Profinteg Evaluationsinstrument zur Auswertung der Alltagstätigkeiten bei Patienten mit kognitiven Defiziten Neuropsychologisches Rehabilitationszentrum für Patienten mit Hirnschädigungen (Come-Back, Eupen) centre de la mémoire (Zentrum für Gedächtnis-Rehabilitation)(CHU, Universität Lüttich) Maastricht universitair medisch centrum (Universität Maastricht)

Übersicht Ziel Allgemeiner Fragebogen Beschreibende Skalen Aktivitäten im Berufsalltag Schlussfolgerungen

Ziel Ein Arbeitsmittel zur Verfügung stellen, dass die Auswirkungen, die kognitive Störungen auf den Alltag haben können, aufzeigt  Die Rehabilitation vermehrt auf das Umfeld beziehen und so ihre Effizienz erhöhen

91 Tätigkeiten, eingeteilt in 10 Kategorien Tätigkeiten im Bereich Ernährung (10) Tätigkeiten im Bereich Medikation (3) Haushaltstätigkeiten im weitesten Sinne (10) Einkäufe (2) Versorgung der Haustiere, der Zimmerpflanzen und des Gartens (5) Strick- und Näharbeiten (3) Telefon (12) Transport/Fortbewegung (6) Geld- und Verwaltungsangelegenheiten (15) Freizeitaktivitäten (25)

Artikel Anselme P, Poncelet M, Lekeu F, Quittre A, Bouwens S, Warginaire S, Olivier C, Wojtasik V, van Heugten C, Knips S, Verhey F, Salmon E & Majerus S (submitted). The PROFINTEG tool, a neuropsychological instrument for assessing activities of daily living in brain-injured patients. Neuropsychological Rehabilitation.

ERSTER TEIL Allgemeiner Fragebogen

Allgemeiner Fragebogen Der Fragebogen besteht aus einer Ausführung für den Patienten und einer separaten für die Begleitperson Für jede Tätigkeit werden folgende Informationen zusammengetragen: Bestehende Schwierigkeiten seit der Krankheit Schwierigkeitsgrad (Bewertung zwischen 1 und 5) Objektive und subjektive Belastung für die Begleitperson (liegt zwischen de 0 und 3) Das Bedürfnis des Patienten, diese Tätigkeit weiterhin auszuführen (zwischen 0 und 3)  Entscheidung : kognitive Betreuung in Richtung dieser Tätigkeit, oder nicht

Arbeitsweise Die Begleitperson füllt den Fragebogen als erste aus, noch vor dem Patienten, weil im Falle von Gedächtnisstörungen oder Anosognosie, diese Vorab-Informationen dienlich sein können. Zu jeder Tätigkeit werden die Fragen in einer bestimmten Abfolge gestellt, wie im nächsten Dia zu sehen ist. Das Sternchen (*) hinter einigen Tätigkeiten weist auf eine Liste von Zusatzfragen innerhalb dieser Aktivität hin, die ebenfalls zu beantworten sind und die auch auf dieser Website zur Verfügung stehen.

Bewertung des allgemeinen Fragebogens 1. Screening-Fragen NA (Nicht anwendbar) : die Tätigkeit wurde weder vor noch nach der Krankheit/dem Unfall durchgeführt NK (Problem nicht kognitiver Art) : motorische Defizite, Schwindel, Migräne, usw.. N (Neue Tätigkeit) : Tätigkeit wurde erst nach dem Unfall durchgeführt A (vom Patienten oder von außerhalb angepasste Tätigkeit, gleich ob diese noch Probleme bereitet oder nicht)

2. Schwierigkeitsgrade 0 : keine Probleme (ob mit oder ohne Hilfsmittel)  Zur nächsten Tätigkeit übergehen 1 (a) : Einführungsprobleme Der Patient beginnt die Tätigkeit nicht spontan (aus Vergesslichkeit, Motivationsmangel, usw.) oder beginnt zu einem falschen Zeitpunkt (beginnt z.B. zu spät mit der Zubereitung des Essens); das Ziel hingegen wurde erreicht.

1 (b) : Auslassen einer Arbeitsetappe In diesem Fall ist die Tätigkeit gut gestartet, aber der Patient vergisst eine wichtige Teiletappe (z.B. Spülmittel ins Wasser zu geben). Der Patient bemerkt allerdings den Fehler (von sich aus oder durch Hinweise) und die Tätigkeit wird bis zum Ende durchgeführt. 1 (c) : Fehlerhaftes Durchführen einer Arbeitsetappe Der Patient führt die Tätigkeit nicht korrekt oder unangemessen durch (stellt z.B. zu viele Gläser auf den Tisch oder klebt die Briefmarke auf den Brief anstatt auf den Umschlag). Auch hier bemerkt er den Fehler (von sich aus oder durch Hinweise) und die Tätigkeit wird bis zum Ende durchgeführt.

4 : Der Patient führt die Tätigkeit zwar durch, aber nicht korrekt oder nur teilweise (z.B. füllt er seine Pillendose, doch seine Frau muss dies kontrollieren, weil er sich ständig dabei vertut). Die Note 4 wird gegeben, wenn der Patient, trotz seiner Ausdauer, seiner Unverdrossenheit, nicht wirklich zum Ziel kommt. 5 : Der Patient führt die Tätigkeit nicht mehr durch (aufgehört oder familiäre Abhängigkeit). 5E : Abhängigkeit von außen (Haushaltshilfe, Lieferservice fürs Essen, usw.)

Ausnahmen 1(a) : Mit 1(a) werden die Tätigkeiten bewertet, die nicht aus mehreren Etappen bestehen und die entweder durchgeführt werden oder nicht, wie z.B. die Medikamenteinnahme (II-3) - man nimmt das Medikament ein, oder nicht.   1(b) : Mit 1(b) werden die Tätigkeiten bewertet, bei deren Durchführung etwas vergessen wird und betrifft Aktivitäten wie „einen Text lesen“ (X-25), „ Fernsehen“ (X-14) und „ sich an ein Telefongespräch erinnern“ (VII-2) 0 oder 1 : beim Verlieren von Gegenständen (XI-1) ist die Bewertung binär, d.h. man verliert/verlegt Gegenstände oder nicht.

Wichtige Bemerkung Sollte ein Problem nicht systematisch auftreten, wird die Bewertung nur stattfinden, wenn aus klinischer Sicht die pathologische Schwelle scheinbar erreicht wurde. Zum Beispiel: Ab und zu vergessen, ein Medikament einzunehmen ist nicht pathologisch (das kann jedem passieren) Einen Kessel anbrennen lassen, kann pathologisch sein, auch wenn dies nur ein einziges mal geschieht (im Normalfall passiert einem das nicht)

3. Belastung für die Begleitperson Objektive Belastung: die Zeit, die nötig ist, dem Patienten bei einer Tätigkeit zu helfen oder ihn zu begleiten Subjektive Belastung: das Gefühl der Belastung durch den persönlichen Einsatz dem Patienten gegenüber 0 : keine, bzw. keines 1 : wenig, bzw. leicht 2 : ziemlich viel, bzw. mittelmäßig 3 : viel, bzw. groß

4. Stellenwert der Tätigkeit für den Patienten Der Stellenwert soll den Willen widerspiegeln, den der Patient hat, um durch Rehabilitation die Tätigkeit wieder durchführen zu können. 0 : gar nicht wichtig 1 : etwas wichtig 2 : ziemlich wichtig 3 : sehr wichtig

Die Abfolge der Fragestellung

Übersichtstabelle

Benotungsübung

F: Machen Sie Kaffee? (I-5) P: Nein, Kaffee trinke ich nie. Benotung: NA NA = Tätigkeit, die weder vor noch nach dem Unfall ausgeführt wurde, die also nicht bewertet wird. F = Fragesteller P = Patient

F: Benutzen Sie für Ihre Medikamente eine Pillendose F: Benutzen Sie für Ihre Medikamente eine Pillendose? (II-2) P: Ja, meine Frau bereitet die Pillendose vor, weil ich, wenn ich es selbst machen würde, Angst hätte; mich zu vertun. Vorher nahm ich keine Medikamente. Benotung: 5 und N 5 = familiäre Abhängigkeit, da der Patient die Pillendose nicht selber füllt; er führt diese Tätigkeit also nicht aus. N = neue Tätigkeit, da der Patient vor seinem Unfall keine Medikamente nehmen musste

F: Kochen Sie sich Ihr Essen F: Kochen Sie sich Ihr Essen? (I-1) P: Ja, aber mein Sohn muss mich manchmal daran erinnern, mit Kochen anzufangen. Es kommt auch manchmal vor, dass ich etwas anbrennen lasse. Benotung: 1a und 1c 1a = Tätigkeit mit Einführungsproblemen; der Patient beginnt nicht von sich aus mit der Tätigkeit 1c = Tätigkeit mit fehlerhafter Durchführung; der Patient lässt das Essen zu lange kochen Warum nicht 1b ? Weil die Person keine Etappe bei der Durchführung der Tätigkeit vergisst Warum nicht 4 ? Die Person erreicht ihr Ziel (Essen zubereiten), auch wenn sie manchmal von vorne anfangen muss.

NK = nicht kognitives Problem F: Putzen Sie Ihre Fenster ? (III-6) P: Nein, ich habe Gleichgewichtsprobleme Benotung : NK NK = nicht kognitives Problem Warum nicht NA ? Die Person putzte vor der Krankheit schon die Fenster Warum nicht 5 (oder 5E) ? Diese Bewertungen stehen für mangelnde Selbstständigkeit in Bezug auf ein kognitives Problem.

F: Sind Sie fähig E-Mails zu empfangen/zu verschicken F: Sind Sie fähig E-Mails zu empfangen/zu verschicken ? (X-24) P: Ja, mein Bruder hat im Arbeitsplatz ein Icon angelegt, damit ich leichter in mein Postfach gelange. Benotung: 0 und A 0 = die Person ist selbstständig, braucht keine Hilfe bei der Durchführung der Tätigkeit A = angepasste Tätigkeit (damit die Person autonom handeln kann)

E: Waschen Sie die Wäsche E: Waschen Sie die Wäsche? (III-9) P: Ja, ich schalte die Waschmaschine ein, aber ich vergesse, die Wäsche heraus zu nehmen Benotung: 1b 1b = die Person vergisst einen wichtigen Arbeitsgang bei der Durchführung der Tätigkeit Warum nicht 1a? Die Person schaltet die Maschine ein, beginnt also diese Tätigkeit spontan. Warum nicht 1c? Sie macht bei der Realisierung der Tätigkeit keine Fehler. Warum nicht 4? Das Ziel wird erreicht, denn irgendwann wird die Person die Wäsche auch trocknen. Warum nicht 5? Die Person führt die Tätigkeit fort.

E: Bügeln Sie? (III-10) P: Nein, das erledigt eine Haushaltshilfe, die wöchentlich vorbei kommt. Benotung: 5E 5E = abhängig von einem Dienstleister (gegen Bezahlung)

Benotung : 1c (Fehler bei der Durchführung der Tätigkeit) E: Staubsaugen Sie? (III-2) P: Ja, aber manche Stellen vergesse ich dabei Benotung : 1c (Fehler bei der Durchführung der Tätigkeit) Warum nicht 1b? 1b würde notiert, wenn die Person ein ganzes Zimmer ausgelassen hätte. In diesem Fall hier ist jeder Arbeitsgang durchgeführt worden, aber nicht mit der nötigen Sorgfalt. Warum nicht 4 ? Schlimmstenfalls ist das Zimmer nicht perfekt sauber, aber die Unannehmlichkeit ist gering und es hindert die Person nicht daran, diese Tätigkeit selbstständig durchzuführen. Man kann also das Ziel als erreicht betrachten.

E: Nehmen Sie Fernsehsendungen auf E: Nehmen Sie Fernsehsendungen auf? (X-15) P: Ich versuch’s, aber es funktioniert selten Benotung: 4 4 = die Person beharrt auf diese Tätigkeit, erreicht aber selten das Ziel. Warum nicht 1b oder 1c? Weil eben das Ziel nicht ereicht wird, selbst dann nicht, wenn die Person es erneut versucht. Warum nicht 5? Weil die Person weiterhin versucht, die Tätigkeit durchzuführen.

Kriterien für die Rehabilitations-Notwendigkeit Die Fähigkeit/Möglichkeit zur Rehabilitation So macht es zum Beispiel keinen Sinn, die Tätigkeit « Telefonieren » mit einem Patienten zu trainieren, wenn er nicht mehr sprechen kann. Der Stellenwert der Tätigkeit für den Patienten Bsp.: Der Patient möchte sehr gerne wieder Bücher lesen können, interessiert sich hingegen nicht mehr fürs Stricken. Folglich werden wir die erste Tätigkeit „trainieren“, die zweite jedoch nicht. Der Stellenwert für das Umfeld Bsp.: Das Umfeld möchte, dass der Patient mit einem Agenda umgehen lernt, um sich an seine Termine zu erinnern. Die Meinung des Therapeuten

Schlussfolgerung Die relativ lückenlose Befragung bezüglich der Alltagstätigkeiten macht es möglich ein vollständiges Problemprofil zu erstellen. Das Auswertungsmaterial liefert sowohl qualitativ als auch quantitativ eine gute Basis. Das Material ist erweiterbar und kann den Tätigkeiten eines jeden Patienten angepasst werden.

Durch die Benotung des Patienten und der Begleitperson kann eingeschätzt werden, inwieweit sich der Patient seiner Schwierigkeiten bewusst ist. Dadurch, dass das Ausmaß der Probleme , der Stellenwert, den die Ausführung der Tätigkeit hat, sowie die psychische Belastung und der Zeitaufwand für das Umfeld eingeschätzt werden können, ist eine objektivere Selektion der zu trainierenden Tätigkeiten möglich.