Ein Blick zurück auf 27 Jahre Kindernetzwerk von Raimund Schmid Präsentation auf der Mitgliederversammlung am 24. Mai 2019 knw Kindernetzwerk e.V. Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen.

Als das knw vor 27 Jahren gegründet wurde Rückschau auf 1992/1993 Als das knw vor 27 Jahren gegründet wurde - war es für Eltern unmöglich, zu wichtigen Informationen über Krankheiten zu gelangen - war es für Mediziner unüb- lich, mit Kindern, Jugend- lichen und deren Eltern auf Augenhöhe zu sprechen knwverein

Als das knw vor 27 Jahren gegründet wurde, war es unvorstellbar Rückschau auf 1992/1993 Als das knw vor 27 Jahren gegründet wurde, war es unvorstellbar - dass Elternkompetenz in politische Entscheidungs- prozesse einbezogen wurde - dass Eltern auf pädiatrisch wissenschaftlichen Kongressen als Referenten auftreten konnten knwverein

Als das knw vor 27 Jahren gegründet wurde Rückschau auf 1992/1993 Als das knw vor 27 Jahren gegründet wurde Aber: Alle Fortschritte sind keine Selbst-läufer und müssen immer wieder neu und hart erarbeitet werden Doch was ist nun aber bis heute inhaltlich konkret erreicht worden? knwverein

Rückschau auf 1992/1993 Was wurde erreicht? Welche Schlüsselerlebnisse haben die Entwicklung des Kindernetzwerks geprägt? Welche Satzungsziele sind umgesetzt worden? - Welche Themen der ersten politischen Agenda von 1999 sind auf den Weg gebracht worden? knwverein

Welche Schlüsselerlebnisse haben die Entwicklung des knw geprägt? Rückschau auf 1992/1993 Welche Schlüsselerlebnisse haben die Entwicklung des knw geprägt? Die Weitsicht von Gerd Thomas, der die Anschub- finanzierung über die Fresenius-Stiftung in den ersten 5 Jahren sicher- gestellt hat Der legendäre Besuch von Janssen-Cilag im Kinder- zentrum München, der die weitere Finanzierung so lange geebnet hat, bis die Krankenkassen die wesentliche Finanzierung getragen haben knwverein

Welche Schlüsselerlebnisse haben die Entwicklung des knw geprägt? Rückschau Welche Schlüsselerlebnisse haben die Entwicklung des knw geprägt? Schicksale wie die des schwer muskelkranken André, die gezeigt haben, wie groß die Versorgungs- defizite schwerwiegend kranker Kinder/junger Menschen sind knwverein

Welche Schlüsselerlebnisse haben die Entwicklung des knw geprägt? Rückschau Welche Schlüsselerlebnisse haben die Entwicklung des knw geprägt? Das Leben von Marie Christine Bott (Trisomie 18), die das Kindernetzwerk lange begleiten durfte und die symbolisch für alle Kinder mit seltenen (chromosomalen) Krankheiten stand knwverein

Welche Schlüsselerlebnisse haben die Entwicklung des knw geprägt? Rückschau Welche Schlüsselerlebnisse haben die Entwicklung des knw geprägt? Alle beide standen auch im Fokus der ersten Ausgabe von Kinder Spezial im November 1999… knwverein

Welche Schlüsselerlebnisse haben die Entwicklung des knw geprägt? Rückschau Welche Schlüsselerlebnisse haben die Entwicklung des knw geprägt? …denen bis heute viele weitere Familien, die mich bewegt haben, folgten: knwverein Foto: Dirk Lässig

Konnten die Satzungsziele umgesetzt werden? Rückschau Konnten die Satzungsziele umgesetzt werden? Ja, weil zielgruppenbezogene Datenbanken, um den schnellen Zugriff auf relevante Daten und Informationen zu erreichen, erfolgreich etabliert werden konnten die Kooperation zwischen Eltern, der Eltern-Selbsthilfe und Fachleuten und die Förderung des interdisziplinären Denkens und Handelns intensiviert werden konnte mehr Bewusstsein für kranke und behinderte Kinder bei bisher kaum beachteten Problemfeldern geschaffen werden konnte knwverein

Rückschau Welche Themen der ersten politischen Agenda von 1999 (KSPE-Ausgabe 1/1999) sind auf den Weg gebracht worden? 4 Beispiele aus insgesamt 8 Themenkomplexen: Eltern und Eltern-Selbsthilfegruppen stärken Pflegebegutachtung der Kassen kritisch begleiten im Jugendalter frühzeitig Kontakte zu Erwachsenen- Medizinern knüpfen auch das Positive beim Kind herausstellen knwverein

Was ist auf den Weg gebracht worden? Rückschau Was ist auf den Weg gebracht worden? „First Lady“ Elke Büdenbender im März 2018 bei der Jubiläumstagung 25 Jahre Kindernetzwerk! „Damals 1993 war es oft so: Eltern standen alleine da. Die Gründungsväter gaben dem Wunsch nach Stärke und Unterstützung eine Heimat. Und diese Heimat hat einen Namen: Kindernetzwerk. Der Name ist mehr als ein Titel, er ist Programm. Ein Netz im besten Sinne. Es fängt uns auf, es umfängt uns, kann uns Halt geben und Struktur auch.“ knwverein

Rückschau Was gab es sonst? Auswüchse bei den Begrifflichkeiten: Ein Schwerpunkt- oder Projektthema, das heute immer passen würde: „Mehr Achtsamkeit, Nachhaltigkeit und Genderismus in der Inklusion für alle betroffenen Patient*innen in einer smarten und responsiven digitalen Gesellschaft.“ knwverein

Rückschau Was gab es sonst? Skuriles… …wie der Wunsch von Annette Mund nach Einführung einer 8-Tage-Woche knwverein

Rückschau Was gab es sonst? Absurdes… …wie die Förderung der Selbsthilfe durch die Krankenkassen, die lange Zeit so strikt geregelt war, dass für Umsetzung von Projekten zumeist kein eigenes Personal eingesetzt werden durfte knwverein

Rückschau Was gab es sonst? Unglaubliches… …wie die gemeinsamen Berlin-Tage von Raimund Schmid und Hubertus von Voß knwverein

Rückschau Was gab es sonst? Viele Bestmarken Sonja Orth zur neuen Listenkönigin Deutschlands gewählt knwverein

Was ist die weitere Botschaft für die Zukunft? „First Lady“ Elke Büdenbender im März 2018 bei der Jubiläumstagung 25 Jahre Kindernetzwerk: „Was muss ich wissen, was kann ich tun, was darf ich hoffen. Das zu wissen…ist für Familien in einer solchen Situation existentiell …Mögen sich die Zeiten und mit Ihnen manche Inhalte auch geändert haben. Der wesentliche Inhalt wird sich nie ändern. Im Mittelpunkt steht der Mensch. Der kleine. Mit großen Sorgen.“ knwverein

Was ist die weitere Botschaft für die Zukunft? II. Zukunft Was ist die weitere Botschaft für die Zukunft? Antworten finden auf die - großen Sorgen zum einen vor immer neuen Heraus- forderungen (Digitalisierung, Teilhabe, Inklusion) - auf altersdifferenzierte ver- netzte Angebote und Über- gänge, die immer noch weithin fehlen knwverein

DANKE Danke an alle für - das große Vertrauen, das alle in mich gesetzt haben die enorme Unterstützung, die ich erhalten habe das Drängen des Vorstandes, meine Nachfolge so frühzeitig zu regeln knwverein

Servus und DANKE vor allem für das - längst nicht selbstverständliche - gute Miteinander über eine solch lange Zeit. knwverein