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Prof. Dr. Stella Reiter-Theil Lebend-Nierenspende Erfahrungen aus der Begutachtung und ethische Reflexionen Prof. Dr. Stella Reiter-Theil ANNE FRANK-Professorin.

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1 Prof. Dr. Stella Reiter-Theil Lebend-Nierenspende Erfahrungen aus der Begutachtung und ethische Reflexionen Prof. Dr. Stella Reiter-Theil ANNE FRANK-Professorin und Vorsteherin Institut für Angewandte Ethik und Medizinethik (IAEME) Medizinische Fakultät der Universität Basel Website: Copyright Foto © Marc Tschudin, 2003

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3 Prof. Dr. Stella Reiter-Theil Gliederung 1.Begriffliche Unterscheidungen 2.Vier Beispiele zunehmender Komplexität 3.Beurteilung: Verfahren, Kriterien 4.Offene Fragen und Probleme bei der Beurteilung der Freiwilligkeit

4 Prof. Dr. Stella Reiter-Theil 1.Begriffliche Unterscheidungen Freiwilligkeit (Fw) bei Lebend-Nierenspende (LNS) 1.Unterscheidung –Fw als Eigenschaft der Person? –Fw als Eigenschaft der Entscheidung zur LNS? 2.Unterscheidung –Behauptung von Freiwilligkeit –Feststellung der Nicht-Erkennbarkeit von Anzeichen des Gegenteils (Zwang, Manipulation, Überredung) Anerkennung der Irrtumsmöglichkeit

5 Prof. Dr. Stella Reiter-Theil Beispiel 1: freiwillig = angstfrei? Die etwa 40-jährige Ehefrau eines etwa gleichaltrigen Patienten ist bereit, ihrem Mann eine Niere zu spenden. Der Gesundheitszustand des Mannes ist bereits kritisch. Das Paar ist kinderlos. Aus medizinischer Sicht gibt es auf beiden Seiten keine Gründe, die gegen eine Lebendspende zwischen beiden sprechen. Allerdings gibt es bei der Frau ein psychologisches Problem, welches das Kriterium der Freiwilligkeit tangiert: Beim ersten Versuch hat sie die notwendige angiographische Untersuchung vor Angst nicht ausgehalten und abgebrochen. Die Chirurgen sind unsicher, ob man ihre Entscheidung als freiwillig betrachten und ein neuen Versuch starten kann. Sie bitten um eine Begutachtung.

6 Prof. Dr. Stella Reiter-Theil Beispiel 2: zwei ungleiche Brüder Ein Brüderpaar, Anfang 30, hat Probleme mit der Entscheidung zur Lebend-Nierenspende. Es gibt zwar keine medizinischen Einwände. Jedoch ergeben sich Probleme in der psychologischen Dimension. Diese sind, wie sich nach gemeinsamen und Einzelgesprächen mit beiden Brüdern herausstellt, darauf zurückzuführen, dass die Brüder unterschiedliche Vorstellungen davon haben, wie ein Problem gelöst werden soll: Der eine will es durch gemeinsames Gespräch, der andere eher für sich allein, durch Rückzug lösen. Der Spendewillige, der die Kommunikation sucht, will seinem Bruder Fragen stellen wie "Willst du die Niere auch wirklich?” Der andere will nicht darüber reden und hat Angst, dass sein Bruder sich durch ihn zur Spende genötigt fühlen könnte; eine solche Verantwortung möchte er nicht auf sich laden.

7 Prof. Dr. Stella Reiter-Theil Beispiel 3: Reziprozit ä t als Problem? Die ca. 40-jährige Ehefrau eines etwa gleichaltrigen Patienten hat sich entschlossen, ihrem Mann eine Niere zu spenden. Der Mann ist zurzeit noch in recht gutem Allgemeinzustand; das Paar hat zwei Kinder. Medizinisch spricht nichts dagegen. Im Einzelgespräch mit dem Mann wird die Frage gestellt, wie er die Bereitschaft seiner Frau einschätzt. Seine Antwort lautet, er finde dies „normal“. Nachgefragt, ob er im umgekehrten Fall auch bereit wäre, ihr eine Niere zu spenden, entgegnet er: „Die Frage stellt sich mir nicht“ und ist nicht bereit, auf diesen Perspektivenwechsel einzugehen.

8 Prof. Dr. Stella Reiter-Theil Beispiel 4: Über‘s Kreuz - Spende im Viereck? Frau A. ist auf Grund der medizinischen Vorgeschichte dringend auf eine Spenderniere angewiesen. Sie selbst kann sich anscheinend erst seit der in letzter Zeit erfolgten medizinischen Verschlechterung ihres Zustands mit der Möglichkeit einer Lebendspende anfreunden. Aus medizinischen Gründen sind als Spender einer Niere bereits ausgeschieden: der Ehemann, Herr A., die 25-jährige Tochter der Patientin (Stieftochter des Herrn A.), die mit der Patientin gut befreundete Frau B. Alle drei hatten Schritte zur Vorbereitung einer Nierenspende ohne Wissen und Zustimmung der Patientin unternommen. Ohne Wissen der Patientin hatte sich inzwischen Herr B. medizinischen Untersuchungen unterzogen, um die Frage zu klären, ob er als Spender einer Niere geeignet sei. Offenbar wäre ein Spenderorgan des Herrn B. nicht nur medizinisch kompatibel; es sei ihm auch eine „unverschämte Gesundheit“ bestätigt worden, so dass der Spende einer Niere von dieser Seite nichts im Wege stünde.

9 Prof. Dr. Stella Reiter-Theil 3.Beurteilung: Verfahren, Kriterien 1 Gesetz über die Spende, Entnahme und Übertragung von Organen 5. November 1997 Das Gesetz sieht vor, dass vor einer Lebend-Nierenspende eine in Medizin, Recht und Psychologie kompetente Kommission tätig wird, die mehrere Kriterien begutachten bzw. prüfen soll: die Freiwilligkeit des Spenders das Fehlen kommerzieller Interessen (also keine Absichten, damit Geld zu verdienen oder andere wirtschaftliche Vorteile zu erlangen) die Beziehung zwischen dem potenziellen Spender und Empfänger Lebend-Nierenspende nur bei Verwandten ersten und zweiten Grades Ehepartnern, Verlobten und anderen, dem Spender in besonderer Verbundenheit offenkundig nahestehenden Personen

10 Prof. Dr. Stella Reiter-Theil 3.Beurteilung: Verfahren, Kriterien 2 Internationaler Vergleich deutsche Situation einer kriterienorientierten Evaluation ist restriktiver als die Praxis in anglo-amerikanischen Ländern Aufgaben der kommenden Jahre Erfahrungen mit der Evaluation sammeln sorgfältige katamnestische Studien Kriterien und deren Umsetzung im Lichte empirischer Daten prüfen Bedeutung der Ethik Die Evaluation der Kriterien erfordert ethische Kompetenz; Prinzipien der Selbstbestimmung und Güterabwägungen zum Wohl der Betroffenen müssen reflektiert und begleitet werden Achtung: Auswirkungen der – internationalen – Ressourcenknappheit

11 Prof. Dr. Stella Reiter-Theil 3.Beurteilung: Verfahren, Kriterien 3 Pilotphase 1998, Freiburg 6 Fälle (von den Chirurgen als fraglich / problematisch eingeschätzt), werden erstmals einer zusätzlichen externen Begutachtung zugeführt. Evaluationsphase 1999 ff Im Anschluss an diese Pilotphase wurde das Freiburger Vorgehen bei der Evaluation optimiert, routinisiert und diskutiert. Routinisierung gemeinsame Einführung Gespräche werden einzeln und gemeinsam (teils zusätzlich mit Ehepartnern o.a. Angehörigen) geführt; mindestens einmal 45 Minuten für jeden potenziellen Spender oder Empfänger Abschlussbesprechung, in der den Betroffenen mündlich eine vorläufige Stellungnahme mitgeteilt wird (ausführliches Gutachten an die Klinik) Unterschied (Freiburg) in der Pilotphase bis Ende 1999 gegenüber anderen Zentren: Kombination psychologischer / psychotherapeutischer und medizinethischer Kompetenz in der Evaluation

12 Prof. Dr. Stella Reiter-Theil 3.Beurteilung: Verfahren, Kriterien 4 Formalisierung Ab 2001 kommt es zu einer Formalisierung (TPG, Verordnung) des Begutachtungsprozesses. Die Ärztekammer Baden-Württemberg richtet eine Kommission ein. Die Autorin / Gutachterin wird deren Mitglied. Einwände gegen das "Vorstellen" (oder Vorführen) der betreffenden Antragsteller, die zu Lebend-Nierenspende bereit sind, werden nicht berücksichtigt. Die ersten Verfahren vor der Kommission ersetzen teilweise die Face-to-face Begutachtung. Die ersten Durchgänge werden kritisch diskutiert.

13 Prof. Dr. Stella Reiter-Theil 3.Beurteilung: Verfahren, Kriterien 5 Veränderungen Die Autorin kündigt wegen Annahme eines Rufes nach außerhalb ihren Austritt aus der Kommission und ihren Weggang von Freiburg an. Die Face-to-face-Begutachtung wird weiterhin als notwendig erachtet. Die Psychiatrie bewirbt sich um diese Nachfolge. Man folgt der Argumentation, dass hier nicht primär die Kompetenz der Diagnostik psychiatrischer Störungen oder Krankheitsbilder gefordert ist, sondern dass es eher um "allgemein-psychologische und ethische Kompetenzen" gehen soll. Zielsetzung ist, die Invasivität der Befragung vor der Kommission zu reduzieren, die persönlichen und intimen Fragen in der Face-to-face- Befragung zu untersuchen und der Kommission zur Vorbereitung eine ausführliche Aktendarstellung vorzulegen, der sie sich anschließen kann.

14 Prof. Dr. Stella Reiter-Theil 4.Offene Fragen und Probleme bei der Beurteilung der Freiwilligkeit Waren die Entscheidungen richtig? Wie lassen sich Entscheidungen optimieren? Sind die Kriterien des TPG angemessen? Welches Verfahren wird der Problematik gerecht? Welche Disziplinen brauchen wir zur Beurteilung? Was wollen wir erreichen?

15 Prof. Dr. Stella Reiter-Theil Diskussion Ihre Einschätzung der Fälle ? Ihre Gründe und Motive ?

16 Prof. Dr. Stella Reiter-Theil Relevante Publikationen aus der Arbeitsgruppe Lebend-Nierenspende Reiter-Theil S (1999) Altruismus mit ethischen Komplikationen? Erfahrungen aus der Begutachtung vor Lebendnierenspende. Zeitschrift für Medizinische Ethik 45, 2: Reiter-Theil S (1999) Anwendung ethischer Prinzipien bei der Begutachtung am Beispiel der Lebendspende. In: Dierks C, Neuhaus P, Wienke A (Hrsg) Die Allokation von Spenderorganen. Rechtliche Aspekte. Schriftenreihe Medizinrecht, Springer, Heidelberg, S Reiter-Theil S (1999) Ethische Aspekte der Lebendnierenspende. Entscheidungskriterien, kasuistische Beispiele und Thesen zur Orientierung. In: Kirste G (Hrsg) Nieren-Lebendspende. Symposium Hinterzarten. Pabst, Berlin, S Reiter-Theil S (2000) Entscheidungskriterien und Begründungen bei der Lebendnierenspende - ethische und psychologische Aspekte. Ärzteblatt Thüringen 11, 4: Wünsch A, Blümke M, Kirste G, Reiter-Theil S (2001) Auswirkungen einer Lebendnierenspende (LNS) auf Spender und Empfänger: Eine retrospektive Katamnese. Poster Session, 10. Jahrestagung der Dt. Transplantations- Gesellschaft, Heidelberg, November 2001

17 Prof. Dr. Stella Reiter-Theil... Klinische Ethik allgemein Reiter-Theil S (2004) Does Empirical Research make Bioethics more Relevant? “The Embedded Researcher” as a Methodological Approach. Medicine, Health Care and Philosophy. A European Journal 7: Reiter-Theil S (2003) Ethics of End-of-life Decisions in the Elderly. Deliberations from the ECOPE Study. Ballière’s Best Practice & Research Clinical Anaesthesiology, 17, 2: Reiter-Theil S (2003) Balancing the perspectives. The patient’s role in clinical ethics consultation. Medicine, Health Care and Philosophy. A European Journal, 6 : Reiter-Theil S (2001) Ethics consultation in Germany. The present situation. Health Ethics Committee Forum 13 (3): Reiter-Theil S (2000) Ethics consultation on demand. Concepts, practical experiences and a case study. Journal of Medical Ethics 26:

18 2. International Conference: Clinical Ethics Consultation March 17 – 20, 2005, Basel, Switzerland, University of Basel Institute for Applied Ethics and Medical Ethics (IAEME), University of Basel, Medical Faculty Department of Bioethics, Cleveland Clinic Foundation, Ohio, USA Swiss Academy for Medical Sciences (SAMW) Topics Clinical Ethics Consultation (CEC) Clinical Ethics Consultation in Patient Care; Recent Experiences with Developing Services; CEC in Various Clinical Fields; Case Reports; Methods of CEC; Research on CEC; CEC with Patients / Families Ethics Policies Working with / Making Clinical Ethics Policies; Research on Policies - Empirical, Conceptual Ethics Committees Contributions of Hospital / Clinical Ethics Committees to Patient Care; Challenges including Resource Utilization Issues ; Research on Committees - Empirical, Conceptual; Organizational Ethics Qualification Education Requirements for Entry into Consultant Role; Continuing Education Programs and Needs; Professional Roles; Quality Assurance and Improvement of Service Further information available in August 2004 on the website  of the Institute for Applied Ethics and Medical Ethics: Please submit your abstract via to: Due date: September 30, 2004 more info:

19 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Prof. Dr. Stella Reiter-Theil


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