Lebensqualität von Lymphödem – Patienten 1997 - 2004 G.Menzinger 10 Jahre österreichische Lymph-Liga 12. November 2004

Patienten Charakteristika 2004 1997 n=143 n=344 Frauen 132 Männer 11 322 22(6,4%) Alter 6-87 15-86(56,7)

Lokalisation des Lymphödems 1997 2004 Andere 7,7% 1 Arm 40,1% 2 Beine 28,2% 1 Bein 19,5% 2 Arme 4,5%

Dauer der Erkrankung 1997 2004 <6 Monate 2,9% >10 Jahre 41,5% 1997 2004 <6 Monate 2,9% >10 Jahre 41,5% >6 Monate 10,5% >2 Jahre 23,0% >5 Jahre 22,1%

Ursache der Erkrankung 1997 2004 OP 27,5% primär 29,6% Trauma 3,5% OP +Bestrahlung 39,6%

Diagnosestellung 1997 2004 Andere 3,2% Hausarzt 19,2% Krankenhaus 1997 2004 Andere 3,2% Hausarzt 19,2% Krankenhaus 40,7% Facharzt 36,9%

Therapie des Lymphödems 1997 2004 Keine 2,7% Medikamente 7,1% KPE 27,3% ML 31,1% Kompressions Strümpfe 31,7%

Primäre Lymphödeme 89,8 Monate Therapiebeginn „Wieviel Zeit ist vom Zeitpunkt des Auftretens des Lymphödems bis zum Beginn der für Sie erfolgreichen Therapie vergangen?“ 1997 2004 63,7 Monate 45,4 Monate Primäre Lymphödeme 89,8 Monate

Therapiezufriedenheit „Fühlen Sie sich zu Zeit optimal behandelt?“ ja nein keine Angaben 1997 65 (45,5% 76 (53,1%) 2 (1,4%) 2004 219 (63,7%) 111 (32,3%) 14 (4,0%)

Therapiezufriedenheit Anmerkungen bei Fragebogen zeigen Tendenz mit Therapiezufriedenheit vor allem im stationären Bereich ambulante Versorgung wird wesentlich schlechter beurteilt

„Haben Sie im Bereich des Lymphödems Schmerzen?“ sehr stark 2,8% k.A. 3,1% stark 10,9% keine 19,1% leicht 21,3% zeitweise 42,8%

„Haben Sie beim Tragen der Kompressionsstrümpfe Beschwerden?“ sehr stark 5,7% k.A. 7,4% keine 20,9% stark 13,8% leicht 16,8% zeitweise 35,4%

„Haben Sie im letzten Jahr im Bereich des Lymphödems Infektionen gehabt?“ öfters 6,2% k.A. 6,8% 2x/Jahr 6,8% 1x/Jahr 6,2% keine 73,9%

„Haben Sie das Gefühl durch das Lymphödem nach normalem Tagesablauf vorzeitig erschöpft zu sein?“ k.A. 4,8% sehr stark 3,5% nein 16,7% stark 15,1% leicht 18,6% zeitweise 41,2%

Berufsleben 2004 ja nein Keine Angaben berufstätig 126 183 35 in Frühpension 49 (14,2%)

Ich geniere mich wegen meines Lymphödems in der Öffentlichkeit 1997 2004 sehr 7,8% ziemlich 9,5% mäßig 11,5% gar nicht 47,6% etwas 23,4%

Ich versuche das Lymphödem vor der Öffentlichkeit zu verstecken 1997 2004 sehr 9,2% ziemlich 13,1% gar nicht 51,1% mäßig 8,2% etwas 18,4%

Meine finanzielle Belastung durch das Lymphödem macht mir Sorgen 1997 2004 immer 9,4% häufig 11,7% nie 38,7% manchmal 25,2% selten 15,0%

Ich habe das Gefühl, daß es für Lymphödemerkrankungen keine Hilfe gibt 1997 2004 immer 12,8% nie 19,7% häufig 27,6% selten 16,1% manchmal 23,8%

Mein ganzes Leben ist durch die Erkrankung beeinträchtigt 1997 2004 immer 12,8% nie 22,0% häufig 16,5% selten 20,9% manchmal 27,6%

Lebensqualität Score