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Unterstützung sein: Einblick in die Situation Angehöriger auf der Intensivstation (Situation in Österreich) Berlin, 12. November 1012 Dr. Martin Nagl-Cupal.

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1 Unterstützung sein: Einblick in die Situation Angehöriger auf der Intensivstation (Situation in Österreich) Berlin, 12. November 1012 Dr. Martin Nagl-Cupal Institut für Pflegewissenschaft Universität Wien

2 Intensivstation als existenzielle Erfahrung für PatientInnen Bewusstes vs. unbewusstes Miterleben einer lebensbedrohlichen Situation Wach werden: starke vs. schwache Beeinträchtigung der Wahrnehmung Desorientierung, Kraftlosigkeit, Angst, Schmerzen und dauernde körperliche Müdigkeit, Leere, Kontrollverlust, Sprachlosigkeit, Panik, Frustration, Abwehr vs. Akzeptanz etc. Rekonstruktion der Ereignisse und Strukturierung der Zeit Erinnern vs. Entwurf einer Geschichte (Arslanian-Engoren & Scott, 2003, Adamson, et al.; 2004, Besendorfer 2004, Carroll, 2004; Granberg, Engberg, & Lundberg, 1998; Engstroem & Soederberg, 2007; Johnson & Delaney, 2006)

3 Angehörige: Perspektive Pflege und Medizin Angehörige … sind Teil der Arbeit … sind häufig überfordert … man muss damit umgehen … sind manchmal lästig … sind eine Ressource … sie richtig zu betreuen muss gelernt sein … sind für die Patienten unverzichtbar (Auerbach et al. 2005; El-Masri 2007; Stannard 1997; Takmann 2004, 2005)

4 Angehörige … geben Zuversicht und Hoffnung … helfen zu erinnern glaubhafte Erinnerungsvertreter … sind die Rettungsleine in die Realität... sind Familie und kein Besuch … sind lebensnotwendig Ohne meine Familie hätt ich es nicht geschafft. (Besendorfer 2002; Engstroem & Soederberg 2007; Granberg, et al. 1998, Hupcey, 2000, Magnus & Turkington, 2006; Metzing, 2004) Die Perspektive von ICU PatientInnen auf Familienmitglieder

5 Wittener Grundannahmen familiärer Krankheitsbewältigung Krankheitserleben ist geteiltes Erleben Familie hat für die Kranken existentielle Bedeutung Kranksein verändert die Bedürfnisse der Kranken, was wiederum zu veränderten Bedürfnissen der Familie führt

6 Ausgangslage in Österreich Ein Projekt: Status Quo von Angehörigen auf der Intensivstation an Wiener Gemeindespitälern (2009) Ein Promotionsvorhaben an der Uni Witten/Herdecke ( ) Eine quantitative Studie und eine qualitative Studie zur Situation von Angehörigen auf der Intensivstation

7 Studie 1: Erfassung der Bedürfnisse und Bewertung der Erfüllung von Angehörigen auf ICUs Welche Bedürfnisse haben Angehörige von IntensivpatientInnen? Welche Bedürfnisse sind am wenigsten und am meisten wichtig? In welchem Ausmaß werden die Bedürfnisse erfüllt? Besteht ein Zusammenhang zwischen der Wichtigkeit und dem Ausmaß der Erfüllung? Gibt es bestimmte soziale Merkmale, nach welchen sich die Einschätzungen deutlich unterscheiden? (Nagl-Cupal et al. 2012, Mayer et al. 2010)

8 Methodik Quantitative Fragenbogenerhebung 2009 Erhebung mit der übersetzten und adaptieren Version des Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI) - Molter/Leske 1986 und des Needs Met Inventory (NMI) - Warren x 2 Item/Fragebogen + sozidem./krankheitsbez. Variablen 4 Spitäler des KAV

9 Erhebungszeitraum: April bis September 2009 Stichprobe breite Definition des Angehörigenbegriffs Datenbasis: n= Intensivstationen in 4 Spitälern der Gemeinde Wien Zwei Drittel Frauen / ein Drittel Männer Durchschnittsalter 54 Jahre 80% der Befragten aus dem engen Familienkreis; (Ehe- )PartnerInnen und Kinder 13% der Befragten sind nicht in Österreich geboren Datenerhebung und Stichprobe

10 Die wichtigsten Bedürfnisse Anteile sehr wichtig (Kategorie 6) in % Die unwichtigsten Bedürfnisse Anteile sehr wichtig (Kategorie 6) in %... sicher sein zu können, dass meinem /r Angehörigen hier die bestmögliche Pflege zukommt94%... über die Möglichkeit des Todes sprechen zu können 46%... dass das Personal mit meinem/r Angehörigen respektvoll umgeht 94%... jemanden zu haben, der sich um mein Wohlbefinden Sorgen macht 42%... auf Fragen eine ehrliche Antwort zu bekommen 93%... zu wissen, wie man religiösen Beistand bekommen kann 38%... Erklärungen in verständlichen Worten zu erhalten 91%... ein Telefon in der Nähe des Wartebereichs zu haben 28%... zu Hause angerufen zu werden, wenn sich der Zustand meines/r Angehörigen verändert 91%... sich mit Essen und Trinken in der Nähe des Wartebereichs versorgen zu können 27%

11 am besten erfüllte Bedürfnisse Anteile stimme voll zu (Kategorie 6) in % am wenigsten erfüllte Bedürfnisse Anteile stimme voll zu (Kategorie 6) in % Ich kann jemanden bei mir haben, wenn ich die Intensivstation betrete. 86% Ich kann über die Möglichkeit des Todes sprechen. 44% Das Personal geht respektvoll mit meinem/r Angehörigen um. 85% Ich weiß über die verschiedenen Berufsgruppen bescheid (..). 44% Ich bin sicher, dass meinem/r Angehörigen hier die bestmögliche Pflege zukommt. 82% Ich werde an Personen verwiesen, die mir bei Problemen helfen. 41% Ich fühle mich vom Personal akzeptiert. 79% Ich kann meinen Angehörigen jederzeit besuchen. 37% Ich kann jemand im Krankenhaus anrufen, wenn ich nicht zu Besuch kommen kann. 74% Ich kann bei der Pflege meines Angehörigen mithelfen. 34%

12 1.Empathie – in guten Händen wissen 2.Wissen – Informationen erhalten 3.Kommunikation – Prozess des informiert werden 4.Unterstützung sein – für den kranken Angehörigen da sein können 5.Unterstützung erfahren – selbst Unterstützung erhalten 6.Besuchsregelungen Zuordnung der 34 Items zu Messdimensionen

13 Vergleich der Dimensionen zwischen Wichtigkeit und Erfüllung der Bedürfnisse Mittelwerte Empathie Wissen Kommunikation Unterstützung sein Besuchsregelung Unterstützung erfahren

14 Dimensionen Wichtigkeit (mean) Wichtigkeit (SD) Erfüllung (mean) Erfüllung (SD) Diff. (mean) Diff. (SD) Empathie5,81,3605,67,543,13,509 Kommunikation5,78,3905,30,878,38,708 Wissen5,71,3885,33,739,48,789 Unterstützung sein5,54,5634,94,885,61,798 Besuchsregelung5,46,6224,94,955,521,004 Unterstützung erfahren 5,13,7194,91,872,22,881 Mittelwerte der Indizes und Abweichung vom Mittelwert (t-test; p<0,001)

15 Alter Migrationshintergrund und aktuelle Lebensqualität (70% schlecht – sehr schlecht) Beeinflussende Variablen auf die Differenz Wichtigkeit/Erfüllung

16 Resümee aus der Fragebogenstudie Durchwegs sehr positive Wahrnehmung der Erfüllung von Bedürfnissen Die Antworten bei Wichtigkeit und Erfüllung gehen sehr stark miteinander einher (Parallelität) Erfüllung von Unterstützung sein und Besuchsregelungen weicht am stärksten von der Wichtigkeit ab (p<0,001) Verbesserungspotential! aber: Linksschiefe der Ergebnisse erschwert Dimensionierung und Interpretation Generell hohe Zustimmungsraten in Studien wie dieser aufgrund sozialer Erwünschtheit und gefühlter Abhängigkeit (Dougall 2000; Leimkühler & Müller 1996)

17 Studie 2: Vertieften Einsicht in die Situation Angehöriger auf der ICU –Welche Art von Hilfen leisten Familien auf der Intensivstation für ihr krankes Familienmitglied? –Wie werden familiäre Hilfen auf ICU gestalten und welche Funktionen erfüllen sie? –Welchen Beitrag leisten die Gesamtfamilie zur Krankheitsbewältigung? Was hat es mit dem Unterstützung sein auf sich? Und was steckt dahinter? (Nagl-Cupal 2011; Nagl-Cupal, Schnepp 2011)

18 Qualitative Forschung; Interpretatives Forschungsparadigma Grounded Theory Methodologie (Strauss 1994 bzw. Strauss/Corbin 1996) Datenquelle: qualitative Interviews mit geringem Standardisierungsgrad Datenanalyse: offenes/axiales/selektives Kodieren; permanentes Vergleichen (Strauss/Corbin 1996) 22 Interviews; 11 Familien 6 ICU, 4 Krankenhäuser, Wien/Tirol Methodik

19 Unterstützung sein: Immer Da sein Sorge tragen –Am und im Leben halten –Am Vertrauten festhalten Schützen –Etwas sagen vs. nichts sagen –Vor anderen Besuchern/Besucherinnen schützen –Vor sich selber schützen Dauernde Angst vor Verschlechterung beim Hineinfahren Selber sehen müssen Den eigenen Beitrag leisten

20 Sorge tragen durch: Ablenkenberührenmassierenstreicheln Beruhigenvorlesenmotivierentrösten mit anderen kommunizieren beistehenabschirmen beobachten und vergleichen bei der Pflege helfenübersetzen vergewissern, dass alles getan wird einfach nur da sein nicht alleine lassenirgendwas Gewohntes (Fotos, Musik, Hansi Hinterseer, Rasierwasser, Parfum, Bücher, Bilder, … nur im Falle da sein

21 Unterstützung sein Familie sein: Verantwortungen teilen und füreinander da sein Wenn Familie da ist sind Hilfen selbstverständlich aber: Familiäre Hilfen sind ein Aushandlungsprozess –Bildung eines familiären Kerns –Familiäre Hilfen als hilfreiche Hilfen Verantwortungen teilen und füreinander da sein –Immer Da sein teilen –Entscheidungen teilen –Informationen aufdeutschen/übersetzten –Trösten und Hoffnung geben –Sich gegenseitig schützen –Kinder vor Bedrohungen schützen

22 Familie sein: Verantwortungen teilen und füreinander da sein Familienkontext: Zusammenhalten und intergenerative Hilfen Es war ja nicht nur so dass wir uns um den Papa kümmern mussten wir haben ja auch die Mutti. Familienkontext: alleine verantwortlich sein Am liebsten hätt ich mir eine Flasche Wein genommen und mich einmal umgehackt, aber ich konnte nicht.

23 Den eigenen Beitrag leisten Aufnahme eines Familienmitglieds auf die ICU Gefahr für das Leben Aufnahme eines Familienmitglieds auf die ICU Gefahr für das Leben Ursächliche Bedingungen Wissen müssen Emotionen handhaben Alles zurückstellen Hoffen Immer da sein Familie sein: Automatische Hilfen füreinander und Verantwortungen teilen Wissen müssen Emotionen handhaben Alles zurückstellen Hoffen Immer da sein Familie sein: Automatische Hilfen füreinander und Verantwortungen teilen Strategien Besuchsregelung Vertrauen Vorhersagbarkeit des Ereignisses Erfahrung Dauer der Erkrankung Besuchsregelung Vertrauen Vorhersagbarkeit des Ereignisses Erfahrung Dauer der Erkrankung Kontexte Familiäre Krankheitsbewältigung Massive Emotionen Abrupt neue Verantwortlichkeiten Andauernde Unsicherheit Massive Emotionen Abrupt neue Verantwortlichkeiten Andauernde Unsicherheit Auswirkungen Gesundheit Beziehungen (+/-) Familie definieren Es als Familie schaffen Dem Leben Priorität einräumen Gesundheit Beziehungen (+/-) Familie definieren Es als Familie schaffen Dem Leben Priorität einräumen Konsequenzen

24 Resümee 1: Unterstützung sein 1.Unterstützung sein ist Teil familiärer Sorge –unterscheidet sich wesentlich von professioneller Pflege –ist für PatientInnen und Angehörige gleich wichtig 2.Was Familie ist wird ausgehandelt; mit Konsequenzen für den Familienbegriff auf Intensivstationen –Familie sind jene, die aus Sicht der Beteiligten hilfreiche Hilfen zur Verfügung stellen und damit an der Krankheitsbewältigung mitwirken –Familiärer Kern bildet sich und ist für das kranke Familienmitglied und die anderen da. In der Regel ist dies die Kernfamilie, sie muss es aber nicht sein.

25 Resümee 2: Angehörige sind Mehrere Angehörige eines kranken Menschen –Beständige und verständliche Informationen –Nähe zulassen –Partizipative Modelle der Integration Personen mit eigenen Bedürfnissen –Belastungen abfedern/Erfahrung mildern –Räumliche Strukturen bereitstellen –Initiativen entindividualisieren Teil eines größeren familiärer Systems –Anerkennung von Krankheit als familiäre Erfahrung –Auf besondere Gruppen achten (Kinder, einzelne Personen) –Curriculare Bezugnahme auf Familie in der Ausbildung

26 Resümee 3: Fakten schaffen und die Praxis verändern Angehörige auf ICU sind Thema für die Organisation Krankenhaus –Ein zentrales Krankenhaus in Wien verändert seine Praxis –Äußerer und innerer Antrieb für Veränderung Angehörige auf ICU sind Thema der Forschung –Qualifizierungsarbeiten –Forschungsprojekte

27 Also ich bin jeden Tag zu meiner Tochter und hab ihr eingeredet, dass sie kämpfen muss. Das hat ihr geholfen und vielleicht auch mir. (eine Mutter)

28 Nagl-Cupal, M., Hager, I., Mitterer, M., Mayer, H., & Köck, S. (2012). Bedürfnisse und Bedürfniserfüllung von Angehörigen auf der Intensivstation - Eine Wiener Pilotstudie an mehreren Krankenhäusern. Pflegewissenschaft(4), Nagl-Cupal, M., Schnepp, W. (2011): Den eigenen Beitrag leisten. Gestaltung und Funktion des familiären Beitrags von Angehörigen auf der Intensivstation. Pflegewissenschaft 13(5): Nagl-Cupal, M. (2011): Den eigenen Beitrag leisten. Krankheitsbewältigung von Angehörigen auf der Intensivstation. HPS Media Verlag. Hungen Nagl-Cupal, M. Hager, I., Mitterer, M., Köck, S., Mayer, H. (2011) Angehörigenfreundliche Intensivstation. Weiterentwicklung eines Messinstruments zum routinemäßigen. Monitoring der Bedürfniserfüllung Angehöriger auf der Intensivstation. Bericht. Wien Nagl-Cupal, M., Schnepp, W. (2010). Angehörige auf Intensivstationen: Auswirkungen und Bewältigung. Eine Literaturübersicht über qualitative Forschungsarbeiten. Pflege, 23(2), Nagl-Cupal, M. (2010): Familiäre Krankheitsbewältigung im Angesicht der Intensivstation. Extended Abstract. Journal für Anästhesie und Intensivbehandlung, 1/2010 Hager, I., Puchebner, M., Nagl-Cupal, M., Mayer, H. (2010): Bedürfnisse von Angehörigen auf Intensivstationen. Extended Abstract. Journal für Anästhesie und Intensivbehandlung, 1/2010 Mayer, H., Nagl-Cupal, M., Hager, I., Puchebner, M. (2010): Angehörigenfreundliche Intensivstation. Bedürfnisse Angehöriger auf Intensivstationen – Ergebnisse einer Studie an vier Spitälern der Gemeinde. Bericht. Wien Nagl-Cupal, M. (2009): Intensivpflege als Thema der Forschung im deutschen Sprachraum. In: Hanna Mayer (Hg.) Pflegewissenschaft. Von der Ausnahme zur Normalität. Ein Beitrag zur inhaltlichen und methodischen Standortbestimmung. Facultas. WUV. Wien Vielen Dank


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