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Die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung – eine Bestandsaufnahme Gesundheitsversorgung für Menschen mit Behinderung Schwerin, 29. Mai.

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Präsentation zum Thema: "Die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung – eine Bestandsaufnahme Gesundheitsversorgung für Menschen mit Behinderung Schwerin, 29. Mai."—  Präsentation transkript:

1 Die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung – eine Bestandsaufnahme Gesundheitsversorgung für Menschen mit Behinderung Schwerin, 29. Mai 2015 Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust Bundesgeschäftsführerin Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.

2 2 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Gliederung Einleitung Behinderung und Krankheit Arztpraxis und Krankenhaus Schwierigkeiten bei der gesundheitlichen Versorgung Besonderheiten der gesundheitlichen Versorgung Versorgungsstruktur und Gesundheitssorge

3 3 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Herausforderungen – ForseA-Studie 2007 Befragung von behinderten Menschen und Pflegenden zu den Erfahrungen bei Krankenhausaufenthalten 302 Antwortende, 240 körperbehindert, 30 stark sehbehindert/ blind, 14 gehörlos, 49 geistigbehindert, 10 lernbehindert, 49 „sonstige“, Unterstützungsbedarf von einigen Stunden die Woche bis zu rund um die Uhr, 89% täglich, 61% mehrere Stunden Anlass der Krankenhausbehandlung 50% behinderungs-bedingt, 50% aktueller Anlass

4 4 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Herausforderungen – ForseA-Studie 86% der Befragten geben an, ohne mitgebrachte Assistenz nicht zurecht zu kommen, 16% gaben an, dass die Versorgung durch die Pflegenden gut abgesichert wurde, 74% verneinten dies und die Hälfte gab an, dass dies gesundheitliche Gefahren mit sich bringe, 30% sahen diese Gefahren für sich nicht

5 5 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Herausforderungen – ForseA-Studie Nötige Hilfsmittel sind aus Sicht eines Drittels vorhanden, aus Sicht von 39% teilweise vorhanden, wobei der Umgang von Pflegenden damit für 38% sicher war Entlassungsmanagement nur in 57%, oft nur teilweise 68 Pflegende, zu 50% aus Häusern der Grund- und Regelversorgung, 30% Maximalversorgung

6 6 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Herausforderungen – ForseA-Studie 60% überwiegend barrierefrei, Informationsmaterialien selten (19%) barrierefrei, Hilfsmittel häufig vorhanden 38% versorgen häufig/regelmäßig behinderte Menschen, bei 79% sind zusätzliche (mitgebrachte) Betreuungspersonen beteiligt, zusätzliches internes Personal bei 55% nicht möglich, von 10% als nicht nötig angesehen Bei 68% sahen Pflegende die Assistenz als positiv an, bei 38% die Ärzte Knapp 20% hatten eine Fortbildung zum Thema

7 7 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Definition von Behinderung (1): BGG 2002 (entspricht SGB IX § 2 Satz 1): § 3 Behinderung Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist.

8 8 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Definition von Behinderung (2): ICF 2005

9 9 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Definition von Behinderung (3): BRK 2006 Artikel 1 Satz 2 Zu den Menschen mit Behinderungen zählen Menschen, die langfristige körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, welche sie in Wechselwirkung mit verschiedenen Barrieren an der vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft hindern können.

10 10 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin

11 11 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Medizinische Versorgungsbereiche Förderung, Rehabilitation Behinderungsassoziierte Erkrankungen/ Gesundheitsprobleme Chronische Krankheiten Akute Erkrankungen Medizinische Notfälle Vorsorgemaßnahmen

12 12 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin

13 13 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Zugänglichkeit in der Arztpraxis – Barrierefreiheit Leichte Sprache Leitsysteme Rollstuhlgerechte Räume und Toiletten Zugängliche Untersuchungsliegen und –geräte Lagerungsmöglichkeiten Ruhige Atmosphäre  mehr dazu

14 14 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Kommunikation in der Arztpraxis Direkte Ansprache des Menschen mit Behinderung Einfache Ausdrucksweise, ggf. Gebärdendolmetscher Anschauungsmaterial, auch zum Tasten Informationen in Leichter Sprache und Braille Genügend Zeit Sorgfältige Abstimmung von Zielen und Prioritäten Traumatisierungen beachten

15 15 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Rahmenbedingungen in der Arztpraxis Ruhige Atmosphäre, evtl. Vorgeschichte separat klären Wenig Wartezeit - Randtermine Durch Begleitpersonen: Dokumentation mit Eckdaten der Vorgeschichte und aktuellen Beobachtungen Vor Untersuchungen Vertrauen aufbauen u. informieren Bei Untersuchungen Vertrauenspersonen einbeziehen, barrierefreie Untersuchungsmöglichkeiten Ggf. Beruhigungsmittel Ggf. auf mehrere Termine verteilen

16 16 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Aufgaben eines Krankenhauses Diagnostik und Therapie Akute Erkrankungen und chronische Krankheiten Medizinische Notfälle Sicherstellung der weiteren Versorgung  Spezialisierte Medizin und Pflege mit hohen Anforderungen an die Kommunikation mit Patienten und Angehörigen  Hochentwickelte Institution mit eigenen, für Patienten fremden Regeln und effektiven Abläufen ohne Zeit und Raum für „eigene“ Versorgungsroutinen Vorsorgemaßnahmen

17 17 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Erschwerter Zugang zum Gesundheitssystem Keine eigene Initiative für den Arztbesuch Erschwerte Kommunikation Erschwerter Zugang zu Praxen Anamnese- und Untersuchung oft schwierig und langwierig, da verschiedene Personen beteiligt: Betreuer aus Wohnstätte oder Werkstatt, Angehörige, gesetzliche Betreuer, verschiedene Ärzte „Menschenbild“

18 18 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Mangelnde Fachlichkeit Zuwenig Kenntnisse bei Ärzten und Pflegenden zu Besonderheiten im Auftreten, der Häufigkeit und der Symptomatik von Krankheiten, da kein Gegenstand von Aus-, Fort- und Weiterbildung Fehlende Erfahrung, auch im Umgang und in der Kommunikation Große Variabilität und fehlende Zentrenbildung erschwert den Erwerb von Fachlichkeit und Erfahrung Spezialisierung im Kindesalter geht bei erwachsenen Menschen mit Behinderung verloren

19 19 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Probleme bei der Diagnosestellung Fehlende Eigenbeobachtung Atypische Symptome Mangelnde Kommunikationsmöglichkeiten „Duldende Haltung“ erfordert aufdeckende Herangehensweise Zuschreibung zur Behinderung Andere Krankheitshäufigkeiten besonders ausgeprägt bei schwerer, mehrfacher Behinderung und chronischem Verlauf

20 20 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Type of problem n % of total roblems Mean no. per person Major problems Minor problems Previously diagnosed Not previously diagnosed Adequately managed Not adequately managed Specialist care needed Specialist care not needed

21 21 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Untypische Krankheitszeichen Verhaltensänderungen Gefühlsäußerungen Änderung der Aktivität, Lebensgewohnheiten Mangelndes Gedeihen Verminderte Nahrungsaufnahme

22 22 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Grunddiagnose und Verlauf der Auffälligkeiten nach Diagnosestellung Zuweisung von Menschen mit geistiger Behinderung zur Psychologin bei Verhaltensauffälligkeiten 9 Menschen im Alter von Jahren mit schwerer geistiger Behinderung, größtenteils auch Lähmungen, 3 mit Epilepsie Besserung der Verhaltensauffälligkeiten bei 7 von 9 Menschen mit geistiger Behinderung, 1 gleichbleibend, 1 verschlechtert

23 23 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Zuweisende Person BeobachtungAktuelle Diagnose Diagnose nach 2 Jahren PflegekraftLethargisch Trümmerfraktur des Beines Geheilt LehrerSchreien, BeißenHarnwegsinfekt Chronischer Harnwegsinfekt Lehrer Kopf gegen die Wand schlagen, aggressiv Mittelohrentzündung, Verletzung des Penis Chronische Otitis ArztNahrungsverweigerungHydrocephalusPEG-Sonde Lehrer Kopf gegen die Wand schlagen, aggressiv DarmverschlingungGeheilt PflegekraftAgressives VerhaltenHarnwegsinfekt Chronischer Harnwegsinfekt, Psychose LehrerNahrungsverweigerungMed.überdosierungGeheilt

24 24 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Ursachen für atypisches Verhalten Lebensphasen, z.B. Pubertät, Alter Geänderte Lebensbedingungen (Sichtweise !) Beziehungsprobleme Medikamentennebenwirkungen

25 25 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Erkrankung Studie (n = 202) Kontrolle (n=807) Zahn86 Augen (inkl. Blindheit) 68.0 (4.4) (0.2)***(26.526) Stoffwechsel57.0 Neurologisch (inkl. Epilepsie) 53.0 (29.0) (1)**( ) Haut (inkl. Akne) 96.0 (3.5) (1.3)*(4.834) HNO (inkl. Taubheit) 40.0 (25.0) (2.2)*****(133.50) Orthopädisch25.0 Endokrin (inkl. Schilddrüse) 29.0 (12.0) (0.1)*****(92.426) Herz-Kreislauf24.0 Psychiatrisch (inkl. Psychose) 24.0 (9.0) (0.2)*****(62.407) Gastrointestinal17.0 Hämatologisch12.0 Iatrogen11.0 Nieren11.0 Atemwege (inkl. Asthma) 10.0 (2.5) (7.4)*(6.594)

26 26 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin W (245)/ M(312) W(187)/ M (186) W(88)/ M(106) W(76)/ M (77) Krebs3/15/3 16/6 17/13 Herz-Kreislauf14/1417/2340/28 38/43 Haut53/4955/52 45/53 51/58 Endokrin19/1627/1733/10 32/18 Gastrointestinal7/1312/2323/17 14/30 Gynäkologisch Hörminderung18/1316/27 34/26 57/52 Hämatologisch6/55/711/8 12/10 Infektionen42/2957/53 72/56 72/79 Orthopädisch13/514/1234/9 50/19 Neurologisch33/2632/35 26/32 18/30 Psychiatrisch44/5149/47 36/48 29/27 Atemwege7/49/9 19/14 16/29 Sehminderung37/3743/43 64/49 70/65

27 27 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin

28 28 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin

29 29 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Schwierigkeiten in der Therapie Medikamentöse Therapie: Compliance meist sehr gut Häufig Wechselwirkungen bei Mehrfachtherapie Häufigere NW z. B.: psychiatrische bei Antiepileptika Mitwirkung durch Verhaltensänderung: Bei schwieriger Verständigung und/oder Krankheitseinsicht oft vermindert Therapie über längere Zeit: Keine Nennung von Besonderheiten, keine Initiative zur Therapieüberprüfung

30 30 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Gesundheitssorge für Menschen mit geistiger Behinderung Wissen um Besonderheiten Beobachtung, Ersatz der Eigenbeobachtung z.B. in festgelegten Abständen durch Bezugserzieher Aufdeckende ärztliche Betreuung Zusätzliche Untersuchungen an spezielle Risiken angepasst, Seh- und Hörtests Anpassung der Rahmenbedingungen an spezielle Bedarfe Impfungen und Krebsvorsorge, Gesundheitsberatung, Unfallverhütung

31 31 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Artikel 25 und 26 der BRK -Zugängliche Regelversorgung -Versorgung spezialisierter Bedarfe  mit dem Ziel in einer vulnerablen Situation Gesundheit zu gewährleisten und Rehabilitation zu ermöglichen

32 32 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin

33 33 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin

34 34 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Anforderungen an die Versorgungsstruktur Gemeindenahe Regelversorgung Ergänzung durch spezialisierte Versorgungsangebote Koordination gesundheitlicher Leistungen Dokumentationssysteme für die Kommunikation Verbesserung der Fachlichkeit Rahmenbedingungen für die Inanspruchnahme schaffen, besondere Bedarfe in der Organisation berücksichtigen

35 35 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Es ist normal, verschieden zu sein! Es braucht Gemeinsamkeit, um Verbesserungen zu erreichen!

36 36 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

37 37 | | Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderung | Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin Literatur zum Weiterlesen: Informationen zum Thema Eine Behinderte Medizin?!, 2002, Lebenshilfe Verlag, 319. S. ISBN : Gesundheitliche Versorgung für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung. Bestandsaufnahme und Zukunftsmodell, Lebenshilfe Rheinland-Pfalz, Pflegerische Versorgung und Betreuung von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung im Krankenhaus, Lebenshilfe Rheinland-Pfalz, Herausforderungen: Mit schwerer Behinderung leben, Hrg. Markus Dederich und Katrin Grüber, 2007, Mabuse Verlag Positionspapier der Fachverbände für Menschen mit Behinderung, sversorgung.php?listLink=1 sversorgung.php?listLink=1 Schwere und mehrfache Behinderung – Medizinische Aspekte, Jeanne Nicklas-Faust, Schwere und mehrfache Behinderung – interdisziplinär, Andreas Fröhlich, Norbert Heinen, Theo Klauß, Wolfgang Lamers (Hgg.), ATHENA-Verlag H. Budroni, „Ich muss ins Krankenhaus, was nun?“, Qualitative und quantitative Unter- suchung behinderter Menschen und Pflegepersonen, 2007, /Krankenhaus/Dokumentation_ich_muss_ins_Krankenhaus.pdfhttp://www.forsea.de/projekte


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