Aus der Großeinrichtung in den Sozialraum Lebensqualität verbessern durch Unterstützung Dr. Jos van Loon, Juni 2010 Arduin Stiftung, Die Niederlande und Department der Orthopedagogiek, Universität von Gent, Belgiën

Arduin Früher: Eine Institution für 360 Bewohner mit in vielerlei Hinsicht unzureichender Qualität im Betreuungsbereich Heute: Ein kommunal organisierter Dienstleister; Unterstützung in den Bereichen Wohnen (über 135 Häuser verteilt über ca. 30 Dörfer und Städte) und Arbeit sowie Hilfe im Alltag mit dem Schwerpunkt auf der Optimierung von Lebensqualität Der Wechsel von der ‘Bereitstellung von umfassenden Betreuungsdienstleistungen’ hin zu ‘Angeboten die auf den Wünschen der Klienten basieren’ erfordert eine Veränderung des Unterstützungsansatzes In Arduin a former institute, a day nursery and a day centre for adults, have merged. At present Arduin, an independent organization since 1 January 1996, has about 600 clients. In 1994, when the organization formerly known as Vijvervreugd came under new management, there was insufficient quality of care in several respects. An independent study, carried out by Prof. G. Van Hove from the department of special education at the University of Gent (Belgium), reached the conclusion that 35% of the inhabitants of the former Vijvervreugd had fallen through the care net. Arduin became an independent organization and a course of action with the title ‘Het gaat nu echt gebeuren’ (‘It really is going to happen now’) was drawn up. 2

Arduin jetzt: Wohnen, Arbeit/Tagesbeschäftigung, Unterstützung und Schulung innerhalb der Gesellschaft Zulassung als Tagesstätte: 71 Klienten Zulassung als Kindertagesstätte: 20 Klienten Intramural / Die (ehemalige) Anstalt / Das (ehemalige) Institut: 479 Klienten wohnen in über 135 ganz normalen Wohnungen Etwa 1200 Mitarbeiter Vollwertige Arbeit/Tagesbeschäftigung für jeden in mehr als 20 Betrieben und 5 Tageszentren Die „Akademie für Qualität des Lebens“ mit mehr als 70 Kursen

Wichtige Elemente in diesem Prozess Entwicklung der Betrachtungsweise: Emanzipation von Menschen mit einer intellektuellen Behinderung und der Nachdruck auf Lebensqualität Auflösen der Anstaltssorge und gleichzeitiges Entwickeln eines Unterstützungsmodells Arbeiten an „Inklusion“ und „Community Building“

Hintergründe: *Menschenrechte (UNO) *Neue Definition Geistige Behinderung AAMR (jetzt AAIDD), 1992 / 2002 / 2010, führend zu eine Paradigma-Verschiebung (Supports-paradigm) *Qualität des Lebens *Kritik der Institutionellen (Einrichtungs-Fürsorge)

Schlüssel Katalysatoren in das Umbauprozes von Arduin Eine klare Vision Gute Kommunikation die Führung, Kenntnis, und Verständnis gibt Konstruktiven Engagement Organisations Änderungen / ruf kurzfristige Vorteile hervor Veranker die neue Praktik in die Kultur der Organisation

I. Eine klare Vision Notwendig ist “ leadership” / Führerschaft von der Direktor und das Managementteam (auch wegen der Widerstand von manche Mitarbeiter und Eltern). Ein Fokus auf Qualität des Lebens und das Unterstützungs paradigma Diesen Fokus würde sehrr konsequent durchgeführt Manchmal ist in diesen Prozess viel kreatieven Geistesarbeit notwendig. Es gibt keine Probleme, nur Herausforderungen. Es gibt kein “Ja, ABER…”.

Paradigmen-Verschiebung Vollwertiges Bürgertum Selbstbestimmung für Menschen mit einer geistigen Behinderung Fürsorge macht Platz für Unterstützung (und man braucht dafür nicht fertig zu sein!) Qualität des Lebens

Ausgangspunkte in Bezug auf Lebensqualität (Schalock) Ein multidimensionales Konzept Beeinflusst durch personen- und umweltbezogene Faktoren und deren Beziehungen zueinander Evaluieren nach subjektiven und objektiven Indikatoren Lebensqualität umfasst für Menschen mit einer Behinderung dieselben Faktoren und Beziehungen wie für jeden anderen Menschen auch. Die Lebensqualität wird gesteigert durch das Befähigen von Personen, selbst teilzuhaben an Entscheidungen, die ihr eigenes Leben betreffen durch das Akzeptieren von Personen in ihrer eigenen lokalen Gesellschaft und indem sie völlig integriert sind

Dimensionen von Lebensqualität (Schalock & Verdugo) Emotionales Wohlbefinden Interpersonelle Beziehungen Materielles Wohlbefinden Persönliche Entfaltung Körperliches Wohlbefinden Selbstbestimmung Soziale Inklusion/Dazugehören zur Gesellschaft Rechte

Drei Faktoren der Lebensqualität (Schalock, 2007) Unabhängigkeit Persönliche Entfaltung Selbstbestimmung Soziale Partizipation (Gesellschaftliche Teilhabe ) Interpersonelle Beziehungen Soziale Inklusion Rechte Wohlbefinden Emotionales Wohlbefinden Körperliches Wohlbefinden Materielles Wohlbefinden

QOL Faktoren QOL Domäne QOL Indikatoren Unabhängigkeit Persönliche Entwicklung Selbstbestimmung Bildungsstatus, persönliche Fähigkeiten, Anpassungsfähigkeiten (ADLs IADLs) Wahlmöglichkeiten/ Entscheidungen, Autonomie, persönliche Kontrolle, persönliche Ziele Gesellschaftliche Teilhabe Zwischenmenschliche Beziehungen Soziale Integration/ Inklusion Rechte Soziale Netzwerke, Freundschaften, soziale Aktivitäten, Interaktionen, Beziehungen Gesellschaftliche Integration/ Teilhabe,Gesellschaftliche Rollen, Unterstützung menschlich: Respekt, Würde, Gleichheit; rechtlich: Zugang zu Rechtsmitteln, fairer Prozeß Wohlbefinden Seelisches Wohlbefinden Körperliches Wohlbefinden Materielles Wohlbefinden Sicherheit, positive Erfahrungen, Zufriedenheit, self-concept, Abwesenheit von Streß Gesundheitszustand Ernährungszustand Erholung/körperliche Betätigung Finanzielle Situation, berufliche Situation, Wohnsituation, Besitz

Die zentralen Dimensionen einer notwendigen Erneuerung Soziale Inklusion Selbstbestimmung Persönliche Entwicklung Es ist wichtig, dass – im Hinblick auf Emanzipation - diese Dimensionen von Lebensqualität konsistent durchgeführt werden in allen Entscheidungen, die man trifft: In Bezug auf Wohnen und Arbeiten also: Das Auflösen der Anstaltsfürsorge und gleichzeitig das Entwickeln eines Unterstützungsmodells Die Auffassungen der Klienten / Kunden spielen eine wichtige Rolle für das Gestalten der Organisation UND ES GIBT KEIN “ABER,“……………..

Einige Gedanken zur Verbesserung der Lebensqualität (Schalock et al Individuelle Unterstützungsmaßnahmen sind die Mittel um Lebensqualität zu fördern. Die Gemeinschaft (Gemeinde) bildet den Rahmen für Lebensqualität; Dienstleister als Brücke zur Gemeinschaft (Gemeinde) Bei Dienstleistungen für Menschen mit einer geistiger Behinderung ist eine personenzentrierte Planung unerläßlich um Unterstützung auf individualisierter Basis anzubieten und um Klienten in die Planung und Evaluation der Angebote einzubinden. In evidenzbasierter Praxis werden Ergebnisse der Unterstützungsmaßnahmen anhand von QOL gemessen und für eine weitere Qualitätsverbesserung genutzt.

II. Gute Kommunikation die Führung, Kenntnis, und Verständnis gibt Gute Kommunikation war sehr wichtig: a) über die Prozesse in der Organisation mit Klienten und Eltern; b) Kommunikation mit Mitarbeiter. Ein gutes System von Kommunikation war eine wichtige Bedingung. Der website von Arduin gibt stetige und aktuelle Information, und macht schnelle unf einfache Kommunikation möglich. Dies war eigentlich ein Instrument in der Deinstitutionalisation.

III. Konstruktiven Engagement Die Meetings mit Klienten, Eltern und Mitarbeiter wahren auch wichtig um sie zu engagieren in die Änderungen der Organization. Alle Mitarbeiter bekamen eine Garantie auf Job und Gehalt, und sind gefragt flexibel zu sein. Viel Energie und Zeit ist investiert in Ausbildung und Trainung für Klienten, gezielt auf Empowerment, sie lernen Iheren Meinung zu äußern. Auch Nachschulung von Mitarbeiter wahr ein Instrument in das Prozess der Änderung. Mitarbeiter solten lernen Klienten zu Unterstützen in der Sozialraum, mit neuen Rollen und neuen Verantwortlichkeiten, weil die Meisten ausgebildet wahren um Menschen mit eine geistige Behinderung zu pflegen. Der Nachdruck wahr dabei auf Werten: Haltung und Gewohnheiten ändern. Arduin entwickelte zusammen mit zwei Berufsschulen und zwei andere Organizationen für Menschen mit eine geistige Behinderung einen neue Ausbildung für Support Workers in die Niederlande. Diese riesige Anstrengung zur Ausbildung und Trainung resultierte in die Arduin Academy on Quality of Life.

Was ist also wichtig innerhalb einer solchen Organisation? Einbindung der Kunden, u.a.: Einbeziehung in die Entwicklung ihrer ISPs selbstbestimmtes Leben Vermittlung von Werten: hinsichtlich Inklusion, Selbstbestimmung, persönliche Entwicklung und individueller Unterstützung Individualisierte Unterstützung: personenzentriert basierend auf einem Dialog zwischen dem Betroffenen und den am Unterstützungsplan beteiligten Personen flexibel proaktiv datengestützt

Schulung / Ausbildung der Mitarbeiter Eines der Probleme, denen wir begegneten, war, dass die Ausbildung von Mitarbeitern/-innen für die Arbeit in einer Anstalt, nicht geeignet ist für die Unterstützung der Klienten beim Wohnen und Arbeiten in der Gesellschaft. Darum haben wir ein neues Profil für die Funktion von Support-Arbeitern entwickelt.

IV. Organisations Änderungen / ruf kurzfristige Vorteile hervor Die Organization müsste fundamental angepast werden nach dem Ünterstützungsdenken. Notwendige Änderungen sind am Besten schnell gemacht. Oft ist es besser das da keinen wg zurück ist in die alte Situation: dies gibt mehr Kreativität wenn konfrontiert mit neue Herausforderungen. Arduin introduzierte das coaching Model und schaffte das komplette Middle Management ab. Hierarchie is quer zu Selbstbestimmung für Klienten. Hauser und Betriebe und Zentra für Tagesbeschäftigung haben selbststeuerende Teams. Alles soll neu sein: alte Modelle solten nicht umgepflanzt werden. Neue Job Profile würden introduziert, so wie der Job von Support-worker, und der Persönlichen Assistant. Weil viele alte Jobs verloren gangen, würde gesucht nach das zweite Talent von Mitarbeiter. Zum Beispiel ein ehemaligen Koch von die Instituts-Küche arbeitet jetzt in ICT. Viel Bürokratie ist abgeschafft, dar der Fokus sein sollte auf Mitarbeiter in der direkte Unterstützung. Technische und Unterhalts Diensten würden ausserhalt der Organization gebracht. Die Gesundheitsfürsorge hat sich komplett geändert. Alle Klients habe ihren eigenen Arzt in der Nachbarschaft. Außerdem hat Arduin ein AVG, (ein Spezialist in Gesundheitsfürsorge für Menschen mit eine geistige Bebhinderung).

In der Praxis - Selbstbestimmung Jeder Mensch kann in seinem Leben die für ihn wichtige Wahl treffen (mit Unterstützung des Persönlichen Assistenten) Wohnen nach eigener Wahl: Wohnbüro Arbeiten nach eigener Wahl: Vakanzbank In der Praxis - Persönlicher Entfaltung Lernen durch Erfahrung Durch Teilnehmen an der Gesellschaft Schulung: Arduinse School zielend auf Emanzipation und Bewusstwerdung In der Praxis - Inklusion Normale Wohnungen für alle Klienten Pflegefamilien für Kinder Arbeit/Tagesbeschäftigung in Betrieben und Tageszentren innerhalb der Gesellschaft In der Praxis - Unterstützung Menschen wohnen in einen Haus, in dem sie selbst wohnen wollen; sie arbeiten, wo sie arbeiten wollen und bekommen dann die Unterstützung die sie brauchen.

So wird Unterstützung (Support) u.a. organisiert: Unterstützung durch einen Persönlichen Assistenten und Unterstützung von „Support Workers” 7 x 24 Stunden Erreichbarkeit: ein Orthopädagoge (Heilpädagoge), zwei Coaches (einer von ihnen ist immer Krankenpfleger) und ein Manager Eine virtuelle Organisation mit Hilfe des Internets: www.arduin.nl Medizinische Sorge von Allgemeinmedizinern mit der Unterstützung eines Spezialisten: A.V.G.

V. Veranker die neue Praktik in die Kultur der Organisation Ein personenzentriertes Unterstützungssystem ist entwickelt, wodurch Klienten in die Entwicklung und Einführung ihren Unterstützingsplane sind einbezogen. Das Qualitätsmanagement ist aufgebaut auf Qualität des Lebens statt Qualität der fürsorge: wass ist notwendig in der Organisation um Qualität des Lebens zu verbessern? Dies bedeutete das Indikatoren für guten Qualität einer Organization ‘evidence based und outcome based’ Indikatoren sind, verbunden mit Qualität des Lebens der Klienten. Inputs und Prozesse, ‘personal outcomes’ und Outputs der Organization sollen bezogen sein auf Qualität des Lebens.

Ein individueller Unterstützungsplan Verbesserung/ Anpassung des personenzentrierten Unterstützungsprozesses Input Throughput Output Ein individueller Unterstützungsplan basierend auf Wünschen, Zielen, Perspektiven und Unterstützungsbedarfen Welche Unterstützungen müssen auf welchen QOL-Domänen welchen QOL-verwandten Unterstützungsgebieten erbracht werden Lebensqualität. Dieses QOL sollte daher als persönliches Ergebnis der Unterstützungs-leistungen gemessen werden. Personenbezogene Ergebnis Skala Die Ziele und Perspektiven einer Person, Unterstützungsbedarf (SIS) und Lebensqualität zu einem bestimmten Zeitpunkt Rechts nach links Denken (Outcome- based)

SIS besteht aus drei Abschnitten Abschnitt 1, die Supports Intensity Scale, besteht aus 49 Lebensaktivitäten welche in sechs Unterkategorien gruppiert sind Zuhause leben Leben in der Gemeinschaft lebenslanges Lernen Beruf Gesundheit und Sicherheit soziale Aktivitäten Abschnitt 2 besteht aus 8 Aspekten die sich auf Aktivitäten im Bereich Schutz und Fürsorge (protection and advocacy activities) beziehen Abschnitt 3, außerordentlicher medizinischer und therapeutischer Unterstützungsbedarf; beinhaltet 15 medizinische Indikationen und 13 problematische Verhaltensweisen welche erhöhte Unterstützungsleistungen erfordern

Personenbezogene Ergebnis Skala Ein Instrument zur Einschätzung der Lebensqualität einer Person Dr. Jos van Loon Prof.dr. Geert van Hove Prof.dr. Robert Schalock Lic. Claudia Claes 2008

PERSONENBEZOGENE ERGEBNIS SKALA: DOMÄNEN UND INDIKATORFRAGEN Eigenberichterstattung Domäne: Selbstbestimmung

Ein personenzentriertes Unterstützungssystem:

Fazit Diese Übereinstimmung zwischen SIS, individualisiertem Unterstützungsplan und Lebensqualität schafft eine ausgezeichnete Möglichkeit, Menschen methodisch dabei zu unterstützen die Lebensqualität zu verbessern: das Messen der Lebensqualität erhält einen festen Platz innerhalb des Unterstützungsansatzes, mit dem Ziel die Lebensqualität der Menschen kontinuierlich zu verbessern. Neben der Verbesserung des Prozesses der individuellen Planung schafft dies die Rahmenbedingungen für ein Management Information System, in welchem das Kerngeschäft einer Organisation - die Unterstützung von Menschen und die Verbesserung der Lebensqualität der unterstützten Personen - im Mittelpunkt steht: Personenbezogene Ergebnisse können somit zur Lenkung von Organisationsentwicklungs- und Verbesserungsprozessen genutzt werden.

Beispiel POS Profil einer Organisation

Beispiel POS Profil für eine Wohnung

Beispiel POS Profil für einen Klienten

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! JLoon@arduin.nl 33