Patientenumfrage Multiples Myelom Februar – April 2018

Patientenbefragung Stichprobe Alter 40 - > 60 Jahre 52% Männer, 48% Frauen N=103 Fragebogen Fragebogen wurde über die Selbsthilfe verteilt und online (Monkey Survey) durchgeführt Zeitraum Februar bis April 2018

Ergebnisse Die Befragten erwarten sich vom Arzt und seinem Team vor allem Wissen (27%), Hilfe und Beratung (21%), Information und Aufklärung (17%). Von der Therapie werden in erster Linie Wirkung und Verbesserung der Krankheit (55%), wenig(er) Nebenwirkungen (14%) und keine Verschlechterung (14%) erwartet. Die Therapie betreffend sind den Befragten an erster Stelle „wenig Rückfälle“, gefolgt von „wenig Nebenwirkungen“ und ein „längeres Leben“ am wichtigsten. 81% bevorzugen eher eine Tablette zu Hause einzunehmen. Eher eine Spritze/Infusion im Krankenhaus bevorzugen 13,5%. Fast die Hälfte der Befragten geben an, dass besonders die Nebenwirkungen bei der Therapie belastend sind. 66% beurteilen ihre derzeitige Lebensqualität als gut, 7% als sehr gut. Am meisten Einfluss auf die Lebensqualität haben Nebenwirkungen, dicht gefolgt von Rückfällen/Verschlechterung. An dritter Stelle steht die eingeschränkte Aktivität. Fast 40% geben an, schon einmal einen Rückfall/Verschlechterung Ihrer Erkrankung erlebt zu haben. Von diesen hatten 61% einen Rückfall/Verschlechterung, 39% 2 bis 5 Rückfälle

Ergebnisse 71% der Befragten, die bereits einen Rückfall/Verschlechterung erlebt hatten, ging es dabei schlecht bis sehr schlecht. Aufgetretene Gefühle werden von 57% mit Angst bis Todesangst, gefolgt von Hilflosigkeit, Traurigkeit, Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit beschrieben. Als besonders belastend wird die Belastung und Traurigkeit der Familie, gefolgt von Angst vor Tod und Ungewissheit beschrieben. Unterstützt wurden sie von ihrer Familie (54%) und ihren Freunden (24%). Fast 60% bevorzugen eher bis eindeutig eine Dauertherapie mit Tabletten mit der Chance länger zu leben und dem Nachteil eventueller Nebenwirkungen gegenüber einer Infusions- bzw. Spritzentherapie über einen bestimmten Zeitraum und danach keine Therapie bis zur nächsten Verschlechterung. Eher für die Infusions- bzw. Spritzentherapie entschieden sich 40%, wobei sich keiner der Befragten eindeutig für diese Therapie entschied (0%).