AGE 05 Internationaler Soziologiekongress - Gesundheit und Alter(n) Gesundes Altern: neue gesellschaftliche Herausforderungen 25.-27. August in Neuchâtel, Schweiz

Eva Mnich, Christopher Kofahl, Hanneli Döhner “Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage” E U R O F A M C A R E Pflegende Angehörige älterer Familienmitglieder in 6 europäischen Ländern: Häusliche Pflegesituationen I: Eine Bestandsaufnahme im Ländervergleich II: Der Einfluss kognitiver Beeinträchtigung Eva Mnich, Christopher Kofahl, Hanneli Döhner Wir möchten heute über pflegende Angehörige ältere Menschen in 6 europäischen Ländern sprechen. Im ersten Teil des Vortrages wird es um häusliche Pflegesituationen gehen, der zweite Teil beschäftigt sich mit dem Einfluss kognitiver Beeinträchtigungen auf die häusliche Pflegesituation. Da Herr Kofahl und ich gemeinsam in diesem Projekt arbeiten, ich aber zuerst auf der Rednerliste verzeichnet bin, kommt es mir zu, ihnen zunächst einen Überblick über das Gesamtprojekt zu geben, damit sie die dann vorgestellten Ergebnisse besser einordnen können. Die EUROFAMCARE Gruppe: Deutschland: Döhner H. (Projekt Koordinator), Kofahl C., Luedecke D., Mnich E. (Hamburg) and Rothgang H., Becker, R.(Bremen); Griechenland: Mestheneos E. (PI), Triantafillou J. (PI), Prouskas C., Mestheneos K.; Italien: Lamura G. (PI), Balducci C., Melchiorre M.G., Quattrini S., Spazzafumo L.; Polen: Bien B. (PI), Wojszel B., Synak B., Czekanowski P., Bledowski P.; Schweden: Öberg B. (PI), Krevers B., Johansson S.L.; England: McKee K. (PI), Barber L., Brown J., Nolan M.

Gliederung Das Projekt: Ziele Methodik Deliverables Empirische Projektergebnisse: Betreuungssituationen, -motivationen und Unterstützung durch Dritte im Ländervergleich der Einfluss kognitiver Beeinträchtigungen Schlussfolgerungen? Ich werde Ihnen zunächst kurz das Projekt und seine Vorgehensweise näher bringen, sowie ein paar Worte zu den Nationalen Hintergrundberichten und der Pan-europäischen Synopse sagen. Anschließend werden wir auf verschiedene erste Projektergebnisse eingehen. Dabei stehen zunächst Pflegesituationen, Pflegemotivationen und Unterstützungen durch Dritte im Vordergrund. Aschließend wird Herr Kofahl über den Einfluss kognitiver Beeinträchtigungen sprechen.

The 5th Framework Programme: Quality of Life and Management of Living Resources Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage E U R O F A M C A R E Das Projekt EUROFAMCARE wird gefördert inerhalb des 5. Rahmenprogramms der EU: Quality of life and management of living ressources und hat eine Laufzeit vom 1.1.2003 bis zum 31.12.2005. 1.1.2003 – 31.12.2005 Key Action 6: The Ageing Population and Disabilities 6.5: Health and Social Care Services to older People

Consortium Linköping University University Socialstyrensen Stockholm AGE – European Older People‘s Platform Brussels University of Hamburg (Co-ordination Centre) Italian National Research Centre on Ageing INRCA Ancona National School for Public Health SEXTANT Athens of Bremen The Medical Academy of Bialystok & University of Gdansk Linköping University Socialstyrensen Stockholm of Sheffield Das Consortium, also die Kerngruppe des Projektes besteht aus acht Institutionen in sieben verschiedenen Ländern.

Das ist ein Teil der Menschen, die hinter diesen Institutionen stehen und Sie sehen, bei uns wird gearbeitet und gelacht The EUROFAMCARE group: Germany: Döhner H. (project co-ordinator), Kofahl C., Luedecke D., Mnich E. (Hamburg) and Rothgang H., Becker R. (Bremen); Greece: Mestheneos E. (PI), Triantafillou J. (PI), Prouskas C., Mestheneos K.; Italy: Lamura G. (PI), Balducci C., Melchiorre M.G., Quattrini S., Spazzafumo L.; Poland: Bien B. (PI), Wojszel B., Synak B., Czekanowski P., Bledowski P., Pedich W,; Sweden: Öberg B. (PI), Krevers B., Johansson S.L.; United Kingdom: McKee K. (PI), Barber L., Brown J., Nolan M.

Über diese 6 Kernländern, Italien, Deutschland, Schweden, Griechenland, Polen und England hinaus sind weitere 17 europäische Länder in die Studie einbezogen

Ziel EUROFAMCARE gibt einen europäischen Überblick zur Situation pflegender Angehöriger von älteren Menschen hinsichtlich der Existenz, Bekanntheit, Verfügbarkeit, Akzeptanz und Nutzung von unterstützenden Diensten / Einrichtungen und weiteren unterstützenden Maßnahmen / Ideen / Konzepten. EUROFAMCARE fördert einen partnerschaftlichen Ansatz zwischen pflegenden Angehörigen, professionellen Anbietern und den pflegebedürftigen älteren Menschen selbst. Das Ziel von EUROFAMCARE ist es, eine Überblick zur Situation pflegender Angehöriger von älteren Menschen zu geben. Wobei im Mittelpunkt die Existenz, Bekanntheit, Verfügbarkeit, Akzeptanz und Nutzung von unterstützenden Diensten / Einrichtungen stehen. Weiter soll ein partnerschaftlicher Ansatz zwischen pflegenden Angehörigen, professionellen Anbietern und den pflegebedürftigen Menschen selbst gefördert werden.

Sechs-Länder-Studie Vertiefende Studien in den sechs Kernländern: Interviews mit je 1.000 betreuenden / pflegenden Angehörigen zur Erfassung der Pflegesituation mit 12-Monats-Follow-Up (Einschlusskriterium: Persönliche Betreuung eines über 65-jährigen Familienmitglieds für mind. 4 Stunden/ Woche; Hauptbetreuungsperson) Sozio-ökomomische Analyse Befragung von Anbietern sozialer und gesundheitlicher Dienste In den sechs Kernländern wurden Interviews mit je 1.000 betreuenden Angehörigen durchgeführt, die einen älteren Menschen (über 65) mindestens vier Stunden in der Woche pflegen oder betreuen. Die Daten werden sowohl auf nationaler als auch auf europäische Ebene analysiert.

23 Nationale Hintergrundberichte Die Nationalen Hintergrundberichte enthalten den derzeitigen Informationsstand zur Situation pflegender Angehöriger in dem jeweiligen Land. Methodik: Inhalts- und Sekundäranalyse Systematik: standardisiertes Schema „Standard Evaluation Protocol“ (STEP for NABAREs) Die Informationen aus den Länderberichten münden in eine Gesamteuropäische Synopse (Pan-European Background Report)

Pan-European Background Report NABAREs -> PEUBARE Die pan-Europäische Synopse PEUBARE (Mestheneos & Triantafillou) enthält eine verdichtete Übersicht zur Situation betreuender Angehöriger in den Jahren 2003/2004: Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen den jeweiligen europäischen Staaten Unterschiede zwischen den Unterstützungsangeboten, gesetzlichen Grundlagen und kulturellen Eigenarten gegenwärtige sozialpolitische Entwicklungen

Die Berichte sind öffentlich verfügbar auf der EUROFAMCARE Homepage: www.uke.uni-hamburg.de/eurofamcare/

Ergebnisse aus den Nationalen Studien Soziodemographische Merkmale (Beschreibung der Stichproben) Betreuungssituationen Betreuungsmotive Unterstützung durch Dritte Gedächtnisprobleme / kognitive Beeinträchtigungen Einfluss der kognitiven Beeinträchtigungen auf die Lebensqualität der betreuender Angehörigen Einfluss der kognitiven Beeinträchtigungen auf die Pflegebereitschaft der Angehörigen

Zugangswege (Rekrutierung)   S Tür-zu-Tür 19,9 5,0 31,3 0,2 30,2 13,4 1445 Beschäftigte des Gesundheits- und Sozialwesens 26,7 23,0 2,4 10,8 25,0 12,0 1322 Persönliche Kontakte (Nachbarn, Freunde) 24,9 17,0 6,1 15,2 4,3 32,5 1174 Listen (von älteren Einwohner/innen oder Wählerverzeichnis) 1,3 3,8 6,2 76,2 10,5 2,1 630 Freiwilligen-organisationen 3,6 23,3 44,4 10,2 6,4 12,1 421 Religiöse/geistliche Einrichtungen 10,9 53,4 2,8 0,8 395 Sonstige 4,1 28,8 53,9 3,0 2,6 7,5 267 Werbung 1,2 22,7 23,1 5,9 46,3 255 Rekrutierung: Probleme bei Rekrutierung von Angehörigen in Deutschland Daher Beauftragung eines Umfrageinstituts Das erklärt (für Deutschland) die hohe Anzahl an persönlichen Kontakten Auffällig: England bei Tür-zu-Tür, aber auch bei sonstige Schweden viel Listen, vermutlich wegen Telefoninterviews Repräsentativität: Keine „echte“, d.h. statistische Repräsentativität Das liegt daran, dass eine Samplingstrategie gewählt wurde, die darauf abzielte, alle Facetten von Pflegesituation (also das umfassende Spektrum unterschiedlicher Situationen) zu erfassen Vergleich mit anderen repr. Studien zeigt aber, dass unsere Datenqualität sehr gut ist Wegen fehlender Repr. Arbeiten wir mit Subsamples. Diese sind untereinander vergleichbar Wir können keine Aussagen machen wie „30% aller pflegenden Angehörigen brauchen X Einheiten von Dienst Y“, sondern vielmehr: „Wenn sich Angehörige in Situation Y befinden, haben sie folgende Probleme und diese Maßnahmen können helfen“

Soziodemografische Daten (Beschreibung der Stichprobe)   S Anzahl der pflegenden Angehörigen 1014 990 995 921 1000 1003 5923 Anteil pflegebedürftiger Frauen (%) 64,5 71,2 69,5 57,7 72,8 68,5 67,5 Anteil pflegender Frauen (%) 80,9 77,1 75,4 72,0 76,0 76,1 76,3 Durchschnittsalter der Pflegebedürftigen (AM) 79,5 82,0 78,0 81,3 78,6 79,7 79,8 Durchschnittsalter der pflegenden Angehörigen (AM) 51,7 53,4 54,5 65,4 51,0 53,8 54,8 Pflegebedürftige, die im Pflegeheim wohnen 1,2 3,7 4,5 10,0 0,2 9,8 4,8 - Hoher Anteil an institutionalisierten Pflegebedürftigen in Schweden und Deutschland wegen erhöhter Bereitschaft (vor allem in Schweden), Angehörige ins Heim zu geben

Verwandtschaftsverhältnis (in % innerhalb der Länder)   S Kinder 55,4 60,9 31,6 40,5 51,1 53,4 48,9 (Ehe-)Partner 17,1 10,9 22,8 48,1 18,2 18,4 22,2 Schwiegerkinder 13,9 9,7 15,3 4,5 13,4 9,0 11,0 Andere 6,5 6,7 19,5 2,8 11,9 10,1 Neffen/Nichten 4,2 8,3 4,6 1,3 3,0 4,1 Geschwister 1,8 2,4 3,6 0,9 2,3 Tante/Onkel 1,0 0,6 1,5 2,7 1,2 Cousin/Cousine 0,1 0,5 1,1 0,7 Schweden sehr niedrige Anzahl pflegender (Schwieger-)Kinder, aber sehr hoher Anteil an pflegenden (Ehe-)Partner Anteil „andere“ sehr hoch in England, da in England viel Nachbarschaftspflege. Dies liegt an einem anderen Verständnis des Familienbegriffs, der in England viel weiter gefasst ist.

Was hat Ihre Entscheidung beeinflusst, Ihre/n ANGEHÖRIGE/N zu betreuen?   S Emotionale Bindung (Liebe, Zuneigung) 96,8 96,3 90,5 96,6 94,1 92,6 94,5 Gefühl der Verpflichtung 89,3 73,3 79,5 67,7 91,6 85,8 81,4 persönlich-moralischen Verpflichtung gegenüber meinem/r Familienmitglied 91,4 57,4 75,6 73,6 93,7 90,9 80,6 Pflege/Betreuung gibt mir ein gutes Gefühl 81,5 56,4 61,9 83,4 77,2 84,2 74,0 ANGEHÖRIGE/R würde nicht wollen, dass jemand anders pflegt oder betreut 43,5 45,4 62,9 46,1 53,6 62,1 52,3 keine Alternative/ es war notwendig 53,2 30,3 46,0 45,5 64,4 47,6 eher zufällig und ohne bewusste Entscheidung hineingerutscht 37,8 31,5 61,5 65,3 32,3 29,5 42,7 religiöse Überzeugung 40,0 38,0 22,6 8,2 24,7 33,9 Kosten für professionelle Pflege zu hoch 43,8 31,1 30,2 14,8 34,4 45,1 33,5 wirtschaftliche Vorteile 8,0 4,3 8,7 13,2 8,1 12,3 9,1

Hauptgründe der Pflegebedürftigkeit   S Durchschnittlich geleistete Pflege in Stunden/Woche 51 50 38 45 39 45,6 körperliche Erkrankung/ Behinderung 30,6 18,6 29,4 38,8 43,6 24,8 30,9 Mobilität 24,4 29,5 20,4 9,7 10,4 27,9 20,5 „Alters-Verfall“/ Hochaltrigkeit 15,9 15,0 10,7 23,9 28,0 12,1 17,5 Gedächtnisprobleme/ kognitive Einschränkungen 5,6 9,0 11,1 19,0 4,9 14,9 10,6 keine Selbstversorgungskompetenz 5,5 9,9 0,7 3,5 10,0 6,9 Sensorische Probleme 3,2 4,3 3,9 2,6 3,8 Soziale Gründe, Einsamkeit 5,7 2,3 5,4 0,4 2,2 Gefühl der Unsicherheit 6,4 7,8 0,5 0,3 1,7 Psychische/psychiatrische Probleme oder Erkrankungen 1,9 2,5 1,0 1,5 1,8 andere Gründe 0,9 1,3 1,1 - Deutschland mit den höchsten Anteil kognitiv beeinträchtigter

Wie sind die Pflegesituationen charakterisiert? Pflegende/r Angehörige/r Geschlecht Bildungsstatus Erwerbsstatus Pflegedauer Unterstützung bei Verhinderung Belastung (COPE) Lebensqualität gleiche / andere Generation Pflegebedürftige/r Geschlecht Alter Kognitive Beeinträchtigungen (subj. Einschätzung der Betreuenden) Körperliche Beeinträchtigungen (ADL / IADL) Finanzielle Unterstützung notwendig Wir gingen von der Annahme aus, dass Pflegesituationen sind nicht eindimensional erfassbar, sondern durch verschiedene Faktoren charakterisiert sind. Das Konsortium einigte sich auf einen bestimmten Variablensatz, von dem wir annehmen, dass er die Pflegesituation maßgeblich beeinflusst. Wenn wir davon ausgehen, das es sich hier nur um dichotome Merkmale handelt, sind allein 32.768 Kombinationen möglich. Mit anderen Worten Informationsreduktion ist nötig. Wir haben eine Clusteranalyse durchgeführt, um dadurch auch die Möglichkeit zu haben mit Hilfe dieser „Subsamples“ Ländervergleiche durchzuführen. gleicher / verschiedener Haushalt 32.768 Zweier-Kombinationen möglich

Verteilung der Pflegesituationen Das Ergebnis der Analyse sind 6 verschiedene Pflegesituationen. Generell: Subjektiv hoch belastet heißt: die Bewertung der eigenen Belastung sowie der eigenen Lebensqualität/dem eigenen Wohlbefinden ist sehr negativ Objektiv hoch belastet heißt: Die Bewertung der funktionalen und kognitiven Beeinträchtigungen des Gepflegten sind sehr negativ, also stark eingeschränkt Unterstützung heißt hier nur: Falls der pflegende Angehörige krank wird oder Urlaub macht, wären andere Personen da, die kurzfristig und für einige Zeit die Pflege übernehmen und helfen würden In den rötlichen Farben sehen sie hier die ersten beiden Situationen in denen die Pflegenden sowohl subjektiv als auch objektiv hoch belastet sind. Sie unterscheiden sich im wesentlichen dadurch, dass die Pflegenden erwerbstätig sind oder nicht. Die beiden blauen Gruppen sind gleichfalls subjektiv und objektiv hoch belastet, ihr Unterschied besteht im wesentlichen darin, dass in dem einen nur Frauen und in dem anderen nur Männer vertreten sind, es handelt sich hier also um die pflegenden (Ehe-)paare. In den beiden letzten Gruppen (grün gekennzeichnet) schlägt das Wohlbefinden des Pflegenden um. In beiden finden sich Pflegende mit relativ niedriger subjektiver Belastung, wobei dies nur im letzten auch mit einem geringen Pflegebedarf einhergeht, während in dem ersteren dieses subjektive Wohlbefinden trotz hohem Pflegebedarf vorliegt.

Dimensionsanalyse der Pflegemotive Verpflichtung Gefühl der Verpflichtung (soziale Norm) Gefühl der persönlich-moralischen Verpflichtung gegenüber meinem/r Angehörigen als Familienmitglied Keine Alternative Mein/e Angehörige/r würde nicht wollen, dass jemand anders sie/ihn pflegt oder betreut Es gab keine Alternative/Es war notwendig Ich bin eher zufällig und ohne bewusste Entscheidung in diese Situation hineingerutscht Liebe Emotionale Bindung (Liebe, Zuneigung) Die Pflege/Betreuung meines Angehörigen gibt mir ein gutes Gefühl Religion Aufgrund meiner religiösen Überzeugung Finanzen Die Kosten für professionelle Pflege wären zu hoch Es bot wirtschaftliche Vorteile für mich (Betreuende/r) und/oder den/die Angehörige/n Wir haben die pflegenden Angehörigen nach ihren Motiven zur Pflegeübernahme gefragt. die 10 Items haben wir einer Faktorenanalyse unterzogen und kommen so zu fünf unterschiedlichen Dimensionen, die wir mit „Verpflichtung“, „Keine Alternative“, „Liebe“, „Religion“, und „Finanzen“ umschrieben haben. Bei der einfachen Deskription der Daten vorne kamen wir zu der Erkenntnis, dass Liebe in allen Ländern das Hauptmotiv sei. Die gebildeten Pflegesituationen versetzen uns nun in die Lage, genauer hinzuschauen und zu überprüfen, welche Motive in den einzelnen Ländern in den unterschiedlichen Pflegesituationen relevant sind.

Verteilung der Pflegesituationen in den 6 Ländern - Schweden: obj./subj. hoch belastete Ehefrauen/weibl. Partner, im Vergleich aber auch hoher Anteil an belasteten Ehemännern N=884 N=898 N=949

Motive zur Pflegeübernahme in vergleichbaren Pflegesituationen Subjektiv u. objektiv hohe Belastung Religion Verpflichtung Keine Alternative - Liebe Finanzen Subjektiv u. objektiv hohe Belastung, erwerbstätig Religion Verpflichtung (Ehe)-frauen mit subjektiv u. objektiv hoher Belastung (Ehe)-männer mit subjektiv u. objektiv hoher Belastung Subjektiv geringe u. objektiv hohe Belastung Subjektiv u. objektiv geringe Belastung Hier sieht man die verschiedenen Motive für die unterschiedlichen Pflegesituation. Es wird deutlich das in Polen Religion und Verpflichtung überdurchschnittlich häufig geäußert werden und dies in allen Situationen. In UK hingegen meinten die meisten der pflegenden Angehörigen, das keine Alternative bestand. In Schweden finden wir das Motiv Liebe wieder, aber ebenso das Motiv Finanzen, besonders bei den pflegenden Paaren. Auch Deutschland zeigt eine eher gemischte Struktur und auch hier werden in einigen Pflegesituationen finanzielle Motive genannt. Es ist erstaunlich dass dieses Motiv insbesondere in den beiden reicheren Ländern unserer Untersuchung auftaucht. Vergleicht man zwischen den Ländern, so zeigt sich, das in gleichen Pflegesituationen unterschiedliche Pflegemotive angegeben werden, deren Ursachen in länderspezifischen Gegebenheiten und kulturellen Orientierungen liegen. Der letzte Aspekt auf den ich eingehen möchte, ist die Frage nach der Unterstützung durch Dritte in den jeweiligen Pflegesituationen. Wir haben mit unsrem Fragebogen abgefragt, in welchen Bereichen Unterstützungsbedarf besteht und wer dort Unterstützung anbietet. Aus diesen unterschiedlichen Unterstützungsbereichen haben wir drei herausgegriffen, in denen ein relativ hoher Unterstützungsbedarf geäußert wurde. Ich möchte im drei Gruppen nicht weiter betrachten. Dies sind die pflegenden Paare, da einerseits die Frauen in diesen Gruppen grundsätzlich hohe Eigenanteile aufweisen und wenig fremder support eingeholt wird, auf der anderen Seite die Männer ebenfalls hoher Eigenanteile zeigen bei gleichzeitige höherer Inanspruchnahme professioneller Dienste. Auch die letzte Gruppe derer mit wenig objektiver und subjektiver Belastung soll hier vernachlässigt werden, da sie generell in allen Bereichen weniger Bedarf angemeldet haben.

Hilfe im Haushalt durch... Angehörigen selbst Andere informelle Helfer Andere formelle Helfer  Pflegesituation Gesamt Hohe objektive u. subjektive Belastung Hohe objektive u. subjektive Belastung, arbeitend Hohe objektive, geringere subjektive Belastung Somit verbleiben drei Pflegesituationen, die hier von Interesse sind. Die beiden Gruppen mit hoher subjektiver und objektiver Belastung, die sich durch die Erwerbtätigkeit des pflegenden Angehörigen in der einen Gruppe unterscheiden, sowie die Gruppe mit hoher objektiver Belastung bei gleichzeitig relativ guter Lebensqualität. Die erste Zeile zeigt uns die Systemunterschiede. Mit zunehmender Ausgestaltung der Sozialsysteme und Verfügbarkeit von Diensten sinken die Anteile anderer informeller Helfer und steigen die der professionellen Dienste, wobei Deutschland und Italien nicht immer eindeutig sind, aber Italien immer höhere Anteile an professionellen Diensten zeigt als Griechenland. Vergleicht man Reihe zwei und drei, so wird deutlich, das die Erwerbstätigkeit pflegender Angehöriger in der Regel mit einer Verringerung des Eigenanteils, auf jeden Fall aber mit der Einbeziehung informeller und formeller Helfer einhergeht. Einzig in Polen scheint dies nicht der Fall zu sein.

Emotionale und soziale Unterstützung durch … Angehörigen selbst Andere informelle Helfer Andere formelle Helfer  Pflegesituation Gesamt Hohe objektive u. subjektive Belastung Hohe objektive u. subjektive Belastung, arbeitend Hohe objektive, geringere subjektive Belastung Geht es um emotionale und soziale Unterstützung, sind die pflegenden Angehörigen insgesamt stärker eingebunden und dies in allen Ländern. Dennoch zeigen sich auch hier hohe Potentiale an informellen Helfern. Wenngleich die Systemunterschiede erhalten bleiben, wird deutlich, dass diese Form von Unterstützung eher von der Hauptpflegeperson und anderen informellen Helfern als von Servicen und Diensten übernommen wird. Ihr Anteil bleibt in allen Situationen und in allen Ländern unter denen der informellen Helfer. Deutlich wird auch, das in allen Situationen und in allen Ländern diese Form des support maßgeblich von der Hauptpflegeperson übernommen wird.

Körperliche und persönliche Unterstützung durch… Angehörigen selbst Andere informelle Helfer Andere formelle Helfer  Pflegesituation Gesamt Hohe objektive u. subjektive Belastung Hohe objektive u. subjektive Belastung, arbeitend Hohe objektive, geringere subjektive Belastung Kommen wir zum letzten Bereich, der Pflegetätigkeiten im engeren Kern umfasst. Auch hier bleibt die Systemfolge weitestgehend erhalten……….

Ergebnisse aus den Nationalen Studien Soziodemographische Merkmale (Beschreibung der Stichproben) Betreuungssituationen Betreuungsmotive Unterstützung durch Dritte Gedächtnisprobleme / kognitive Beeinträchtigungen Einfluss der kognitiven Beeinträchtigungen auf die Lebensqualität der betreuender Angehörigen Einfluss der kognitiven Beeinträchtigungen auf die Pflegebereitschaft der Angehörigen

“Gedächtnis-Probleme”

Hat Ihr/e Angehörige/r irgendwelche Gedächtnisprobleme? (%)

Ärztliche Begründung für die Gedächtnisprobleme 22,6 48,8 28,7 39,4 48,3 12,3 45,2 37,8 17,1 43,6 39,7 16,6 34,4 53,8 11,8 20,5 60,5 18,9 34,2 48,6 17,3 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Greece n=363 Italy n=472 UK n=434 Sweden n=463 Poland n=424 Germany n=555 Total N=2711 Gedächtnisprobleme, nicht diagnostiziert (% innerhalb des Landes) Gedächtnisprobleme, als Demenz diagnostiziert (% innerhalb des Landes) Gedächtnisprobleme, andere ärztl. Begründungen (% innerhalb des Landes)

“Verhaltensprobleme”

herumwandern, gefährdend (%) 49,1 27,6 3,1 6,0 1,4 8,3 0,2 4,3 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 niemals n=4502 selten n=531 manchmal n=570 meistens n=265 herumwandern, gefährdend (%) Keine Gedächtnisprobleme Gedächtnisprobleme

Gespräche schwierig; uneinsichtig; unkooperativ (%) 44,1 13,3 4,9 5,7 3,7 12,4 1,2 14,6 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 n=3371 n=623 n=944 n=929 Gespräche schwierig; uneinsichtig; unkooperativ (%) Keine Gedächtnisprobleme Gedächtnisprobleme niemals selten manchmal meistens

Verhalten ruft Bestürzung hervor (%) 46,3 20,0 3,9 6,1 2,9 11,0 0,8 8,9 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 n=3887 n=589 n=819 n=573 Verhalten ruft Bestürzung hervor (%) Keine Gedächtnisprobleme Gedächtnisprobleme niemals selten manchmal meistens

Dichotomisierung „Verhaltensprobleme“ 2896 465 540 487 400 318 343 161 140 144 200 600 800 1000 1200 1400 1600 1800 2000 2200 2400 2600 2800 3000 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Häufigkeit keine oder nur geringe “Verhaltens- probleme” „Verhaltens- probleme“

Gedächtnis- und Verhaltensprobleme, N = 5862 1664; 28% 2854; 49% 1035; 18% 309; 5% weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltensprobleme Gedächtnisprobleme ohne Verhaltensprobleme Gedächtnis- und Verhaltensprobleme

Lebensqualität der betreuenden Angehörigen, 100 90 80 70 58,1 44,0 52,3 36,8 60 50 40 30 20 10 weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme probleme ohne Verhaltens- und Lebensqualität der betreuenden Angehörigen, dichotomisiert: höhere Lebensqualität in % (WHOQOL-Bref)

Empfinden Sie das Betreuen als zu anstrengend? (immer/meistens in %) 100 90 80 70 60 50 40,1 38,6 40 30 22,4 17,6 20 10 weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme probleme ohne Verhaltens- und, Empfinden Sie das Betreuen als zu anstrengend? (immer/meistens in %)

Wirkt sich das Betreuen negativ auf das Verhältnis zu Freunden aus? 100 90 80 70 60 50 40 27,4 23,3 30 20 11,9 7,7 10 weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme probleme ohne Verhaltens- und, Wirkt sich das Betreuen negativ auf das Verhältnis zu Freunden aus? (immer/meistens in %)

Hat das Betreuen negative Auswirkung auf Ihre körperliche Gesundheit? 100 90 80 70 60 50 40 29,3 24,6 30 13,5 20 9,0 10 weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme probleme ohne Verhaltens- und, Hat das Betreuen negative Auswirkung auf Ihre körperliche Gesundheit? (immer/meistens in %)

Haben Sie durch das Betreuen Probleme innerhalb Ihrer Familie? 100 90 80 70 60 50 40 30 13,9 14,5 20 3,8 4,8 10 weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme probleme ohne Verhaltens- und, Haben Sie durch das Betreuen Probleme innerhalb Ihrer Familie? (immer/meistens in %)

Fühlen Sie sich in Ihrer Rolle als Betreuende/r gefangen? 100 90 80 70 60 50 38,5 36,4 40 30 21,1 13,3 20 10 weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme probleme ohne Verhaltens- und, Fühlen Sie sich in Ihrer Rolle als Betreuende/r gefangen? (immer/meistens in %)

Hat das Betreuen eine negative Auswirkung 100 90 80 70 60 50 34,1 33,4 40 30 17,3 20 12,1 10 weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme probleme ohne Verhaltens- und, Hat das Betreuen eine negative Auswirkung auf Ihr seelisches Wohlbefinden? (immer/meistens in %)

Fühlen Sie sich von Ihren Freunden und/oder Nachbarn gut unterstützt? 100 90 80 70 53,3 60 47,2 50 41,2 42,4 40 30 20 10 weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme probleme ohne Verhaltens- und, Fühlen Sie sich von Ihren Freunden und/oder Nachbarn gut unterstützt? (immer/meistens in %)

100 90,2 86,2 90 82,0 80,3 80 70 60 50 40 30 20 10 weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme probleme ohne Verhaltens- und, Denken Sie, dass Sie mit Ihrer Rolle als Betreuende/r gut zurechtkommen? (immer/meistens in %)

Finden Sie, dass das Betreuen eine lohnenswerte Aufgabe ist? 100 88,9 85,5 90 80,8 78,4 80 70 60 50 40 30 20 10 weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme probleme ohne Verhaltens- und, Finden Sie, dass das Betreuen eine lohnenswerte Aufgabe ist? (immer/meistens in %)

Fühlen Sie sich von Ihrer Familie gut unterstützt? 100 90 77,7 72,9 80 67,1 63,8 70 60 50 40 30 20 10 weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme probleme ohne Verhaltens- und, Fühlen Sie sich von Ihrer Familie gut unterstützt? (immer/meistens in %)

Haben Sie ein gutes Verhältnis zu der Person, die Sie betreuen? 95,1 93,9 100 88,5 85,1 90 80 70 60 50 40 30 20 10 weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme probleme ohne Verhaltens- und, Haben Sie ein gutes Verhältnis zu der Person, die Sie betreuen? (immer/meistens in %)

100 90 80 70 60 44,8 46,7 42,8 42,6 50 40 30 20 10 weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme probleme ohne Verhaltens- und, Fühlen Sie sich von den Gesundheits- und Sozialdiensten (öffentl., priv., ehrenamtl.) ausreichend unterstützt? (immer/meistens in %)

100 90 78,3 73,9 80 65,9 64,8 70 60 50 40 30 20 10 weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme probleme ohne Verhaltens- und, Haben Sie das Gefühl, dass Sie als Betreuende/r Wertschätzung erfahren? (immer/meistens in %)

Fühlen Sie sich in Ihrer Rolle als Betreuende/r 100 90 80 68,3 63,0 70 54,4 54,1 60 50 40 30 20 10 weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme probleme ohne Verhaltens- und, Fühlen Sie sich in Ihrer Rolle als Betreuende/r insgesamt ausreichend unterstützt? (immer/meistens in %)

noch Verhaltensprobleme Sind Sie bereit, Ihre/n ANGEHÖRIGE/N auch im nächsten Jahr weiter zu betreuen? weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme Gedächtnisprobleme ohne Verhaltens- Gedächtnis- und Verhaltensprobleme 50,8 8,8 29,6 8,7 2,1 61,2 8,6 23,8 5,7 0,7 51,1 7,8 30,7 9,4 1,0 68,1 7,9 20,0 3,7 0,4 0% 20% 40% 60% 80% 100% Ja, ich könnte mir sogar vorstellen, den Betreuungsumfang noch zu vergrößern Ja, ich könnte mir sogar vorstellen, den Betreuungsumfang für eine begrenzte Zeit noch zu vergrößern Ja, solange die Situation gleich bleibt. Ja, aber nur, wenn ich mehr Unterstützung bekomme Nein, egal, wie viel zusätzliche Unterstützung ich erhalte.

Wären Sie bereit, die Unterbringung Ihres/r ANGEHÖRIGEN im Pflegeheim in Betracht zu ziehen? Nein, unter keinen Umständen Ja, aber nur, wenn sich der Zustand verschlechtert Ja, sogar wenn der Zustand so bleibt wie bisher

noch Verhaltensprobleme Wären Sie bereit, die Unterbringung Ihres/r ANGEHÖRIGEN im Pflegeheim in Betracht zu ziehen? weder Gedächtnis- noch Verhaltensprobleme keine Gedächtnis-, aber Verhaltens- probleme Gedächtnisprobleme ohne Verhaltens- Gedächtnis- und Verhaltensprobleme 45,9 46,6 7,5 56,9 37,9 5,2 55,6 39,7 4,7 66,4 31,2 2,4 0% 20% 40% 60% 80% 100% Nein, unter keinen Umständen Ja, aber nur, wenn sich der Zustand verschlechtert Ja, sogar wenn der Zustand so bleibt wie bisher

Was denken Sie? Was schlagen Sie vor? Schlussfolgerungen Was denken Sie? Was schlagen Sie vor?

Weitere Ergebnisse werden präsentiert auf der Final Conference of EUROFAMCARE am 18. November 2005 in Hamburg sowie fortlaufend auf der EUROFAMCARE website: www.uke.uni-hamburg.de/eurofamcare