevölkerung 80,0 Mil. 82,2 Mil. 62,7 Mil. 64,57 Mil. SD-Operationen ca ca 35.300 45.000 Schilddrüsenkrebs 5.890 7.300 5.979 11.000 Anteil Frauen 71,6% 76% Quellen: Robert Koch-Institut 2013; *SNIIRAM 2013, Musholt 2016, Schlumberger 2016

8 4. Studienpopulation 1217 ausgefüllte Fragebogen
2016: 1.217 101 618 34 25 387 52 2010: 2.398 510 19 12 217 1.671 1217 ausgefüllte Fragebogen 85,1% aller Teilnehmer waren weiblich Im Jahr 2010 wurde die Befragung auch in weiteren spanisch und englischsprachigen Ländern durchgeführt (USA 919, Kanada 274, Großbritannien 276,…) 4,5% aller Teilnehmer haben bereits an der Umfrage teilgenommen* Andere: Kanada (16), Algerien (11), Belgien (7), andere (18)

9 4. Studienpopulation – Zeit seit der Diagnose
4,5% aller Teilnehmer haben bereits 2010 an der Umfrage teilgenommen* *30,9% „nicht teilgenommen“; 14,2% „ich erinnere mich nicht“; 50,4% haben die Frage nicht beantwortet [bekamen diese Frage nicht vorgelegt]

10 4. Studienpopulation – Zeit seit der Diagnose
In Frankreich ist der Anteil an Patienten, die ihrer Diagnose erst vor einem Jahr bzw Jahren bekommen haben, mit 63,6% größer als in Deutschland (57,1%)

11 4. Studienpopulation – Krebsart
Über 80% aller Karzinome sind/waren differenzierte Karzinome 67,2% aller Antwortenden haben/hatten ein papilläres Karzinom In Frankreich liegt der Anteil der papillären Schilddrüsenkarzinome bei 78,2,6% (D 60,4%) 2010: papilläre 65% * Follikuläre Variante des papillären Schilddrüsenkarzinom (Lindsay Tumor)

12 4. Studienpopulation – Alter der Diagnose
Bei 75% aller Teilnehmer wurde der Krebs zwischen dem 20. und 50. Lebensjahr diagnostiziert RKI (2013): . Das mittlere Erkrankungsalter beträgt bei Frauen 51 Jahre und bei Männern 56 Jahre

13 4. Studienpopulation – Alter der Diagnose
Bei 75% aller Teilnehmer wurde der Krebs zwischen dem 20. und 50. Lebensjahr diagnostiziert RKI (2013): . Das mittlere Erkrankungsalter beträgt bei Frauen 51 Jahre und bei Männern 56 Jahre * Gesamt (n=1217): 1030 Frauen, 180 Männer, 7 nicht beantwortet

14 4. Studienpopulation – Gesundheitsstatus
66,5% (n=809) aller Antwortenden gaben an krankheitsfrei zu sein Bei 5,0% (n=61) aller Antwortenden sind Metastasen in der Bildgebung sichtbar

15 3. Diagnose: Erstkontakt
43,1% aller deutschen und 31,8% aller französischen Teilnehmer bemerkten einen Knoten/ Schwellung im Halsbereich* *Mehrfachnennungen möglich

16 3. Diagnose: Erstkontakt
Nuklearmediziner (48,8%) in Deutschland und Endokrinologen (60,5%) in Frankreich waren die Ärzte, die als erstes kontaktiert wurden >20% Chirurgen als „Erster Facharzt“ *Mehrfachnennungen möglich

17 3. Diagnose: Methoden Es gibt deutliche Unterschiede bei den eingesetzten diagnostischen Untersuchungen vor der Diagnose SD- Krebs:* In Frankreich haben 65,6 % eine Feinnadelpunktion erhalten; D nur 36,7%. In Deutschland finden nuklearmedizinische Untersuchungen einen häufigeren Einsatz: Technetium- Szintigraphie 40,6% (F: 19,9%) In D werden in 15,4% Zufallsdiagnosen nach gutartiger Schilddrüsenoperation gestellt, in F nur 9,8%. *Mehrfachnennungen möglich ** Frankreich: 1,3% stimulierter Calcitonin; 1,0% PET; 0,5% CEA; 0,3% Elastographie; 0,3% MIBI-Szinti; 6,5% andere Deutschland: 3,6% stimulierter Calcitonin; 0,5% PET; 3,7% CEA; 0,2% Elastographie; 3,9% MIBI-Szinti; 7,8% andere

18 3. Diagnose: Methode u. Diagnose <1 Jahr
In Frankreich wurde die Feinnadelpunktion bei 80,5% (↑ Ø 65,5%) aller Teilnehmer angewendet; in Deutschland lediglich bei 26,9% (↓ Ø 36,7%) Im Gegenzug wird die Technetium- Szintigraphie in Deutschland häufiger angewendet (D: 49,1% ↑; F:16,9% ↓) In Deutschland wurden im Durchschnitt mehr Untersuchungen pro Teilnehmer durchgeführt (D: 4,3↑ ; F: 3,9↑)* * p=0,15 ** Frankreich: 0,0% stimulierter Calcitonin; 1,3% PET; 0,0% CEA; 0,0% Elastographie; 0,0% MIBI-Szinti; 3,9% andere Deutschland: 6,5% stimulierter Calcitonin; 0,9% PET; 7,4% CEA; 0,0% Elastographie; 8,3% MIBI-Szinti; 7,4% andere

19 3. Diagnose: Methode nur Deutschland
Die Feinnadelpunktion ist rückläufig (von 40,8% auf 26,9%) in den letzten Jahren Ultraschall des Halses hat in den letzten Jahren zugenommen (von 78,5% auf 94,4%) Durchschnittliche Untersuchungen pro Teilnehmer: Diagnose < 1 Jahr: 4,3 Diagnose 1 – 5 Jahre: 4,1 Diagnose > 5 Jahren: 3,8 *Diagnose < 1 Jahr: 6,5% stimulierter Calcitonin; 0,9% PET; 7,4% CEA; 0,0% Elastographie; 8,3% MIBI-Szinti; 7,4% andere Diagnose 1 – 5 Jahre: 3,3% stimulierter Calcitonin; 0,8% PET; 4,9% CEA; 0,4% Elastographie; 4,9% MIBI-Szinti; 8,6% andere Diagnose > 5 Jahre: 2,6% stimulierter Calcitonin; 0,0% PET; 1,1% CEA; 0,0% Elastographie; 1,1% MIBI-Szinti; 7,2% andere

20 6. Unterstützung nach der Diagnose
Über die Hälfte (65%) aller Antwortenden in Deutschland bekam die Diagnose persönlich im Krankenhaus mitgeteilt In Frankreich waren es deutlich weniger (44,3%)

21 6. Unterstützung nach der Diagnose – nur Deutschland
Antwortende die innerhalb des letzten Jahres ihre Diagnose erhielten, wurde diese in 3/4 der Fälle im Krankenhaus mitgeteilt In Frankreich zeigen sich keine Unterschiede in der Mitteilung der Diagnose in Bezug auf die unterschiedlichen Diagnosezeiträume

22 6. Unterstützung nach der Diagnose
Nur 35% aller Antwortenden erhielten zum Zeitpunkt der Diagnose klare schriftliche Informationen zur Krankheit sowie Behandlungsmöglichkeiten 87,2% erhalten die ärztlichen Befunde als Kopie für ihre eigenen Unterlagen (in der Grafik nicht abgebildet) (Gliederung)

23 6. Unterstützung nach der Diagnose - Deutschland
Die Unterstützung von Patienten nachdem sie die Diagnose erhalten haben, nimmt zu 24,6% wurden über eine Reha informiert (20,8%, 24,4%, 26,3%)* 91,4% erhalten die ärztlichen Befunde als Kopie für ihre eigenen Unterlagen (90,6%, 95,5%, 87,8%)* *nicht in der Grafik abgebildet (Gliederung)

24 6. Belastungen und Verbesserungsbedarf
Der Erhalt der Krebsdiagnose ist/war für die Befragten der Aspekt ihrer Krankheit mit der höchsten Belastung

25 6. Informationssuche nach der Diagnose
80% aller Teilnehmer erkundigten sich nach ihrer Diagnose selbst nach Unterstützung außerhalb des Krankenhauses 85% aller Antwortenden gaben an, sich im Internet (allgemein nicht SH) Informationen gesucht zu haben Selbsthilfegruppen/Selbsthilfe- organisationen (persönlich, telefonisch, Internet) waren die nützlichsten Informationsquellen

26 7. Operation 45,3% aller deutschen Teilnehmer und 65,9% aller französischen hatten nur eine Halsoperation im Zusammenhang mit SD-Krebs

27 7. Operation 57,4% aller Teilnehmer, bei denen Feinnadelpunktion durchgeführt wurde, hatten nur eine Halsoperation Wurde keine Feinnadelpunktion durchgeführt waren es 49,6%

28 7. Operation Bei 79% (n=954) traten postoperative Komplikationen auf
Niedriger Kalziumspiegel (41,4%%), Probleme mit der Stimme (40,6%) und eingeschränkte Beweglichkeit im Hals- oder Schulterbereich (37,3%) waren die häufigsten Komplikationen* * Mehrfachnennungen möglich

29 7. Operation 62,2% geben an, dass noch postoperative Komplikationen vorhanden sind Probleme mit der Stimme (17,5%), niedriger Kalziumspiegel (15,7%) und eingeschränkte Beweglichkeit im Hals- oder Schulterbereich (14,5%) sind die am häufigsten genannten noch vorhandenen Komplikationen* *Mehrfachnennungen möglich; nur Teilnehmer, bei denen die letzte Operation mehr als ein Jahr zurückliegt

30 8. RJT – Diagnose > 1 Jahr
In Frankreich ist der Anteil der Patienten, die keine oder nur eine RIT erhalten haben mit 76,5% größer als in Deutschland (44,4%), was durch den höheren Anteil der Diagnose von (low –risk) Schilddrüsenkrebspatienten erklärbar ist. Der höhere Anteil von 2. RIT und mehr RITs in D wirft jedoch Fragen auf. Subgruppenanalysen nach Betreuung, Krankheitsstatus, Zeit seit Diagnose, Anzahl OPs, etc. kamen alle zum gleichen Ergebnis, dass in D mehr RJTs gemacht werden. *Teilnehmer ohne medulläre und anaplastische Karzinome und Diagnose > 1 Jahr (Gliederung) *Teilnehmer ohne mdulläre und anaplastische Karzinome

31 8. RJT und RJD: Kontrolle der 1. RJT
Fast die Hälfte (49,3%) aller französischen Antwortenden gab an, dass ihre erste RJT nicht mit Hilfe einer RJD kontrolliert wurde* In Deutschland hingegen waren es nur 14,1%* * fehlende %-Angaben „weiß nicht“

32 8. RJD Bei 26% aller deutschen und 41,3% aller französischen Antwortenden wurde keine RJD durchgeführt. In Deutschland werden mehr RJD durchgeführt als in F.* (Gliederung) *Teilnehmer ohne medulläre und anaplastische Karzinome

33 8. RJT und RJD : Unterfunktion
73,1% aller Antwortenden (n=980; D: 75,6% ; F: 63,4%) setzten in der Vorbereitungsphase einer Ablation, RJT oder RJD alle SD- Hormontabletten ab 93% davon hatten Symptome einer Hypothyreose *Mehrfachnennungen möglich

34 8. RJT und RJD : Nebenwirkung rhTSH
50,6% aller Antwortenden rhTSH anstelle eines Hormonentzugs angeboten 94% davon wurde die Funktionsweise von rhTSH erklärt Bei 23,8% (2010: 22%) kam es zu Nebenwirkungen 65,6% (2010: 87%) würden rhTSH dem Hormonentzug (12,2%; 2010: 11%) vorziehen* *fehlende %-Angaben: „kein bevorzugtes Verfahren“

35 8. RJT und RJD : rhTSH 49,5% (F: 51,2%) aller Antwortenden in Deutschland wurde rhTSH anstelle eines Hormonentzugs angeboten 95,6% (F: 95,4%) davon wurde die Funktionsweise von rhTSH erklärt Bei 18,3% (F: 30,9%) kam es zu Nebenwirkungen 57,7% der Antwortenden, bei denen die Diagnose weniger als 1 Jahr zurückliegt, wurde rhTSH anstelle eines Hormonentzugs angeboten (Diagnose 1 – 5 Jahre: 54,8%; Diagnose > 5 Jahre: 43,9%) 84,1% (1 – 5 Jahre: 93,4%; > 5 Jahre: 98,9%) davon wurde die Funktionsweise von rhTSH erklärt Bei 20% (1 – 5 Jahre: 28,6%; > 5 Jahre: 19,8%) kam es zu Nebenwirkungen (Gliederung)

36 8. RJT: Nebenwirkungen Bei 74,7% aller Antwortenden (n=1001) traten unmittelbar nach der RJT Nebenwirkungen auf Jeder Betroffene erlebte durchschnittlich 3 unterschiedliche Nebenwirkungen *Mehrfachnennungen möglich ** Probleme mit den Augen: 13,7% trockene Augen; 4,9% gerötete Augen; 3,2% blockierter Tränengang; 2,5% auffallend wässerige Augen ***andere: 3,6% Brennen in den Nasenwegen; 2,5% Zystitis (Blasenentzündung); 10,9% andere (Gliederung)

37 8. RJT: Nebenwirkungen Über die Hälfte (50,7%; Unterfunktion: 53% und rhTSH: 54,2%) aller Antwortenden wandten sich in der Zeit vor oder nach der Behandlung um Hilfe an ihren Hausarzt Fast 20% (19,7%; Unterfunktion: 20,5% und rhTSH: 23,9%) mussten während dieser Zeit auf Antidepressive und/oder Schlaf- tabletten zurückgreifen (Gliederung)

38 8. RIT: Nebenwirkungen - Fatigue
Mehr als ein Drittel aller Antwortenden (37,1%) brauchte mehr als 3 Monate nach einer RIT, um wieder ihren gewohnten Aktivitäten nachgehen zu können.

39 8. RJT: Nebenwirkungen - Fatigue
58,4% aller Teilnehmer, bei denen es im Rahmen eines Hormonentzugs zu einer Hypothyreose kam, brauchten länger als einen Monat um wieder ihren gewohnten Aktivitäten nachzugehen Bei Teilnehmern, die mit rhTSH behandelt wurden, waren es 51% 9,3% (Unterfunktion) und 8,6% (rhTSH) konnten bisher noch nicht wieder ihr gewohntes Leben aufnehmen. Dies kann verschiedene Ursachen (nicht nur RIT) haben.

40 8. Langzeitfolgen – Arbeitslosigkeit/Einkommen
Israelische Studie: Daten von 481 Schilddrüsenkrebspatienten und gesunden Menschen 2 Jahre nach Diagnose Schilddrüsenkrebs zeigte sich eine statistisch signifikante höhere Rate von Arbeitslosigkeit und von geringerem Einkommen bei den Patienten im Vergleich zur Kontrollgruppe. Das Risiko für Arbeitslosigkeit war um 41 % höher, das für geringeres Einkommen um 55%. Während sich beim Risiko für Arbeitslosigkeit nach 4 Jahren keine statistisch signifikanten Unterschiede mehr finden, steigt das Risiko für geringeres Einkommen gar auf 66%. Quelle: Beatrice Uziely 2015

41 9. Schilddrüsenhormonsubstitution
Über 75% (D: 76,6% und F: 81,5%) aller Antwortenden erhalten T4-Präparate zur Substitution fehlender Hormone Der Anteil mit einer Kombinationstherapie von T4 und T3 ist in D 17,6% und in F 14,3% Der Anteil der Patienten mit getrocknete Schilddrüsenhormonextrakte von Tieren ist unter 1%.

42 9. Nahrungsergänzungsmittel
36,3% (D: 37,7% und F: 32,6%) aller Teilnehmer geben an, Nahrungsergänzungsmittel zu sich zu nehmen oder sich alternativen/komplementären Therapien zu unterziehen 20,5% (D: 20,4% und F:18,6%) aller Antwortenden (n=1217) gaben an Nahrungsergänzungsmittel oder alternative Therapien zu nutzen, weil sie sich erschöpft fühlten Eine Studie in den USA aus dem Jahr 2010 zu KAM (n=1.327): 74 % benutzen KAM (Massagen, Chiropraktiken, spezielle Diäten, Kräutertees) Gründe: 73 % Beschwerden, 27% Krebsbekämpfung (Rosen 2013) *Mehrfachnennungen möglich

43 10. Betreuung und Wechselgründe
In Deutschland sind Nuklearmediziner (53,6%; Erstkontakt: 48,8%) am häufigsten für die aktuelle Betreuung zuständig In Frankreich hingegen werden 59,8% (Erstkontakt: 60,5%) von einem Endokrinologen betreut

44 Belastungen und Verbesserungsbedarf
Die größte Zufriedenheit herrscht in den Bereichen „Immer denselben Arzt als Ansprechpartner“ und „schnellerer Zugriff auf Testergebnisse“ Der größte Verbesserungsbedarf wurde in den Bereichen „mehr Informationen über die Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten“, „Aufnahme in ein nationales klinisches Krebsregister“ und „Psychologische Unterstützung“ gesehen

45 10. Betreuung und Wechselgründe
37,2% aller Teilnehmer haben die Klinik/Praxis gewechselt 19,2% aller Teilnehmer überlegen die Klinik/Praxis zu wechseln (31,6% davon haben bereits einmal die Praxis gewechselt) Zum Vergleich nach einer KBV- Versichertenbefragung 2013*: überlegen innerhalb eines Jahres 15% nach einem Arztbesuch, sich über den Arzt zu beschweren (36% davon haben sich tatsächlich beschwert). *) Forschungsgruppe Wahlen; Analyse: Kornelius

46 Danke Allen TeilnehmerInnen unserer Patientenbefragung
Erstellung und Überarbeitung des Fragebogens: Mitgliedern der Thyroid Cancer Alliance im Jahr 2010 Mitgliedern unseres Bundesverbandes Beate Bartès Auswertung der Befragung Matthias Büttner, M.Sc. Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI), Universitätsklinikum Mainz Gefördert durch: AOK – Bundesverband und

47 Vielen Dank für die Aufmerksamkeit!