Lebensqualität vonMenschen mit Demenz – für wen? C.Müller-Hergl

Anlässe für die QOL Diskussion C.Müller-Hergl

Chronische Erkrankung Funktionale Reha schwierig: manage, not cure Demenz: Personen werden des „Sinnes für das eigene Selbst“ beraubt : Pflegequalität verbessern = Lebensqualität verbessern(Deutchman 1991) Medizin versagt vor der sozialen Dimension der Erkrankung (Levine 1987) Klinische, funktional orientierte Pflege ist den Klienten wenig wichtig(Uman etal 2000) DEUTCHMAN.Dementing disorders, because of their potential to rob the individual of his or her sense of self by forcing unwanted changes in living environment, lifestyle, social relationships, and interaction with others C.Müller-Hergl

Hearing the Voice (Goldsmith) Die Erfahrungswelt der Person selbst ist nicht die der „Proxies“: wie erfährt die PmD ihr Leben? Empowerment: gegen Passivität und Unterwerfung in der Patientenrolle (Cohen-Mansfield, Logsdon) Weniger health care sondern living one‘s life, nicht Patient/Kunde, sondern Person (Rubinstein 2000) Lavizzo-Mourey, Zinn & Taylor (1992) : geringe Korrelationen von residents and surrogates, so auch Berlowitz et al 1995: nurses and physicians have little insight into resident‘s perceived quality of life. Rubinstein: residents do not regard themselves as consumers, health care is not their main focus, but non-health-related quality of life: aesthetics, joy, sense of life, values, desires and goals, spirituality, coping strategies. Need to regard a conscious, conceptual theoretical underpinning of the total person(not the consumer or sufferer) Whitlatch C et al (2009 How well do famly caregivers know their relatives‘ care values and preferences? Dementia 8(2) 223-243 Caregivers generally had a good sense of what preferences were most important to their relatives (i.e. issues of safety and qocare) but often underestimated the importance of certain values and preferences Older people are most concerned with physical and social environment and self-identity, families are most concerned with safety/security, care and psychological well-being. Carpenter/Lee/Ruckdeschel(2006): children are fairly accurate when predicting parents‘ overall preferences for care, but overestimate wants for predictability, routine and control and underestimate areas related to enrichment and desire for personal growth. Zudem wird unterschätzt, in welchem Ausmaß PmD ihren PA nicht zur Last fallen wollen; zudem überschätzen PA die Bedeutung der Privatheit und des Lebens im eigenen Haus, Faktoren, die PA als bedeutsamer einschätzen als die betroffenen Personen selbst. (Überschätzung der Autonomie) Es liegt zumeist nicht so sehr an unterschiedlichen Haltungen, Werten und Ansichten, sondern an Wissensdefiziten auf beiden Seiten: die PA erfährt vielleicht vermehrt Stress bei übertriebener Pflege, weil sie den Wunsch ihres Ehemanns nach Autonomie unterschätzt und nicht berücksichtigt, wie wichtig es ihm ist, für sie keine Belastung zu sein. Der Widerstand ist dann weniger Ausfluss von Inflexibilität und Widerstand, sondern Ausdruck des Bedürfnisses nach Kontinuität und dem Bedürfnis, für den anderen keine Belastung zu sein. Es ist weniger die Autonomie per se, die von kritischer Bedeutung für die Person mit Demenz ist, sondern die wechselseitige Natur des Prozesses alltäglicher Entscheidungsfindung: „delegated autonomy“. C.Müller-Hergl

Die Erfahrungswelt verstehen Wie erlebt & bewertet die Person ihre Welt, was ist ihre Perspektive und Geschichte über Krankheit, Gesundheit, Leben...(Rubinstein) Identität, gelebte Erfahrung, personale Bedeutung (Werte), Biographie, Sicherheit, Soziale Beziehungen, Personsein C.Müller-Hergl

Warum QoL? Dienstleistungen und Programme evaluieren: nicht nur dass, sondern wie sie wirken Wirksamkeit von Maßnahmen/ Medikamente überprüfen: für wen? Wann? Bei welchem Schweregrad? (Variabilität und Heterogenität) Ethische Debatte über Nutzung von Ressourcen End-of-life Entscheidungen Entwicklung klinischer Leitlinien C.Müller-Hergl

Befragen und Beobachten C.Müller-Hergl

Methoden Direkte Beobachtung Befragungen relevanter Anderer (Angehörige, Mitarbeiter) Selbstaussagen Analyse von Dokumentationen C.Müller-Hergl

QOL messen Kein Goldstandard Generische Instrumente: für verschiedene Menschen mit verschiedenen Krankheiten- Vergleiche#, z.B. Messung mit „utility measures“= Instrumente für verschiedene Populationen (z.B. EQ-5D/Euroqol, z.B. Mobilität, Persönliche Pflege, Übliche Aktivitäten, Schmerzen, Angst/Depression )* Krankheitsspezifisch (HRQOL): nur für diese Krankheit/Stadien relevante Items- spezifisch und bilden Veränderungen eher ab Problem Kognition: Qualität der Selbsteinschätzung & Kommunikation *Dänische Studie: Je höher die Abhängigkeit von anderen, desto geringer die HRQOL: Andersen et al (2004) Ability to perform activities …. Health & Quality of Life outcomes; 2(52), die Art und der Schweregrad der Demenz ist dabei nicht relevant. Vgl Folie # generische Instrumente haben fragwürdige content validity für MmD: Silberfeld M et al (2002), Content validity für dementia of three generic preference based health related quality of life instruments. Qual Life Res 11: 71-79 C.Müller-Hergl

Komplexe Beziehung zw. QOL, Einsicht und Depressivität Heterogenität, Stadien, Abhängigkeit von der prämorbiden Persönlichkeit (Ausdrucksmodus) Verleugnung der Erkrankung, Mangel an Einsicht, beeinträchtigtes Urteil Komplexe Beziehung zw. QOL, Einsicht und Depressivität Subjektive (der Klient weiß es am besten) und objektive Gesichtspunkte (Umgebung, Verhalten, Finanzen) C.Müller-Hergl

Abhängigkeit von Bildung, Erinnerungsfähigkeit, Aufmerksamkeit Boden und Deckeneffekte verhindern Abbildung von kleinen Veränderungen Komplexität bez. Multimorbidität, Multichronizität, Polypharmazie Einfache Sprache, kurze Sätze, ja/nein Fragen, kurze Interviews, face-to-face C.Müller-Hergl

I.d.R optimistische Selbsteinschätzung bezüglich funktionaler Items PA schätzen objektive Faktoren ähnlich ein wie PmD, grosse Unterschiede im subjektiven/affektiven Bereich Einschätzungen der PA oft geprägt vom eigenen Belastungserleben (bias of proxy ratings) PA und PP zuweilen ähnlich: entweder sehr viel schlechtere (QOL-AD) Einschätzungen oder sehr positive Fremdeinschätzungen (InDema) C.Müller-Hergl

Methodologische Empfehlungen HRQOL vorzuziehen mit unterschiedlichen Vorgaben für Demenzstadien Individualisiertes Oucome durch Vergleich von Basline und nach Intervention Berücksichtigung von Ausdrucksmodus, Persönlichkeit, Werten Für externe/objektive Faktoren: PA oder MA, für subjektive Person selbst C.Müller-Hergl

Befragungen Respondent bias(Repressionsängste) Befragung hospitalisierter M möglich? Bei existenziellen Fragen?(Sinnstiftung, Menschenwürde, Autonomie, Bindung: vgl Kneubühler/Gebert) Reduzierte Erwartungen Interview als soziale Situation (Beeinflussung durch Interviewer) MMS >12 Wahrung der „Fassade“? Mangelnde Krankheitseinsicht? Reduzierung der Domains und Items wg Reliabilität: gut genug für Evaluation von Einrichtungen? C.Müller-Hergl

Herausforderungen Befragungen setzen Introspektion und Kognition und Erinnerung voraus Verdrängung, Verlust von Einsicht, Anosognosia, Depressivität Mehrdeutigkeit neuropsychiatrischer Symptome(Wahn, Agitation, Angst, Persönlichkeitsveränderungen...) Stadien der Demenz C.Müller-Hergl

Befragungen: Rahmen Bezieht sich auf jetzt und hier, besonders auf Gefühle Einfach und gut strukturiert, einfache Antwortmöglichkeiten Unmissverständliche Sprache Ermutigende und unterstützende Interviewtechnik Nicht länger als 10 Minuten Bsp.Kneubühler C.Müller-Hergl

Oft wird der Affekt und Verhalten zu wenig auf das Hier und Jetzt, auf die konkrete physische, psychische und soziale Umgebung bezogen; damit decken sie zu wenig auf, wie ein Ergebnis zustande kommt (Zusammenhang zwischen Prozess und Ergebnis). Hedonistischer Fehlschluss, Fixierung auf Affekte

Positive Bewertung von Beobachtung Face Validity Dokumentation und Kontextverständnis des Beobachteten Routine des Alltags wird offenbar Lebenswelten von Personen, die sich nicht äußern können

Ethnographie des Partikularen Fokus ist auf dem Mikrokosmos des sozialen Lebens: „the focus being on individuals and their ever-changing relationships rather than on ...homogeneous, coherent, patterned, and .... timeless nature of the supposed group“ (Angrosino 2005) Angrosino 2005, Recontextualizing observation, in : The Sage Handbook of Qualitative Research, 3rd. Ed. Thousands Oaks CA, Sage (eds: Denzin & Lincoln)

Kritik an Beobachtung Winkt dort jemand oder ertrinkt er? Durch Beobachtung allein nicht zu entscheiden Validität hängt von Interaktion mit „dem Beobachteten“ ab (Filterprozess): wir sehen, was wir glauben, erwarten, zu sehen wollen Fehlende Generalisierbarkeit und Wiederholbarkeit Dagegen: gute Dokumentation (Video), Triangulierung, Beobachtung zur Verifizierung induktiver Hypothesen, Inter-Reliabilität

Relevanz! Ist das, was der Beobachter bemerkt auch wichtig /relevant für die Person? Bedeutet es für Beobachter etwas anderes als für Person? (Biases ähnlich wie bei proxy ratings) C.Müller-Hergl

Vorteile und Nachteile Beobachtung längerer Zeitabschnitte Unabhängigkeit von Selbsteinschätzung Transparenz von Interaktionssequenzen Anwendbar auch bei Menschen mit schwerer Demenz Gefahr der Projektion: Was sehe ich?, Was fühle ich?, welche Erinnerungsbilder löst dies aus?, wie interpretiere ich? C.Müller-Hergl

Insgesamt Bislang mehr als 100 Skalen zur QOL für Menschen mit Demenz entwickelt Zumeist eher für Forschung (Medikamente) als für Praxisentwicklung Schwer zugänglich, teuer, keine Manuale/Trainings Zumeist eher an Quantitäten als an der Subjektposition von MmD interessiert C.Müller-Hergl

Charakteristika des QOL Konzepts C.Müller-Hergl

Quality of Life Oft nicht definiert, sehr unterschiedliche Definitionen Zumeist als Kombination aus objektiven und subjektiven Faktoren konzipiert Verschiedene Methoden: Selbstaussagen, Beobachtungen, Proxy-Berichte Ettema 2005 C.Müller-Hergl

Anwendbarkeit von Instrumenten abhängig von Schweregrad der Demenz QOL multidimensionales Konstrukt: Objektiv: physisches, psychologisches, soziales Wohlbefinden, finanzielle Situation, Wohnen etc (spezifisch, oft über Proxies) Subjektiv: Wahrnehmung und Bewertung dieser Faktoren durch den Klienten (eher global) Logsdon RG, Albert SM (1999), Assessing Quality of Life in Alzheimer‘s Disease>: Conceptual & Methodological Issues. Journal of Mental Health & Aging; 5(1) 3- C.Müller-Hergl

Quality of Life: Inhalte Würde Privatheit Interaktionen mit MitarbeiterInnen Milieu Beziehungen zur Familie, Freunden, anderen Klienten Subjektive, individuelle Zustände, Befindlichkeiten, Bewertungen des Klienten Logsdon 2002: In der Regel steigt die Quality of Life mit grösserer Verhaltenskompetenz, besserem psychologischem Status (geringe Depressionsneigung, genügend positive Ereignisse), geringeren physischen Einschränkungen und einer guten interpersonalen Umgebung. Depression scheint einen sehr wesentlichen Einfluß auf die QOL zu haben und zwar unabhängig vom Schweregrad der Demenz. IADL Einschränkungen berühren die QOL weniger als die später auftretenden ADL-Einschränkungen. Die QOL-Einschätzungen in Interviews hängen sehr davon ab, ob Klient bzw. Kümmerer sich gerade in einer Anpassungsphase an ein geringeres Funktionsniveau befinden. Dann wird die QOL geringer eingeschätzt als nach der Anpassungsphase. Andersen et al 2004: Patients dependent upon others to perform activities of daily living clearly had a lower QoL than independent patients. Severity of dementia and setting has no statistically significant impact on QoL.Factor most influencing HRQoL is dependency status. Type of dementia and severity does not have stat. sign. Impact. C.Müller-Hergl

Quality of Care Ernährung Physische Funktion Unfälle, Stürze Psychopharmaka Lebensqualität (Fixierungen, keine Aktivität) Sensorische Funktionen und Kommunikation Hautpflege Unfälle, Stürze Gesundheit/ Comorbidität Medikations-management Kognitive Defizite Inkontinenz Infektion C.Müller-Hergl

Für Klienten wichtige QOL Dimensionen nach Schölzel Affekt Selbstachtung Soziale Kontakte Attachment Physische und geistige Gesundheit Freude an Aktivitäten Sinn für Ästhetik Finanzielle Situation Sicherheit und Privatheit Selbstbestimmung und Freiheit Nützlich sein, dem Leben Bedeutung geben Spiritualität Schölzel-Dorenbos 2007 C.Müller-Hergl

Lawton C.Müller-Hergl

Dynamik interner und externer Faktoren (1991/Lawton) Dynamische Interaktion zwischen externen Faktoren und internen Wahrnehmungen und Bewertungen dieser Faktoren Letzteres ist eingebettet in den Kontext persönlicher Werte, Ziele, Talente, Geschichten Lebensqualität muss individuell erhoben werden Hubbard,G., Downs, M.G., Tester,S. „Including older people with dementia in research:challenges and strategies in: Aging and Mental Health, 7(2003)5 351-362 C.Müller-Hergl

Definition „QOL is the multidimensional evaluation, by both intrapersonal and social-normative criteria, of the person-environment system of an individual in time past, current, and anticipated“ (Lawton 1991, p.6) Lebensqualität ist die multidimensionale Bewertung des Person-Umwelt Systems durch beides Intra-personale Kriterien Sozial-normative Kriterien C.Müller-Hergl

Qualitätsindikatoren für 11 universelle Bedürfnisse Autonomie Privatheit Würde Soziale Interaktion Sinnvolle Tätigkeit 6. Individualität Freude und Vergnügen Sicherheit Spirituelles Wohlbefinden Strukturklarheit Funktionale Kompetenz 1. Initiative or choice encouraged 2. Physical, auditory, visual and communicative privacy 3. Sensitivity to self-respect, values, modesty, feelings as expressed in staff behavior 5. Resulting in self-affirmative competence or active pleasure in the doing or watching of the activity 6. Preferences, background and present interests evident in staff and resident behavior 7. Active pleasure in everyday life, in active care, activities, nonactive times, in cluding efforts of staff to express warmth or recognition, also stimulation, novelty, sensory experience 8. Safe and free 9. Reports of staff and residents that values, religion, spirituality is supported by facility 10. Rules and norms are clearly stated and consistently applied without rigidity 11. Improvement and maintanance of ADL and IADL Jedes Bedürfnis kann erfüllt/ nicht erfüllt sein C.Müller-Hergl

7 Ansätze für QOL: Cadillac Version Kombination von Methoden und Aufmerksamkeiten mit der Bedürfnisliste als Items Beobachtung der physischen Umgebung Beobachtung der psychosozialen Umgebung Psychosoziale Umgebung befragen(Informanten) Pflegende zum Klienten befragen Formale Expertenbeobachtung des Klienten Direkte Klientenbefragung Familie befragen 1. E.g. autonomy – bedroom doors observed closed, variation of lighting possible 2. Examples of indicators of possible negative or positive quality provided to the observer in Likert scales: rate autonomy – strongly discouraged-------highly valued 3. Autonomy: can residents sleep late if they wish, do residents get meals at times they wish... 4. Minimum Date Set, CMAI, BEHAVE-AD... 5. Autonomy: resident observed serving in functional roles (receptionist) social interaction: observed conversations with other residents/staff... AARS 6. Simple questions with provided easy response alternatives Autonomy: do you decide when to go to bed, choice about when you have your meals.. Dignity: do staff take time to listen when you have sth to talk about, do staff remember to do things you ask them to do C.Müller-Hergl

Apparent/ Observed Affect Rating Scale Lawton, Van Haitsma, Klapper (1996) C.Müller-Hergl

Hypothesen Affektzustände können verlässlich beobachtet werden Bei MmD werden positive Affekte weniger, negative häufiger auftreten Positive werden mit anderen positiven, negative werden mit anderen negativen Affekten einhergehen (dual channel hypothesis) C.Müller-Hergl

Korrelationmuster: Positive Affekte gehen mit Engagement (Aktivitäten) einher, negative mit Ärger, Trauer und Angst; Interesse hängt vom kognitiven Status ab Positive Affekte haben konkrete Auslöser, die mit Umwelt, Umgebung, Kontakt zusammenhängen C.Müller-Hergl

Methode Innerhalb von 5 oder 10 Minuten wird Vorkommen und Dauer der 5 Affekte verzeichnet:[andere Zeiten möglich] weiß nicht (9) Niemals (1) Weniger als 16 Sekunden (2) 16-59 Sekunden (3) 1-2 Minuten (4) Mehr als 2 Minuten (5) Wenn eine der vier Affekte vorliegt, wird Interesse nicht kodiert C.Müller-Hergl

Mittelschwere bis schwere Demenz Anwendungsbeispiel: Sammlung solcher „Streams of behavior“-Samples über 4 Wochen zu bestimmten vereinbarten Zeiten (empfohlene Anzahl: 16 x 10 Minuten) Vier Zeiten: Morgenpflege, Mahlzeiten, unstrukturierte Zeit (down time), Zeit während Aktivität Van Haitsma, Lawton P et al (1997), Methodological Aspects of the study of streams of behaviour in Elders with dementing illness. Alzheimer Disease and associated disorders; 11(4): 228-238 Lawton P, Van Haitsma K et al (2000), Observed Affect and Quality of Life in Dementia: Further Affirmations and Problems. In: Assessing Quality of Life in Alzheimer‘s Disease, Albert & Logsdon (eds), Springer 2000, 95-110 C.Müller-Hergl

Morgenpflege: wenig Freude, viel Angst und Ärger Mahlzeiten: wenig Freude, etwas Interesse Down Time: kein Affekt Strukturierte Zeit: alle Affekte ausgeprägt, besonders aber Freude, Interesse eher gering (weil andere Affekte präsent) C.Müller-Hergl

Herausforderungen Emotionen über non-verbale Signale zu erkennen erfordert viel Übung, Training, da wir nicht gewohnt sind, uns ausschließlich auf diese Ebene zu verlassen Gefahr, die eigenen Gefühle zu proijezieren Hinweise: Gesicht, Stimme, Körpersprache, Augensprache, Berührungen Berücksichtige Erkrankungen, die non-verbales Ausdrucksverhalten verändern (Parkinson, cerebrovaskuläre Ereignisse, Lähmungen, Dyskinesien) Schwierig, keinen Affekt (contentment) von Depression zu unterscheiden C.Müller-Hergl

QOL-AD /Logsdon C.Müller-Hergl

Befragt werden PA und MmD zu ihren Einschätzungen bezüglich der körperlichen Verfassung, der Stimmung, interpersonale Beziehungen, zur Fähigkeit an bedeutsamen Aktivitäten teilzunehmen, zur finanziellen Situation Einfach, kurz, 13 Items Logsdon RG et al (2002), Assessing Quality of Life in oilder adults with cognitive impairment. Psychosomatic Medicine; 64: 510-519 C.Müller-Hergl

QOL-AD (Logsdon) Befragt sowohl Angehörige wie Klienten, einzelne und kombinierte Werte (Klient 2x, PA 1x, dividiert 3= composite score) 4 choice multiple choice format (from poor to excellent), range: 13-52 Inhalte: physische Verfassung, Energie, Stimmung, Lebenssituation, Erinnerung, interpersonale Beziehungen(Familie, Ehe, Freunde), Fähigkeit an sinnvollen Tätigkeiten teilzunehmen(Haushalt und Spaß), finanzielle Situation, zusammenfassende Bewertung seiner Selbst und seiner Lebensqualität C.Müller-Hergl

Beobachtungen (Logsdon) Menschen mit Demenz wollen über ihre Krankheitserfahrung erzählen QOL-AD gibt dafür Rahmen und Anlass Die meisten Personen beurteilen ihre Qualität mit gut oder ausgezeichnet (im Unterschied zu den Angehörigen), Angehörige und Professionelle unterschätzen QOL (Thorgrimsen)# Für die Arbeit mit Menschen mit Demenz wichtig: mit den Stärken arbeiten, sinnvolle und angenehme Tätigkeiten anbieten, positive Beziehungen erhalten, jeder Tag ist eine neue Chance #Mittal et al (2007) Gerontologist 47(2) 159-168 nennt dies den „Perception Gap in Quality-of –Life Ratings. Befund: je zufriedener die Mitarbeiter mit ihrer Arbeit sind, desto eher gleichen sie sich in den Einschätzungen denen von Menschen mit Demenz selbst an. (dies wird genannt: adapatation.) In der Regel liegen bei einer 4 stufigen Likkert-Skala die Einschätzungen der Pflegenden einen vollen Punkt niedriger als die der Klienten. Caregivers with higher job satisfaction have relatively more accurate perceptions of resident quality of life. Idee: Parallel zu Proxy-Ratings von QOL auch Ratings der job satisfaction zu machen to be used as covariates in the statistical analysis. The covariate –adjusted means on quality-of –life dimensions present a more valid picture than do the undajusted means. Spector/Orrel 2006 QOL C.Müller-Hergl

Instrument anwendbar ab MMSE 11 Depressionen haben gravierenden Einfluss auf berichtete QOL Für PA: am Anfang belastet besonders der Einbruch bei den IADL; bei mittlerer Demenz stehen Verhaltensprobleme im Mittelpunkt; bei schwerer Demenz Einbruch der ADL-Funktionen Für PmD: Einbruch bei den IADL oft nicht bewußt; Einbruch bei den ADL sehr gravierend, abnehmendes körperliches Funktionieren korreliert hoch mit niedriger QOL C.Müller-Hergl

C.Müller-Hergl

Thorgrimsen (2003) QOL-AD QOL von externen Umständen zu erschliessen ignoriert Werte, Bedürfnisse, Anpassungen des einzelnen an Umgebung Einsichtsfähigkeit und Realitätsbezug ist irrelevant, wichtig ist die Realität, die der Klient sieht und bewertet Über mehrer Instrumente hinweg wichtig: Familie, Kinder, Freundschaften, Hobbies, etwas sinnvolles zu tun haben C.Müller-Hergl

QOL-AD Langzeitstudie QOL korreliert mit Angst und Depression, nicht mit Kognition (i.e. nimmt mit Schwere der Erkrankung nicht notwendigerweise zu) Wenig Veränderung in einem Jahr bei den Gruppenwerten Expressed emotions am deutlichsten bei mittlerer Demenz, beim Fortschreiten mehr Zufriedenheit und Vergnügen (Albert 1996, Zank & Leipold 2001) Reduktion in QOL nicht unvermeidbare Folge der Krankheit: Stimmung und Persönlichkeit haben entscheidenden Einfluss, Veränderungen der Umwelt werden in stabile Sicht seiner Selbst und der Welt integriert Selwood, Thorgrimsen, Orrell (2005) Höhere Werte für die, die allein leben, niedrigere Werte für die, die im Heim oder mit Verwandten leben C.Müller-Hergl

Ettema, Dröes, Lange, Mellenbergh, Ribbe QUALIDEM Ettema, Dröes, Lange, Mellenbergh, Ribbe Ettema, P, Dröes RM et al (2007) Qualidem: Development and evaluation of a Dementia Specific Quality of Life Instrument. Scalability, reliability and internal structure. Int J Geriatr Psych; 22(6): 549-556 C.Müller-Hergl

Vorüberlegungen Subjektive Beurteilungen durch die Person können zu Fehlschlüssen führen: Affektiver Fehlschluß: der gegenwärtige Affekt wird für das ganze Leben verallgemeinert Kognitiver Fehlschluß: inkorrekte Einschätzung durch Erinnerungsverlust Realitätsverzerrender Fehlschluß: Halluzinationen oder Wahn Begründeter Zweifel an der Richtigkeit von selbsteingeschätzter Lebensqualität: nicht alle Antworten werden auf einem Verstehen der Frage beruhen (bzw. verstehen beim Follow-up die Frage anders, Vergleiche also schwierig) . Daher Proxies befragen, aber… De Ridder/Schreurs 2001, Dröes 1991 (Ettema 2005), Ettema 2005a Based on stress-coping model of Lazarus/Folkman and crisis theory of Moos and Tsu, dementia disrupts existing balances, person tries to regain balance C.Müller-Hergl

Disability Paradox Lebensqualität von MmD in den Augen Gesunder oft gering, deckt sich nicht mit Selbsteinschätzung; Belastungen tangieren das Urteil der Proxies Neuer Lebenssinn, anderes Erleben des Lebens, Lösung von bisherigem seelischen Leiden (Zwänge, Ängste): dies wird oft von proxies nicht gesehen Behinderung und Symptome verringern Lebensqualität nur dann, wenn sie den Klienten negativ tangieren Selektion: für einige Dimensionen können Proxies gut befragt werden, oft eher PPflegende als PA; für andere muss die Selbstauskunft eingeholt werden Systematischer Bias der Proxies= disability paradox (Carr & Higginson 2001) Spector/Orrell 2006, QOL C.Müller-Hergl

Methode QOL-Fragebogen zu beantworten durch PPflegende: um Einschätzungenüber alle Stadien hinweg zu gewährleisten (Gefahr: disability paradox) Für MmD im Heimbereich 9 Domains: positiver, negativer Affekt, rastloses Verhalten, soziale Beziehungen, Pflegebeziehungen, positives Selbstbild, Zuhause fühlen, etwas tun können, soziale Isolation Skalierung der Items(37) für Domänen: niemals, selten, manchmal, oft, sehr oft; 23 indikativ, 26 contra-indikativ für Qualität; zufällige Anordnung C.Müller-Hergl

Domains & Items 1. Pflegebeziehung: Lehnt Hilfe von PP ab, ist ärgerlich, hat Konflikte mit PP, kritisiert tägliche Routine, klagt andere an, weiß erhaltene Hilfe zu schätzen, nimmt Hilfe an 2. Positiver Affekt: ist vergnügt, zeigt eine zufriedene Erscheinung, freut sich über Dinge des täglichen Lebens, ist in guter Stimmung, Stimmung kann zum Positiven hin beeinflusst werden, trägt ein Lächeln auf den Lippen 3. Negativer Affekt: macht einen ängstlichen Eindruck, ist traurig, ruft und schreit 4. Rastlos angespanntes Verhalten: macht rastlose Bewegungen, ist rastslos, hat angespannte Körpersprache C.Müller-Hergl

5. Positives Selbstbild: meldet sich bei Wunsch nach mehr Hilfe, meldet sich wenn nicht in der Lage sich zu beschäftigen, äußert Gefühle von Wert- und Nutzlosigkeit 6. Soziale Beziehungen: hat Kontakt mit anderen HB, reagiert positiv wenn man sich nähert, sorgt sich um andere HB, zieht sich von der Umgebung zurück, ist freundschaftlich mit einem oder mehreren HB verbunden, fühlt sich unbeschwert/ locker (at ease) in Gemeinschaft anderer 7. Soziale Isolation: wird von anderen HB abgelehnt, lehnt Kontakt mit anderen offen ab, ruft und schreit C.Müller-Hergl

8. Fühlt sich Zuhause/Daheim: macht auf empfundene Langeweile aufmerksam, fühlt sich wie eingesperrt, fühlt sich im Wohnbereich wie zu Hause, möchte den Wohnbereich verlassen 9. Etwas zu tun haben: findet Beschäftigung ohne die Hilfe anderer, macht gerne bei Erledigungen im Wohnbereich mit C.Müller-Hergl

Besonderheiten Im Unterschied zu anderen Skalen wird die Pflegebeziehung erfasst 6 der 9 Domains können auch bei schwerer Demenz (GDS 7) angewandt werden (18 Items) Inter-rater Reliabilität mittel (modest) Keinen Gesamtwert, da jede Domain ganz andere Inhalte hat, die nicht summierbar sind (spezifische Interventionen werden nur bestimmte Domains betreffen) Konkurrente Validierung mit anderen Instrumenten (NPI, BIP etc) und Einschätzungen durch PA C.Müller-Hergl

Auch hier: abnehmende Werte bei schwerer Demenz Niedrige Korrelation mit PA: Vermutung, dass diese MmD anders erleben als PPflegende; hohe Korrelation mit PDL C.Müller-Hergl

Heidelberger Instrument zur Lebensqualität Demenzkranker HILDE Heidelberger Instrument zur Lebensqualität Demenzkranker C.Müller-Hergl

Hintergründe Level of Living-Approach (Schweden): QOL als Fähigkeit, Ressourcen gezielt für eigene Bedürfnisse zu nutzen und Leben zu gestalten; Wohlbefinden ist Ergebnis einer Kongruenz von Ressourcen und Bedürfnissen. Konsequenz: Erfassung objektiver Situationsfaktoren (Funktionen, soziales Netzwerk, physische und psychische Energie) QOL (Lawton): Bedeutung subjektiver Wahrnehmungs- und Bewertungsprozesse; Ergänzung der objektiven Faktoren durch die Perspektive von MmD: angenehm, aversiv, neutral Koinzidenz guter Bedingungen und subjektiven Wohlbefindens = Well-Being: Zusammenspiel personenbezogener und umweltbezogener Bedingungen: werden psychosoziale Präferenzen im Kontext der Versorgungsumwelt berücksichtigt? C.Müller-Hergl

Veenhoven 2000 QOL: Konstellation einzelner Lebensbedingungen und einzelner Komponenten des subjektiven Wohlbefindens QOL-Ressourcen /QOL-Outcomes Outcome HILDE: nur subj. Wohlbefinden in Form von Affekten + Beurteilungen durch Pflegende und Angehörige (erlebte Lebensqualität) Bsp: selbständigkeitsfördernde MA in der Pflege haben Bewohner zur Folge, die viel länger selbständig bleiben. Oft sind Ressourcen vorhanden, die aber wenig genutzt werden C.Müller-Hergl

Ziel Standardisierte Erfassung und Interpretation der aktuellen Lebensverhältnisse eines individuellen demenzkranken Bewohners in stationärer Einrichtung Alle Krankheitsstadien, kompetenzgruppenabhängig Durchführende: Person mit hoher Vertrautheit zur PmD, idR Bezugspflegeperson Durchführung: Ankreuzen in Listen für verschiedene Lebensbereiche, retrospektive Beurteilung + 3x10 minütige Beobachtungsphasen (Ruhe, Aktivität, Pflege) + Befragung des Klienten C.Müller-Hergl

Formvorgaben Erfassungsheft, Referenzbogen Erfassungsheft: von PP auszufüllen, möglicherweise in Zusammenarbeit mit Team (5+1 Bereiche) Übertragung der Kennwerte der Bereiche in den Referenzbogen mit kompetenzgruppen-bezogenen Auswertungsvorgaben C.Müller-Hergl

Dimensionen Medizinische Versorgung und Schmerzerleben Räumliche Umwelt C. Aktivitäten der Bewohner D. Soziales Bezugssystem E. Emotionales Befinden und Lebenszufriedenheit F. Kompetenzgruppen C.Müller-Hergl

E. Emotionales Erleben und Zufriedenheit Emotional bedeutsame Alltagssituationen: generelle Einschätzung positiv und negativ erlebter Alltagssituationen, Strategien Beobachtungen von Emotionalität in Standardsituationen des Alltags: konkrete Beobachtung (Ruhe, Aktivität, Pflege) Allgemeine Lebenszufriedenheit: Frage und Beobachtung (allgemeine Frage nach Zufriedenheit von 0 bis 10) C.Müller-Hergl

Zu 2 10-minütige Beobachtung von 3 alltagsrelevanten Standardsituationen (Ruhe, Aktivität, Pflege): aktuelles Wohlbefinden Situationen sollten typisch sein, der Charakter der Situation sollte sich in diesen 10 Minuten nicht grundsätzlich ändern Nicht-teilnehmende Beobachtung, bei Pflege retrospektive Eintragung C.Müller-Hergl

5 Emotionen, Beobachter kreuzt an Gewichtung der Items nach Eindeutigkeit für die Emotion; Freude, Ärger, Angst, Trauer mit 2 Punkten, Wohlbefinden und Unwohlsein mit je einem Punktwert (unspezifischer) 2 Ebenen: Gesamteindruck und Unterschied in der Gefühlslage während der Beobachtungszeit Möglichkeit „ohne erkennbare Stimmungslage“ =0 C.Müller-Hergl

C.Müller-Hergl

Ansätze für eine kritische Würdigung Das Zustandekommen, der Prozess von Befindlichkeiten wird nicht abgebildet: statt dessen ein eher statisches outcome Der Zusammenhang zwischen Mitarbeiterzufriedenheit und Wohlbefinden der BewohnerInnen fehlt (interaktive Perspektive) Sehr eingeschränkte aktuelle Beobachtung und retrospektive Einschätzung von Wohlbefinden in Standardsituationen lässt nur eingeschränkt Rückschlüsse über tatsächliches Wohlbefinden zu Perspektive der PP dominiert: es fehlt die Triangulierung der Daten durch einen Dritten Unklar, wie die Erhebung und die Bewertung zu Veränderungen führen und zu Entwicklungen beitragen Die 5 (6) Erhebungsstränge stehen recht unvermittelt nebeneinander: bis auf das Thema „Lieblingsplätze“ sind keine Verschränkungen der Analyseebenen erkennbar Durchschnitte statt Potential C.Müller-Hergl

DCM Dementia Care Mapping C.Müller-Hergl

Herkunft 1989 Tom Kitwood und Kathleen Bredin werden beauftragt, die Qualität einer Tagespflegestätte für Menschen mit Demenz zu bewerten Entwicklung von DCM als Beobachtungsinstrument, um bestmögliche Feststellung der Pflegequalität aus Sicht des Kunden zu ermöglichen (advocacy) Ziel: entwicklungsbezogene Evaluation Weiterentwicklung durch viele Stunden ethologischer Beobachtung und Feedback aus der Pflegepraxis Sozialpsychologischer Begriff des Wohlbefindens: Schwerpunkt auf Interaktion, Kommunikation, Tätigsein, Engagement, Relativierung der Affekt-Komponente REFOCUS OF ATTENTION TO THE PERSON AFFECTED BY THE DISEASE rather than the professional (P.Whitehouse, 2000) C.Müller-Hergl

Annahme, dass das Erleben und damit auch das Verhalten von Menschen mit Demenz und damit auch die Entwicklung der Krankheit selbst (illness trajectory) von der unmittelbaren physischen, sozialen und psychischen Umgebung abhängt. Spiegelung der Umgebung ermöglicht deren Veränderung

DCM-Philosophie DCM basiert auf der Philosophie des personen-zentrierten Ansatzes in der Pflege Das Ziel ist der Erhalt des Personseins: Zusammenhänge von Person, Wohlbefinden und psychologischen Bedürfnissen Die grundlegende Annahme, daß von Menschen mit Demenz erlebtes Unwohlsein größtenteils durch sie umgebende negative Haltungen und Pflegepraktiken verursacht wird Nimmt an, daß trotz der von Menschen mit Demenz erfahrenen Verluste die Fähigkeit zum Genießen des Lebens geblieben ist. C.Müller-Hergl

Instrument und Methode Instrument: Beobachten und Datenanalyse Methode: DCM als Motor institutioneller Entwicklung, die Vorbereitung, Durchführung, Rückmeldung, Handlungsplanung und Controlling mit einbezieht Methode und Instrument bedürfen der Begleitung, Beratung und Trainings C.Müller-Hergl

Wie funktioniert DCM? Kontinuierliche Beobachtung von bis zu 8 Personen über mindestens 6 Stunden im öffentlichen Bereich Detailliertes Aufzeichnen von Aktivitäten und Stufen des Wohlbefindens Aufzeichnen von Momenten, in denen Menschen negativ behandelt werden oder hervorragender oder innovativer Pflege begegnen. Datenanalyse zur Einschätzung der Pflegeumgebung C.Müller-Hergl

Was wird aufgezeichnet? Der Kode der Verhaltenskategorien (BCC) Indikatoren für Wohlbefinden/Unwohlsein (ME: Mood & Engagement) Personale Detraktionen (PDs) Positive Aufwerter (PAs) C.Müller-Hergl

Einbeziehung Identität Liebe Bindung Geborgenheit & Wohlbehagen Betätigung Identität Bindung Einbeziehung Liebe Stigmatisieren - Würdigen Ignorieren - Einbeziehen Verbannen – Dazu gehören Lästern – Freude / Spass Anklagen - Bestätigen Betrügen - Echtheit Entwerten - Validation Infantilisieren- Respekt/Achtung Etikettieren - Akzeptanz Herabwürdigen - Feiern Zur Machtlosigkeit verurteilen – Stärken oder Befähigen Zwang - Erleichtern Unterbrechen - Ermöglichen Zum Objekt machen - Zusammenarbeit Einschüchtern - Wärme Vorenthalten - Halten Überholen - Entspanntes Tempo © BDG/UWH

Datenbearbeitung Durchschnittswerte Profile (Häufigkeitsverteilung) Verhaltensdiversität Verlaufsanalyse Quantitative und qualitative Inhaltsanalyse Zusammenfassungen für jede beobachtete Person & für Gruppe insgesamt

Feedback und Handlungsplan Zeitnahe Rückmeldung an das Team Rolle: Spiegel, Fremdbild, Kompetenz des Teams wahren Präsentation der Ergebnisse, die beim Team verbleiben Team entwickelt Handlungsplan, der an Leitung weitergegeben wird Kontrollbeobachtung nach 2-3 Monaten C.Müller-Hergl

Kritik Komplexität des Instruments mit Folgen für die Reliabilität und Implementierung Abhängig von der Tagesverfassung der BewohnerInnen und der Subjektivität des Beobachters Zeitaufwändig in der Datenauswertung Problematik des Feedbacks und der Handlungsplanung Gefahr von Konflikten bis hin zu missbräuchlichen Anwendungen C.Müller-Hergl

Fazit C.Müller-Hergl

Zusammenfasung Mehrdimensionaler Ansatz: Personen mit Demenz, Angehörige, Pflegende Verschiedene Sichtweisen der Demenz führen zu unterschiedlichen Instrumenten (z.B. hedonistische oder sozialpsychologische Ansätze) Items/Domains tauchen in einigen Instrumenten als dependente Variablen (Teil der operativen Def. von QOL) auf, in anderen als Determinanten oder Prädikatoren von QOL: z.B. körperliche Funktionen oder kognitive Funktionen Validität: bislang nur Korrelationsstudien zw. Verschiedenen Instrumenten: langer Weg zur Konstruktvalidität Frage, ob sich OoL quantitativ messbar ist, weil die individuellen Situationen und Lebenswirklichkeiten qualitativ offen sind und von geschlossenen Bewertungssystemen kaum erfasst werden können (Borutta) Zweifel, ob ein Instrument für QOL für alle Stadien der Demenz geeignet sein kann QOL sollte immer verschiedene Dimensionen des Lebens erfassen und Subjektivität zulassen Bond,J. Quality of Life for people with dementia: approaches to the challenge of measurement In: Ageing and Society 19(1999)5 561-579 Ettema 2005 C.Müller-Hergl

Überlappende Dimensionen verschiedener Instrumente: soziale Beziehung/Interaktion, Selbstachtung/Selbstwert, Affekt und Stimmung Independente Determinanten: Agitiertheit, Depressivität, Psychotische Anteile, psychomotorische Agitiertheit, psychotrope Drogen (Wetzels 2010), aber auch kognitive Funktionen und ADL-Abhängigkeit (Sloane 2005, Anderson 2004): sagen frühe Institutionalisierung voraus Starke Korrelation zwischen MA-Zufriedenheit & QoL von MmD (Conde-Sala 2010, Edvardsson 2008, Mittal 2007, Winzelberg 2005) Art der Demenz ist für QoL nicht bedeutsam: verschiedene Ätiologien bedingen ähnliche klinische Zustandsbilder Instrumente sollten nicht nur an psychometrischen Kriterien gemessen werden, sondern an ihrer Fähigkeit, Veränderungen wirksam anzustossen Ettema 2005 a Intep endente Determinanten: Wetzels et al (2010) Determinants Menne (2009) Predicators: negativ- Pflegender kein (Ehe)partner, Afro-amerikanischer Hintergrund, Depessivität, wenig Gelegenheit in alltägliche Entscheidungen miteinbezogen zu werden, mehr Stress mit dem Pflegenden (Angehörigen). Positiv: Nicht afro-amerikanisch, weniger depressiv, mehr an Entscheidungen beteiligt, vom Ehepartner versorgt, wenig Beziehungsstress. C.Müller-Hergl

Korrelation von schwerer Demenz, niedrigem MMSE und niedriger QOL: Vermutung, dass nicht die QOL abnimmt, sondern dass die Ebene, auf der QOL gemessen werden kann, anders konzipiert sein muss (PRS/Perrin; Discomfort Scale DS-DAT) // Ettema 2005a Die Wahrnehmung der QOL wird negativer bei größerer familialer Distanz (am schlechtesten: Töchter, Conde-Sala 2010) Instrumente sind oft zu sehr auf Befundung (z.B. Affekte) fixiert und zu wenig auf deren Kontext, ihrer Entstehung, den damit verbundenen Prozessen Ersetzt der Begriff Lebensqualität den Begriff der Würde? (Gronemeyer) Würde ist nicht messbar, nicht TÜV-fähig, LQ dagegen entspricht dem Wunsch nach totaler Kontrollierbarkeit C.Müller-Hergl

Offene Fragen Validierung der Skalen abhängig von Grundannahmen, z.B. dass MmD mit gravierenden kognitiven Defiziten auch eine schlechtere QOL haben (umstritten) Umstritten: wer ist der beste Informant für QOL (natürlich die PmD aber: Positive Positionierung als Coping) Veränderungen in der Umgebung & durch Interventionen werden von vielen Instrumenten nicht sensitiv genug abgebildet Probleme in der Deutung von Verhalten bei Mm schwerer Demenz (Beschreibung und Interpretation) Das Problem der Einsicht, der Comorbidität (Depression) C.Müller-Hergl