Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin www.izp-muenchen.de.

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2 Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin www.izp-muenchen.de

3 Palliativmedizin dient der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebens- bedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden mittels frühzeitiger Erkennung, hochqualifizierter Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Problemen physischer, psychosozialer und spiritueller Natur. WHO, 2002

4 Symptomlinderung (comfort care) Kurative / lebensverl. Maßnahmen Palliativmedizin: alte Vorstellung TodDiagnose

5 Kurative / lebensverl. Maßnahmen  Lebensqualität (Palliative Care) Palliativmedizin: neue Vorstellung DiagnoseTod

6 Palliativmedizin ist Betreuung für die letzte Lebensphase, nicht nur in der letzten Lebensphase

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8 www.justiz.bayern.de

9 Vorsorgeplan: wie? Vorsorgevollmacht Patientenverfügung krankheitsspezifische Therapieentscheidungen Diskussion mit Arzt und Bevollmächtigten Kopie der Vollmacht/Verfügung –Patient –Arzt –evtl. nächstgelegene Intensivstation

10 Patientenverfügung keine formalen Voraussetzungen auch mündlich möglich Einwilligunsfähigkeit notwendig (nicht Geschäftsfähigkeit) enthält Behandlungswünsche für definierte Situationen jederzeit widerrufbar, bis zum Widerruf wirksam –aber: regelmäßige Aktualisierung empfohlen je konkreter, desto besser

11 Bei einwilligungsfähigen Patienten hat der Arzt den aktuell geäußerten Willen des angemessen aufgeklärten Patienten zu beachten, selbst wenn sich dieser Wille nicht mit den aus ärztlicher Sicht gebotenen Diagnose- und Therapiemaßnahmen deckt. Das gilt auch für die Beendigung schon eingeleiteter lebensverlängern- der Maßnahmen. (BÄK 2004 – Grundsätze der ärztlichen Sterbebegleitung)

12 Einwilligungsfähigkeit = natürliche Einsichts- und Steuerungs- fähigkeit, die dann gegeben ist, wenn der Patient Folgen und Tragweite einer Behandlung geistig zu erfassen und seinen Willen nach dieser Einsicht zu bestimmen vermag (nicht gleichzusetzen mit der Geschäftsfähigkeit)

13 Vorsorgevollmacht rechtlich bindend für Gesundheitssorge Schriftform notwendig keine notarielle Beurkundung notwendig verschiedene Bereiche –Gesundheitssorge –Aufenthalt/Wohnung –Vertretung bei Behörden –Vermögenssorge Bevollmächtigter = Betreuer jederzeit widerrufbar, bis zum Widerruf wirksam

14 Patientenverfügung Rechtlich bindend „ Bei einwilligungsunfähigen Patienten ist die in einer Patientenverfügung zum Ausdruck gebrachte Ablehnung einer Behandlung für den Arzt bindend, sofern die konkrete Situation derjenigen entspricht, die der Patient in der Verfügung beschrieben hat, und keine Anhalts- punkte für eine nachträgliche Willensänderung erkenn- bar sind.“ (BÄK 2004 – Grundsätze der ärztlichen Sterbebegleitung)

15 Patientenverfügung keine formalen Voraussetzungen auch mündlich möglich Einwilligunsfähigkeit notwendig (nicht Geschäftsfähigkeit) enthält Behandlungswünsche für definierte Situationen jederzeit widerrufbar, bis zum Widerruf wirksam –aber: regelmäßige Aktualisierung empfohlen je konkreter, desto besser

16 Die Kombination einer Patientenverfügung mit einer Vorsorgevollmacht ist nicht zwingend vorgeschrieben, aber aus ärztlicher wie juristischer Sicht sehr empfehlenswert.

17 Begründung Rechtssicherheit ein klarer Ansprechpartner bessere Kommunikation gemeinsame Verantwortung

18 Die neue BGH-Entscheidung 72-jähr. Patient mit apallischem Syndrom und Ernährung über PEG Patientenverfügung: „Bei schwersten Dauerschäden meines Gehirns verlange ich die Einstellung der Ernährung.“ Sohn (Betreuer) beantragt Genehmigung durch Vormundschaftsgericht

19 Die neue BGH-Entscheidung 1. Leitsatz Ist ein Patient einwilligungsunfähig und hat sein Grundleiden einen irreversiblen tödlichen Verlauf angenommen, so müssen lebenserhaltende oder -verlängernde Maßnahmen unterbleiben, wenn dies seinem zuvor - etwa in Form einer sog. Pa- tientenverfügung - geäußerten Willen entspricht.

20 Die neue BGH-Entscheidung 2. Leitsatz Seine Einwilligung in eine ärztlicherseits angebotene lebenserhaltende oder –verlängernde Behandlung kann der Betreuer jedoch nur mit Zustimmung des Vormundschafts- gerichts wirksam verweigern. Für eine Einwilligung des Betreuers und eine Zustimmung des Vormundschaftsge- richts ist kein Raum, wenn ärztlicherseits eine solche Be- handlung oder Weiterbehandlung nicht angeboten wird - sei es dass sie von vornherein medizinisch nicht indiziert, nicht mehr sinnvoll oder aus sonstigen Gründen nicht möglich ist.

21 Ärztliche Sicht Ärzte „bieten“ keine Therapien an Aufklärung über Therapieoptionen Festlegung des Therapieziels Indikationsstellung Bei Konsens keine Einschaltung des Vormundschaftsgerichts notwendig

22 Kutzer-Kommission/BMJ Patientenverfügungen sind verbindlich auch mündliche PV wirksam wenn keine PV: mutmaßlicher Wille wenn Konsens zwischen Arzt und Betreuer: keine Einschaltung des Vormundsch.gerichts Bevollmächtigter kann alleine entscheiden

23 Enquete-Kommission „Ethik und Recht der modernen Medizin“ Patientenverfügung Schriftform notwendig Nur bei irreversibel tödlichem Verlauf des Grundleidens zulässig Bei Demenz und Wachkoma ausgeschlossen Nicht uneingeschränkt verbindlich: Arzt darf davon abweichen

24 Dialogbereitschaft Rechtssicherheit Medizinisches Fachwissen

25 Reichweitenbegrenzung? Gerichtliche Überprüfung? „holländische Verhältnisse“?

26 Ethik des Dialogs: Ausdruck der Fürsorge

27 Ziel der Aufklärung ist der Ausgang des Menschen aus selbstverschuldeter Unmündigkeit. Immanuel Kant

28 Ärztliche Pflichtberatung als Ausdruck der Fürsorge Dafür Schutz durch Aufklärung Klärung der Einwilligungsfähigkeit Motivation der Ärzte Stärkung des Dialogs Dagegen Bürokratischer Aufwand Kosten Schulung der Ärzte notwendig Abschreckungseffekt?

29 Der dritte Weg Alle Patientenverfügungen sind wirksam Unterschiede in der Verbindlichkeit: –uneingeschränkt bei: dokumentierter ärztlicher Beratung hinreichende Präzisierung Schriftform –sonst stärkster Indiz für mutmaßl. Willen

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31 Spannungsfeld Autonomie ----------------------------------- Fürsorge

32 Spannungsfeld Autonomie ---------------------------P------ Fürsorge

33 Spannungsfeld Autonomie ------A-------------------P------ Fürsorge

34 Spannungsfeld Autonomie --------------------------P------ Fürsorge Autonomie ------A-------------------------- Fürsorge

35 Wenn wir jemandem helfen wollen, müssen wir zunächst herausfinden, wo er steht. Søren Kierkegaard

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37 Empfehlungen des Klinikums der Universität München

38 Patient einwilligungs- fähig? Frage nach Beendigung/Nichteinleitung lebenserhaltender Maßnahmen Gemeinsame Ermittlung des tatsächlichen Patientenwillens (Arzt/Patient/Angehörige) Betreuer/ Bevollmächtigter? Gemeinsame Ermittlung des vorausverfügten o. mutmaßlichen Pat.willens (Arzt/Betreuer/Angehörige) Konsens? Dokumentation, Indikationsstellung, Festlegung des Therapieziels Überprüfung durch das Vormundschaftsgericht Akutsituation? Einrichtung einer Betreuung veranlassen Konsens? Lebensverlängernde Maßnahmen zunächst durchführen ja nein ja Behandlung entsprechend dem Patientenwillen nein Gemeinsame Ermittlung des vorausverfügten o. mutmaßlichen Pat.willens (Arzt/Angehörige)

39 Was heißt hier „Sterbehilfe“?

40 Sterbehilfe aktiv Aktionpassiv (tun)(unterlassen) direktTötung auf UnterstützungNichteinschrei- (Vorsatz)Verlangen beim Suizid ten beim Suizid Intention indirektHohe Dosis MedikamenteNicht-Einleitung oder (bedingtermit Inkaufnahme derBeendigung lebens- Vorsatz) Möglichkeit einer tödlichen erhaltender Maßnahmen Nebenwirkung (inkl. Nahrung/Flüss.) mit der Intention der mit der Intention der Leidenslinderung Leidensverhinderung

41 Umfrage bei neurologischen Chefärzten 32%: sog. „indirekte Sterbehilfe“ ist strafbar 45%: Behandlung der terminalen Atemnot mit Morphin = Euthanasie 60%: Angst vor Rechtsfolgen beim Abbruch lebenserhaltender Maßnahmen 47%: eigene Ausbildung für die Begleitung in der Terminalphase „mäßig bis schlecht“

42 Häufigkeit sog. „indirekte Sterbehilfe“: bei korrekter Medikamentengabe extrem selten sog. „passive Sterbehilfe“: sehr häufige Fragestellung, besonders im stationären Bereich

43 Was heißt hier „Sterbehilfe“? Emotionale Überfrachtung Euphemisierung Zweideutigkeit Missbrauchsgefahr

44 Neue Begrifflichkeit Tötung auf Verlangen (ärztlich) assistierter Suizid Therapieziel-Änderung –Nicht-Einleitung oder Nicht-Weiterführung lebenserhaltender Maßnahmen –hochdosierte Gabe von Opioiden oder Sedativa –Palliative Sedierung

45 Oft denk‘ ich an den Tod, den herben, und wie‘s am End ich ausmach‘. Ich möcht‘ ganz leicht im Schlafe sterben und tot sein, wenn ich aufwach‘. Carl Spitzweg

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47 Kommission „Patientenautonomie am Lebensende“ des BMJ Eine Ärztin oder ein Arzt ist gehalten, einen Suizid im Rahmen der ärztlichen Möglichkeiten zu verhindern. Entschließt sich eine Patientin oder ein Patient trotz aller ärztlichen Bemühun- gen nach freiverantwortlicher Überlegung dazu, ihr oder sein Leben selbst zu beenden, so soll keine ärztliche Verpflichtung bestehen, gegen den ausdrücklichen Willen der oder des Betroffenen lebenserhaltend einzugreifen.

48 Palliative Sedierung Fallbeispiele

49 Fragen zu den Fallbeispielen Welche Informationen fehlen? Wie könnte das weitere Vorgehen Aussehen? Unter welchen Umständen käme eine Sedierung in Frage? Was würden Sie dann konkret machen?

50 Fall 1 58jährige Patientin fortgeschrittenes Colonkarzinom Gehirnmetastasen nicht sterbend Prognose wenige Monate akutes, therapierefraktäres agitiert- delirantes Syndrom

51 Fall 2 48jähriger Patient (ehem. Krankenpfleger) Fortgeschrittenes, diffuses Lymphom Z.n. mehreren Therapien Deutlich reduzierter Allgemeinzustand, Kachexie, Tod in wenigen Tagen zu erwarten gute Symptomkontrolle „unerträgliches [existentielles] Leiden“ wiederholtes Verlangen nach Tötung alternativ: Wunsch nach Sedierung bis zum Todeseintritt

52 Fall 3 65jähriger Patient Amyotrophe Lateralsklerose Prognose von einigen Monaten fortschreitende Schluckbeschwerden, deshalb aktuell Reise in die Schweiz zum assistierten Suizid geplant (aus Angst, das Pentobarbital später nicht mehr schlucken zu können) Vom Patienten angesprochene Alternative: zu einem späteren, von ihm zu bestimmenden Zeitpunkt Auf- hören zu Essen und zu Trinken unter der Voraus- setzung einer unmittelbar anschließenden Sedierung

53 Fall 4 71jährige Patientin Mamma-Karzinom, Knochenmetastasen Chemotherapie (oral, fourth-line) gut kontrollierte Schmerzen nicht sterbend (Prognose unklar, aber bis zu 1-2 Jahre möglich) eindeutige suizidale Absichten (Bilanzsuizid) Bitte um assistierten Suizid Von der Patientin angesprochene Alternative: sofortige Sedierung bei gleichzeitiger Ablehnung von künstlicher Flüssigkeits- und Nahrungszufuhr

54 Sedierung in der Palliativmedizin: Symptomkontrolle oder „langsame Euthanasie“?

55 Definition (1) „Terminale Sedierung ist eine Sedierung mit Dauergabe von bewusstseinsdämpfenden Medikamenten bis der Patient bewusstlos wird. Der Tod tritt aufgrund der Grunder- krankung ein.“ Hawryluck et al., 2002

56 Definition (2) Palliative Sedierung erfordert: 1)Therapieresistentes Symptom 2)Das Ziel der Symptomlinderung 3)Bewusstseinsdämpfung soweit notwendig 4)Einverständnis des Patienten und für „terminale Sedierung“ (besser: Sedierung am Lebensende) 5) Tod in wenigen Std./Tage erwartet Porta i Sales 2003

57 Wissenschaftliche Daten Keine Lebensverkürzung Gründe für Sedierung –Atemnot –delirante Syndrome –Angstzustände –Wunsch der Patienten Was bekommen die Patienten noch mit?

58 Sedierung in der Palliativmedizin Zur Symptomkontrolle? Auch bei unerträglichem existentiellem oder spirituellen Leiden? Abgrenzung zum assistierten Suizid? Abgrenzung zur Tötung auf Verlangen?

59 Sedierung vs. Tötung auf Verlangen Sedierung Tötung a. V. Intention Symptom- Tötung linderung Mittel sedierend letal Effekt Bewusstseins- Tod dämpfung