Religion, Glaube, Spiritualität: Ressource oder Barriere in der HIV-Therapie ? Dipl. Psych. Ulrike Sonnenberg-Schwan, München 13. Münchner AIDS-Tage 2010, Workshop “HIV und Ethik”, 07.03.2010 Women for Positive Action ist ein Schulungs- und Aufklärungsprogramm, das von der Abbott GmbH & Co. KG initiiert wurde und finanziert wird.

Inhalt Einleitung Religion/Glaube als Barriere Second Draft 22-Sept-2009 Einleitung Religion/Glaube als Barriere Religion/Glaube als Ressource Forschungsergebnisse Thematisierung von Religion/Spiritualität in Beratung/Behandlung praktische Implikationen – Verhütung, Fasten usw. 2

Herausforderungen für Frauen mit HIV Second Draft 22-Sept-2009 Beziehungen, Unabhängigkeit, Gewalt Berufstätigkeit Schwangerschaft, Mutterschaft, Pflege Lebensqualität Traumatisierung durch Diagnose Coping, Anpassung, Leben mit Therapie Stress durch Stigma, Angst, Geheimhaltung Coming out Depression, Suizidalität, emotionaler Stress Älter werden, Wechseljahre Risiko-verhalten Trauer, Verlust, Schuld Beein-trächtigungen des Körperbildes 3

Wo finden Frauen mit HIV Unterstützung? Second Draft 22-Sept-2009 Gesundheits-wesen Familie FreundInnen Ressourcen Community Arbeitsplatz, Soziales Umfeld Religiöse/ Glaubens-gemeinschaften Spiritualität 4 4

Unterschiedliche Begrifflichkeiten Second Draft 22-Sept-2009 Spiritualität Glaube Religion Überzeugung … 5

Bedeutung von Religion/Spiritualität für Frauen Second Draft 22-Sept-2009 Bedeutung von Religion/Spiritualität für Frauen Mehrheit der Frauen, die mit HIV leben, stammt aus Communities mit religiösem Hintergrund Nach der Diagnose häufig verstärkte Spiritualität Stärkere Hinwendung zu Glaubenssystemen oder Glaubensgemeinschaften* Sinnfragen Suche nach neuen Lebenszielen Suche nach spiritueller Orientierung HIV-Diagnose als “Wendepunkt” oder “Katalysator”* Spiritualität als wichtiger positiver Bestandteil des Lebensweges mit HIV *Ironson et al. J Gen Intern Med, 2006; Kremer et al. AIDS Care 2009 6 6

Mögliche negative Auswirkungen auf das Leben mit HIV Second Draft 22-Sept-2009 Mögliche negative Auswirkungen auf das Leben mit HIV

Religion/Glaube als Barriere Kondomverbot, „ABC-Strategie“ Gesundheit/Krankheit ist in Gottes Hand Hilflosigkeit, Resignation, Verdrängung Adhärenzprobleme HIV/Aids = Strafe Gottes für sündiges Verhalten, Fluch, Verfehlung gegen die Ahnen Stigmatisierung, Selbststigmatisierung Tabuisierung Ausschluss aus religiöser Gemeinschaft/Familie Ablehnung von Test, Diagnostik, therapeutischen interventionen Ablehnung von Kondomen

Negative psychische Auswirkungen Studien zeigen Zusammenhänge mit Depressionen, Gefühlen der Schuld, Hoffnungslosigkeit und Wertlosigkeit Posttraumatischen Belastungsstörungen Schlechter Adhärenz Geringerer Bereitschaft zur Veröffentlichung der HIV-Infektion gegenüber Familie und FreundInnen Sowie geringerer sozialer Unterstützung

Stigma, Scham und Schuld Second Draft 22-Sept-2009 Religiöse Lehren/weltanschauliche Aussagen können zu Stigmatisierung Schuld- und Schamgefühlen führen: signifikanter Zusammenhang zwischen “HIV ist eine Strafe Gottes” und Stigma 39% 39% 10 10 Zou et al. BMC Public Health 2009

Stigmatisierung führt zu Sozialem Rückzug Angst vor dem „Coming out“ Zurückhaltung beim Aufsuchen von Test-, Beratungs- oder Behandlungsangeboten Geringerer Erreichbarkeit für Präventionsangebote Fehlen sozialer Unterstützungssysteme Gesundheitlichen Beeinträchtigungen

Welche Ressourcen bieten Glaube, Religiosität und Spiritualität? Second Draft 22-Sept-2009 Welche Ressourcen bieten Glaube, Religiosität und Spiritualität?

Entwicklung einer positiven Lebensperspektive Second Draft 22-Sept-2009 Entwicklung einer positiven Lebensperspektive Spiritualität kann Frauen mit HIV helfen, “vorwärts zu gehen” … “Wann, wie, warum habe ich mich angesteckt?” “Wie kann ich mein Leben mit HIV leben?”

Religion/Glaube als Ressource Entwicklung neuer Lebensziele Eigenverantwortung als spirituelle Anforderung Erleben von Schutz, Trost, Stärkung, Geborgenheit Stress- und Angstbewältigung U.a. durch Gebete, Meditation Einbindung in soziale Bezugssysteme

Positive psychische/klinische Auswirkungen von Spiritualität Optimistischere Lebenseinstellung Weniger emotionaler Stress Weniger depressive Gefühle Langsamere Krankheitsprogression Mehr soziale Unterstützung Übernahme von Eigenverantwortung als spirituelle Anforderung bildet wichtige Grundlage für Gesundheitsförderndes Verhalten Adhärenz

Forschungsergebnisse Second Draft 22-Sept-2009 Forschungsergebnisse

Spirituelle Veränderungen nach der HIV-Diagnose Second Draft 22-Sept-2009 Spirituelle Veränderungen nach der HIV-Diagnose Intensivierung der Spiritualität 71% Anstieg spiritueller Praktiken 53% Veränderung von Prioritäten, mehr Bewusstsein für die Bedeutung der Lebenszeit 50% Dankbarkeit, Gefühl, gesegnet zu sein 39% 47% Finden von Sinn und Bedeutung im Leben 37% 45% Bessere Sorge für die eigene Gesundheit 39% Weniger Anspannung 34% (Verzicht auf Alkohol und Drogen 37%) N = 147 Kremer et al. AIDS Care 2009 17

Positive Auswirkungen spiritueller Aktivitäten1 Second Draft 22-Sept-2009 Positive Auswirkungen spiritueller Aktivitäten1 Autoren N Wichtige Ergebnisse Ironson & Kremer 2008 71 Menschen mit positiven spirituellen Erfahrungen sterben innerhalb von 3-5 Jahren mit 4x geringerer Wahrscheinlichkeit (20% vs. 80%, p=0.024) Fitzpatrick et al. 2007 901 Menschen ohne HAART/mit spirituellen Aktivitäten hatten im Vorjahr ein geringeres Risiko zu sterben Ironson et al. 2006 100 Langzeit-studie, 4 Jahre 45%: Anstieg der Spiritualität nach der Diagnose; signifikante Korrelation mit Erhalt der CD4-Zellen/Kontrolle der VL Positive Einstellung zu Gott assoziiert mit besserer CD4- und VL-Kontrolle, negative Einstellung mit schnellerer Krankheitsprogression Cotton et al. 2006 450 Je länger jemand mit HIV lebt, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, religiöser/spiritueller zu werden Spirituelle/religiöse Menschen sind eher optimistischer, zufriedener mit ihrem Leben, trinken weniger

Positive Auswirkungen spiritueller Aktivitäten 2 Second Draft 22-Sept-2009 Positive Auswirkungen spiritueller Aktivitäten 2 Autoren N Wichtige Ergebnisse Scarinci et al. 2009 83 Frauen, Alters-durchschnitt 43 Positive Beziehung zwischen spirituellem Wohlbefinden und Anzahl spiritueller Praktiken (Beten, anderen helfen, Musik hören …) Polzer Casarez 2008 38 HIV-positive Mütter Beziehung zu Gott unterstützt beim Umgang mit Stress: “Gott hat die Kontrolle” oder “Gott will, dass ich mitarbeite” Maman et al. 2009 40 afrikanische Frauen Conceptualizing their infection as a path chosen by God, and believing that God has the power to cure their infection comforted women and provided them with hope Szaflarski et al. 2006 450, 14% Frauen Anstieg in Spiritualität/Religion assoziiert mit Gefühl der Verbesserung des Lebens

Spiritualität und Depression Second Draft 22-Sept-2009 Autoren N Wichtige Ergebnisse Perez et al. 2009 180, prospektive Analyse Psychoedukation inklusive Gebet/Meditation kann depressive Symptome reduzieren Braxton et al. 2007 308 afrikanisch- amerikanische Frauen Spiritualität reduziert depressive Symptome bei schwarzen Frauen im Südosten der USA Yi et al. 2006 450 (14% Frauen) Schlechterer Gesundheitsszustand, weniger soziale Unterstützung und geringes spirituelles Wohlbefinden signifikant mit depressiven Symptomen verbunden

Religiosität – Routineaufgabe in der Gesundheitsversorgung? Second Draft 22-Sept-2009 Religiosität – Routineaufgabe in der Gesundheitsversorgung? Spiritualität und Religion routinemäßig besprechen – wenn die Frauen das möchten Ansprechen als Standard in der Beratung und Behandlung, damit Frauen sich angenommen fühlen Frauen brauchen manchmal die “Erlaubnis”, über Glaubensfragen zu sprechen Gesundheitsfachkräfte brauchen Informationen, wie sie über Glaubensfragen sprechen können, wenn sie selbst nicht religiös sind Anregungen gibt z.B. das “FICA-Tool”

Glaube und Spiritualität Second Draft 22-Sept-2009 Das FICA-Tool (Faith, Importance, Community, Address in care) Bedeutung Welche Bedeutung hat der Glaube in Ihrem Leben? Hat Ihr Glaube Einfluss darauf, wie Sie mit sich und Ihrer Krankheit umgehen? Ja Glaube und Spiritualität Halten Sie sich selbst für einen spirituellen oder religiösen Menschen? Woran glauben Sie? Gemeinschaft Gehören Sie einer spirituellen oder religiösen Gemeinschaft an? Fühlen Sie sich dadurch gestärkt und wenn ja, wie? Gibt es Menschen, die Sie lieben oder die für Sie wichtig sind? Ja Ansprechen Möchten Sie, dass ich diese Themen bei Ihrer Behandlung/Beratung berücksichtige? Ja Keine weiteren Fragen Nein 22 Puchalski C & Romer AL. J Palliat Med 2000; 3:129-137. 22

Praktische Implikationen: Verhütung, Fasten Second Draft 22-Sept-2009 Praktische Implikationen: Verhütung, Fasten

Verhütung Empfängnisverhütung ist meist akzeptabel Second Draft 22-Sept-2009 BUDDHISMUS Empfängnisverhütung ist meist akzeptabel CHRISTENTUM Evangelisch: Oft akzeptiert, wen Promiskuität nicht ermutigt wird Römisch-katholisch: künstliche Verhütungsmethoden nicht akzeptiert HINDUISMUS Empfängnisverhütung akzeptiert Manche Schriften enhalten Anweisungen zu Empfängnis und dmait auch zur Empfängnisverhütung ISLAM Sexualethik erlaubt Sex außerhalb der Ehe nicht. Über Empfängnisverhütung wird eher nur im ehelichen Kontext gesprochen JUDENTUM Erlaubte Verhütungsmethoden schließen auch Pille und Spirale ein

Fasten Second Draft 22-Sept-2009 CHRISTENTUM Wird in verschiedenen christlichen Glaubensgemeinschaften mit unterschiedlicher Strenge und Ausprägung praktiziert HINDUISMUS Kann ein sehr wichtiger Bestandteil des religiösen Lebens sein; auch hier unterschiedliche Ausprägungen ISLAM Wird häufig praktiziert. Während des Ramadan z.B. völlige Enthaltung von Essen, Trinken, Rauchen, Geschlechtsverkehr – von Sonnenauf- bis Sonnenuntergang JUDENTUM An bestimmten Tagen völliger Verzicht auf Essen und Trinken, einschließlich Wasser, z.B. an Yom Kippur Die Einnahme lebenswicchtiger Medikamente ist davon nicht betroffen

HIV und Religion: Initiativen Second Draft 22-Sept-2009

Zusammenfassung Religiosität/Glaube/Spiritualität können die Bewältigung des Lebens mit HIV und das Management der Erkrankung fördern und behindern Religiöse Lehren/weltanschauliche Aussagen können Stigmatisierung fördern und entstigmatisierend wirken Studien zeigen deutliche Einflüsse auf psychische und klinische Parameter Einbindung von “Key Persons” aus Glaubensgemeinschaften wäre wünschenswert.