Sozialrechtliche Aspekte bei Mukoviszidose Annabell Karatzas Mukoviszidose e.V. Treffen Regionalgruppe Mannheim-Heidelberg 27. Oktober 2011

Lebensalter 0 Jahre

Schwerbehindertenausweis

„Behinderung“ (§ 2, Absatz (1) SGB IX) Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Der Grad der Behinderung (GdB) bezieht sich auf die körperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Auswirkungen einer Behinderung in allen Lebensbereichen. Schwerbehindert ist eine Person mit einem Grad der Behinderung von wenigstens 50. Erst dann besteht ein Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis.

Welchen Sinn hat ein Schwerbehindertenausweis? Ein Schwerbehindertenausweis ist notwendig für die Inanspruchnahme von verschiedenen „Nachteilsausgleichen“

Feststellungsverfahren Den Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis können der Patient selbst, bei minderjährigen Kindern die Eltern oder von ihnen Bevollmächtigte formlos beim zuständigen Versorgungsamt stellen. Das Versorgungsamt schickt daraufhin ein Antragsformular zu. Das Versorgungsamt veranlasst eine Begutachtung durch einen Amtsarzt, der eine Empfehlung zur Festsetzung des Grades der Behinderung und möglicher Merkzeichen gibt. Gültigkeit: beginnt bei Erstanträgen mit Eingang des Antrags Dauer: idR 5 Jahre vom Monat der Ausstellung an Kinder bis 10 Jahre längstens bis zum 10. Geburtstag Kinder v. 10-15 Jahre längstens bis zum 20. Geburtstag Verlängerung: zweimal auf Antrag

Amtsarzt orientiert sich an den Gutachter-Richtlinien : unter Therapie Aktivitäten, Gedeihen und Ernährung altersgemäß GdB 20 unter Therapie Aktivitäten und Lungenfunktion leicht eingeschränkt, Gedeihen und Ernährung noch altersgemäß GdB 30 – 40 Aktivitäten und Lungenfunktion deutlich eingeschränkt, häufig Gedeih- und Entwicklungsstörungen, Schulbesuch und Erwerbstätigkeit in der Regel noch möglich GdB 50 – 70 schwere bis schwerste Einschränkungen der Aktivitäten, der Lungenfunktion und des Ernährungszustandes GdB 80 – 100 „Folgekrankheiten ... sind ggf. zusätzlich zu berücksichtigen.“ Nach TX: Heilungsbewährung im allgemeinen 2 Jahre: GdB 100 % danach auch im günstigsten Fall nicht unter 70 %

Bei Mukoviszidose kommen folgende Merkzeichen in Betracht: H = hilflos, G = erhebliche Gehbehinderung, aG = außergewöhnliche Gehbehinderung, B = Notwendigkeit ständiger Begleitung und RF = Befreiung von der Rundfunkgebührenpflicht

Merkzeichen "H" („hilflos“) Diesem kommt beim Nachteilsausgleich besondere Bedeutung zu. Als hilflos ist derjenige anzusehen, der für die gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens in erheblichem Umfang fremder Hilfe bedarf. Bei der Mukoviszidose ist für Kinder bis zur Vollendung des 16. Lebensjahres in der Regel das Merkzeichen “H“ anzustreben. Ob nach Vollendung des 16./18. Lebensjahres das Merkzeichen "H" weiter zuerkannt wird, richtet sich nach den Umständen des Einzelfalls.

Merkzeichen "G" wird bei Mukoviszidose insbesondere zuerkannt, wenn die Lungenfunktion dauernd eingeschränkt ist und zu einer erheblichen Gehbehinderung führt. Merkzeichen "B" erhalten Kinder und Erwachsene mit Mukoviszidose, die über das Merkzeichen "H" oder "G" verfügen und ständiger Begleitung bedürfen. Das Merkzeichen "B" bewirkt, dass die Begleitperson bei der Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel unentgeltlich befördert wird.

Nachteilsausgleiche bei Mukoviszidose Allgemeine Pauschalbeträge bei Einkommens- und Lohnsteuer Bei Merkzeichen „H“: 3.700,- € Ohne „H“ nach GdB gestaffelt zwischen 570,- € und 1.420,- € Pflege-Pauschbetrag bei Merkzeichen H: 924,- € Zusätzlich abzusetzen: Fahrtkosten: Bei GdB 80% oder GdB 70 % und Merkzeichen G Krankheits- und Kurkosten Kinderbetreuungskosten Aufwendungen für Haushaltshilfe Praktische Hilfe: „Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern“ unter www.bvkm.de 20-30: 310 € 40: 430€ 50: 570 60: 720 70: 890 80: 1060 90: 1230 100: 1420

Unentgeltliche Beförderung im öffentlichen Nahverkehr Beiblatt mit Wertmarke bei Merkzeichen H,G oder aG Kraftfahrzeugsteuervergünstigung Verschiedene berufliche Nachteilsausgleiche, wie z.B. Kündigungsschutz oder Zusatzurlaub und weitere

Einzelne Merkzeichen G gehbehindert (= erheblich in der Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr beeinträchtigt) wahlweise unentgeltliche Beförderung im ÖPNV oder Kfz- Steuerermäßigung um 50 % steuerliche Erleichterungen behinderungsbedingter Mehrbedarf bei bedarfsorientierter Grundsicherung nach SGB XII (§ 30 SGB XII) Erhebliche Beeinträchtigung liegt vor, wenn infolge einer Einschränkung des Gehvermögens, auch durch innere Leiden, nicht ohne erhebliche Schwierigkeiten oder nicht ohne Gefahren Wegstrecken im Ortsverkehr zurückzulegen vermag, die üblicherweise noch zu Fuß zurückgelegt werden. Rspr.: ortsübliche Wegstrecke: Strecke von etwa 2 Kilometern, die in etwa einer halben Stunde zurück gelegt wird

aG außergewöhnlich gehbehindert (= wegen außergewöhnlicher Behinderung beim Gehen ist die Fortbewegung auf das Schwerste eingeschränkt) unentgeltliche Beförderung im ÖPNV Kfz- Steuerermäßigung um 50 % Steuerliche Entlastungen behinderungsbedingter Mehrbedarf bei bedarfsorientierter Grundsicherung nach SGB XII Parkerleichterungen Kostenerstattung für Fahrtkosten zu ambulanten Behandlung nach Krankentransportrichtlinie (+Schwerbehinderung)

B Notwendigkeit ständiger Begleitung (= Schwerbehinderte mit Voraussetzungen der Mz. G oder H, die infolge ihrer Behinderung zur Vermeidung von Gefahren für sich und andere bei der Benutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln regelmäßig auf fremde Hilfe angewiesen sind) es kann bei der Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel eine Begleitperson unentgeltlich befördert werden

H hilflos (= derjenige, der infolge von Gesundheitsstörungen nicht nur vorübergehend für die gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens in erheblichem Umfang fremder Hilfe dauernd bedarf) Freibetrag iHv. 3700 € bei der Lohn- und Einkommenssteuer Pflegepauschale iHv. 924 € Kostenerstattung für Fahrtkosten zu ambulanten Behandlung nach Krankentransportrichtlinie (+Schwerbehinderung)

1,5 Jahre Lebensalter 0 Jahre

SGB XI Pflegeversicherung Pflegegeld nach dem Pflege-Versicherungsgesetz

Allgemeines CF ist als „Funktionsstörung der inneren Organe“ erfasst Pflegebedürftig ist, wer für die Verrichtungen des täglichen Lebens mind. in erheblichem Maße Hilfe benötigt Regelmäßig (mind. einmal wöchentlich) und auf Dauer (mind. 6 Monate) Maßstab ist nicht Schwere der Krankheit, sondern Fähigkeit zur Ausübung der Verrichtungen

Bei Kindern unter 1 Jahr besteht nur in besonderen Ausnahmefällen Anspruch auf Pflegegeld. Bei Kindern gilt nur der zusätzliche Hilfebedarf gegenüber einem gesunden Kind (Hilfebedarftabelle)

Krankenbehandlung zählt nicht! Behandlungspflege wird nach der Rspr. nur dann gerechnet, wenn sie „aus medizinischen Gründen regelmäßig und auf Dauer untrennbarer Bestandteil der Grundpflege ist oder im unmittelbaren sachlichen und zeitlichen Zusammenhang mit den Verrichtungen durchgeführt werden muss“

Verrichtungen Körperpflege Waschen, Duschen, Baden, Zahnpflege, Kämmen, Eincremen, vermehrtes Zähneputzen Darm- und Blasenentleerung und Darmkontrolle Desinfektionsmaßnahmen vor und nach dem Gang in den Nassbereich werden anerkannt (Pseudomonasprophylaxe)

Verrichtungen Ernährung mundgerechtes Zubereiten Nahrungsaufnahme Bereitstellen der lebenswichtigen Enzyme und Aufforderung zum Essen werden anerkannt

Verrichtungen Mobilität Aufstehen, Zu-Bett-Gehen, An-und Auskleiden, Gehen, Stehen, Treppen steigen, Verlassen und Wiederaufsuchen der Wohnung wöchentliche Fahrten zur KG inkl. Wartezeiten werden anerkannt (Arztbesuche, CF-Ambulanz)

Verrichtungen Hauswirtschaftliche Versorgung i.d.R. unproblematisch Hauswirtschaft gilt bis 8. Lebensjahr als erfüllt, bis 14.Lebensjahr Unterstellung Stufe I 30 Min., Stufen II+III 45 Min

Wichtig! Beiträge zur gesetzlichen Unfall- und Rentenversicherung für die Pflegeperson: Ab 14 Stunden Pflegetätigkeit in der Woche.

1,5 Jahre Lebensalter 0 Jahre 3 Jahre

Integration Kindergarten

Warum kann sie nötig sein? ErzieherInnen können nicht zur Medikamentengabe verpflichtet werden -Enzyme -Inhalationen besondere hygienische Vorsichtsmaßnahmen erfordern verstärkte Aufmerksamkeit und Betreuung

In welcher Form ist sie möglich? Eigene Betreuungskraft Geringerer Betreuungsschlüssel Integrativer Kindergarten

Ist sie sinnvoll? Kinder mit CF sollen so „normal“ wie möglich aufwachsen → Einzelfallentscheidung → Gefahr von Ausgrenzung

Wie erhält man sie? Von Gemeinde zu Gemeinde unterschiedliche Handhabung i.d.R. als Eingliederungshilfe beim Amt für Soziales zu beantragen Betreuungseinrichtungen können weiterhelfen

1,5 Jahre 12 Jahre Lebensalter 0 Jahre 3 Jahre

Krankenversicherung

Nicht-verschreibungspflichtige Medikamente grundsätzlich von der Erstattung ausgeschlossen gilt nicht -für Kinder bis 12 Jahren -und Jugendliche bis 18 Jahren mit Entwicklungsstörungen (§ 34, Abs.1, S. 5 Nrn. 1 u. 2 SGB V)

Kinderkrankengeld Krankenkasse tritt auf Antrag ein, wenn ein Elternteil wg. Erkrankung des Kindes nicht arbeiten gehen kann (max. 10 Tage im Jahr; Alleinerziehende 20) Lebenserwartung von Wochen oder wenigen Monaten- Kinderkrankengeld zeitlich unbegrenzt (mit ärztl. Zeugnis) grds. nur bis 12 Jahre darüber hinaus bei Behinderung und hilflos ( 45 SGB V)

Begleitperson stationäre Behandlung aus medizinischen Gründen notwendig § 11 Abs. 3 SGB V

1,5 Jahre 12 Jahre Lebensalter 0 Jahre 3 Jahre 16 Jahre

Merkzeichen H

Merkzeichen "H" („hilflos“) Bei der Mukoviszidose ist für Kinder bis zur Vollendung des 16. Lebensjahres in der Regel das Merkzeichen “H“ anzustreben. Ob nach Vollendung des 16./18. Lebensjahres das Merkzeichen "H" weiter zuerkannt wird, richtet sich nach den Umständen des Einzelfalls.

Teil A 5.d)ll) Anlage zu § 2 Versorgungsmedizin-Verordnung (früher AHP): Bei der Mukoviszidose ist bei der Notwendigkeit umfangreicher Betreuungsmaßnahmen im Allgemeinen bis zur Vollendung des 16. Lebensjahres – Hilflosigkeit anzunehmen. Das ist immer der Fall bei Mukoviszidose, die für sich allein einen GdS von wenigstens 50 bedingt (siehe Teil B Nummer 15.5). Nach Vollendung des 16. Lebensjahres kommt Hilflosigkeit bei schweren und schwersten Einschränkungen bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres in Betracht.

Förderungen und Nachteilsausgleiche im Beruf

Zuschüsse an den Arbeitgeber: z.B. - zur Ausbildungsvergütung - zu Abschluss-/Eintragungsgebühren zur Schaffung neuer Arbeits- und Ausbildungsplätze zum Arbeitsentgelt für behindertengerechte Einrichtung

Leistungen für Arbeitnehmer: z.B. - technische Arbeitshilfen Hilfsmittel Kfz-Hilfe Wohnungshilfe Gründung und Erhaltung von beruflicher Selbständigkeit Weiterbildung

Beratung und Information Integrationsamt Arbeitsagentur SGB II-Träger Rentenversicherung

Studium Studienplatzvergabe über ZVS: - Numerus clausus (Sonderantrag E) Gutachten, wie sich die Behinderung auf die Verschlechterung der Durchschnittsnote ausgewirkt hat

Wartezeit Wartezeit (Sonderantrag F) Nachweis, dass die Hochschulzugangsberechtigung wegen der Behinderung erst später erworben wurde

Härtefälle 2% der Studienplätze für Härtefälle : z.B. wegen Krankheit mit Tendenz zur Verschlimmerung, Warten führt mit hoher Wahrscheinlichkeit dazu, dass wegen der Belastung das Studium nicht durchgestanden werden kann (belegt durch fachärztliches Gutachten)

Studienort - Studienort: 75 % der ersten Ortswahlen werden nach sozialen Kriterien vergeben => Schwerbehinderte, die den NC erfüllt haben, erhalten am Wunschort einen Studienplatz

Studiengebühren: § 6 Abs. 1, Nr. 3 LHGebG: Von der Gebührenpflicht nach § 3 sollen Studierende befreit werden, … 3. bei denen sich ihre Behinderung im Sinne des § 2 des Neunten Buches Sozialgesetzbuch erheblich studienerschwerend auswirkt.

BAföG Härtefreibetrag bei der Einkommensermittlung, § 25 Abs. 6 BAföG Überschreitung der Förderungshöchstdauer und Vollzuschuss, § 17 Abs. 2 Nr. 2 BAföG Berücksichtigung der Behinderung bei der Darlehensrückzahlung, § 18a Abs. 1 BAföG

Informationen und Beratung Deutsches Studentenwerk AStA Beauftragte für die Belange behinderter Studierender an den Universitäten Informationsstellen für behinderte Studierende

Arbeitsschutz für Schwerbehinderte Schwerbehinderte mit regelmäßiger Arbeitszeit von fünf Tagen pro Woche haben Anspruch auf 5 Tage Zusatzurlaub im Jahr Schwerbehinderte sind auf ihr Verlangen von Mehrarbeit freizustellen (nicht Überstunden)

Besonderer Kündigungsschutz

Vor der Kündigung durch den Arbeitgeber muss er die Zustimmung des Integrationsamts einholen, sonst ist sie nicht wirksam

Teilzeitarbeit Anspruch des Arbeitnehmers auf Verringerung der Arbeitszeit , § 8 Abs. 1 TzBfG (für alle): -mind. 6 Monate Betriebszugehörigkeit in Betrieben mit mehr als 15 Mitarbeitern -Geltendmachung mind. 3 Monate vor deren gewünschten Beginn -Ablehnung wenn betriebliche Gründe entgegenstehen

Teilzeitarbeit § 81 Abs. 5 SGB IX (für schwerbehinderte Arbeitnehmer): -kürzere Arbeitszeit ist wergen Art oder Schwere der Behinderung notwendig -für Arbeitgeber nicht unzumutbar oder mit unverhältnismäßigen Aufwendungen verbunden Integrationsämter unterstützen

Kraftfahrzeughilfe

Art der Leistung Beschaffung eines Fahrzeugs Behindertengerechte Ausstattung Erlangung der Fahrerlaubnis

Voraussetzungen behinderter Mensch ist infolge seiner Behinderung nicht nur vorübergehend auf die Benutzung eines Kraftfahrzeugs angewiesen ist, um seinen Arbeits- oder Ausbildungsort oder den Ort einer sonstigen Leistung der beruflichen Bildung zu erreichen, und

der behinderte Mensch kann ein Kraftfahrzeug führen kann oder es ist gewährleistet, dass ein Dritter das Kraftfahrzeug für ihn führt

mögliche Argumente: Langer Arbeitsweg mit ÖPNV, der wegen umfangreicher morgendlicher Therapie ein Aufstehen zu unzumutbar früher Zeit nötig macht häufiges Umsteigen und Warten an zugigen Haltestellen erhöhte Infektionsgefahr in überfüllten öffentlichen Verkehrsmitteln

Wo beantragen? gesetzliche Rentenversicherung Bundesagentur für Arbeit Trägern der begleitenden Hilfe im Arbeits- und Berufsleben Gemeinsame Servicestellen der Rehabilitationsträger

1,5 Jahre 12 Jahre 18 Jahre 3 Jahre 0 Jahre 16 Jahre

Krankenversicherung

Medikamente

§ 31 Arznei- und Verbandmittel Versicherte haben Anspruch auf Versorgung mit apothekenpflichtigen Arzneimitteln, soweit die Arzneimittel nicht nach § 34 oder durch Richtlinien nach § 92 Abs. 1 Satz 2 Nr. 6 ausgeschlossen sind.

§ 34 Ausgeschlossene Arznei- , Heil- und Hilfsmittel Nicht verschreibungspflichtige Arzneimittel sind von der Versorgung nach § 31 ausgeschlossen. Der Gemeinsamen Bundesausschuss legt in den Richtlinien § 92 Abs. 1 Satz 2 fest, welche nicht verschreibungspflichtigen Arzneimittel, die bei der Behandlung schwerwiegender Erkrankungen als Therapiestandard gelten, zur Anwendung bei diesen Erkrankungen mit Begründung vom Vertragsarzt ausnahmsweise verordnet werden können.

OTC-Liste „Ausnahme“regeln für Erstattung von u.a. - Abführmitteln - Antimykotika -Pankreasenzymen - Calcium-Verbindungen - Vitamin D - Lösungen zur parenteralen Ernährung - Vitamin K - wasserlösliche Vitamine

Außerdem § 23 AMR Elementardiäten … in Form von norm- oder hochkalorischen Standardprodukten (bilanzierte Diäten); hierzu zählen auch gegebenenfalls: niedermolekulare oder speziell mit mittelkettigen Triglyzeriden (MCT-Fette) angereicherte Produkte bei Patientinnen und Patienten mit dokumentierten Fettverwertungsstörungen oder Malassimilitationssyndromen (z. B. … Mukoviszidose),

Zuzahlungen Chronisch Kranke müssen Zuzahlungen in Höhe von bis zu 1 % des jährlichen Haushaltseinkommens leisten 1%-Grenze gilt für alle Familienangehörige Befreiung entweder zu Beginn, während oder am Ende des Jahres möglich

1,5 Jahre 12 Jahre 18 Jahre 0 Jahre 3 Jahre 16 Jahre

Erwerbsminderungsrente

Erwerbsminderungsrente Soll Einkommen ersetzen, wenn die Erwerbsfähigkeit eingeschränkt oder ganz weggefallen ist. Rentenantrag wird häufig von der Krankenkasse gefordert, wenn Bezug des Krankengeldes endet Reha vor Rente in der Regel befristet auf drei Jahre, wird 2mal verlängert, dann unbefristet gewährt

Eingeschränkte Leistungsfähigkeit Prüfung durch Rentenversicherungsträger anhand von ärztlichen Unterlagen Benennung der behandelnden Ärzte, aussagekräftige Befundberichte, evtl. Arztbrief

Teilweise Erwerbsminderung Arbeitsfähigkeit zwischen 3 und unter 6 Stunden täglich => halbe Rente => Möglichkeit des Hinzuverdienstes, Individuelle Berechnung

Volle Erwerbsminderung Arbeitsfähigkeit unter drei Stunden täglich =>volle Rente =>Hinzuverdienstgrenze 400 €

Ausnahme: volle Rente nach Arbeitsmarktlage Arbeitsfähigkeit zwischen 3 und unter 6 Stunden täglich aber: Schwierigkeiten für teilweise Erwerbsgeminderte entsprechende Stelle zu finden => Gewährung einer vollen Erwerbsminderungsrente

Nachteil: - wird nur befristet gewährt - bei Aufnahme eines Nebenjobs droht Überprüfung der Leistungsfähigkeit und Arbeitsmarktlage

Allgemeine Voraussetzungen innerhalb der letzten fünf Jahre wurden mindestens 3 Jahre lange Pflichtbeiträge gezahlt oder Vorzeitige Wartezeiterfüllung der Versicherte ist innerhalb von 6 Jahren nach Beendigung einer Ausbildung

voll erwerbsgemindert geworden und hat in den letzten zwei Jahren vor Eintritt der Erwerbsminderung mindestens ein Jahr Pflichtbeiträge gezahlt.

Grundsicherung für Erwerbsgeminderte SGB XII Viertes Kapitel §§ 41 ff. bei voller Erwerbsminderung, sonst SGB II

Vielen Dank!