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Aktuelle epidemiologische Daten von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen in Sachsen P. Fischer, U. Rothe, Th. Richter.

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Präsentation zum Thema: "Aktuelle epidemiologische Daten von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen in Sachsen P. Fischer, U. Rothe, Th. Richter."—  Präsentation transkript:

1 Aktuelle epidemiologische Daten von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen in Sachsen P. Fischer, U. Rothe, Th. Richter

2 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Gründung des sächsischen Registers für Kinder mit CED im Jahr 2000 (5 Jahre Datenerfassung bis 12/2004) Flächendeckend prospektive Meldung aller in sächsischen Kinderkliniken stationär betreuten Patienten mit CED Erfassung der Daten im Institut für medizinische Informatik und Biometrie in Dresden Versendung von Nullmeldebögen zur Abfrage der Kliniken die keine Patienten gemeldet haben Methode

3 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Schaffung einer zweiten Datenquelle im Jahr 2002/2003 im Raum Leipzig / Delitzsch zur stichprobenartigen Überprüfung der Vollständigkeit der gemeldeten Patienten Flächendeckend retrospektive Befragung aller ambulant tätigen Allgemeinmediziner, Kinderärzte und Internisten im Stadtgebiet Leipzig und im Landkreis Delitzsch mittels Fragebogen oder Telefonat ob Kinder und Jugendliche mit CED im angegebenen Zeitraum behandelt wurden Methode

4 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Methode Es wurde ein Fragebogen mit einer einleitenden Erklärung und unten stehender Tabelle per Post verschickt. ZunameVornameGeburtsdatumbereits erfasstBehandlungsjahr Die Antwortmöglichkeiten waren wie folgt: 1.Postweg (ca. 15%) 2.Fax (ca. 40%) 3.Auf einen Anrufbeantworter sprechen (ca. 5%) 4.E- Mail (0%) 5.Kollegen die nicht geantwortet haben wurden angerufen (ca.40%)

5 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Vergleich beider Quellen um genaue Daten über die Epidemiologie chronisch entzündlicher Darmerkrankungen bei Kindern in einem streng begrenzten Territorium (Freistaat Sachsen) zu haben Schlussfolgerungen für die epidemiologische Situation in ganz Deutschland ziehen Grundstein und know- how für ein gesamtdeutsches CED- Register (CEDATA) Methode

6 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Von 31 sächsischen Kinderkliniken meldeten 27 Kliniken insgesamt 329 Patienten mit CED. 4 Kinderkliniken behandelten im Zeitraum 01/2000 bis 12/2004 keine CED- Patienten

7 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse 114 Patienten waren bei Erstmeldung 18 Jahre. Es wurden 100 Fälle von Mb. Crohn (MC), 59 Colitis ulcerosa (CU) und 45 Colitis indeterminata (CI) bei den Patienten unter 18 Jahren gemeldet N=207

8 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Altersverteilungen ähneln sich.

9 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse

10 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Bei einer Altersbeschränkung unter 16 Jahre verringern sich die Fallzahlen und damit die Genauigkeit der epidemiologischen Erhebungen.

11 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Topografische Verteilung von CED in Sachsen bezogen auf die Bevölkerungs- dichte

12 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Topografische Verteilung von MC in Sachsen bezogen auf die Bevölkerungs- dichte

13 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Topografische Verteilung von CU in Sachsen bezogen auf die Bevölkerungs- dichte

14 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Inzidenz von CED in Sachsen: Patienten bis 16 Jahre

15 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse JahrEinwohnerErkrankungenInzidenzrate95% CI , , , , ,20

16 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Prävalenz von CED in Sachsen: Patienten bis 16 Jahre Ergebnisse

17 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse JahrEinwohnerErkrankungenPrävalenz95% CI , , , , ,41

18 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse

19 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Diagnostische Latenz in Altersgruppen

20 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Einwohner Leipzig (12/02) Einwohner < 16 J (12/02) Fläche ha Einwohner Delitzsch (12/02) Einwohner < 16J (12/02) Fläche ha Zweite Datenquelle: Topografie

21 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Zweite Datenquelle: Vollständigkeit der Datenerfassung Vollständigkeit: 99,6% Rückantworten Rückmeldung der CED- Patienten: 91,1%

22 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse

23 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Zweite Datenquelle: Vergleich mit dem CED- Register Im ausgewählten Bezirk sind 58% der Patienten unter 16 J. und 59% der Patienten bis 18 J. im sächsischen CED- Register erfasst. Somit müsste die Prävalenz von CED auf 32,3/ Kinder bis 16 Jahre korrigiert werden.

24 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Zweite Datenquelle: Patiententourismus Im ausgewählten Bezirk wurden 19 Patienten im sächsischen CED- Register erfasst. 15 davon fanden sich in der 2. Datenquelle wieder. 23 Patienten wohnen offenbar außerhalb des Bezirkes sind aber vom Register erfasst und gehen in Leipzig/Delitzsch zum Arzt.

25 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Was ist noch zu tun? 1.Die Daten der 26 Patienten der 2. Datenquelle die noch nicht erfasst sind müssen von den Hausärzten erfragt werden (Versendung von Erstmeldebögen) 2.Wir brauchen ein eindeutiges n 3.Vor einer Publikation müssen erst die Bevölkerungszahlen von 2004 vom statistischen Landesamt eingeholt werden 4.Da der Anteil der 16 – 18 Jährigen Patienten mit CED sehr hoch ist sollten wir Inzidenzen und Prävalenzen sowohl für die 16- als auch für die bis 18- jährigen errechnen, weil ansonsten auch die Fallzahlen sehr gering werden und die Genauigkeit geringer wird. Confidenzintervalle bei Inzidenz von 2,32-5,89 (CI 95%) im Jahr 2003 bei einer Fallzahl von 20 Pat. < 16J!

26 Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Schlusswort Epidemiologie ist Knochenarbeit die wir gern zum Wohle unserer kleinen Patienten erledigen. Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit


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