Bedürfnisse von Angehörigen von HNO-Karzinom-Patientinnen und -Patienten Schweizerische Tagung für Pflege in Onkologie März 2004 Franziska Mathis-Jäggi

Zitate „Wir haben eine gute Ehe gehabt zusammen. Ich habe einfach gemerkt, dass ich Vertrauen haben kann zu meiner Frau. Das sieht man erst, wenn es soweit ist. Meine Frau hat sehr zu mir gehalten. Ich muss ehrlich sagen, wenn ich allein gewesen wäre, hätte ich dies alles gar nicht gemacht. Dann hätte ich gesagt, lassen wir das so. Ich will nicht bestrahlen.“ „Ohne meine Familie, die mich unterstützt und zu mir hält, hätte ich die Therapien und die Folgen dieser Krankheit nicht durchgestanden.“ (Subjektive Lebensqualität und Pflegebedürfnisse von Patienten mit bösartigen Tumoren im Hals-, Mund- und Rachenbereich, Käppeli & Mathis-Jäggi, 2003)

Zitat „ Ich habe schon festgestellt, wenn ich irgendwo bin, dass man meint, ich sei nicht ganz „Hugo“ oder anders ausgedrückt nicht ganz hundert.“ (Subjektive Lebensqualität und Pflegebedürfnisse von Patienten mit bösartigen Tumoren im Hals-, Mund- und Rachenbereich, Käppeli & Mathis-Jäggi, 2003)

Fragestellungen Welche Bedürfnisse werden von Angehörigen von HNO-Karzinompatienten als für sie zutreffend bezeichnet? Als wie wichtig werden die Bedürfnisse von den Angehörigen von HNO-Karzinom-patienten eingestuft und wie zufriedenstellend werden sie erfüllt?

Bedürfnis-Kategorien Kategorie 1: Interaktion mit Pflegefach- personen und Ärzten Kategorie 2: Informationen Kategorie 3: Unterstützung Kategorie 4: Identität der Angehörigen Kategorie 5: Emotionen und Spiritualität Kategorie 6: Praktische Bedürfnisse Kategorie 7: Kinderbetreuung Kategorie 8: HNO-Karzinom spezifische Bedürfnisse

Kategorie 1: Interaktion mit Pflegenden und Ärzten Bedürfnis-Items n (n=74) % Vertrauen in die Ärzte und Pflegenden Zuverlässige, ehrliche Informationen Ärzte, die Ihnen zuhören Dass Informationen einfühlsam abgegeben werden Eine ärztliche Ansprechperson zu haben 70 69 68 67 66 94.6 93.2 91.9 90.5 89.2

Kategorie 2: Informationen Bedürfnis-Items n (n=74) % Informationen darüber, was zu erwarten ist Informationen über Behandlungspläne Informationen über Medikamente und deren Nebenwirkungen Tipps über verfügbare Dienstleistungen und professionelle Hilfe Zugang zu anderen Informations-quellen 70 69 66 57 49 94.6 93.2 89.2 77.0 66.2

Kategorie 3: Unterstützung Bedürfnis-Items n (n=74) % Unterstützung von der Familie Jemanden zum Reden zu haben Unterstützung von Freunden Unterstützung von Nachbarn Unterstützung von Pflegenden 64 61 59 49 44 86.5 82.4 79.7 66.2 59.5

Kategorie 4: Identität Bedürfnis-Items n % Unterstützung, um mit Körper- oder Aus-sehensveränderungen der erkrankten Person umgehen zu können Hilfe, um die eigene Unabhängigkeit bewahren zu können Hilfe, um die Kontrolle über das eigene Leben bewahren zu können Unterstützung, um mit der Beurteilung von anderen zurecht zu kommen Unterstützung, um mit einer veränderten Selbstwahrnehmung zurecht zu kommen 33 32 30 27 44.6 43.2 40.5 36.5

Kategorie 5: Emotionen und Spiritualität Bedürfnis-Items n (n=74) % Zeit für sich selber zu haben Hoffnung für die Zukunft Hilfe, um einen Lebenssinn zu finden Hilfe, um mit Ängsten umgehen zu können Hilfe, um mit der Vorhersehbarkeit der Zukunft fertig zu werden Die Gelegenheit andere Personen zu treffen, die in einer ähnlichen Situation sind 52 50 36 34 33 70.3 67.6 48.6 45.9 44.6

Kategorien 6 / 7: Praktische Bedürfnisse / Kinderbetreuung Bedürfnis-Items n (n=74) % Hilfe, um mit Belastungssituationen umgehen zu können Ratschläge zur Essenszubereitung und zu Diäten Eine Transporthilfe zur Verfügung zu haben Hilfe, um mit Müdigkeit umgehen zu können Hilfe bei der Hausarbeit und im Ausfüllen von Formularen Hilfe bei der Kinderbetreuung 35 34 27 26 21 9 47.3 45.9 36.5 35.1 28.4 12.2

Kategorie 8: HNO-Karzinom spezifische Bedürfnisse Bedürfnis-Items n (n=74) % Informationen über die Mundtrockenheit Informationen über Schwierigkeiten beim Essen und Trinken Informationen über den Verlust von Geruchs- und Geschmackssinn Informationen über die Veränderung der Sprache Informationen darüber, dass die erkrankte Person nach der Operation nicht sprechen kann 56 54 52 50 37 75.7 73.0 70.3 67.6 50.0

Die zehn wichtigsten Bedürfnisse Vertrauen in die Ärzte und Pflegefachpersonen Ärzte, die zuhören Zuverlässige, ehrliche Informationen Informationen über Behandlungspläne Informationen darüber, was zu erwarten ist Ärzte, welche die Angehörigen mit Respekt behandeln Ärzte, welche Zeit haben, um mit den Angehörigen Probleme zu diskutieren Informationen über Medikamente und deren Nebenwirkungen Pflegefachpersonen, welche Angehörige mit Respekt behandeln Eine ärztliche Ansprechperson

Die zehn am wenigsten erfüllten Bedürfnisse Tipps nach verfügbaren Dienstleistungen und professioneller Hilfe Informationen darüber, was zu erwarten ist Informationen über Medikamente und deren Nebenwirkungen Zugang zu anderen Informationsquellen Informationen über die Mundtrockenheit Informationen über Behandlungspläne Gelegenheit zu haben, an der Wahl der Behandlung mitentscheiden zu können Eine Ansprechperson aus der Pflege Informationen über Schwierigkeiten beim Essen und Trinken Informationen über die Veränderung der Sprache

Schlussfolgerungen Angehörige wünschen von Diagnose-stellung an bei Informationen über die HNO-Karzinomerkrankung und deren Folgen einbezogen zu werden Angehörige brauchen Begleitung und Unterstützung von Fachpersonen

Für HNO-Karzinompatientinnen und -Patienten und deren Angehörige Ein strukturiertes Pflegeberatungs-, Informations- und Schulungs-Programm Für HNO-Karzinompatientinnen und -Patienten und deren Angehörige