Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012 „Ich weiß nicht, was soll es bedeuten…“ Palliative Care bei Menschen mit Demenz aus Sicht von Angehörigen und Mitarbeitern Stephan Kostrzewa Institut für palliative und gerontopsychiatrische Interventionen Mülheim an der Ruhr st.kostrzewa@arcor.de Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Fragestellungen des Vortrags: Was ist Palliative Care? Wer sind die Angehörigen? Was ist Demenz? Welche Bedürfnisse haben Sterbende und ihre Angehörigen? Wie können Angehörige in Palliative Care und Sterbebegleitung bei MmD integriert werden?

Was ist Palliative Care? Hospizidee als Wurzel von Palliative Care Vom Tumorpatienten zum Menschen mit Demenz Palliative Care „erobert“ das Gesundheitssystem Laut WHO ist Palliative Care: „Lindern eines weit fortgeschrittenen Krankheitsgeschehens mit begrenzter Lebenserwartung. Ziel von Palliative Care ist dabei die Lebensqualität zu steigern und das Wohlbefinden zu fördern. Palliative Care spricht den Betroffenen und seine Angehörigen als gemeinsamen Adressaten an“

Welche Rolle hat Palliative Care bei Demenz? Palliative Care ist nicht nur „Sterbebegleitung“ Palliative Care setzt mit der Diagnoseübermittlung ein Palliative Care hat den Betroffenen und dessen Angehörige als gemeinsamen Adressaten im Blick Palliative Care begleitet durch alle Phasen der Demenz Palliative Care vermittelt Informationen, macht Demenz verstehbar und verschafft Linderung bei verschiedenen Symptomen Palliative Care sieht den Betroffenen als ganzheitlichen Menschen Palliative Care ermutigt Angehörige, den Lebensweg des Betroffenen bis zum Ende begleiten zu können Palliative Care bietet eine nachgehende Begleitung für Angehörige an Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Der Angehörige – das unbekannte Wesen Bevor Angehörige eine Pflegeleistung durch Profis in Anspruch nehmen (z.B. ambulanter Pflegedienst, Pflegeheim, Hospizdienst etc.), haben sie meist schon eine lange Geschichte mit dem zu Pflegenden… Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Der Angehörige – das unbekannte Wesen Wer pflegt? Der größte Pflegedienst ist die Familie Frauen (Töchter, Schwiegertöchter, Ehefrauen) Geschlechtsspezifische Unterschiede bei pflegenden Angehörigen Durchschnittsalter aller pflegenden Frauen = 55 Jahre, Ehefrauen = 75 Jahre Oft in der Pflegerolle: Das „Schwarze Schaf“ der Familie (Vorsicht: Vagabundierende Schuld!) Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Pflegedauer im häuslichen Bereich Die Pflegedauer nimmt immer weiter zu, unter anderem wegen der guten medizinischen Versorgung: 1 - 3 Jahre Pflegedauer = 14 % 3 - 10 Jahre Pflegedauer = 49 % 10 - 20 Jahre Pflegedauer = 18 % über 20 Jahre Pflegedauer = 9 % (Bis Ende der 40er Jahre dauerte die häusliche Pflegesituation ca. ½ Jahr) Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Belastung der pflegenden Angehörigen zeigt sich in … 50% mehr Krankschreibungen 60% mehr Depressionen als bei der nicht-pflegende Vergleichsbevölkerung Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Gründe für die Übernahme der Pflege von Angehörigen Pro: Tradition, Familienmythos Versprechen, Vertrag oder Pflichtgefühl anerkannt werden, wenn man sich gegenüber den Geschwistern benachteiligt fühlte Schuldgefühle wiedergutmachen Dankbarkeit, innere Verbundenheit, Mitleid Selbstbestätigung in selbstloser Nächstenliebe durch den Machtzuwachs eigene Minderwertigkeitsgefühle bewältigen sich an dem Pflegebedürftigen rächen, denn aufopferungsvolle Pflege beschämt den Pflegebedürftigen finanzielle Vorteile (Rente, Erbschaft, Pflegegeld) Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Gründe für die Ablehnung der Pflege von Angehörigen Contra: zu kleine Wohnung Berufstätigkeit Krankheit (eigene, aber auch überfordert sein durch das Krankheitsbild des Angehörigen) Resignation, die Pflege wird als sinnlos bewertet das Fehlen emotionaler Gratifikation (Dank) der zu Pflegende wird als unsympathisch empfunden Kinder und Partner halten die Pflege für unzumutbar Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Merkmale familiärer Pflege Aus soziologischer Sicht lässt sich die häusliche Altenpflege wie folgt charakterisieren: unvorbereitet in die Helferrolle Pflegende Ehefrauen sind selber alt und unterstützungsbedürftig (Ehefrauen sind im Durchschnitt 75 Jahre alt), erheblichen zeitlichen, physischen und psychischen Aufwendungen, neben der alltäglichen Haus- und Familienarbeit, gesellschaftliche Isolation Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Merkmale familiärer Pflege Angehörige leisten Grund- und Behandlungspflege , die eigentlich einer spezialisierten Fachausbildung bedürfen, die Pflege unter unzureichenden räumlichen und technischen Bedingungen völlige Vereinnahmung durch den pflegebedürftigen alten Menschen ständiger Sorge, ob sie den Anforderungen auf Dauer gewachsen sind Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Merkmale familiärer Pflege fehlende Entlastungen führt zu dauerhafter Überforderungssituation demenzieller Veränderungen lösen bisherige Rollenmuster auf (Eltern-Kind), auf Dauer: Erschöpfung der Hilfemotivation - latente Gefahr der Gewaltanwendung gegen den Pflegebedürftigen Wahrscheinlichkeit eigener Erkrankung durch die Überlastung, Beziehungen zu den übrigen Familienmitgliedern gerät in eine Krise Leistungen werden sozial und finanziell nicht honoriert Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Demenz – die „unheimliche“ Krankheit macht Angst, betrifft die ganze Familie, Rollenmuster lösen sich auf, führt zu Rückzug und Isolation, ist unverständlich überfordert Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

„…und jetzt stirbt Mutti auch noch!“ Für viele Angehörige ist das eigentliche Sterben nur der Schlussakt eines mehrjährigen Sterbeprozesses (insbesondere bei Demenz) Viele Angehörige werden von ihrem schweren Los durch den „Tod“ des zu Pflegenden erlöst – was aber nicht gewünscht werden darf Viele „soziale Hypotheken“ brechen im Angesicht des Todes auf Schulderleben führt häufig zu unrealistischen Forderungen an das Team (Pflegedienst/ Pflegeheim) und den Hausarzt Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Die Bedürfnisse des Sterbende: Abhängig vom Grad der Demenz: Schmerzfreiheit/ Nicht lange leiden müssen Nicht unbedingt kontinuierlich begleitet zu werden Nicht von irgendjemand begleitet zu werden Der Kontakt für die Begleitung geht vom Betroffenen aus Kontrolle behalten – nicht fremdbestimmt sein Sozial integriert sein Gute Wohnverhältnisse (Intimität) Kommunikation über das Sterben Mit fortschreitender Demenz ändert sich das Erleben von Sterben (Leben und Sterben im ewigen Augenblick) Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Bedürfnisse der Angehörigen (A. Heller/ S. Pleschberger 1998) Sie wollen über das Sterben sprechen Trotz Überforderung möchten sie beim Sterben anwesend sein Ihre Erfahrungen sollen mehr von den Ärzten und Pflegekräften genutzt werden (auch Angehörige sind Experten!) Infos über das Ableben anderer Bewohner/innen Bedürfnis nach optimaler Betreuung Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Mögliche Strategien für eine Angehörigenintegration: Früh einsetzende strukturierte Angehörigenarbeit (z.B. Konzepte erläutern – z.B. Demenzbetreuung) Demenz und ihre Phänomene erläutern (z.B. Agnosie) Sorgen der Angehörigen gezielt erfragen, Schulderleben erheben – Verständnis für die Sichtweise der Angehörigen entwickeln Angehörige als Patienten 2. Ordnung sehen Angehörigen als Trauernden sehen Die Leistungen der Einrichtungen realistisch aufzeigen Charakter der Einrichtung auch als Ort des Sterbens benennen Hauseigene Angehörigenselbsthilfegruppe gründen Bezugspflegekraft für den Angehörigen Externe Selbsthilfegruppen vermitteln, z.B. Gruppen von Angehörigen von Menschen mit Demenz Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012 Wie können nun Angehörige in die Palliativversorgung und Sterbebegleitung integriert werden? Palliativkonzept vorstellen („Zeigen Sie auf, dass noch viel getan werden kann – aber nicht muss“) Nach ca. 4 – 6 Wochen ein Gesprächsangebot mithilfe eines Gesprächsleitfadens zum Lebensende Aufzeigen, wo Angehörige in die Sterbebegleitung und Palliativversorgung einbezogen werden können (z.B. Spezielle Mundpflege, Gestaltung der gemeinsamen Zeit etc.) Angehörige als integraler Bestandteil der palliativen und ethischen Fallarbeit begreifen Regelmäßige Angehörigenabende zur Palliativ- und Hospizarbeit Informationsmaterial zu einzelnen Symptomen (z.B. Umgang mit Verweigerung von Flüssigkeit und Nahrung; Umgang mit dem Todesrasseln) anbieten Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Angehörigenintegration in die Sterbebegleitung Immer wieder den Unterstützungsbedarf aktuell erfragen Angehörige und Hospizhelfer zusammenbringen Konkrete palliative Maßnahmen erläutern und anleiten Aktiv einbeziehen in das Schmerzmanagement Sicht der Angehörigen auf den Menschen mit Demenz nutzen Den Bedarf des Sterbenden nicht aus den Augen verlieren (in seltenen Fällen müssen Sterbende vor ihren Angehörigen geschützt werden) Deutlich machen, dass viele Sterbende dann versterben, wenn sie allein sind – daher immer wieder „Zeitinseln“ anbieten Nachgehende Angebote zur Unterstützung anbieten (z.B. externe Trauergruppen oder eigene Gedenktreffen anbieten) Ehemalige Angehörige eventuell als zukünftige Ehrenamtliche sehen Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012

Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit st.kostrzewa@arcor.de Institut für palliative und gerontopsychiatrische Interventionen 45468 Mülheim an der Ruhr, Wallstraße 4 Stephan Kostrzewa - Luxembourg 2012