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Transition - wie kann dies gut gelingen? Prof. Dr. Bernd Hoppe.

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Präsentation zum Thema: "Transition - wie kann dies gut gelingen? Prof. Dr. Bernd Hoppe."—  Präsentation transkript:

1 Transition - wie kann dies gut gelingen? Prof. Dr. Bernd Hoppe

2 Seite 2 Nierenversagen im Kindesalter Spezielle Aspekte Projekte in der Pädiatrischen Nephrologie Sport und Medien Transplantation Wartezeiten….Lebendspenden… Transition Medizinische Aspekte Gliederung

3 Seite 3 Nierenversagen/Pädiatrie Nach primär akutem Nierenversagen angeborene Erkrankungen chronische Erkrankungen

4 Seite 4 Wichtig: frühzeitige Diagnose

5 Seite 5 Problemstellungen ErnährungsproblemeErnährungsprobleme KnochenstoffwechselKnochenstoffwechsel WachstumsverzögerungWachstumsverzögerung EntwicklungsretardierungEntwicklungsretardierung AnämieAnämie HypertonieHypertonie Psychosoziale ProblemePsychosoziale Probleme Erwachsen werden!Erwachsen werden!

6 Seite 6 Start DialyseNTx Wachstum

7 Seite 7 Psychosoziale Probleme Verlust von Schul- oder Ausbildungszeiten - Vor allem bei Hämodialysepatienten Ausgrenzung im sozialen Umfeld wegen Krankheit –Reduzierter, gar kein Freundeskreis –Krank = behindert = wertlos! Verlust sozialer Kompetenz und Wettbewerbsfähigkeit –Chancenungleichheit

8 Seite 8 Kinder/Jugendliche brauchen unbedingt adäquate altersspezifische Betreuung Mediziner/Pflegepersonal Psychologen, Sozialarbeiter, Ernährungsberater Lehrer, Trainer Und viele mehr Betreuung

9 Seite 9 Vor Ort und in Kooperation mit anderen Programmen Sport Bundesweite Studie Neue Medien, neue Chancen => Transitionsprogramme Endlich erwachsen werden (KFH) Projekte

10 Seite 10 Sport an der Dialyse

11 Seite 11 Training und Sicherheit

12 Seite 12 Renniere Marathonstaffel

13 Seite 13 DSHS Sportcamp

14 Seite 14

15 Seite 15 Transplantation

16 Seite 16 Behandlungsziele Im Kindes- und Jugendalter ist jeder Patient ein Kandidat für die Transplantation Möglichst frühzeitige Tx Optimierung der Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transplantation Wachstum, Gedeihen Komplettierung der Impfung, insbesondere der Lebendimpfungen vor Transplantation

17 Seite 17 Mittlere Wartezeit (Monate) für Kinder 2005 Switzerland Keine wesentliche Änderung bis 2014! Problem Wartezeit

18 Seite 18 Warten und Geduld haben….. Lange Wartezeit Keine Besserungstendenz Transplantation ab ~ 8 kg KG Lebenspendeanfrage an die Eltern Oft einzige rettende Option Transplantationsangebot Jung für Jung Spender < 6 Jahre and Empfänger < 6 Jahre

19 Seite 19 Schlußfolgerungen Kinder und Jugendliche sind keine kleinen Erwachsenen Kurze Dialysezeit Schnelle Transplantation Bessere Integration Reibungsloser Transfer Junge Erwachsenen benötigen auch spezielle Betreuung

20 Seite 20 Transfer Die Übergabe von der Kinder- in die Erwachsenennephrologie findet am 18. Geburtstag statt! Oder?!

21 Seite 21 Mark Twain Old Times on the Mississippi Atlantic Monthly 1874 When I was a boy of fourteen, my father was so ignorant I could hardly stand to have the old man around. But when I got to be twenty- one, I was astonished at how much he had learned in seven years

22 Seite 22 Warum die ganze Aufregung? Adoleszenz ist charakterisiert durch: Ausprobieren Unstetes Benehmen Gefühl der Unbesiegbarkeit Keine Organisation Rebellion und Ärger Wenig Interesse an Langzeit Outcome der Erkrankung! Viel wichtiger: Derzeitiges Body image Allgemeine Akzeptanz

23 Seite 23 Transition und Alter beim Transfer unterschiedlich NTx Verlust > 58% (95% CI 7-134%) wenn Transfer < 21 Jahre vs 21 Jahre Transfer < 21 Jahre nur bei guter Planung durchführen!

24 Seite 24 Unterschied Pädiatrie/Erw. Nephrologie? Erwachsenen-Nephrologie Ambulanz ist weniger umsorgend: Patientenautonomie wird erwartet Viel höheres Patientenaufkommen Weniger Arztbesuche / Blutabnahmen Weniger Hilfestellung (real oder Empfindung) durch psychosoziales Personal |Jobsuche |Anträge Mismatch zwischen Angebotund Patientenmaturität!!

25 Seite 25 Notwendige Kompetenzen vor Transfer Watson Pediatr Nephrol and IPNA consensus statement

26 Seite 26 Gute Transition Hauptelemente der erfolgreichen Transition Frühe Vorbereitung Kein Transfer bis die notwendigen Voraus- setzungen für den Patienten geschaffen sind in einer erwachsenen Umgebung zu bestehen Cave: Transplantationsverlust Cave: Patientenmorbidität

27 Seite 27 Nephrologie für Jugendliche/junge Erwachsene = unser neues Projekt zur besseren Transition

28 Seite 28 Start mit 14 Jahren Kompetenz basierter Aufbau eigener Fähigkeiten je älter, desto mehr Verantwortung Kenntnis über Medikamente, Nebenwirkungen, Dosierung Später Anforderung neuer Rezepte, elternlose Betreuung in der Nierenambulanz Kenntnis der eigenen Laborwerte Weiterführung ins junge Erwachsenenleben Gute Transition

29 Seite 29 Transfer ~ 5 Jahre nach Beginn des Programms Kleines Team motivierter Kollegen aller Entitäten Zusammenarbeit mit kompetentem, berufserfahrenem Pflegepersonal Psychosoziales Personal Kosten? Billiger als frühzeitige NTx Verluste! Cave: Nie die Eltern ausschließen Neuer Berufszweig: Transitionsbeauftragter?

30 Seite 30 Transferprojekt Sailing Kids Eine Woche alleine mit anderen Jugendlichen und jungen Erwachsenen Begleitung: kumpelhafter Dialysedoc, Pfleger/Schwester, Sozialarbeiterin, Psychologin Alle Themen werden angesprochen ohne lauschende Ohren Jugendliche profitieren von den Erfahrungen der jungen Erwachsenen

31 Seite 31 Danke für Ihre stete Unterstützung!


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