PD Dr. Johannes Lauscher 01.04.2019 III. Berliner Netzwerktreffen Gibt es Unterschiede zwischen Migranten und Nicht-Migranten mit kolorektalem Karzinom bezüglich der Zufriedenheit mit der Behandlung – eine Querschnittsstudie PD Dr. Johannes Lauscher Campus Benjamin Franklin Charité Universitätsmedizin Berlin Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Gefäßchirurgie Direktor: Prof. Dr. Martin E. Kreis

Migranten und Nicht Migranten mit KRK Hintergrund 19.1% der Bevölkerung hat Migrationshintergrund 62.400 Neuerkrankungen an kolorektalem Karzinom in Deutschland / Jahr Nur wenige Studien befassen sich mit potentiellen Unterschieden zwischen Migranten und Nicht-Migranten mit kolorektalem Karzinom (KRK) Insgesamt zweithäufigste Krebserkrankung; Migranten This includes people with a nationality other than German, but also Germans whose parents migrated to Germany. People with migration background are a very heterogenic group in terms of language, cultural and religious background, social situation, health behavior and literacy. What they have in common is merely the fact that they are affected by their own, or their parents’, experience of migration. For instance, the prevalence of infectious and bacterial diseases is higher among migrants than in the host population which may be related to the living- and environmental condition in the countries of origin Migrant health research in Germany is still in the early stages. The present few studies show that migrants are faced with restrictions regarding health care With the ‘National Action Plan‘ the German Federal Government intends – in respect of the aging population – to improve the access to prevention of diseases and health promotion as well as health care facilities and services for migrants. Migrants show – in comparison to the German host population – a different behavior regarding the use of public health care services. For instance, more often than Germans, migrants seek help at the accident and emergency departments on the weekends and at nighttime, instead of visiting a general practitioner during the regular opening hours. Also the use of prevention services by migrants is below the average of the German population which can be interpreted in terms of communication problems, a lack of information and distinct health literacy. Colorectal cancer (CRC) is the second most common tumor disease –– in Germany. Due to earlier diagnosis and advanced treatment the rate of colorectal cancer could be reduced in the past 10 years all over Europe. In Germany the CRC survival rate is at over 64%. The median age at diagnosis is 71 in men and 75 in woman –which equals the age of the first generation migrants. [Destatis 2013; Zeeb et al., Gesundheitswesen 2004; Razum et al., Robert Koch Institut 2008]

Hintergrund - Patientenzufriedenheit Migranten und Nicht Migranten mit KRK Hintergrund - Patientenzufriedenheit Versorgungszufriedenheit ist wichtiger Parameter in Behandlung onkologischer Patienten Zufriedenheit mit Behandlung mit größerer Adhärenz zu Therapie und Nachsorge assoziiert Um Versorgungszufriedenheit zu erreichen, muss Information der Patienten im interkulturellen Kontext vermittelt werden Diese Daten sind essentiell: um potentielle Defizite in Behandlung dieser häufigen Tumorentität aufzudecken und um gleichermaßen gute Patientenversorgung für jeden Patienten mit KRK sicherzustellen Borde et al. show in a study about the satisfaction of German and Turkish speaking patients that the latter are less satisfied with the information given by the physicians A positive care experience and thus, the patients’ satisfaction are as essential as the patient-centered care itself. Cancer patients care turns out to be even more important as most of them experience agony, emotional stress and uncertainty. This study is geared to the patients’ experience definition of Hewitson et al who describes it as “patients' self-reports of their experience of inpatient care, including staff-patient interactions, information provision, involvement in decisions and support for self-care and overall ratings of care”.[29] KoMigra-Studie: Deutschland 2018: Querschnittsstudie: kein Unterschied im UICC stage zwischen Migranten und Nicht-Migranten in Deutschland (Z Gastroenterologie) [Kavadas et al., Br J Surg 2004]

Migranten und Nicht Migranten mit KRK Hypothesen Es gibt Unterschiede in den Charakteristika von Patienten mit KRK zwischen Migranten und Nicht-Migranten Es gibt Unterschiede in der Versorgungszufriedenheit zwischen Migranten und Nicht-Migranten Unterstützung: unterschiedliche Kanäle So we know that there are differences in the health status, health behavior and health care satisfaction between migrants and –non-migrants, but to our knowledge there are no studies about how CRC patients with migration background rate their health care experience respectively how satisfied they are with their treatment. However, this information is essential to ensure an ideal and equal health care and therapy for every CRC patient.

Migranten und Nicht Migranten mit KRK Material und Methoden – Entwicklung Fragebogen Arabische, türkische, russische Über- setzung Etablierter Fragebogen für KRK adaptiert Items bzgl. Migrations- hintergrund hinzugefügt Review und Pretest A well-established questionnaire, which was used in surveys about expectations of breast cancer [25] and ovarian cancer patients [8] was adapted for CRC-patients. To determine whether a person has a migration background, participants were asked for their parents’ place of birth, their citizenship and their mother tongue. This items are used by the RKI – German Institut for public Health. The questionnaire was then individually reviewed by experts (1 psychologist, 1 visceral surgeon, 1 study nurse, 1 medical oncologist, 1 social scientist and 1 specialist in internal medicine). A consensus was agreed upon, which was reviewed again by a visceral surgeon and a nurse. The consensus of the adapted questionnaire was pretested on 10 CRC survivors, who were treated at the Charité University Hospital (Campus Benjamin Franklin) due to a condition other than CRC, using an evaluation questionnaire. The results of the pretest (few semantic notes) were then included in the final version of the German questionnaire, which was translated into Turkish, Arabic and Russian by certified interpreters, to increase the participation-rate of non-German native speakers in the survey. The selection of the languages was based on the most frequently spoken languages – beside German – in the city of Berlin.The translations were reviewed by Russian (n=2), Arabic (n=1) and Turkish (n=2) native speakers who had neither an interpreter education nor medical background and thereafter were optimized in the respective language. [Oskay et al., Ann Onc 2007; Achimes-Cadariu, Sehouli et al., Eur J Cancer Care 2016]

Migranten und Nicht Migranten mit KRK Material und Methoden Einschlusskriterien: Patienten mit KRK aus der Datenbank des CCCC von 2004-2014 Ausschlusskriterium: Alter < 18 Jahre Definition Migrationshintergrund: Patient ist selbst migriert oder einer seiner Eltern ist nach Deutschland migriert Migrant 1. Generation: Patient und beide Elternteile nicht in Deutschland geboren Migrant 2. Generation: Patient in Deutschland geboren, aber nicht seine Mutter und / oder Vater So we know that there are differences in the health status, health behavior and health care satisfaction between migrants and –non-migrants, but to our knowledge there are no studies about how CRC patients with migration background rate their health care experience respectively how satisfied they are with their treatment. However, this information is essential to ensure an ideal and equal health care and therapy for every CRC patient. Definition BAMF: Eine Person hat dann einen Migrationshintergrund, wenn sie selbst oder mindestens ein Elternteil nicht mit deutscher Staatsangehörigkeit geboren ist." The variable ‘migration background’ was constructed according to the definition of the Federal Statistic Office of Germany [1]. Here, the migration status is determined by both the birthplace of the patient and the parents. If all three were born in another country other than Germany, the patient is categorised as ‘first-generation migrant’. If the patient, but not the mother and/or the father were born in the country of residence, they were categorised as ‘second-generation’ migrants. [Leonhardt, Kreis, Lauscher et al. BMC Health Serv Res 2018]

Migranten und Nicht Migranten mit KRK Ergebnisse – Flowchart Patienteneinschluss 1.694 Patienten in CCCC-KRK Datenbank, die nicht verstorben waren zum Zeitpunkt der Einladung zur Befragung 687 Patienten: keine Antwort auf die Einladung zur Befragung 1.007 Patienten 178 Patienten: keine aktuelle Adresse zu eruieren 829 Patienten 65 Patienten: verstarben zwischen letzter Datenbankaktualisierung und Versenden der Einladung 764 Patienten Update database: every 6 months; Befragung: in 2015 117 Patienten: lehnten Teilnahme ab 647 Patienten 107 Patienten: EVE unterschrieben, aber Fragebogen nicht beantwortet 540 Patienten 18 Patienten: inkomplette Beantworung Fragebogen 522 Patienten: final sample

Migranten und Nicht Migranten mit KRK Ergebnisse – Flowchart Patienteneinschluss 522 Patienten: final sample Bestimmung Migrationshintergrund mit Hilfe von Geburtsort des Patienten und seiner Eltern 437 Nicht-Migranten 85 Migranten aus 34 Herkunftsländern: Albanien, Österreich, Bosnien, Bulgarien, China, Kroatien, Kuba, Tschechien, Estland, Griechenland, Ungarn, Iran, Irak, Irland, Italien, Libanon, Litauen, Mazedonien, Montenegro, Polen, Rumänien, Russland, Serbien, Spanien, Sri Lanka, Syrien, Tadschikistan, Tansania, Thailand, Türkei, Großbritannien, Ukraine, USA, Vietnam Overall response rate: 31,9 % So we know that there are differences in the health status, health behavior and health care satisfaction between migrants and –non-migrants, but to our knowledge there are no studies about how CRC patients with migration background rate their health care experience respectively how satisfied they are with their treatment. However, this information is essential to ensure an ideal and equal health care and therapy for every CRC patient. Fragebogen: 507x deutsch, 9x russisch, 4 x türkisch, 2x arabisch 85 Migranten: 61 (71,8 %) 1. Gen, 24 (28,2 %) 2. Gen

Patientencharakteristika Migranten (n=85) Nicht-Migranten (n=437) P-Wert Alter 60,2 ± 11,7 63,8 ± 11,7 0,009 Weibliches Geschlecht 31/85 (36,5 %) 185/437 (42,3 %) 0,315 Muttersprache: deutsch oder bilingual 60/85 (70,6 %) 435/437 (99,5 %) <0,001 Beschäftigung 0,001 Arbeitssuchend 11/73 (15,0 %) 15/377 (4,0 %) Nicht-akademische Beschäftigung 17/73 (23,3 %) 69/377 (18,3 %) Akademische Beschäftigung 4/73 (5,5 %) 40/377 (10,6 %) Berentet 41/73 (56,2 %) 253/377 (67,1 %) UICC Stadium 0,911 4/84 (4,8 %) 9/433 (2,1 %) 1 28/84 (33,3 %) 119/433 (27,5 %) 2 14/84 (16,7 %) 112/433 (25,9 %) 3 29/84 (34,5 %) 108/433 (24,9 %) 4 9/84 (10,7 %) 85/433 (19,6 %) 59 (11.3 %) patients reported that they suffer from a relapse – thereof 7 (1.3 %) patients had a migrant-background. Assoziation zwischen Mig_Hintergrund und Beschäftigung 16,3 % der Gesamtkohorte mit Migrationshintergrund Fragebogen: 507x deutsch, 9x russisch, 4 x türkisch, 2x arabisch 85 Migranten: 61 (71,8 %) 1. Gen, 24 (28,2 %) 2. Gen

Patientencharakteristika Migranten (n=85) Nicht-Migranten (n=437) P-Wert Wegen Krebserkrankung in Behandlung 0,294 Radiotherapie 2/85 (2,4 %) 15/436 (3,4 %) Chemotherapie 6/85 (7,1 %) 58/436 (13,3 %) Chirurgische Therapie 17/436 (3,9 %) Sonstige 21/85 (24,7 %) 119/436 (27,3 %) Aktuelle Beschwerden 0,821 Übelkeit/Erbrechen 8/85 (9,4 %) 16/435 (3,7 %) Schwäche 24/85 (28,2 %) 80/435 (18,4 %) Taubheitsgefühl/ Kribbeln 14/85 (16,5 %) 85/435 (19,5 %) Schmerzen 16/85 (18,8 %) 53/435 (12,2 %) Luftnot 11/85 (12,9 %) 51/435 (11,7 %) Hautveränderungen 5/85 (5,9 %) 38/435 (8,7 %) Compliance zu FU-Untersuchungen 59/79 (74,7 %) 359/405 (88,6 %) 0,001 Assoziation zwischen Mig_Hintergrund und Beschäftigung Fragebogen: 507x deutsch, 9x russisch, 4 x türkisch, 2x arabisch 85 Migranten: 61 (71,8 %) 1. Gen, 24 (28,2 %) 2. Gen Werden bei Ihnen regelmäßig Nachsorgeuntersuchungen durchgeführt? Ja, nein, weiß nicht

Migranten und Nicht Migranten mit KRK Versorgungszufriedenheit p=0,889 p=0,424 p=0,841 Beratung: Ausführlichkeit, Qualität, Verständlichkeit, Eingehen auf Fragen, erhaltene Information über Erkrankung Behandlung: Fachwissen Ärzte, Beteiligung Therapieentscheidungen, Einbindung Angehörige in Behandlung KH-Aufenthalt: Ausstattung, Orga und Abläufe, Pflege, Kommunikationsmöglichkeit So we know that there are differences in the health status, health behavior and health care satisfaction between migrants and –non-migrants, but to our knowledge there are no studies about how CRC patients with migration background rate their health care experience respectively how satisfied they are with their treatment. However, this information is essential to ensure an ideal and equal health care and therapy for every CRC patient. Definition BAMF: Eine Person hat dann einen Migrationshintergrund, wenn sie selbst oder mindestens ein Elternteil nicht mit deutscher Staatsangehörigkeit geboren ist."

Migranten und Nicht Migranten mit KRK Versorgungszufriedenheit – einzelne Parameter Migranten Nicht-Migranten P-Wert Auf meine Fragen wurde eingegangen? 7,83 8,08 0,048 Beteiligung an Therapieent-scheidungen? 7,19 7,67 0,029 So we know that there are differences in the health status, health behavior and health care satisfaction between migrants and –non-migrants, but to our knowledge there are no studies about how CRC patients with migration background rate their health care experience respectively how satisfied they are with their treatment. However, this information is essential to ensure an ideal and equal health care and therapy for every CRC patient. Definition BAMF: Eine Person hat dann einen Migrationshintergrund, wenn sie selbst oder mindestens ein Elternteil nicht mit deutscher Staatsangehörigkeit geboren ist."

Migranten und Nicht Migranten mit KRK Zusammenfassung Patientencharakteristika: Assoziation zwischen Migrationshintergrund und Beschäftigung Keine Assoziation zwischen Migrationshintergrund und UICC-Stadium und aktuellen Beschwerden Migranten: Geringere Compliance zu FU-Untersuchungen Zufriedenheit mit medizinischer Beratung, medizinischer Behandlung und mit Krankenhaus-Aufenthalt insgesamt hoch und ohne Unterschied zwischen Migranten und Nicht-Migranten In einigen Parametern des Patientengesprächs geringere Patientenzufriedenheit bei Migranten: Eingehen auf Fragen, Beteiligung an Therapieentscheidungen So we know that there are differences in the health status, health behavior and health care satisfaction between migrants and –non-migrants, but to our knowledge there are no studies about how CRC patients with migration background rate their health care experience respectively how satisfied they are with their treatment. However, this information is essential to ensure an ideal and equal health care and therapy for every CRC patient. Definition BAMF: Eine Person hat dann einen Migrationshintergrund, wenn sie selbst oder mindestens ein Elternteil nicht mit deutscher Staatsangehörigkeit geboren ist."

Migranten und Nicht Migranten mit KRK Schlussfolgerung Maßnahmen zur Verbesserung der Compliance zu FU bei Migranten wünschenswert Interkulturelle Kommunikation kann noch verbessert werden Diese Maßnahmen werden zur weiteren Verbesserung der Unterstützung und der Versorgungszufriedenheit von Migranten beitragen So we know that there are differences in the health status, health behavior and health care satisfaction between migrants and –non-migrants, but to our knowledge there are no studies about how CRC patients with migration background rate their health care experience respectively how satisfied they are with their treatment. However, this information is essential to ensure an ideal and equal health care and therapy for every CRC patient. Definition BAMF: Eine Person hat dann einen Migrationshintergrund, wenn sie selbst oder mindestens ein Elternteil nicht mit deutscher Staatsangehörigkeit geboren ist."

für Ihre Aufmerksamkeit ! Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit ! Campus Benjamin Franklin Charité Universitätsmedizin Berlin Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Gefäßchirurgie Direktor: Prof. Dr. Martin E. Kreis

Migranten und Nicht Migranten mit KRK Gewünschte Informationsquelle von Patienten Migranten (n=71) Nicht-Migranten (n=349) P-Wert Broschüren 35 (49,4 %) 174 (49,7 %) 0,494 Videos mit Therapieschritten 22 (31,0 %) 75 (16,3 %) 0,007 Längere medizinische Konsultation 44 (62,0 %) 187 (53,4 %) 0,194 Mehr Zeit für Rückfragen 40 (56,3 %) 156 (44,6 %) 0,089 Assoziation zwischen Mig_Hintergrund und Beschäftigung Fragebogen: 507x deutsch, 9x russisch, 4 x türkisch, 2x arabisch 85 Migranten: 61 (71,8 %) 1. Gen, 24 (28,2 %) 2. Gen

Migranten und Nicht Migranten mit KRK Gewünschte Information über Prognose der Erkrankung Migranten (n=85) Nicht-Migranten (n=437) P-Wert Wie genau über Lebenserwartung aufgeklärt werden? 0,041 So genau wie möglich 54 (64,3 %) 260 (62,1 %) Ungefährer Richtwert genügt 12 (14,3 %) 103 (24,6 %) Ich will es nicht wissen 18 (21,4 %) 56 (13,4 %) Assoziation zwischen Mig_Hintergrund und Beschäftigung Fragebogen: 507x deutsch, 9x russisch, 4 x türkisch, 2x arabisch 85 Migranten: 61 (71,8 %) 1. Gen, 24 (28,2 %) 2. Gen

Migranten und Nicht Migranten mit KRK Unterstützung während der Erkrankung Multiple Regressionsanalyse: meiste Unterstützung während der Erkrankung durch nicht-medizinisches Personal: Migranten vs. Nicht-Migranten aOR 2,63; 95 % KI 1,06-6,51 Nicht-medizinisches Personal: Familie, Freunde, Mit-Patienten, Selbsthilfegruppen Multiple Regressionsanalyse, kontrolliert für Geschlecht, Alter, Beschäftigung, beste Fremdsprache Wahrscheinlichkeit 2,6x, dass sie sich mehr unterstützt von nicht-medizinischem Personal fühlen

Migranten und Nicht Migranten mit KRK Zusammenfassung – Information und Unterstützung Migranten fühlen sich während der Erkrankung eher von Familie und Freunden unterstützt im Vergleich zu Nicht-Migranten Migranten wünschen sich häufiger Videos zur Illustration der Therapie Migranten wünschen öfter als Nicht-Migranten, nicht über die Prognose ihrer Erkrankung aufgeklärt zu werden So we know that there are differences in the health status, health behavior and health care satisfaction between migrants and –non-migrants, but to our knowledge there are no studies about how CRC patients with migration background rate their health care experience respectively how satisfied they are with their treatment. However, this information is essential to ensure an ideal and equal health care and therapy for every CRC patient. Definition BAMF: Eine Person hat dann einen Migrationshintergrund, wenn sie selbst oder mindestens ein Elternteil nicht mit deutscher Staatsangehörigkeit geboren ist."