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© Mukoviszidose e.V. 8. Winterschool Mukoviszidose beim Erwachsenen Lungentransplantation bei CF 4. – 8. März 2012 Universitätszentrum Obergurgl Thomas.

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1 © Mukoviszidose e.V. 8. Winterschool Mukoviszidose beim Erwachsenen Lungentransplantation bei CF 4. – 8. März 2012 Universitätszentrum Obergurgl Thomas Becher

2 © Mukoviszidose e.V. Selbsthilfeorganisationen Organtransplantation Was gibt es? CF-spezifisch bundesweit International besonderes

3 © Mukoviszidose e.V. Cf - spezifisch am Beispiel: Mukoviszidose e.V. Bundesverband Mukoviszidose e.V. LV Baden-Württemberg

4 Mukoviszidose e.V. Bundesverband Angebote Info / Suche > Transplantation > 6Treffer Ablauf Transplantation 3 Erfahrungsberichte Seminar Buchhinweis ecorn cf Expertenrat/ Transplantationsseminar (AGECF) Haus Schutzengel

5 Lungentransplantation (Ltx) Info Was wird gemacht? Welche Probleme können auftreten? Wann ist der geeignete Zeitpunkt für eine Transplantation? Wie meldet man sich zu einer Transplantation an? Was passiert dann? Psychosoziale Aspekte der Lungentransplantation

6 Transplantationsseminar Inhalte Lungentransplantation Letzte Chance oder neue Hoffnung? Wochenendseminar ( Fr – So ) Freitag bis Uhr Anreise/ Abendessen

7 Samstag Uhr: Die eigentliche TX-OP Uhr: Pause – Uhr: Physiotherapie vor und nach TX / angefragt – Uhr: Mittagessen / Pause – Uhr: Voraussetzungen zur Lungentransplantation sowie wichtige Infos zur Nachsorge – Uhr: Pause Uhr: Wir besuchen das Haus Schutzengel des Mukoviszidose e.V. 19:00 Uhr: Abendessen

8 Sonntag – Uhr: Psychologische Aspekte der Wartezeit und dem Leben nach TX – Uhr: Pause – Uhr: TX-erfahrene Patienten stellen sich Euren Fragen – Uhr: Kurze Feedbackrunde anschließend Mittagessen und Abreise Kosten: 30 Mitglieder / 50 Nichtmitglieder Muko e.V.

9 Haus Schutzengel Hannover (eröffnet 10/08) Träger Mukoviszidose e.V. 2 Mitarbeiter täglich 9-12Uhr vor Ort Unterbringung von CF-Betroffenen und Angehörigen 6 Zimmer mit Bad 1 Appartment besonderer Hygienestandard Nähe zur MHH Kosten der Übernachtung Mitglieder pro Nacht 15 Euro, nicht Mitglieder 18 Euro, für Doppelzimmer 20 Euro bzw. 23 Euro. Quelle: Homepage:

10 Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg Pilotprojekt 1 Transplantationsbetreuer/begleiter männl., 27 Jahre, CF, DLTX 10/10 psychologisch geschult, Supervision bei Bedarf durch cf- erfahrenen Psychologen Ansprechpartner bei schwierigen Fällen Kann von Kliniken oder Patienten angefordert werden Reisekostenerstattung durch LV

11 © Mukoviszidose e.V. bundesweit am Beispiel: Transplantationsbegleitung e.V (seit 2003) Bundesverband der Organtransplantierten BDO e.V. (seit 1986)

12 © Mukoviszidose e.V. Transplantationsbegleitung e.V. 1. Vorsitzende Kerstin Klee CF, LTX Vorsitzende Frauke Schneider CF-Angehörige

13 © Mukoviszidose e.V. Transplantationsbegleitung e.V. Angebote Erfahrungsberichte Info zum Transplantationsablauf Betreuung vor, während und nach Transplantation Qualifizierungskurs zum/zur Transplantationsbegleiter/in Organisation von Unterkünften (Angehörige)

14 Kurs TransplantationsbegleiterIn Inhalte 1.Eigene Erfahrungen und Umgang mit Krankheit, Transplantation und Leid – Motivationsklärung 2. Die medizinischen Grundlagen von Transplantationsmedizin 3. Sozialrechtliche und ethische Aspekte rund um die Organtransplantation 4. Die Zeit vor der TX – aus medizinischer Sicht 5. Die Zeit vor der TX – aus begleitender Sicht 6. Die Zeit nach der TX – aus medizinischer Sicht 7. Die Zeit nach der TX – aus begleitender Sicht © Mukoviszidose e.V.

15 8. Gesprächsführung und Kommunikation 9. Zuhören und Verstehen 10. Krisenintervention 11. Patienten aus anderen Kulturen und Religionen 12. Bewusstes Leben und Auseinandersetzung mit Sterben und Tod 13. Hilfe zur Selbsthilfe – die Arbeit von verschiedenen Vereinen und Selbsthilfegruppen 14. Meine Rolle als Transplantationsbegleiter/in 15. Kursabschluss und Zertifikatsübergabe Zusätzlicher Inhalt Ein Wochenende: Transplantationen bei Kindern Umfang 120 UE Kosten 200 © Mukoviszidose e.V.

16 Träger Katholische Erwachsenenbildung in der Diözese Hildesheim Geschäftsstelle Hannover In Kooperation mit: Medizinische Hochschule Hannover Transplantationsbegleitung e.V. © Mukoviszidose e.V.

17 Transplantationsbegleitung e.V. Unterkünfte 7-Zwerge Appartements 2004 Leine-Bergland Hannover (6) Berlin (5) Gießen (5) Quelle: © Mukoviszidose e.V.

18 Bundesverband der Organtransplantierten (BDO) BDO e. V. Bundesverband der Organtransplantierten Paul-Rücker-Str Duisburg Schirmherrin: Christine Rau Vorsitzende: Monika Kracht © Mukoviszidose e.V.

19 BDO e.V. Angebote Recht, Fachinfo TX+Rehaadressen Angehörige/Eltern/Kind/Jugend Info Erfahrungsberichte Zeitschrift 4x jährlich Wissenschaftlicher Beirat Regionalgruppen Organpaten Sport im BDO Quelle:

20 Regionalgruppen Essen Jens Döring, CF, DLTX 2005, re2007 Rhein-Main Michael Fastabend, CF, stellv. Vorsitzender CF - Selbsthilfe Frankfurt

21 Organpaten Paten für Organspende gesucht Ein Projekt im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20c SGB V Der Bundesverband der Organtransplantierten (BDO) in NRW und vier Ersatzkassen (TK, HMK, GEK und HEK) suchen Freiwillige, die sich als Patinnen und Paten ausbilden lassen. Sie sollen u.a. in Schulen über das Thema Organspende informieren, Info-Stände in Krankenhäusern betreuen oder Vorträge halten. Nachfrage übersteigt das Angebot Die Ersatzkassen finanzieren mit diesem Selbsthilfeprojekt Schulungsmaßnahmen und Informationsmaterial. Die ehrenamtlichen Paten erhalten lediglich eine kleine Aufwandsentschädigung.

22 Sport im BDO Sportgruppe für Organtransplantierte (seit 2009) Sportstätten der Sportschule Wedau/ Duisburg 2 Physiotherapeuten besondere Hygienemaßnahmen Rehasport/ Funktionstraining Quelle:

23 © Mukoviszidose e.V. international am Beispiel: Österreichischer Verband der Herz- und Lungentransplantierten (seit 1995) Homepage Schweizerischer Transplantierten Verein Homepage

24 besonderes Transdia e.V (seit 1982/2005) TX-Kids Camp(seit 2009) 33.DM der Transplantierten und Dialysepatienten( ) 14.Europ. Sommerspiele /Apeldorn(NL) 8.Winter World Transplant Games Anzere/CH Quelle:

25 Literatur u.a. Tod als Chance, Andreas Bormann,CF,DLTX 07,ISBN Lungentransplantation aus der Sicht von Betroffenen, Gerald Ullrich, ISBN , A guide to lung transplantation,Copyright 2006 by the American College of Chest Physicians The lung transplantation handbook ISBN weiteres: ·Eberhard J. Wormer: Organspende. Lebensrettende Transplantation. Lingen Verlag, 2010, ··ISBN ··ISBN ·Monika Kracht (Hrsg.): Mein Leben durch Dich - Geschichten und Gedichte zur Organspende, von Patienten und Angehörigen. Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Duisburg 2003, ··ISBN ··ISBN ·Johann S. Ach, Michael Anderheiden, Michael Quante: Ethik der Organtransplantation. Harald Fischer Verlag, Erlangen 2000, ··ISBN ··ISBN ·Lutz Goetzmann: Psychosoziale Aspekte der Organtransplantation. Zur Lebensqualität und Lebenszufriedenheit von Transplantationspatienten. Schweizerische Gesellschaft für Gesundheitspolitik SGGP, Zürich ··ISBN ··ISBN ·Vera Kalitzkus: Leben durch den Tod - Die zwei Seiten der Organtransplantation - Eine medizinethnologische Studie. Campus, Frankfurt 2003, ··ISBN X··ISBN X ·Gisela Lermann (Hrsg.): Ungeteilt sterben. Kritische Stimmen zur Transplantationsmedizin. Lermann, Mainz 1996, ··ISBN ··ISBN ·Thomas Schlich: Transplantation: Geschichte, Medizin, Ethik der Organverpflanzung. C.H.Beck Verlag, München 1998, ··ISBN ··ISBN Quelle:

26 Fazit Sehr viele Informationen im www viele alte Infos, homepages viele Angebote auch post-transplant Patientenüberforderung? Erwachsene Patienten aktiv

27 Aussichten Leitfaden für CF-Betroffene und Angehörige (AGECF) Gefilterte Info auf muko.info Eigener Menupunkt Transplantation

28 Vielen Dank!


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