S. Kujumdshiev, Pneumologie, Frankfurt Gender-Aspekte: 1. Verlauf und Prognose 2. Umgang mit CF- Lebensqualität u. -zufriedenheit S. Kujumdshiev, Pneumologie, Frankfurt

Gender-Aspekte: 1. Verlauf und Prognose S. Kujumdshiev, Pneumologie, Frankfurt Ch. Smaczny, Leiterin CF-Zentrum, Frankfurt

Gender Gap mucoider PA vor 6 Lj sign. geringeres Überleben Frauen insgesamt schlechter Demko CA 1995

weiblich 25,3 Jahre, männlich 28,4 Jahre Gender Gap Frauen signifikant schlechtere Prognose Mögliche Ursache: Interaktion Primärdefekt und Gender u. mehrere Komplikationen sind bei Frauen häufiger 21.047 CF-Pat. In US, 1988-1992 behandelt weiblich 25,3 Jahre, männlich 28,4 Jahre Rosenfeld M 1997

Median Leb.erwartg CF-Pat. Alter in Jahren Jahr Berichtsband Qualitätssicherung Mukoviszidose 2009/10: Bezugsjahr 2007/8

Median Leb.erwartg CF-Pat. Median d. Lebenserwartung bei CF 39,9 Jahre (D) Mittleres Alter der verstorbenen männlichen Pat 30,8 Jahre (SD 8,5) weiblichen Pat 27,4 Jahre (SD 10,0) Lebenserwartung bei CF 38,8 J. (UK) Berichtsband Qualitätssicherung Mukoviszidose 2009/10: Bezugsjahr 2007/8; UK Registry Cystic Fibrosis Trust 2009 Data 2008;

Verteilung CF-Pat. Berichtsband Qualitätssicherung Mukoviszidose 2009/10: Bezugsjahr 2007/8

Verteilung CF-Pat. ≥ 50 Jahre 1,45 % aller CF-Erw. ≥ 40 Jahre 6,8 % aller CF-Pat. ≥ 50 Jahre 0,8 % aller CF-Pat. ≥ 50 Jahre mehr w als m Berichtsband Qualitätssicherung Mukoviszidose 2009/10: Bezugsjahr 2007/8

Is There Still a Gender Gap? Longitudinal Analyse: FEV1% w besser als m in beiden Kohorten; signifikant für 98-er Kohorte Pädiatrie Verma 2005

Is There Still a Gender Gap? Die einzelnen Jahre sind nicht signifikant besser bei w Signifikant ist die 98-er Kohorte über alle 5 Jahre gemeinsam Verma 2005

Lungenschäden Frauen mehr diffus bilateral Ältere Männer fast gleich viel diffus bilateral und Oberlappen Bei Kindern häufig Oberlappen beschrieben Bei 18 der DB-Pat. konnten Bilder aus Kindheit gefunden werden, 16 davon waren damals bereits diffus bilateral Single Center Studie mit 68 Pat. Kaza 2007

x …………… 890 Pat. Mit Pankreasinsuff. Olesen 2010

Prävalenz chron. Pseud. aer. W höhere Prävalenz in allen Altersgruppen, signifikant in 15-19 und über 30 Keine signifik. FEV1 Unterschiede (Alter egal) 890 Pat. Mit Pankreasinsuff. Olesen 2010

Höher/mehr bei den w. Pat. Inzidenz für neue chron. Ps. aer. Inf. Prävalenz Burkholderia Inf. Tage intravenöse Antibiose Tage im Krankenhaus Steroide (inhal. u. system.) Antiinflam. Makrolide (Pädiatrie) No Gender Diff. klin. Parametern Echter Nachteil? Haben die Frauen einen echten Nachteil sogar mit aggr. Moderner Therapie? 890 Pat. Mit Pankreasinsuff. Olesen 2010

Diagnosezeitpunkt Langzeitüberlebende über 40 J. Diagnose: Kind (D1) Erwachsen (D2) Weniger Frauen (D1) werden 40 J. Mehr Frauen D2 D2 Frauen überleben 9-14 J. länger als Männer D1 Frauen schnellerer FEV1 Abfall u. kein Überlebensvorteil D2 Frauen gleicher FEV1 Abfall wie M Nick 2010

Zusammenfassung I CF-Patientinnen hatten/haben (?) eine schlechtere Prognose Päd. Patientinnen FEV1 besser …oder kein Genderunterschied Frauen schwerere Lungenschäden Klin. Parameter ähnlich Echter Nachteil?

Zusammenfassung II Weniger Frauen früh diagn. werden, werden 40 J. Mehr Frauen spät diagnostiziert Mehr über 50-jähr. Patientinnen Über 50-jähr. Patientinnen (spät diagnostiziert) leben dann länger Gender Gap: individuelle klinische Praxis überprüfen?!

Gender-Aspekte: 2. Umgang mit CF- Lebensqualität u. -zufriedenheit Lebensqualität als primäres Zielkriterium?! S. Kujumdshiev, Pneumologie, Frankfurt

Lebensqualität: 16-25 J. Gesundheit w Familie w Leistungsfähigkeit Mobilität etwas 254 Pat. Stand. Abweichg. i. Vergleich zu Gesunden Beschw.freiheit w ges.bez. L.zufr. w Schmitz, Goldbeck 2006

Lebensqualität: 26-35 J. Gesundheit w m benachteiligt, w wie Gesunde Leistungsfähigkeit Angstfreiheit w Stand. Abweichg. i. Vergleich zu Gesunden Beschw.freiheit ges.bez. L.zufr. Schmitz, Goldbeck 2006 Schmitz, Goldbeck 2006

Lebensqualität: 36-45 J. m in allen Bereichen wie Gesunde ! w Stand. Abweichg. i. Vergleich zu Gesunden Schmitz, Goldbeck 2006

Lebensqualität CF-Pat. gg. Gesunden gesundheitsbezogene Lebensqualität signifikant benachteiligt Frauen kompensieren durch hohe Zufriedenheit bei Wohnen u. Partnerschaft niedrigste Lebenszufriedenheit über 35-jähr. CF-Patientinnen Stand. Abweichg. i. Vergleich zu Gesunden Schmitz, Goldbeck 2006

Krankheitsempfinden Zus.hang Krankheitsempfinden, Gesundheitsstatus gefunden Krankheitsempfinden kein Unterschied nach Alter, Gender, FEV1 Krankheitskonsequenzen assoz. mit psychosozialen Krankheitskohärenz u. persönl. Kontrolle assoz. mit psychosozialen Krankheitsempfinden Lebensqual. 2 Fragebögen: IPQ-R und CFQ-R 199 TN Sawicki 2011

Feeling happy? 277 Pat. Neg. Testresultat mehr Frauen fühlen sich happy als m Marteau 1997

Feeling healthy? Marteau 1997

Lebensqualität II 98 erw. TN Arrington-Sanders 2006

Zusammenfassung III Mehr Frauen glücklich bei neg. Testung Mehr Männer Gesundheitsgefühl, obwohl Carrierträger Frauen stärk. Krankheitsempfinden… ? Gezielte Psychosoziale Unterstützung Besonders bei erw. Patientinnen! Verstärkt Bindg. zw. Ärzten u. Pat. Freizeit bei Therapieplanung berücksichtigen

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