G.Spiel, E.Sadila,G.Sange,E. Valtiner, Interdisziplinäre Betreuung von Menschen mit Zerebralparesen die erwachsen werden- aus Sicht des Kinderneurologen/ ein Erfahrungsbericht G.Spiel, E.Sadila,G.Sange,E. Valtiner, Europäische Fachtagung „Zerebralparesen im Erwachsenenalter“ 21./22. September 07 Potsdam

Gliederung Einführung/ 3 zentrale Begriffe Transitionsprogramme Cerebrale Parese Komorbidität Sozialer Kontext Transitionsprogramme Die Stichprobe Inklusionskriterien Komorbiditätsspektrum Erwachsenenspez. Entwicklungsaufgaben Nach Havinghurst Modifiziertes Schema/ Bewältigung von Entwicklungsaufgaben/ Partizipation Notwendige Interventionen

3 zentrale Begriffe

Zerebralparese Bei Zerebralparesen handelt es sich um eine Gruppe chronischer Erkrankungen, die die Körperbewegungen, Muskelkoordination und häufig auch geistigen Fähigkeiten beeinträchtigen. Charakteristisch für diese Erkrankungen sind steife Muskeln sowie Bewegungskontroll- und -koordinationsverlust. Hierdurch wird das Gehen häufig unmöglich und sogar das Sitzen erschwert.

Zerebralparese Die infantile Zerebralparese (zerebral = im Gehirn; Parese = Lähmung) ist eine kindliche zerebrale Bewegungsstörung, welche durch eine nicht fortschreitende Hirnschädigung verursacht wird. Da die haltungs- und bewegungssteuernden Zentren des Gehirns betroffen sind, kommt es zu vielfältigen Störungen der normalen motorischen Entwicklung. Die Beeinträchtigung des Nerven- und Muskelsystems führt zu Tonusstörungen der Muskulatur, Haltungsanomalien und Störungen der Koordination und Bewegungsabläufe.

Komorbidität In der Medizin bezeichnet man als Komorbidität entweder Die Anwesenheit eines oder mehrerer diagnostisch abgrenzbarer Krankheits- oder Störungsbilder, die zusätzlich zu einer Grunderkrankung (Indexerkrankung) vorliegen; oder Die Auswirkung solcher zusätzlichen Krankheits- oder Störungsbilder Komorbiditäten können, müssen aber nicht – im Sinne einer Folgeerkrankung – ursächlich mit der Grunderkrankung zusammenhängen. Mediziner beschreiben dies gerne als: „Man kann auch Flöhe und Läuse haben.“ Eine besondere Schwierigkeit bei der Bestimmung von Komorbiditäten besteht in der Frage, welche zusätzlichen Befunde als Symptome gewertet und welcher beziehungsweise welchen Krankheit(en) diese gegebenenfalls zugeordnet werden.

Sozialer Kontext

Transitionsprogramme

„Transitions“/ Überleitungsprogramme Widerstände gegen Transitionsprogramme Von Seiten der Kinderorientierten Serviceprogrammen Von Seiten der Jugendlichen Von Seiten der Eltern Von Seiten Erwachsenen orientierten Serviceprogrammen What do we really know about the Transition to Adult-Centered Health Care? A Focus on Cerebral Palsy and Spina Bifida Blinks J et.al Arch Phys Med Rehabil Vol 88 August 2007

„Transitions“programme Schlüsselelemente für eine geglückte Transition Timing Vorbereitung Koordination Spez „Transition clinics“ Interessierte Erwachsenenorientierte Zentren What do we really know about the Transition to Adult-Centered Health Care? A Focus on Cerebral Palsy and Spina Bifida Blinks J et.al Arch Phys Med Rehabil Vol 88 August 2007

„Transitions“programme Gefahr bei Transition FRAGMENTIERUNG DER ANGEBOTE What do we really know about the Transition to Adult-Centered Health Care? A Focus on Cerebral Palsy and Spina Bifida Blinks J et.al Arch Phys Med Rehabil Vol 88 August 2007

Stichprobe/ Selektion

Stichprobe / Inklusionskriterien 42 PatientInnen der Abteilung für Neurologie und Psychiatrie des Kindes- und Jugendalters in Klagenfurt / Österreich PatienInnen leiden unter Zerebralen Lähmungen und sonstigen Lähmungs-Syndromen (ICD-10: G80-G83) PatientInnen sind mindestens 18 Jahre alt Datensatz 1998 bis 2007

Kärnten Kärnten: Fläche: 9.535,83 km2; Einwohner: 560.335 (EW-Erhebung per 1.1. 2006); Bevölkerungsdichte: 59 pro km2; Hauptstadt: Klagenfurt 2 Städte mit eigenem Statut, 8 politische Bezirke; 132 Gemeinden

Cave Inanspruchnahme- Bias

Mobilität

Geschlechterverteilung N=42

Altersverteilung (Alter beim bis dato letzten Kontakt) 17% 31% 19% 10% 7 % 14% 2 Min=18,0a; Max=34,3a

Alter beim Erstkontakt 17% 19% 5 % 7 14% 2 Alter beim Erstkontakt Min=0,3a; Max=25,8a

Zerebralparesen-Verteilung

Komorbidität Multiaxiales Klassifikationsschema für psychische Störungen des Kindes- und Jugendalters nach ICD-10 der WHO (Remschmidt & Schmidt, 1994) 1. Achse: Klinisch-psychiatrisches Syndrom 2. Achse: Umschriebene Entwicklungsstörungen 3. Achse: Inteligenziveau 4. Achse: Körperliche Symptomatik cerebrale Lähmungen und sonstige Lähmungserscheinungen 5. Achse: Assozierte aktuelle abnorme Umstände 6. Achse: Globalbeurteilung der psychosozialen Anpassung (hier nicht berücksichtigt)

1. Achse-3: psychische Störungen 36 86% 1 2% 1 2% 2 5% 1 2% 1 2% 2 5% Kombinierte Störung d. Sozialverhaltens und der Emotionen keine Verhaltens+ Emot. Störung mit Beginn Kindheit und Jugend Nicht organische Psychose Entwicklungsstörung Tiefgreifende Ticstörung Angststörung

2. Achse: Entwicklungsstörungen 33 79% 15 36% 1 2% Entwicklungs-störungen des Sprechens und der Sprache Kombinerte umschriebene Entwicklungs-störungen keine

3. Achse: Intelligenzniveau

4. Achse-1: Neurofunktionelle Erkrankungen 27 64% 1 2% 1 2% 5 12% 1 2% 2 5% 1 2% 1 2% 1 2% 1 2% 4 10% Muskel- und Skelettsystems Sonstige Symptome des Nervensystems und des Störungen andererorts Sprech- und Sprach- nicht klassifiziert keine Kopfschmerz Strabismus Paralyticus Sonstiger Strabismus Störung d. Blickbewegung Akkomodationsstörung Sehstörungen Hörverlust Dysphagie

4. Achse – 2: Epilepsien

4. Achse- 3: Andere Erkrankungen des Nervensystems 33 79% 1 2% 3 7% 2 5% heiten d. Gehirns Sonst. Krank- Sonst. Krank- heiten d. ZNS nisse bei Funktions- Abnorme Ergeb- prüfungen keine Meningitis Enzephalitis Faszialparese Polyneuropathien Hydrozephalus

4. Achse – 4: Andere organische Krankheiten 15 36% 12 29% 9 21% 8 19% 3 7% 6 14% 1 2% 1 2% 4 10% 4 10% 3 7% 1 2% 1 2% 2 5% 1 2% 4 10% 4 10% Endokrine, Ernährungs-, Stoffwechselkrankheiten Muskel, Skelett und Bindegewebe Schwangerschaft, Geburt Wochenbett Fehlbildungen, Deformitäten Chromosomen Anomalien keine Virusinfektion - ZNS Bösartige Neubildungen Auge, Augenahangsgebilde Kreislaufsystem Atmung Verdauungssystem Haut Harnsystem Perinatale Schädigungen Abnorme klinische Laborbefude Kopfverletzungen Neubildungen unbek. Verhaltens

5. Achse: Assoziierte Aktuelle abnorme psychosoziale Umstände 55% 33% 5% 19%

Entwicklungsaufgaben

Erwachsenenspez. Entwicklungsaufgaben/1 Adoleszenz (12 bis 18 Jahre) Neue und reifere Beziehungen zu Altersgenossen beiderlei Geschlechts aufbauen Übernahme der männlichen oder weiblichen Geschlechtsrolle Akzeptieren der eigenen körperlichen Erscheinung und effektive Nutzung des Körpers Emotionale Unabhängigkeit von den Eltern und von anderen Erwachsenen erreichen Vorbereitung auf Ehe und Familienleben Vorbereitung auf eine berufliche Karriere Werte und ein ethisches System erlangen, das als Leitfaden für das Verhalten dient – Entwicklung einer Ideologie Sozial verantwortliches Verhalten erstreben und erreichen

Erwachsenenspez. Entwicklungsaufgaben/2 Frühes Erwachsenenalter (18 bis 30 Jahre) Auswahl eines Partners Mit dem Partner leben lernen Gründung einer Familie Versorgung und Betreuung der Kinder Ein Heim herstellen; Haushalt organisieren Berufseinstieg Verantwortung als Staatsbürger ausüben Eine angemessene soziale Gruppe finden

Versorgung

Beruf/ Berufseinstieg

Soziales Leben

Notwendige Interventionen/ Forderungskatalog

Notwendige Interventionen im Kinder- und Jugendbereich Fundierte Diagnostik und Verlaufskontrolle Spezielle Berücksichtigung der Komorbidität Spezielle Berücksichtigung des sozialen Kontextes Spezielle Berücksichtigung der Lebensqualität Maßgeschneiderte individuelle Förderung und Schwerpunktsetzung zu unterschiedlichen Zeitpunkten mit dem Ziel möglichst großer Selbständigkeit auf unterschiedlichen Gebieten ( Mobilität, Partizipation, Beruf,…..)

Notwendige Interventionen im Erwachsenenbereich Integration auf möglichst vielen Ebenen Schaffung von institutionellen Betreuungsmöglichkeiten spezifisch für junge Erwachsene/ Weiterführung des „Case- Managements“ durch die ursprüngliche Betreuungseinheit jedoch unter Berücksichtigung der Bedürfnisse des Erewachsenenalters

Konklusion betreff. Unserer Arbeitssituation Zentraler Punkt: Koordination von Diagnostik und Therapie zu sinnvoller Integration Je ausgeprägter Zerebralparesen und Komorbidität desto schwieriger wird Förderung und Integration Transition ist derzeit durch zu geringes „Hinführen“ und Vorhanden-Sein von Institutionen für junge Erwachsene nicht gelöst.

ENDE

1 - Erste Achse I - psychische Störungen organisch determiniert (F00 - F09) - Erste Achse II - Reaktionen auf schwere Belastungen und Anpassungsstörungen (F43) - Erste Achse III - Andere psychische Störungen - Zusatzachse A - psychodynamische Diagnostik - Zweite Achse - Umschriebene Entwicklungsrückstände (F80 – F83; F85-F89) - Dritte Achse - Intelligenzniveau/Generelles Entwicklungsniveau -Vierte Achse I - neurofunktionelle Erkrankungen -Vierte Achse II – Epilepsien -nach ILAE / -nach ICD-10 - Vierte Achse III - andere Erkrankungen des Nervensystems - Vierte Achse IV - andere organische Krankheiten -

2 - Fünfte Achse I - akute belastende Lebensereignisse (6) - Fünfte Achse II - gesellschaftliche Belastungsfaktoren (7) abnorme unmittelbare Umgebung (5) - Fünfte Achse III -psychische Störung, erheblich abnormes Verhalten oder Behinderung in der Familie (2) - Fünfte Achse IV -Disharmonie in der Familie zwischen Erwachsenen (1.1), abnorme intrafamiliäre Beziehungen (1 exkl. 1.1), abnorme Erziehungsbedingungen (4), inadäquate oder verzerrte intrafamiliäre Kommunikation (3) - Fünfte Achse V - chronische zwischenmenschliche Belastungen ... mit Schule oder Arbeit (8) - Fünfte Achse VI - belastende Ereignisse oder Situationen ... des Kindes (9) - Sechste Achse - Globalbeurteilung der psychosozialen Anpassung