„Ist die Hamburger Selbsthilfe fit für die Zukunft „Ist die Hamburger Selbsthilfe fit für die Zukunft?“ Wünsche, Nöte und Chancen Gesundheitsforum mit Verleihung des Hamburger Selbsthilfepreises 2014 „Selbsthilfe im Wandel“ 26. Mai 2014, Handelskammer Hamburg Dr. Christopher Kofahl Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Institut für Medizinische Soziologie Martinistr. 52, 20246 Hamburg kofahl@uke.de

Erste Ergebnisse aus der Befragung der Hamburger Selbsthilfegruppen im Rahmen der SHILD-Studie Gefördert durch:

www.uke.de/shild/

SHILD-Modul 2 (Feb 2013 – Juni 2014) Ziel: Struktur- und Bedarfsanalyse bei Selbsthilfeorganisationen, Selbsthilfegruppen und Selbsthilfekontaktstellen Methodisch: qualitative und quantitative Forschungsansätze („Mixed-Methods-Design“) Adressaten: Selbsthilfegruppen, -organisationen, -kontaktstellen, „Stakeholder“ Inhaltliche Dimensionen: Entwicklungen: retrospektiv, aktuell, prospektiv Wirkungen: Wirkung ist nicht Wirksamkeit ! Perspektiven: Bedarfe, Wünsche, Prognosen

Fragestellung und Ziel zu den folgenden Themen bei Selbsthilfegruppen Ziele, Aufgaben und Selbstverständnis Kompetenzbereiche Kooperationen Aktivitäten auf politischer Ebene Wirkungen Wirtschaftliche und sozioökonomische Aspekte Ausblick / Zukunft / Entwicklungsperspektiven

Quantitative Struktur- und Bedarfsanalyse bei den Selbsthilfegruppen - Methodischer Ablauf Gemischte Erhebung (wahlweise Papierfragebogen oder online) von September bis November 2013 bei 237 (von 985) Selbsthilfegruppen in Hamburg, 327 von (1.497) Selbsthilfegruppen in Sachsen und 343 (von 1.087) Selbsthilfegruppen in Niedersachsen sowie 207 Selbsthilfegruppen aus anderen Bundesländern Dateneingabe und -analyse mit SPSS; vorwiegend deskriptive Auswertungen

Überblick: Ergebnisse der Hamburger SHILD- Selbsthilfegruppensprecher/innen-Befragung 2013 Wie sieht die Selbsthilfegruppenlandschaft in Hamburg aus? Welche Ziele und Aktivitäten verfolgen die SHG? Welche organisatorischen Aufgaben bewältigen die SHG und ihre Sprecher/innen? Welche Unterstützungsleistungen nehmen die SHG in Anspruch? Mit wem und woran arbeiten die SHG zusammen? Was sind die Erfolge der SHG?

Wie sieht die Selbsthilfegruppenlandschaft in Hamburg aus?

Hamburger SHG-Aktivitäten: gesundheitlich oder sozial? medizinisch sozial Schwerpunktbereich der Aktivitäten

Themengebiete des Engagements der Hamburger SHG Themengebiet des Engagements (N=270 Nennungen) Innere Erkrankungen Behinderungen, orthopädisch-neurologische Erkrankungen Tumorerkrankungen Haar-, Haut-, Umwelt- und Allergie­erkrankungen Psychische Erkrankungen, seelische Belastungen Sucht Besondere Lebenssituationen Sport im Gesundheitsbereich Sonstige (Mehrfachnennungen)   4% 15% 6% 2% 17% 18% 8% 0% 31%

Charakteristika der Hamburger SHG Bestehen der Gruppe im : seit 13 Jahren (2003: 11 Jahre) Mitgliederanzahl im : 39 (Median: 12 ! ) Aktive Mitglieder (Teilnahme an mehr als der Hälfte der Gruppensitzungen): 12 Mitgliederfluktuation in den letzten zwei Jahren: Neu hinzugekommen: 9 Die Gruppe verlassen: 6 Nur einmal erschienen: 6

Gründe für Verlassen der Gruppe (Freitextangaben) Im Wesentlichen gesundheits- oder altersbedingte Gründe (> Tod) Persönliche oder berufliche Gründe (Ängste, Wohnortwechsel, zeitlicher Aufwand zu hoch) Abweichende Erwartungen/Ansprüche an SHG, Informationsbedarf schnell oder anders gedeckt (z.B. durch Internet) Selten: Gesundheitliche Verbesserung / Bewältigung der Erkrankung

Charakteristika der Hamburger SHG Geschlechterverhältnis: 4 Frauen : 3 Männer (2003 = 4 Frauen : 2 Männer) Altersverteilung (durchschnittliche Verteilung pro Gruppe) Unter 40 Jahre: 19% (2003 = 32%) 40-60 Jahre: 43% (2003 = 43%) Über 60 Jahre: 38% (2003 = 25%) Migranten in der Gruppe: 1 (0-16) Anteil Betroffener, Angehöriger und Fachleute (durchschnittliche Verteilung pro Gruppe) Direkt Betroffene: 78% Angehörige: 18% Fachleute (z.B. Ärzte): 4%

Häufigkeit der Treffen (Angaben in %)

Dauer der Treffen (Angaben in %)

Wessen Räume werden genutzt?

Raummiete? 30 % der SHG bezahlen Raummiete Im Durchschnitt sind dies 28 € pro Treffen/Raumnutzung In Niedersachsen mit 32 % ähnlich, in Sachsen müssen 59 % der Gruppen zahlen (14 € pro Nutzung)

Welche Ziele und Aktivitäten verfolgen die SHG?

Ziele der Hamburger SHG

Zielerreichung der Hamburger SHG

Aktivitäten der Hamburger SHG - innengerichtet

Aktivitäten der Hamburger SHG – außenorientiert (Fokus: Betroffene)

Aktivitäten der Hamburger SHG – außengerichtet (Fokus: Fachleute)

Wichtige oder besonders zentrale Ziele für die nächsten 2 Jahre (Freitexte) Nach außen gerichtete Ziele: Mehr und jüngere Teilnehmer/innen für die SHG gewinnen Öffentlichkeitsarbeit intensivieren (Aufklärung, Information, Erhöhung Bekanntheitsgrad) Kooperationen/Vernetzungen mit Fachleuten und KH/Kliniken auf- und ausbauen (z.B. Besucherdienste) Nach innen gerichtete Ziele: Zusammenhalt stärken, Isolation entgegenwirken psychosoziale Unterstützung und Hilfe bieten Weitergabe von Wissen sinnvolle gemeinsame Aktivitäten (gesundheits- und freizeitbezogen)

Welche organisatorischen Aufgaben bewältigen die SHG und ihre Sprecher/innen?

Organisatorische und interne Schwierigkeiten (in %)

Organisatorische und interne Schwierigkeiten 2013 im Vergleich mit 2003 (in %)

Wünsche/Vorschläge zur Verbesserung der Arbeitssituation (I) (133 Freitextangaben) Mehr finanzielle Unterstützung (z.B. für Fachvorträge, Qualifikationsmaßnahmen, Freizeitaktivitäten) Erleichterung der Förderantragsmodalitäten (weniger bürokratischer Aufwand, mehr Infos zur Antragsstellung (Zitat: „Es sollten Seminare angeboten werden zum Thema SH-Förderung durch Krankenkassen und Ämter“) Mehr Qualifikationsmöglichkeiten (positive Rückmeldung zu den Angeboten von KISS, des Weiteren Wünsche nach Fort- und Weiterbildungen zu Gruppenleitung, Kommunikation, Konfliktbewältigung, Neue Medien / Supervisionen)

Wünsche/Vorschläge zur Verbesserung der Arbeitssituation (II) (133 Freitextangaben) Unterstützung bei der Öffentlichkeitsarbeit (allgemeine ÖA, Info-materialien, Medien, mehr Aufmerksamkeit von KK und Fachleuten) Bessere Kooperation mit Fachleuten (Ärzte, Kliniken, Psychologen, Therapeuten), aber auch Vernetzung mit anderen SHG Aktivere Mitglieder für SHG-Aufgaben (Leitung, allg. Engagement, aber: „Mitgliedergewinnung“ nur 2 x aufgeführt) Unterstützung bei Erstellung und Verwaltung von Internetauftritten Mehr, bessere und günstige Räumlichkeiten (barrierefrei)

Welche Unterstützungsleistungen nehmen die SHG in Anspruch?

Welche Unterstützungsleistungen nutzen die Hamburger SHG? (in %)

Welche finanziellen Hilfen nehmen die Hamburger SHG in Anspruch? (in %)

Summe der finanziellen Mittel in den letzten 12 Monaten Im Durchschnitt 982 € Davon 306 € aus Mitgliedsbeiträgen Für die Hälfte der SHG ist der Bedarf damit gedeckt (2003: nur 23%) Ein Viertel gibt an, dass der Bedarf meistens gedeckt sei (2003: 41 %) Ein Viertel gibt an, dass der Bedarf nicht gedeckt sei (2003: 37 %)

Mit wem und woran arbeiten die SHG zusammen?

Haben Sie in den letzten 2 Jahren mit den genannten Partnern kooperiert? (in %)

Erfahrungen mit Fachleuten (trifft völlig/eher zu in %) „Wir werden von Fachleuten …“

Vergleich 2003 und 2013 „Wir werden von Fachleuten …“ (trifft völlig/eher zu in %) Achtung: In 2003 5er-Skala, Mittelkategorie wurde für diese Darstellung halbiert.

Kooperationsbereitschaft anderer aus Sicht der SHG (fehlende Angaben = keine Erfahrung)

Mit wem und woran arbeiten die SHG zusammen? (I) „Welche Kooperationen sind Ihnen besonders wichtig?“ KISS Hamburg (sehr oft genannt) Krankenhäuser/Ärzte/Therapeuten jeweilige SH-Bundes- und Landesorganisationen u.a. SHG Krankenkassen div. soziale Einrichtungen

Mit wem und woran arbeiten die SHG zusammen? (II) Beispiele guter Kooperationen (wenige Freitexte) Krankenhäuser/(Fach-)Kliniken, Selbsthilfekontaktstellen, andere SHG Beispiele schlechter Kooperationen (noch weniger Freitexte): Geringschätzung von Ärzten, zu wenige Infos über SH-Angebote verbreitet, Flyer nicht weitergegeben, Scheitern des Kooperationsaufbaus

Erfolge der Selbsthilfegruppen

Was sind die Erfolge der SHG in HH? (Freitexte, kategorisiert, n=272) Häufig: Gemeinsame Freizeitaktivitäten (Ausflüge, Kultur, Natur, Feste) Psychosoziale Unterstützung von Betroffenen (Erfahrungsaustausch, Gespräche, Informationsweitergabe) Diverse Angebote zur Krankheitsbewältigung (Beratung, Bewegungs- u. Entspannungsangebote) Erhöhung der Selbständigkeit / Lebensqualität Betroffener (Hilfe zur Selbsthilfe) Erfolgreiche, regelmäßige Durchführung von SHG-Treffen Größere, teilweise überregionale SHG-Treffen, Austausch mit anderen SHG

Was sind die Erfolge der SHG? (II) Fort- und Weiterbildungen (intern: z.B. Fachvorträge von Referenten / extern: z.B. Teilnahme an Qualifikationsmaßnahmen) Fachveranstaltungen (Teilnahme an Veranstaltungen und Kongressen, Mottotage u.ä. sowie eigene Veranstaltungen) Gute Kooperationen (Fachärzte, Kliniken) Öffentlichkeitsarbeit: besondere Projekte, Aktionen (z.B. Buchveröffentlichung, Kunstausstellung, ...) Informationsveranstaltungen Infostände Ausbau Internetangebot / Homepage

(Vorläufiges) Fazit

Sind die Hamburger SHG fit für die Zukunft? Im Prinzip ja! Positiv: Ressourcen meist ausreichend Unterstützung in der Regel vorhanden und bei Bedarf genutzt Ziele überwiegend unabhängig von Dritten (Fokus auf interne Ziele) Zielerreichung überwiegend erfolgreich … Problematisch: Mitgliedergewinnung Engagementförderung der SHG-Mitglieder (Mitgliederaktivierung) „Verwaltungswesen“ Altersentwicklung

Sind die Hamburger SHG fit für die Zukunft? Auffallend ist, dass ein erheblicher Teil der SHG… ganz überwiegend nach innen orientiert ist und nicht auf die Kooperation mit „Professionellen“ angewiesen ist. Diese Gruppen können jenseits aller Wünsche nach einer stärkeren Integration der Selbsthilfe in das Gesundheitswesen als alternatives, aber vom professionellen Gesundheitssystem losgelöstes Angebot von Betroffenen für Betroffenen verstanden werden.

Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Noch herzlicheren Dank für Ihr Engagement!!! Dierks, von dem Knesebeck, Kofahl, Kreusel, Langenhorst, Nickel, Schulz-Nieswandt, Seidel, Weber und Werner www.uke.de/shild/