Rheuma & Forschung Ergebnisse einer Mitgliederbefragung im Jahr 2015 Klinik und Poliklinik für Orthopädie 1 "Versorgung von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen“ André Strahl, M.Sc. Prof. Dr. Wolfgang Rüther Welt-Rheuma-Tag 2016, Rheuma-Liga Hamburg

Fragestellung 2 Repräsentative Umfrage zur ärztlichen Versorgung der Mitglieder der Rheuma-Liga Hamburg Funktionsfähigkeit und Teilhabe von Menschen mit rheumatischen Krankheiten innerhalb ihres Lebensumfeldes Untersuchung rheumatischer Krankheiten nach Definition der EULAR

Fragestellung 3 Repräsentative Umfrage zur ärztlichen Versorgung der Mitglieder der Rheuma-Liga Hamburg Funktionsfähigkeit und Teilhabe von Menschen mit rheumatischen Krankheiten innerhalb ihres Lebensumfeldes Hintergrund Bundesweite Unterversorgung von rheumatologischen Fachärzten (internistische / orthopädische Rheumatologen) Demographischer Wandel

Fragestellung 4 Repräsentative Umfrage zur ärztlichen Versorgung der Mitglieder der Rheuma-Liga Hamburg Funktionsfähigkeit und Teilhabe von Menschen mit rheumatischen Krankheiten innerhalb ihres Lebensumfeldes Hintergrund Bundesweite Unterversorgung von rheumatologischen Fachärzten (internistische / orthopädische Rheumatologen) Demographischer Wandel KBV, 2013; Statistisches Bundesamt, 2015

5 r g e b n i s E

Verteilung von Alter und Geschlecht 6 Das Durchschnittsalter der Befragten liegt bei 62 Jahren. n=339n=335 Alter und Geschlechterverteilung

7 n=338 Welche der folgenden Erkrankungen mit Schmerzen und/oder Funktionsstörungen im Bewegungsapparat haben Sie? (Zutreffendes bitte ankreuzen)

8 n=334 n=222

9 Fragebogen zur Einschätzung der körperlichen Funktionsfähigkeit anhand von Tätigkeiten aus dem alltäglichen Leben. n=125

10 Welcher Arzt ist hauptsächlich für die Behandlung Ihrer rheumatischen Erkrankung zuständig? (Bitte nur eine Antwort ankreuzen)

11 n=253n=236 Wie lang warten oder warteten Sie auf einen Ersttermin und Folgetermin bei Ihrem Hauptbehandler? (Wartezeit in Wochen)

n=114 n=26 n=25 n=37 Median 1 Woche 12 Wie lang warten oder warteten Sie auf einen Ersttermin bei Ihrem Hauptbehandler? (Wartezeit nach Wochen klassifiziert) Median 2,25 Wochen Median 4 Wochen

Mittlere Dauer bis zur Diagnosestellung 3,4 Jahre (SD 6,7) Diagnose Mittlere Dauer bis zur Diagnose in Jahren (SD) Rheumatoide Arthritis1,6 Jahre (3,6) Arthrose1,7 Jahre (2,5) entzündlich-rheum. Systemerkrank.1,1 Jahre (1,4) Morbus Bechterew2,6 Jahre (2,9) Fibromyalgie6,2 Jahre (9,0) Arthrose / Fibromyalgie6,1 Jahre (7,0) Rheumatoide Arthritis / Fibromyalgie4,9 Jahre (7,4) 13 Seit wann haben Sie Beschwerden durch Ihre rheumatische Erkrankung? Wann wurde Ihre rheumatische Erkrankung zum ersten Mal von einem Arzt diagnostiziert?

n= Wie gut fühlen Sie sich derzeit über Ihre Erkrankung informiert und aufgeklärt?

ein Punktwert von >= 6 kann Anzeichen für eine Depression / Angststörung bedeuten ein Punktwert von >= 9 bedeutet, dass eine psychotherapeutische Behandlung sehr wahrscheinlich gerechtfertigt ist 15 Screening-Fragenbogen für Angst und Depression

16 n=327 Erfassung der Lebensqualität: Wie zufrieden sind Sie insgesamt mit Ihrem Leben?

Fazit 59% der befragten Mitglieder sind bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung –24% berichten von Wartezeiten > 12 Wochen für einen Ersttermin 30% der Befragten mit RA berichten von einer deutlich eingeschränkten körperlichen Funktionsfähigkeit von unter 60% und können Tätigkeiten des alltäglichen Lebens nicht mehr adäquat verrichten 17% der Befragten zeigen psychische Auffälligkeiten > 50% der Befragten fühlen sich gleichzeitig unzureichend über psychologische Unterstützungsangebote, wie Selbsthilfegruppen, unterstützende Broschüren, Beratung oder Psychotherapie informiert 17

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Klinik und Poliklinik für Orthopädie Kontakt Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Klinik und Poliklinik für Orthopädie André Strahl, M.Sc. Tel.: Fax: