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Was können Erwachsenen- Palliativmedizin und Kinderpalliativmedizin voneinander lernen? Prof. Dr. Gian Domenico Borasio Lehrstuhl für Palliativmedizin.

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Präsentation zum Thema: "Was können Erwachsenen- Palliativmedizin und Kinderpalliativmedizin voneinander lernen? Prof. Dr. Gian Domenico Borasio Lehrstuhl für Palliativmedizin."—  Präsentation transkript:

1 Was können Erwachsenen- Palliativmedizin und Kinderpalliativmedizin voneinander lernen? Prof. Dr. Gian Domenico Borasio Lehrstuhl für Palliativmedizin Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Klinikum der Universität München

2 l Krankenversorgung l Forschung l Lehre l Zusammenarbeit

3 Krankenversorgung Verhältnis ca. 200:1 Erwachsene l ambulante Hospize1450 l stationäre Hospize151 l Palliativstationen139 Kinder l ambulante Hospize? l stationäre Hospize7 l Palliativstationen1

4 Krankenversorgung Gemeinsamkeiten l Schwierigkeiten mit der klassischen Medizin l Unwissen und z.T. Vorurteile der Ärzte l fehlende Evidenzbasis l unzureichenden Strukturen l mangelnde FInanzierung Unterschiede l Problem der Therapiezieländerung l Fokussierung auf dem häuslichen Bereich l Verstärkte Rolle der Familie l Komplexere Entscheidungswege (Sorgerecht)

5 Multiprofessionelles Team Symptom- kontrolle Psycho- soziale und spirituelle Betreuung Lebensqualität Pflege

6 Forschung

7 Palliativmedizin dient der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebens- bedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden mittels frühzeitiger Erkennung, hochqualifizierter Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Problemen physischer, psychosozialer und spiritueller Natur. WHO, 2002

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9 Syllogismus a.Wir machen alle Palliative Care. b.Palliative Care dient der Verbesserung der Lebensqualität. c.Wir wissen nicht richtig, was Lebensqualität ist. - ergo - d.Wir wissen nicht, was wir tun.

10 Philosophische Argumente gegen die Messung der Lebensqualität l inhärente Subjektivität l Unmöglichkeit der Quantifizierung l irreduzible Individualität l schiefe Ebene

11 Lebensqualität - Definitionen l Calman-Gap l gesundheitsbezogene LQ l individuelle LQ

12 Calman-Gap LQ = Realität - Erwartungen Diagnose Erwartungen Realität

13 Modifizierung von Erwartungen: eine Strategie für die Zukunft?

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15 Gesundheitsbezogene LQ l Definition l allgemein: SF-36, SIP l palliativmedizinisch: McGill, Missoula l spezifisch: EORTC-QLQ-C30, FACIT –krankheits- und symptomspezifische Module l Korrelation mit funktionellem Status l generic health status measure

16 Gesunheitsbezogene Lebensqualität l Allgemeine Skalen –SF-36, SIP, WHOQoL, EuroQoL l Krankheitsspezifische Skalen –EORTC-QLQ-C30, FACIT l Palliative Care-spezifische Skalen –McGill-QoL, TIQ, Missoula-VITAS, LEQ, MQLS, PCQL, FACIT-PAL, EORTC-QLQ-C15-PAL l Korreliert mit funktionellem Status l Messen den allgemeinen Gesundheitszustand (general health status)

17 EORTC-QLQ-C Wie würden Sie insgesamt Ihren körperlichen Zustand während der letzten Woche einschätzen? 30. Wie würden Sie insgesamt Ihre Lebensqualität während der letzten Woche einschätzen?

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19 Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) l degenerative Motoneuron-Erkrankung l keine sensiblen oder kognitiven Störungen l Inzidenz 2/ /Jahr l progr. Verlauf, Lebenserwartung 3-5 Jahre l Tod durch Ateminsuffizienz

20 Münchner Atemmaske nach Dr. Bockelbrink

21 Studie zur Lebensqualität beatmeter ALS-Patienten in Deutschland (Kaub-Wittemer et al, J Pain Symptom Manage 2003) l 52 Fragebogen-Paare l 31 nichtinvasiv, 21 Tracheostoma l Aufklärung über Ateminsuffizienz: NIV 91%Trach. 33% p<0,001

22 Lebensqualität - Patienten

23 Lebensqualität - Angehörige NIV Trach. würden den Pat. erneut zur Beatmung raten 97%75% p=0,008 würden die Beatmung für sich selbst wählen94%50% p<0,001 eigene LQ < Pat.-LQ3% 30% p=0,013

24 Zur Erfassung der Lebensqualität in der Palliativmedizin ist die Einbeziehung der Familie essentiell

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27 Quality of life is whatever the patient says it is. Prof. Ciaran OBoyle, Dublin

28 Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life - Direct Weighting (SEIQoL-DW) l fünf wichtigste Bereiche für die LQ l Zufriedenheit mit jedem einzelnen Bereich l relatives Gewicht von jedem Bereich l Errechnung des LQ-Gesamtwertes

29 * difference to SEIQoL-DW statistically sign. (Wilcoxon, Mann-Witney) ****** Die Meinung der Patienten zur Validität von LQ-Skalen: randomisierte Studie (Neudert et al, J Neurol Sci 2001)

30 Was ist den Patienten wirklich wichtig? Gesundheit Familie LQ-relevanter Bereich 53% 100% wichtigster Bereich 18% 73%

31 * difference from visit 1 to 3 (Wilcoxon, p<0,02) * * * Die individuelle LQ korreliert nicht mit der gesundheitsbezogenen LQ oder dem funktionellen Status bei ALS (Neudert et al., J. Palliat. Med. 2004)

32 Verlauf der individuellen LQ

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34 Nicht physische Determinanten der Lebensqualität am Lebensende l Wertvorstellungen l Lebenssinn l Spiritualität

35 Persönliche Werte bei Palliativpatienten (Fegg et al., J Pain Symptom Manage 2005) l 64 Patienten (56% Krebs, 44% ALS) l Personal Values Questionnaire l Selbst-transzendente Werte > selbst- bezogenen Werte bei allen Patienten l kein Unterschied zwischen ALS- und Krebspatienten

36 Schedule for Meaning in Life Evaluation (Fegg M, Borasio GD, OBoyle C, Stiefel F et al.) l individuell benannte Bereiche l Gewichtung und Zufriedenheit l Gute psychometrische Eigenschaften (n=342) –test-retest reliability r=0.73; p< –criterion validity r= ; p< l Präventionsaspekt? SMiLE

37 SMiLE: repräsentative Umfrage (n=1000) l Höhere Zufriedenheit mit dem eigenen Lebenssinn in –Frauen ( p=.02) –ländliche Gebiete (p=.002) –Südwesten vs. Osten (p=.003) –Teilnehmer, die Religion (p<.001) oder Tiere/Natur (p=.05) benannt haben l Niedrigere Zufriedenheit mit dem eigenen Lebenssinn in –Teilnehmer, die Finanzen (p<.001) oder Beruf (p=.02) benannt haben

38 Spiritualität bei ALS: eine transkulturelle Studie (Albert S, Wasner M et al., Neurology, in press) l Studie in New York, Tel Aviv, Munich l Tel Aviv: niedrigere Bedeutung von Spiritua- lität, höhere Werte für Depression und Wut l New York: niedrigeres Leiden, höherer Lebenswille l Transkulturelle Aspekte sind wichtig!

39 Spiritualität: Wer fragt nach? (Borasio GD, Frick E, Roser T et al.) l randomisierte Studie (Ärzte/Seelsorger) l strukturiertes Interview (SPIR) –Spiritualität / Glaube –Platz, Bedeutung –Integration in eine Gemeinschaft –Rolle des Arztes / Seelsorgers l Outcome measures –Wichtigkeit von Spiritualität –Hilfe durch das Interview –Belastung durch das Interview

40 SPIR Studie: Ergebnisse Ärztegruppe (n=23) Seelsorger- gruppe (n=17) Wichtgkeit ns Hilfe ns Belastung p=.096 Weiterführung70%53%p=.036 Ich ziehe es vor, dass Sie [der Arzt] mir diese Fragen stellen, weil Sie sind objektiver

41 Effekte eines Spiritual Care Training für Palliative Care-Mitarbeiter (Wasner et al., Palliat Med 2005) l prospektive Studie l 3,5 d multiprofessionelles Training l Fragebögen vor/nach und 6 Monate später –NRS: EInstellungen zur Arbeit in Palliative Care –Self-Transcendence Scale (STS) –Spirituelle Subskala des Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT-Sp) –Idler Index of Religiosity (IIR)

42 Ergebnisse Signifikante und nachhaltige Verbesserungen in l FACIT-Sp l Mitgefühl für die Patienten l Mitgefühl für sich selbst l Einstellung zur eigenen Familie l Zufriedenheit mit der Arbeit l Verringerung der Arbeitsstress l Einstellung gegenüber Kollegen

43 Lehre in der Palliativmedizin l seit SS 2004: Palliativmedizin als Pflichtfach an der LMU –3. Semester: Kommunikation und Aufklärung –6. Semester: psychosoziale Betreuung, Spiritualität und Trauer –9. Semester: Schmerztherapie und Symptomkontrolle

44 Zusammenarbeit zwischen Palliativ- und Hospizeinrichtungen

45 Reklamiert für sichWirft dem andern vor HospizarbeitEhrenamtlichkeit, reine altruistische Motivation, größere Nähe an Patient und Familie Arroganz gegenüber ehrenamtlicher Arbeit, mangelnde Wertschätzung, Symptomatologie Palliativ- medizin Professionalität, wissen- schaftliche Grundlage, hoher Grad an Institutio- nalisierung, größere finanzielle Unterstützung, politischer Einfluss Unprofessionalität, Misstrauen gegenüber allem Ärztlichen, negative Einstellung zur For- schung, Gutmenschentum Erwachsenen-Bereich

46 Im Kinderbereich ist natürlich alles anders....

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48 General pop. (n=1000)Patients(n=63)p 1. Family 82.7%76.2%ns 2. Work** 54.1%14.3%p< Leisure time 40.9%38.1%ns 4. Friends 39.7%41.3%ns 5. Health 32.2%31.7%ns 6. Partnership** 27.2%49.2%p< Finances 14.5%7.9%ns 8. Home/Garden 9.5% ns 9. Spirituality** 9.4%19.0%p< Animals/Nature** 9.2%22.2%p<.001 MiL-relevant domains

49 Palliative Care-specific scales ScaleMcGill QoL Questionnaire FACIT-PalEORTC-QLQ- C15-PAL Total Items Domains / Items Physical / 4 Psychological / 4 Existential / 6 Support / 2 Physical / 7 Social/family / 7 Emotional / 6 Functional / 7 Additional concerns / 19 Physical / 8 ADLs / 4 Mental health / 2 General QoL / 1 ReferenceCohen et al., 1995, 1996 Greisinger et al., 1997 (?) Groenvold et al., 2006

50 Schlussfolgerungen l Das Screening nach spirituellen Bedürfnissen ist eine ärztliche Aufgabe l hohe Akzeptanz, geringe Belastung l Die Einstellung der Interviewer ist entscheidend

51 Werte im Vergleich mit Gesunden

52 Verteilung der Lebensbereiche in % %

53 %

54 %

55 %

56 %

57 %

58 % LQ (SEIQoL)

59 SEIQoL-DW: Schlussfolgerungen l valideste LQ-Messmethode l longitudinale Veränderungen = Coping-Strategien l Rolle der Familie ist vorrangig l positive Intervention? Pilotstudie: ja, für –47% der Patienten –43% der Angehörigen –57% der Mitarbeiter

60 Lebensqualität und Wertvorstellungen (Fegg et al, J Pain Symptom Manage, in press)

61

62 Schedule for Meaning in Life Evaluation l Individuelle Benennung der Bereiche l Gewichtung und Zufriedenheit l psychometrische Eigenschaften (n=360) –Test-Retest Reliabilität r=0,73; p<0,0001 –Kriteriumsvalidität r=0,39-0,59; p<0,0001 l vorbeugende Maßnahme (SMiLE)

63 SPIR – randomisierte Studie zur spirituellen Anamnese l Fragen nach spirituellen Bedürfnissen: hilfreich und wenig belastend l keine signifikanten Unterschiede zwischen Ärzten und Seelsorgern l Gespräch über Spiritualität häufiger bei Ärzten gewünscht (p=0,036) l Ärzte sind objektiver

64 Quelle: Fritze, Deutsches Ärzteblatt 1999 Härtefälle in der privaten Pflegeversicherung

65 Symptomlinderung (comfort care) Kurative / lebensverl. Maßnahmen Palliativmedizin: alte Vorstellung TodDiagnose

66 Kurative / lebensverl. Maßnahmen Lebensqualität (Palliative Care) Lebensqualität (Palliative Care) Palliativmedizin: neue Vorstellung DiagnoseTod

67 Palliativmedizin ist Betreuung für die letzte Lebensphase, nicht nur in der letzten Lebensphase

68 Was brauchen wir für die Zukunft? l Bedarfsermittlung l Lehre –universitär –postgraduate –multiprofessionell l Entwicklung von neuen Versorgungskonzepten l interdisziplinäre Forschung


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