Erfahrungsbericht aus dem Arbeitskreis „Stilles Leben“ Umgang mit tot- und fehlgeborenen Kindern im St. Josef Hospital Troisdorf Erfahrungsbericht aus dem Arbeitskreis „Stilles Leben“ Bärbel Trautwein

Zu meiner Person: Examinierte Krankenschwester, Fachkrankenschwester für Intensivpflege und Palliativcare Trauerbegleiterin Fachberaterin für Psychotraumatologie Fachreferentin zur Befähigung von Sterbe- und Trauerbegleitung Gründungsmitglied im Bundesverband Trauerbegleitung e.V. Öffentlichkeitsarbeit Ethikbeauftragte

Tätigkeit im St. Josef-Hospital Troisdorf Trauerbegleitung Arbeitskreis „Stilles Leben“ Netzwerkarbeit in Stadt und Region Erfüllung ethischer Aufgaben im Krankenhaus Koordination ehrenamtlicher Mitarbeiter 3

Begleitung trauernder Eltern Der Arbeitskreis „Stilles Leben“ hat zuerst das Anliegen, Eltern mit fehl- und totgeborenen Kindern in ihrer Krisensituation zu begleiten. 4

weitere Aufgaben des Arbeitskreises „Stilles Leben“ Bedarf erheben und beschreiben sowie Strukturen zur Unterstützung entwickeln Interessierte zur Mitarbeit motivieren Multidisziplinäre Zusammenarbeit pflegen Eine Selbsthilfegruppe aufbauen und begleiten Öffentlichkeitsarbeit und Einbindung in regionale und bundesweite Strukturen der Trauerarbeit 5

Netzwerke Mitteilung über die Gründung und Einrichtung der Angebote bei der bundesweiten Selbsthilfegruppe „Verwaiste Eltern“, Hamburg und Initiative Regenbogen 6

Mitarbeitende im Arbeitskreis Pfarrerinnen und Pfarrer der evangelischen und katholischen Kirchengemeinden Mitarbeiter des St. Josef-Hospitals Bestattungsunternehmen aus Troisdorf ortsansässige Künstler 7

Angebot Grabfeld Das Grabfeld „Sonnenhügel“ ist ein Ort der Erinnerung und bietet Möglichkeit, der Trauer Raum zu geben. Jeden ersten Dienstag im Monat besteht die Möglichkeit, die totgeborenen und fehlgeborenen Kinder auf dem Grabfeld „Sonnenhügel“ des Waldfriedhofs Troisdorf zu bestatten. 8

Angebote Trauerfeier / Gedenkfeier Gemeinsam können Ideen zur inhaltlichen Gestaltung einer Trauerfeier entwickelt und verwirklicht werden. Jedes Jahr im September findet die gemeinsame Erinnerungsfeier für alle verstorbenen Kinder statt. 9

Angebot Trauerbegleitung Darüber hinaus bietet der Arbeitskreis Unterstützung in der Trauerbearbeitung an. Der individuelle Weg durch die Trauer kann in Einzel-, Paar-, Familiengesprächen und auch in Selbsthilfegruppen begleitet werden. 10

Kosten Für die Eltern entstehen keine Kosten, auch nicht für Überführung und Beisetzung der Kinder. Dies ist ein kostenfreies Angebot der Bestattungshäuser Hoss+Fömpe und Pütz. 11

Finanzielle Unterstützung Finanziell kann der Arbeitskreis unterstützt werden durch Spenden an den Förderverein des St. Josef- Hospitals Troisdorf: Pax-Bank-Köln Kto.Nr. 205 750 18 BLZ 370 601 93 IBAN-Nr.: DE09 3706 0193 0020 5750 18 BIC-Nr.: GENODED1PAX Stichwort: Arbeitskreis „Stilles Leben“ 12

Der Kindstod im Wandel der Zeit Früher war es Brauch, die Schwangerschaft nach außen eher zu verbergen, über das Ungeborene vorsichtig zu sprechen, seinen künftigen Namen nicht zu nennen. Diese Tabus zeugen vom Wissen, dass die Natur unverfügbar bleibt. 13

Der Kindstod in verschiedenen Kulturen und Traditionen Eine chinesische Weisheit besagt, ein Kind sei bei der Geburt schon ein Jahr alt. Die modernen Verfahren der künstlichen Befruchtung und der vorgeburtlichen Diagnostik (Ultraschall u.a.) unterstreichen auf unerwartete Weise diese alte Weisheit. In Ghana zeigten früher die Familien die Geburt eines Kindes sogar erst nach 10 Tagen öffentlich an: He/She has come to stay bei einem gesunden Kind, oder aber: He/She has come to see. Das bedeutet: Dem Kind hat nicht gefallen, was es erblickte; es ist dorthin zurück gekehrt, wo das Leben besser ist. Diese Sprache verrät eine andere Haltung zu Natur, Risiko und Tod. 14

Traueraufgaben nach James William Worden Aufgabe: Die Realität anerkennen Verleugnung – Gefühlsschock – Selbstschutz – Empfindungslosigkeit Aufgabe: Den Abschiedsschmerz durchleben Enttäuschung – Gefühlsausbrüche – aggressive Verhaltensweisen gegenüber den Toten/der eigenen Person/anderen Personen – Zerstörungswut Aufgabe: Verinnerlichen dessen, was war Suchen: Der Wunsch nach Verschmelzung – Idealisierung des Verstorbenen Finden: Die Auffrischung alter Erinnerungen Trennen: Verinnerlichen dessen, was war Aufgabe: Eine neue Identität entwickeln und dem Toten einen angemessenen Platz geben, d. h. den Verlust in die eigene Biografie integrieren 15

Die Phänomenologie der Trauer Trauerphasen: Phase der Betäubung (des nicht Wahrhaben-Wollens) Phase der Auflehnung (Wut, Verzweiflung, Depression), Umgang mit Wut, Schuld und Schuldgefühlen Phase der Desorganisation und Verzweiflung (Niedergeschlagenheit und Verzweiflung, Akzeptanz) Phase der relativen Befriedung (Reorganisation, Anpassung an das Leben), die Welt mit anderen Augen sehen 16

Einflussfaktoren auf die Trauerarbeit (aktiver psychischer Vorgang der Trennung) Zeitpunkt des Kindsverlustes Existenz weiterer Kinder Verständnisvolle Gespräche Medizinische Betreuung Direkter Kontakt mit dem verstorbenen Baby 17

Umfeld: Belastungspotential und Auffangmöglichkeit Die Tiefe der Trauer wird von Außenstehenden unterschätzt; gängige Tröstungsformel wie: „Sie sind noch jung und können noch weitere Kinder bekommen“ kränken die trauernden Eltern zusätzlich, da die Einmaligkeit des verstorbenen Kindes außer acht gelassen wird. 18

Umfeld: Belastungspotential und Auffangmöglichkeit Umgang mit Familienangehörigen Geschwisterkinder Nahestehende Menschen, Freunde Perspektiven, Folgeschwangerschaft 19

Eine Mutter ist eine Mutter, auch wenn das Kind nicht lebt. Falsch ist es, das Geschehene zu verdrängen. Tote Kinder spielen eine Rolle im Leben. Sie haben ein Recht auf Zugehörigkeit. Verstorbene Kinder nehmen weiterhin einen Platz ein im Leben der Mutter, der Familie, auch wenn vorher oder nachher Kinder geboren wurden. Dieses Kind bleibt. Es ist da, wenn auch anders. Es spielt eine Rolle. Es ist wichtig. Das sollte man einer Mutter nicht nehmen 20

Der vergessene Vater Lothrop betont, dass Männer eine „doppelte Last“ tragen. Denn sie fühlen ihre eigene Trauer und leiden gleichzeitig, weil ihre Partnerin (sowohl körperlich als auch psychisch) leidet. Die Situation des trauernden Vaters werde weniger beachtet: „Freunde und Familien vergessen oft, dass der Mann nicht nur der Partner einer trauernden Mutter, sondern selbst ein trauerndes Elternteil ist.“ 21

Bedeutung der Trauerbearbeitung Personal in der ersten Zeit im Krankenhaus Ärzte Hebammen Pflegepersonal Nachbetreuung Ambulante Weiterbetreuung im Krankenhaus Niedergelassene Gynäkologen Häusliche Betreuung durch Hebammen Seelsorgerische und psychotherapeutische Betreuung Trauerbegleitung / Selbsthilfegruppe Sekundärprävention für etwaige erneute Schwangerschaft 22

Tätigkeit auf Station Umgang mit Patientin und Angehörige Umgang mit sich selbst Einzelzimmer Multidisziplinäres Team Sozialdienst Seelsorge Psychologische Betreuung Ärztliche Behandlung Pflegerische Fürsorge (in psychischer und physischer Hinsicht) 23

Kompetente Fachkräfte Auch andere professionelle HelferInnen, z.B. PsychologInnen oder SozialarbeiterInnen, können Ansprechpartner sein. Allerdings stellte Kahmann in seiner Studie fest, dass lediglich 12,5 % der befragten Frauen von einer psychologischen Fachkraft betreut wurden. Von diesen Patientinnen erlebten 82,5 % dieses Unterstützungsangebot als hilfreich bzw. sehr hilfreich. Von den Probandinnen ohne psychologische Betreuung gaben 95,3 % an, dass ihnen dieses Angebot nicht gemacht wurde. 24

Begleitung der Betroffenen Wenn ÄrztInnen und Hebammen die Familie auf diesem schmerzhaften Stück ihres Lebensweges begleiten wollen, müssen sie‚ WeggefährtIn sein und nicht nur professionelle(r) HelferIn. Untersuchungen zeigten: 59% zufrieden mit der somatischen Betreuung 52,4 % waren unzufrieden mit der psychischen Betreuung unmittelbar nach der Geburt 35 % waren zufrieden und 12,6 % waren unentschieden 25

Nur was begrüßt wird, kann auch verabschiedet werden! Ein Abschiedsritual ist eine bewusst vorbereitete und vollzogene symbolische Handlung, die Emotionen und Gedanken der trauernden Person ausdrückt. Diese Handlung ist individuell gestaltet, ihr Inhalt wird geprägt durch die Bedürfnisse und Überzeugungen des trauernden Menschen. 26

Rituale Die amerikanische Psychotherapeutin Rando gibt eine weitgefasste, grundlegende Definition für das Wesen eines Rituals: „Ein Ritual ist definiert als ein spezifisches Verhalten oder eine spezifische Handlung, die bestimmten Gefühlen und Gedanken des/der Vollziehenden als Einzelne oder als Gruppe symbolischen Ausdruck verleiht“ (Rando zitiert nach Nijs 1999, 26). 27

Funktion und Wirkung von Ritualen „Ein Ritual spricht den ganzen Menschen an, indem es die Aktivität von Körper, Seele und Geist fördert. Ein Ritual wirkt auf verschiedenen Ebenen integrativ“ (Nijs 1999, 29). Die Durchführung eines Rituals kann für die trauernden Menschen eine heilende Wirkung haben. In allen Kulturen und zu allen Zeiten erleichtern Rituale Menschen den Wechsel von einem Lebensabschnitt in einen anderen. Sie dienen somit auch als Meilensteine in der Entwicklung eines Menschen. (vgl. Lothrop 1998, 102) 28

Symbolische Handlungen Symbole deuten etwas an, was mit den Sinnen nicht wahrnehmbar ist, sie weisen über sich hinaus auf etwas anderes hin und machen somit innere Prozesse nach außen hin sichtbar. Durch Symbole werden Menschen miteinander verbunden, indem sie eine gemeinsame Identität schaffen. Die Ableitung des Wortes „Symbol“ stammt aus dem griechischen „symballein“ und bedeutet u.a. „zusammenfügen“. Dadurch erhält ein Symbol eine lebensnahe Funktion: Eine symbolische Handlung oder ein symbolischer Gegenstand fügt Menschen zusammen. (vgl. Sommer 1992, 44ff) 29

Rosendose Inhalt Rosendose 30

Die Anbindung der Familie Der persönliche Abschied wird gefördert. Die Kinder werden in weich ausgelegten Spandosen ausgelegt und bestattet. Sie können für Ihr Kind eine größere Spandose selbst gestalten und zur Bestattung mitbringen ebenso wie ein eigenes Licht und Blumen auch Geschwisterkinder können das Bestattungsbehältnis gemeinsam frei mitgestalten Das An- und Wahrnehmen bei Frühschwangerschaften wird von allen Beteiligten mitgetragen. 31

Verstorbene Kinder in der Frühschwangerschaft Die Diagnose verstorbener Kinder in der Frühschwangerschaft hat verschiedene Problempunkte: 1. Es wird Gesellschaftlich nicht als ein so hoher Verlust wie bei fortgeschritteneren Schwangerschaften bewertet. 2. Die Patientin ist medizinischen oder operativen Eingriffen gegenüber passiv ausgeliefert. Die Möglichkeit aktiv und kreativ mit zu gestalten wird bei Frühschwangerschaften normalerweise nicht angeboten. 32

Ökonomisches Handeln im Krankenhaus Diese Spanschachteln zeigen auf eindrucksvolle Weise ökonomisches Handeln im Krankenhaus. Wir als Mitarbeiter sind gehalten wirtschaftlich zu arbeiten. Ist sinnloses Handeln wirtschaftlich? Nur wenn mein Handeln sinnhaftig ist, hat es ein Ziel! Wenn ich zielgerichtet arbeite, arbeite ich sinnhaftig. Sagt diese gestaltete Spandose mir, dass meine Arbeit sinnhaftig war? Erfahre ich durch sie eine Selbstbestätigung? Kann ich nach der Arbeit - trotz Trauerbegleitung – zufrieden nach Hause gehen? Das ist wirtschaftliches Handeln. 33

Umgang mit totgeborenen Kindern Moseskörbchen für Kreißsaal und Station 34

Bestattungsritual 35

Sonnenhügel heute 36

Gemeinschaftlicher Ort für Erinnerungen 37

Planungskonzept Gründung eines Arbeitskreises Schaffung eines Ortes für Abschied und Trauer Leitfaden Gründung Selbsthilfegruppe (SHG) Schaffung eines Netzwerkes Mitteilung an die SHG „Verwaiste Eltern“ 38

Arbeitsgruppe Treffen monatlich zum Aufbau Treffen im Quartal zur Konsolidierung Eine Person aus jeder Berufsgruppe Hebammen Seelsorge Ärzte Stationsschwestern Sekretärin Pfarrer/Innen Bestatter Künstler Trauerbegleitung Verwaltungsdirektor 39

Arbeit am Tonfeld Berühren und berührt werden Bewegen und bewegt sein 40

Arbeit am Tonfeld Die Arbeit am Tonfeld hat die Möglichkeit der Begleitung im nonverbalen Bereich. Sie hat eine tiefgreifende und stabilisierende Wirkung. Sie dient als Orientierungshilfe in Lebenskrisen und Stärkung der selbstheilenden Kräfte. 41

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