Leben mit Demenz Reiner HR Bracht Der Alzheimer-Patient und die Besonderheiten seiner Pflege 1 1

Gesamtübersicht Modul 1 Demenz, was ist das? 2 Menschen mit Demenz verstehen 3 Bewältigungsstrategien für Pflegende 4 Entlastungsmöglichkeiten für Pflegende 5 Rechtliche und finanzielle Entlastungsmöglichkeiten 2 2

Modul 5: Rechtliche und finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten Hilfen durch die Krankenversicherung (SGB V) Hilfen durch das Schwerhebindertengesetz (SGB IX) Hilfen durch die Pflegeversicherung (SGB XI) Hilfen im Rahmen der Sozialhilfe/Grundsicherung (SGB XII) Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung, Betreuung (BGB 1896 ff) Selbstsorge: Hilfe durch Kontakt zu anderen Betroffenen/ Organisationen 3 3

William Utermohlen Selbstportraits 1996, 1997, 2ooo 4 4

merke Normale Krankheit 5 5

Finanzierung der Pflege 1 Leistungen der Pflegeversicherung: – Geregelt im SGB XI – soziale Pflegeversicherung, private Pflegeversicherung Leistungen der Krankenkassen: – Behandlungspflege, häusliche Krankenpflege, Heilmittel, Pflegehilfsmittel auf ärztliche Verordnung Sozialhilfe: – Grundsicherung oder Hilfe zur Pflege, wenn eigene Mittel und Unterstützung durch Angehörige nicht ausreichen 6 6

Finanzierung der Pflege 2 Schwerbehinderung: – Nachteilausgleiche bei Behinderung nach %Grad Steuerliche Vergünstigungen: – Für Pflegebedürftige und Angehörige, die sich an den Kosten beteiligen Private Zusatzversicherungen: – Pflegekostentarif, Pflegetagegeldversicherung, Pflegerente 7 7

Pflegekassen-Voraussetzungen § 2o Abs 1 SGB XI: (Auszug) Versicherungspflichtig in der sozialen Pflegeversicherung sind die versicherungspflichtigen Mitglieder der gesetzlichen Krankenversicherung § 14 Abs 1 SGB XI: (Auszug) Pflegebedürftig sind Personen, die wegen einer körperlichen, geistigen oder seelischen Krankheit oder Behinderung für die gewöhnlichen und regelmässig wiederkehrenden Verrichtun-gen im Ablauf des täglichen Lebens auf Dauer, voraussicht-lich für mindestens sechs Monate in erheblichem oder höhe-rem Masse der Hilfe bedürfen 8 8

Stufen der Pflegebedürftigkeit Pflegestufe 1 Pflegestufe 2 Pflegestufe 3 Hilfsbedarf aus den Bereichen Körper- Pflege, Mobilität und Ernährung Mehr als 45 Minuten täglich Mindestens 2 Std täglich Mindestens 4 Std täglich und nächtlicher Pflegebedarf Hilfsbedarf aus dem Bereich hauswirt- schaftliche Versorgung Mehrmals je Woche durchschnittlich 45 durchschnittlich 1 Std täglich Gesamt Mindestens 1 ½ Std Mindestens 3 Std Mindestens 5 Std 9 9

Verrichtungen des täglichen Lebens 1 Körperpflege: – Waschen, Baden, Duschen, Zahnpflege, – Kämmen, Rasieren, Darm- und Blasenentleerung Ernährung: – mundgerechte Nahrungszubereitung undVerabreichung 10 10

Verrichtungen des täglichen Lebens 2 Mobilität: – Aufstehen und Zubettgehen, An- und Auskleiden, Gehen, Stehen, Treppensteigen, Verlassen und Aufsuchen der Wohnung, Begleitung ins Bad, beim Auskleiden und in die Wanne steigen helfen, aus der Wanne helfen, Abtrocknen und Anziehen, vom Bad in ein anderes Zimmer geleiten Hauswirtschaftliche Versorgung: – Kochen, Saubermachen, Spülen, Wechseln und Waschen der Wäsche und Kleidung, Beheizen der Wohnung 11 11

Anerkannte Einzeltätigkeiten 1 z.B. Körperpflege: Baden, Duschen, Waschen) – Badezubehör bereitlegen – Badewasser herrichten – Aufforderung zum Waschen – Anleitung, Aufsicht und Unterstützung beim Waschen des ganzen Körpers unter der Dusche, in der Wanne oder am Waschbecken 12 12

Anerkannte Einzeltätigkeiten 2 z.B. Ernährung: – belegte Brote zubereiten, in Stücke schneiden – Anregung und Aufforderung zum Essen – Vorgabe von Portionen – Kontrolle der Temperatur – Hilfe bei Zwischenmahlzeiten – wiederholte Aufforderung zum Trinken undAnreichen von Getränken über den ganzen Tag 13 13

Anerkannte Einzeltätigkeiten 3 z.B. Mobilität: (An- und Auskleiden) – Aufforderung – Aussuchen passender Kleidung, aus dem Schrank nehmen und herrichten – Beaufsichtigung, Anleitung und UnterstützungBeim An- und Ausziehen 14 14

Zeitkorridore 1 z.B. Körperpflege – Ganzkörperwäsche 2o - 25 Minuten – Baden – Zahnpflege 5 – Rasieren 5 - 1o – Kämmen 1 – 3 15 15

Zeitkorridore 2 z.B. Ernährung - mundgerechtes Zubereiten des Essens 2 - 3 Minuten – Nahrungsaufnahme (3 Hauptmahlzeiten) je 15 – 2o 16 16

Zeitkorridore 3 z.B. Mobilität -- Aufstehen/Zubettgehen 1 - 2 Minuten – Ankleiden 8 - 1o Hauswirtschaftliche Versorgung: Keine Vorgabe 17 17

Unterschiedliche Hilfeformen 1 Beaufsichtigung: – Die Pflegeperson achtet auf die Sicherheit des Pflegebedürftigen z.B. beim Rasieren, damit er sich nicht schneidet Anleitung: – Die motorische Fähigkeit ist noch gegeben, die Verrichtung kann aber ohne Hilfe nicht zu Ende geführt werden (z.B. die körperliche Fähigkeit sich zu waschen besteht noch, aber die einzelnen Handlungsabläufe selbst können nicht mehr vollzogen werden 18 18

Unterschiedliche Hilfeformen 2 Unterstützung: (aktivierende Pflege) – Versuch, noch vorhandene Fähigkeiten zu erhalten und zu fördern, verlorengegangene wiederzuerlangen und nicht vorhandene zu entwickeln (?) Teilunterstützung: – Die Pflegeperson übernimmt den Teil der Verrichtungen, den der Pflegebedürftige nicht mehr selbst ausführen kann 19 19

Vorbereitung Besuch Medizinischer Dienst - Führung eines Pflegetagebuches - Ärztliche Unterlagen bereithalten, die Auskunft über die (Demenz)-Erkrankung geben - Eine Vertrauensperson zum Begutachtungstermin hinzuziehen - Informationen über die Fachkompetenz des Gutachters einholen 20 20

Schwerbehindertenausweis 1 § 1 Schwerbehindertengesetz – Schwerbehinderte im Sinne des Gesetzes sind Personen mit einem Grad der Behinderung von wenigstens 5o % Verfahren: – Antrag beim Versorgungs-/Sozialamt. Wichtig: Alle Krankheiten und Behinderungen und alle Ärzte, Kranken-häuser und Kliniken angeben, die Aussagen über die Behinderungen machen können. Ärzte von der Schweige-pflicht entbinden 21 21

Betreuungsverfahren Anregung der Betreuung beim Amtsgericht (Vormundschaftsgericht) Sachaufklärung durch das Gericht: Anhörung verschiedener Personen und Behörden, Fachärztliches Gutachten Anhörung der/des Betroffenen Einführungsgespräch mit dem Rechtspfleger Bestellungsurkunde ↓ ↓ ↓ ↓ 22 22

Aufsichtspflicht pflegender Angehöriger 1 – Demenzkranke Personen können aufgrund ihres Zustandes in der Regel für Schäden, die sie anderen zufügen, nicht zur Verantwortung gezogen werden – Angehörige haben vor allem dann eine Aufsichtspflicht, wenn sie als rechtliche Betreuer ausdrücklich mit dem Aufgabenkreis der Beaufsichtigung bestellt sind 23 23

Verfügungen / Vollmachten 1 Betreuungsverfügung – Vorausverfügung zukünftiger Betreuer – Vorausverfügung der Ausgestaltung einer Verfügung – Kann von Geschäftsunfähigen verfasst werden 24 24

Verfügungen / Vollmachten 3 Patientenverfügung – Für ärztliche Behandlung im Fall fehlender Einwilligungsfähigkeit – Möglichst konkrete Anweisungen, welche Massnahmen der Arzt bei Eintritt eines lebensbedrohlichen Zustandes zu ergreifen oder zu unterlassen hat – Soll den individuellen Willen des Verfassers wiedergeben und sollte möglichst schriftlich und aktuell sein 25 25

Verfügungen / Vollmachten 2 Vorsorgevollmacht – Kann eine Betreuung überflüssig machen – Gilt nur für definierte Aufgabenbereiche – Eigenhändiges Datum und Unterschrift – Setzt Geschäftsfähigkeit voraus – Notarielle Beglaubigung (angeraten) 26 26

merke Lernen muss der Angehörige, nicht der Erkrankte !! 27 27

Resümee 28 28

Ziel des Seminars 1 Angehörige und Pflegende von Demenzkranken sollen: – Informationen und Wissen über Demenzerkrankungen, insbesondere über die Alzheimer-Krankheit erhalten – Wege zur Akzeptanz und zur Bewältigung der Krankheit und der vorhandenen Defizite finden – Verständnis für den Patienten entwickeln können 29 29

Häufigkeit von Demenzerkrankungen Zuname der Erkrankungen mit steigendem Lebensalter: ca. 1 % der Sechzigjährigen ca. 5-1o % der Siebzigjährigen ca. 2o % der Achtzigjährigen ca. 3o-5o % der Neunzigjährigen BRD Stand 2o1o ca. 1,2 Mio Erkrankte (1,4%) Schätzung: Anstieg in 1o Jahren auf 1,8 Mio (2,3%) Quelle: Erhebungen der Krankenkassen 30 30

Definition Demenz 1 1. Störung des Gedächtnisses 2. Störungen des Denkvermögens 3. Veränderungen der Emotionalität – Störungen der Bereiche 1 und 2 müssen mindestens seit 6 Monaten bestehen – Die Diagnose wird nur gestellt, wenn die Veränderungen wesentliche Beeinträchtigungen in den Aktivitäten des Alltags, d.h. der selbstständigen Lebensführung bedingen 31 31

Kommunikation zwischen den Nervenzellen 1 Das menschliche Gehirn besteht aus Milliarden von Nervenzellen deren Aufgabe die Weiterleitung von Impulsen ist. Wo Nervenzellen sich berühren, befinden sich Synapsen, die die ankommenden elektrischen Nervenimpulse in ein chemisches Signal umwandeln und auf die nächste Nervenzelle übertragen usw usw Kommt ein elektrisches Signal in einer Synapse an wird ein Botenstoff ausgeschüttet der die zweite Nervenzelle erregt und veranlasst, das Signal weiterzugeben 32 32

Demenz - Typen Alzheimer-Krankheit (ca. > 7o %) Vaskuläre Demenz (ca. 1o-2o %) Demenz bei Morbus Parkinson Frontotemporale Demenz Lewy-Körperchen-Demenz Semantische Demenz Mischformen von Alzheimer-Krankheit und Durchblutungsstörungen Andere Ursachen wie z.B. Entzündungen, Hirnverletzungen, Alkohol, Vitaminmangel, Stoffwechselstörungen etc. 33 33

Diagnose-Stellung Der Arzt erhebt ausführliche Vorgeschichte und Befunde zu: - ähnlichen Erkrankungen in der Familie - Gedächtnis, Sprache, Orientierung, Planungs- und Urteilsfähigkeit (MMST, Uhrentest) - Stimmung, Verhalten und Persönlichkeit (durch Befragung der Angehörigen) - körperlichen und neurologischen Auffälligkeiten - Laborbefunden (Blut, EKG) - Darstellung der Hirnstruktur (CT, MRT) - Darstellung der Hirnfunktionen (EEG, PET) 34 34

Frühes Stadium Gedächtnis und Merkfähigkeit gehen verloren Alltagsfähigkeiten gehen immer mehr zurück Termine werden vergessen Ständig werden Sachen gesucht (Schlüssel, Geld...) Misstrauen: Geld wurde entwendet Zuviel des vermeintlich Benötigten wird eingekauft Im Kühlschrank finden sich verdorbene Sachen Der Schrank ist voll mit ungewaschener Kleidung Das Saubermachen klappt nicht mehr Herdplatten bleiben eingeschaltet 35 35

Mittleres Stadium – Bewältigung des Alltags ist zunehmend eingeschränkt – Orientierungslosigkeit, auch in gewohnter Umgebung – Verblassen der Erinnerung, Leben in der Vergangenheit – Verlust des Krankheitsgefühls – Nichterkennen der Angehörigen – Wortfindungsprobleme – Unruhe, Aggressivität, wahnhafte Überzeugungen – Sinnestäuschungen – Verkennungen – Inkontinenz 36 36

Fortgeschrittenes Stadium – Hochgradiger geistiger Abbau – Weiter zunehmende Pflegebedürftigkeit, totale Abhängigkeit – Sprache beschränkt sich auf wenige Wörter oder versiegt ganz – Für alle Verrichtungen des täglichen Lebens wird Hilfe gebraucht – Keine Kontrolle mehr über Blase und Darm – Die Körperhaltung verändert sich – Schluckstörungen und Krampfanfälle – Bettlägerigkeit 37 37

Pflegekassen-Voraussetzungen § 2o Abs 1 SGB XI: (Auszug) Versicherungspflichtig in der sozialen Pflegeversicherung sind die versicherungspflichtigen Mitglieder der gesetzlichen Krankenversicherung § 14 Abs 1 SGB XI: (Auszug) Pflegebedürftig sind Personen, die wegen einer körperlichen, geistigen oder seelischen Krankheit oder Behinderung für die gewöhnlichen und regelmässig wiederkehrenden Verrichtun-gen im Ablauf des täglichen Lebens auf Dauer, voraussicht-lich für mindestens sechs Monate in erheblichem oder höhe-rem Masse der Hilfe bedürfen 38 38

Zeitkorridore 1 z.B. Körperpflege – Ganzkörperwäsche 2o - 25 Minuten – Baden – Zahnpflege 5 – Rasieren 5 - 1o – Kämmen 1 – 3 39 39

Entlastung im ambulanten Bereich 1 Ambulanter Pflegedienst: – Pflege (Grund- und Behandlungspflege) – Hauswirtschaftliche Versorgung – Pflegeberatung, Pflegekurse (SGB XI, § 45) – Pflegeeinsätze (SGB XI, § 37, Abs 3) 40 40

Das Pflegeleistungs-Ergänzungsgesetz – Das PflLErgG ist seit dem 1. Januar 2oo2 in Kraft – Pflegebedürftige erhalten max. 1.2oo,- / 2.4oo,- € / Jahr – Um Leistungen zu erhalten ist ein Antrag bei der Pflegeversicherung zu stellen – Wird der Betrag des laufenden Jahres nicht voll ausgeschöpft, kann der verbleibende Betrag in das Folgejahr übertragen werden; muss aber bis zum 3o. Juni abgerufen werden 41 41

Voraussetzung für eine Betreuung § 1896 Abs 1 BGB – Kann ein Volljähriger auf Grund einer psychischen Krankheit oder einer körperlichen, geistigen oder seelischen Behinderung seine Angelegenheiten ganz oder teilweise nicht besorgen, bestellt das Vormundschaftsgericht auf seinen Antrag oder von Amts wegen für ihn einen Betreuer ( … ) 42 42

Ethische Fragestellungen – Angehörige und Betreuer stehen immer wieder vor schwierigen ethischen Entscheidungen – Das Mass allen Handeln muss die Lebensqualität des Demenzkranken sein – Ökonomische Zwänge sollten die Entscheidungen nicht beeinflussen 43 43

Bindung und Schutz 1 – Bindung bringt Schutz und Geborgenheit und stellt Zuwendung sicher – Demenzkranke sind angewiesen auf die Nähe zuverlässiger und feinfühliger Menschen – Eine sichere Bindung bildet das Fundament der Identität als Person – Demenzkranke können ihre Identität nur mit Unterstützung durch andere aufrecht erhalten 44 44

Demenz und Krankenhaus 1 – Ein Aufenthalt im Krankenhaus gilt als extrem kritische Episode im Verlauf der Krankheit. Bei der erkennbaren demographischen Entwicklung wird der Anteil der demenzkranken Patienten zunehmen – In der Regel ist nicht die Demenz sondern eine andere Erkrankung Anlass für den Krankenhausaufenthalt. Sie stellt eine Nebendiagnose dar, die kaum Beachtung findet – Die Bedürfnisse demenzkranker Menschen müssen wahrgenommen werden 45 45

Wie sieht Ihr Resümee aus ? 46 46

für Ihre Aufmerksamkeit Reiner HR Bracht Danke für Ihre Aufmerksamkeit 47 47