Palliativversorgung als Menschenrecht Prof. Dr Palliativversorgung als Menschenrecht Prof. Dr. Lukas Radbruch Klinik für Palliativmedizin, Universitätsklinikum Bonn Zentrum für Palliativmedizin Malteser Krankenhaus Seliger Gerhard Bonn/Rhein-Sieg

Palliativversorgung als Menschenrecht Palliativversorgung in Entwicklungsländern Palliativversorgung bei Demenz Palliativversorgung in Pflegeeinrichtungen Wir halten diese Wahrheiten für ausgemacht, dass alle Menschen gleich erschaffen wurden, dass sie von ihrem Schöpfer mit gewissen unveräußerlichen Rechten begabt wurden, worunter Leben, Freiheit und das Streben nach Glückseligkeit sind. Dass zur Versicherung dieser Rechte Regierungen unter den Menschen eingeführt worden sind, welche ihre gerechte Gewalt von der Einwilligung der Regierten herleiten; dass sobald eine Regierungsform diesen Endzwecken verderblich wird, es das Recht des Volkes ist, sie zu verändern oder abzuschaffen, und eine neue Regierung einzusetzen, die auf solche Grundsätze gegründet, und deren Macht und Gewalt solchergestalt gebildet wird, als ihnen zur Erhaltung ihrer Sicherheit und Glückseligkeit am schicklichsten zu seyn dünket. Zwar gebietet Klugheit, daß von langer Zeit her eingeführte Regierungen nicht um leichter und vergänglicher Ursachen willen verändert werden sollen; und demnach hat die Erfahrung von jeher gezeigt, daß Menschen, so lang das Uebel noch zu ertragen ist, lieber leiden und dulden wollen, als sich durch Umstoßung solcher Regierungsformen, zu denen sie gewöhnt sind, selbst Recht und Hülfe verschaffen. Wenn aber eine lange Reihe von Mißhandlungen und gewaltsamen Eingriffen auf einen und eben den Gegenstand unabläßig gerichtet, einen Anschlag an den Tag legt, sie unter unumschränkte Herrschaft zu bringen, so ist es ihr Recht, ja ihre Pflicht, solche Regierung abzuwerfen, und sich für ihre künftige Sicherheit neue Gewähren zu verschaffen. “ “We hold these truths to be self-evident, that all men are created equal, that they are endowed by their Creator with certain unalienable Rights, that among these are Life, Liberty and the pursuit of Happiness. — That to secure these rights, Governments are instituted among Men, deriving their just powers from the consent of the governed, — That whenever any Form of Government becomes destructive of these ends, it is the Right of the People to alter or to abolish it, and to institute new Government, laying its foundation on such principles and organizing its powers in such form, as to them shall seem most likely to effect their Safety and Happiness. Prudence, indeed, will dictate that Gouvernments long established should not be changed for light and transient causes; and accordingly all experience hath shewn, that mankind are more disposed to suffer, while evil are sufferable, than to right themselves by abolishing the forms to they are accustomed. But when a long train of abuses and usurpations, pursuing invariably the same Object evinces a design to reduce them under absolute Despotism, it is their right, it is their duty, to throw off such Government, and to provide new Guards for their future security.”

Menschenrechte Deutschland: Grundgesetz Art. 1-19 (1949) Art. 1: Würde des Menschen ist untastbar Art. 2: Recht auf freie Entfaltung der Persönlichkeit (Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit) Art. 3: Recht auf Gleichberechtigung Art. 4: Recht auf Freiheit von Glauben und Gewissen Art. 5: Recht auf freie Meinungsäußerung Art. 6: Ehe und Familie unter staatlichem Schutz Art. 7: Schulwesen unter Aufsicht des Staates Art. 8: Recht auf Versammlungsfreiheit Art. 9: Recht, Vereine und Gesellschaften zu bilden …… Artikel 1 (1) Die Würde des Menschen ist unantastbar. Sie zu achten und zu schützen ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalt. (2) Das Deutsche Volk bekennt sich darum zu unverletzlichen und unveräußerlichen Menschenrechten als Grundlage jeder menschlichen Gemeinschaft, des Friedens und der Gerechtigkeit in der Welt. (3) Die nachfolgenden Grundrechte binden Gesetzgebung, vollziehende Gewalt und Rechtsprechung als unmittelbar geltendes Recht. Artikel 2 (1) Jeder hat das Recht auf die freie Entfaltung seiner Persönlichkeit, soweit er nicht die Rechte anderer verletzt und nicht gegen die verfassungsmäßige Ordnung oder das Sittengesetz verstößt. (2) Jeder hat das Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit. Die Freiheit der Person ist unverletzlich. In diese Rechte darf nur auf Grund eines Gesetzes eingegriffen werden. Artikel 3 (1) Alle Menschen sind vor dem Gesetz gleich. (2) Männer und Frauen sind gleichberechtigt. Der Staat fördert die tatsächliche Durchsetzung der Gleichberechtigung von Frauen und Männern und wirkt auf die Beseitigung bestehender Nachteile hin. (3) Niemand darf wegen seines Geschlechtes, seiner Abstammung, seiner Rasse, seiner Sprache, seiner Heimat und Herkunft, seines Glaubens, seiner religiösen oder politischen Anschauungen benachteiligt oder bevorzugt werden. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden. Artikel 4 (1) Die Freiheit des Glaubens, des Gewissens und die Freiheit des religiösen und weltanschaulichen Bekenntnisses sind unverletzlich. (2) Die ungestörte Religionsausübung wird gewährleistet. (3) Niemand darf gegen sein Gewissen zum Kriegsdienst mit der Waffe gezwungen werden. Das Nähere regelt ein Bundesgesetz. www. bundestag.de

Palliativversorgung als Menschenrecht Wirtschafts- und Sozialrat der Vereinten Nationen (Economic and Social Council ECOSOC) 1948 Menschenrechtskommission Insgesamt 30 Menschenrechte Universal Declaration of Human Rights Art. 5: …freedom from cruel, inhuman or degrading treatment Art. 25: …standard of living adequate for health and well- being Committee on Economic, Social and Cultural Rights (2001) …attention and care for chronically and terminally ill persons, sparing them avoidable pain and enabling them to die with dignity” The Universal Declaration of Human Rights recognizes the rights of everyone “to life” to freedom from “torture” and “cruel, inhuman or degrading treatment” (Art. 5), and “to a standard of living adequate for health and well-being (Art 25)”1; The State parties of the International Covenant on Economic, Social, and Cultural Rights (ICESCR) recognize “the right of everyone to the enjoyment of the highest attainable standard of physical and mental health” (Art. 12º), creating the “conditions which would assure to all medical service and medical attention in the event of sickness” and that the right to health is articulated in several other international covenants2;

Human Rights Watch 25. With regard to the realization of the right to health of older persons, the Committee, in accordance with paragraphs 34 and 35 of General Comment No. 6 (1995) on the economic, social and cultural rights of older persons, reaffirms the importance of an integrated approach, combining elements of preventive, curative and rehabilitative health treatment. Such measures should be based on periodic check-ups for both sexes; physical as well as psychological rehabilitative measures aimed at maintaining the functionality and autonomy of older persons; and attention and care for chronically and terminally ill persons, sparing them avoidable pain and enabling them to die with dignity. The Committee overseeing the ICESCR issued a General Comment on the right to health, stating what it saw as one of the ‘‘core obligations’’ of all signatory nations the provision of access to essential medicines irrespective of resources; 3 The United Nations Committee on Economic, Social and Cultural Rights specifically states that parties are “under the obligation to respect the right to health by, inter alia, refraining from denying or limiting equal access for all persons . . . to preventive, curative and palliative health services”4; The Committee on Economic, Social and Cultural Rights affirmed the importance of “attention and care for chronically and terminally ill persons, sparing them avoidable pain and enabling them to die with dignity”5; (III) of 10 December 1948. 2 International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights (1966). 3 Committee on Economic, Social and Cultural Rights. 22nd Session April May 2000 E/C 12/2000/4, para 43. 4 Gen Comment 14. The right to the highest attainable standard of health (article 12 of the International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights) CESCR Twenty-second session Geneva, 25 April-12 May 2000, para. 34. 5 Gen Comment 14 para 25. 6 Gen Comment 12, para 12. 7 International Covenant on Civil and Political Rights, article 7. The Committee on Economic, Social and Cultural Rights indicated that access to “essential drugs, as defined by the WHO Action Programme on Drugs” is part of the minimum core content of the right to health6 and that fourteen medications listed in the IAHPC List of Essential Medicines for Palliative Care are currently on the WHO Model List of Essential Medicines; A right to palliative care and access to pain treatment is further protected by the right to freedom from cruel, inhuman and degrading treatment7;

Die Geschichte von Vlad Ukraine 27 Jahre, Medulloblastom, Erstdiagnose vor 9 Jahren Nur Morphin Ampullen 3x intramuskuläre Injektionen /Tag durch Krankenschwester Opioide vorrätig und verteilt im zentralen Kreiskrankenhaus Als seine Mutter um eine 4. Dosis bat, wurde sie von den Ärzten im Krankenhaus beschuldigt, dass sie die Medikamente verkaufen würde Ich wollte kopfüber runterfallen und gleich tot sein, so dass es nicht mehr weh tut. While Vlad’s doctors did prescribe a strong pain medication to treat Vlad’s pain, they did so with inadequate regularity and insufficient doses to offer full relief. The WHO recommends that morphine or a pain medication of similar strength be given every four hours to ensure continuous relief and that “the ‘right’ dose is the dose that relieves the patient’s pain.”4 Yet, Vlad’s doctors initially prescribed just three doses per day, leaving him without relief half of the time. One day, in June 2008, Vlad’s pain became so severe that he could no longer bear it and decided to jump from his hospital window. While his mother was pleading with nurses to give him more pain medications, Vlad climbed into the open window. Most of his body was already outside—his fall imminent—when his roommate, a retired police officer, noticed what was happening, grabbed him by the leg, and forced him back in. He later told his mother that he had wanted to fall “head down and be dead right away so it wouldn’t hurt anymore.” Vlad, who was very religious, was deeply troubled by his suicide attempt. He repeatedly told his mother afterwards that he worried that the pain might make him do something sinful that would prevent him from seeing her again in heaven. No matter how obvious it was that Vlad’s pain was not under control, doctors met Nadya’s subsequent pleas for more pain medications with great reluctance, sometimes bordering on hostility. When she pleaded for a fourth dose, doctors at one hospital accused her of selling the medications on the street. A year later, as she tried to convince doctors at another hospital that her son needed a fifth dose, doctors claimed more of the medication would lead to an overdose and they would then face prosecution “like Michael Jackson’s doctor.” Human Rights Watch Report 2011

Indien: Tripavanthapurim

Chris Hani Baragwanath, Soweto, South Africa 1999 – 2006 = 11.652 Patienten

Soweto, Südafrika Chris Baragwanath Hospital, Soweto, South Africa

Hospice Jinja, Uganda

Quality of Death Lien Foundation (2015) http://www.lifebeforedeath.com/qualityofdeath/index.shtml

Palliativversorgung Demenz Pflege -heime Alte Menschen ALS: volunteers for longer periods of time Silicosis: treating dyspnea

Palliativversorgung als Menschenrecht Deutschland Das fünfte Sozialgesetzbuch (…) wird wie folgt geändert: (1) Nach §27 Absatz 1 Satz 2 wird folgender Satz eingefügt: „Zur Krankenbehandlung gehört auch die palliative Versorgung der Versicherten“ Wir halten diese Wahrheiten für ausgemacht, dass alle Menschen gleich erschaffen wurden, dass sie von ihrem Schöpfer mit gewissen unveräußerlichen Rechten begabt wurden, worunter Leben, Freiheit und das Streben nach Glückseligkeit sind. Dass zur Versicherung dieser Rechte Regierungen unter den Menschen eingeführt worden sind, welche ihre gerechte Gewalt von der Einwilligung der Regierten herleiten; dass sobald eine Regierungsform diesen Endzwecken verderblich wird, es das Recht des Volkes ist, sie zu verändern oder abzuschaffen, und eine neue Regierung einzusetzen, die auf solche Grundsätze gegründet, und deren Macht und Gewalt solchergestalt gebildet wird, als ihnen zur Erhaltung ihrer Sicherheit und Glückseligkeit am schicklichsten zu seyn dünket. Zwar gebietet Klugheit, daß von langer Zeit her eingeführte Regierungen nicht um leichter und vergänglicher Ursachen willen verändert werden sollen; und demnach hat die Erfahrung von jeher gezeigt, daß Menschen, so lang das Uebel noch zu ertragen ist, lieber leiden und dulden wollen, als sich durch Umstoßung solcher Regierungsformen, zu denen sie gewöhnt sind, selbst Recht und Hülfe verschaffen. Wenn aber eine lange Reihe von Mißhandlungen und gewaltsamen Eingriffen auf einen und eben den Gegenstand unabläßig gerichtet, einen Anschlag an den Tag legt, sie unter unumschränkte Herrschaft zu bringen, so ist es ihr Recht, ja ihre Pflicht, solche Regierung abzuwerfen, und sich für ihre künftige Sicherheit neue Gewähren zu verschaffen. “ “We hold these truths to be self-evident, that all men are created equal, that they are endowed by their Creator with certain unalienable Rights, that among these are Life, Liberty and the pursuit of Happiness. — That to secure these rights, Governments are instituted among Men, deriving their just powers from the consent of the governed, — That whenever any Form of Government becomes destructive of these ends, it is the Right of the People to alter or to abolish it, and to institute new Government, laying its foundation on such principles and organizing its powers in such form, as to them shall seem most likely to effect their Safety and Happiness. Prudence, indeed, will dictate that Gouvernments long established should not be changed for light and transient causes; and accordingly all experience hath shewn, that mankind are more disposed to suffer, while evil are sufferable, than to right themselves by abolishing the forms to they are accustomed. But when a long train of abuses and usurpations, pursuing invariably the same Object evinces a design to reduce them under absolute Despotism, it is their right, it is their duty, to throw off such Government, and to provide new Guards for their future security.” Bundesgesetzblatt (2015) Teil1 Nr 48 S.2114 ff

Häusliche Krankenpflege- Richtlinie Änderung November 2017 Im Verzeichnis verordnungsfähiger Maßnahmen (…) wird eine neue Nummer 24a eingefügt: - Symptomkontrolle bei Palliativpatientinnen (in enger Abstimmung mit dem verordneten Arzt), - einschließlich Krisenintervention - Alle notwendigen behandlungspflegerischen Leistungen Aber: keine Anforderungen an die personelle Qualifikation! Wir halten diese Wahrheiten für ausgemacht, dass alle Menschen gleich erschaffen wurden, dass sie von ihrem Schöpfer mit gewissen unveräußerlichen Rechten begabt wurden, worunter Leben, Freiheit und das Streben nach Glückseligkeit sind. Dass zur Versicherung dieser Rechte Regierungen unter den Menschen eingeführt worden sind, welche ihre gerechte Gewalt von der Einwilligung der Regierten herleiten; dass sobald eine Regierungsform diesen Endzwecken verderblich wird, es das Recht des Volkes ist, sie zu verändern oder abzuschaffen, und eine neue Regierung einzusetzen, die auf solche Grundsätze gegründet, und deren Macht und Gewalt solchergestalt gebildet wird, als ihnen zur Erhaltung ihrer Sicherheit und Glückseligkeit am schicklichsten zu seyn dünket. Zwar gebietet Klugheit, daß von langer Zeit her eingeführte Regierungen nicht um leichter und vergänglicher Ursachen willen verändert werden sollen; und demnach hat die Erfahrung von jeher gezeigt, daß Menschen, so lang das Uebel noch zu ertragen ist, lieber leiden und dulden wollen, als sich durch Umstoßung solcher Regierungsformen, zu denen sie gewöhnt sind, selbst Recht und Hülfe verschaffen. Wenn aber eine lange Reihe von Mißhandlungen und gewaltsamen Eingriffen auf einen und eben den Gegenstand unabläßig gerichtet, einen Anschlag an den Tag legt, sie unter unumschränkte Herrschaft zu bringen, so ist es ihr Recht, ja ihre Pflicht, solche Regierung abzuwerfen, und sich für ihre künftige Sicherheit neue Gewähren zu verschaffen. “ “We hold these truths to be self-evident, that all men are created equal, that they are endowed by their Creator with certain unalienable Rights, that among these are Life, Liberty and the pursuit of Happiness. — That to secure these rights, Governments are instituted among Men, deriving their just powers from the consent of the governed, — That whenever any Form of Government becomes destructive of these ends, it is the Right of the People to alter or to abolish it, and to institute new Government, laying its foundation on such principles and organizing its powers in such form, as to them shall seem most likely to effect their Safety and Happiness. Prudence, indeed, will dictate that Gouvernments long established should not be changed for light and transient causes; and accordingly all experience hath shewn, that mankind are more disposed to suffer, while evil are sufferable, than to right themselves by abolishing the forms to they are accustomed. But when a long train of abuses and usurpations, pursuing invariably the same Object evinces a design to reduce them under absolute Despotism, it is their right, it is their duty, to throw off such Government, and to provide new Guards for their future security.” https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/2896/

Palliativversorgung in Pflegeeinrichtungen

Demenz Demenz kann realistisch als terminaler Zustand bewertet werden Ziele der Palliativversorgung können im gesamten Krankheitsverlauf der Demenz angemessen sein Die Wahrnehmung der Demenz als terminale Erkrankung war mit mehr Komfort verbunden bei sterbenden Demenzpatienten. Domain 1. Applicability of palliative care 1.1 Dementia can realistically be regarded as a terminal condition. It can also be characterized as a chronic disease or, in connection with particular aspects, as a geriatric problem. However, recognizing its eventual terminal nature is the basis for anticipating future problems and an impetus to the provision of adequate palliative care 1.2 Improving quality of life, maintaining function and maximizing comfort, which are also goals of palliative care, can be considered appropriate in dementia throughout the disease trajectory, with the emphasis on particular goals changing over time. 1.3 Palliative care for dementia should be conceived as having two aspects. The baseline is a palliative care approach. For patients with complex problems, specialist palliative care should be available. 1.4 A palliative care approach refers to all treatment and care in dementia, including adequate treatment of behavioural and psychological symptoms of dementia, comorbid diseases, and (inter- or concurrent) health problems. Van der Steen, Pall Med 28 (2014) 197-209

Beurteilung von Schmerz bei Demenz Basler et al. 2006

6.4 Hydration, preferably subcutaneous, may be provided if appropriate, such as in case of infection; it is inappropriate in the dying phase (only moderate consensus). 6.5 Permanent enteral tube nutrition may not be beneficial and should as a rule be avoided in dementia; skilful hand feeding is preferred (only moderate consensus).