L EBEN MIT HIV- E IN B LICK HINTER DIE K ULISSEN Vorarlberger AIDS Gespräche 2014 Wiltrut Stefanek, Verein PULS H IV Interessensvertretung von und für.

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1 L EBEN MIT HIV- E IN B LICK HINTER DIE K ULISSEN Vorarlberger AIDS Gespräche 2014 Wiltrut Stefanek, Verein PULS H IV Interessensvertretung von und für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen

2 Therapie - nicht infektiös?! antiretrovirale Medikamente 30 Jahre HIV in Österreich Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014 Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen chronische Krankheit Nebenwirkungen, Wechselwirkungen,… normale Lebenserwartung?!

3 Leben mit HIV – Ein Blick hinter die Kulissen (unsichtbare) Community Vorurteile und Berührungsängste gesellschaftliches Tabu (Selbst) Stigma soziale Ausgrenzung / Isolation Normalität!?

4 PULS H IV – Interessensvertretung von und für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörigen P rävention- U nterstützung- L ebensqualität- S elbsthilfe- H offnung- I nformation- V ertrauen Wir informieren, beraten, unterstützen, begleiten und leben mit HIV. Versuche nicht, Deine Vergangenheit zu ändern, sondern beginne heute damit Deine Zukunft zu gestalten!

5 Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014 Modellversuch zur Erhebung der Versorgungsqualität von HIV-Positiven in Österreich nach GIPA-Prinzipien, 2013/2014 ca. 9000 HIV-Infizierte in Österreich die Versorgungsqualität ist bisher wenig reflektiert ÖHIV-Kohorte – gute Quelle für epidemiologische Daten – keine Partizipation im Forschungsprozess Studien zu LQ – wenig Partizipation GIPA-Prinzipien Auslöser: Community –Seminare / DÖAK

6 F ORSCHUNGSFRAGE Mit welcher Lebensqualität sind die gewonnenen Jahre verbunden und wie sieht die Versorgungsqualität im neuen Kontext aus? Wie zufrieden sind HIV-Positive mit der medizinischen und psychosozialen Versorgung? Wie beurteilen sie die Veränderungen der letzten Jahre? Wer unterstützt sie im Alltag mit der HIV-Infektion als chronische Erkrankung? Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

7 P ROJEKT Impuls: Community Seminar im Herbst 2012 Online Umfrage – Surveymonkey von HIV-Positiven für HIV-Positive Community Events Community Wissen quantifizieren Modellversuch mit externer Unterstützung Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

8 E RGEBNISSE T EIL 1 Stand 4.3.2014 105 Personen aus Österreich haben sich beteiligt ca. 75% Männer und 25 % Frauen Durchschnittsalter: 43 Jahre Durchschnittliche HIV-Infektionsjahre: 12 Jahre 91 Personen haben alle Fragen beantwortet Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

9 E RGEBNISSE T EIL 2 Medizinische Versorgung Psychosoziale Versorgung Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

10 W ER GIBT K RAFT ? Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

11 E RGEBNISSE T EIL 3 Vorarlberger AIDS-Gespräch 2014

12 G IPA -P RINZIPIEN Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

13 weniger HIV-BehandlerInnen – mehr PatientInnen lange Wartezeiten / wenig Zeit für Gespräche Fachärzte (z.B. Zahnärzte, Gynäkologen) Psychotherapie auf Krankenschein spez. Ambulanzzeiten für Berufstätige medizinische Fortbildung für Fachärzte und Hausärzte Sensibilisierung mehr HIV-Schwerpunktpraxen / Ambulanzen Stärkung der Selbsthilfe Probleme Ideen Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

14 K ONTAKT : Verein Interessensvertretung von und für Menschen mit HIV/AIDS und deren Angehörige www.pulshiv.at pulshiv@gmx.at www.fh-joanneum.at FrankM.amort@fhjoanneum.at Wiltrut StefanekMag. Frank M. Amort Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

15 D ISKUSSION UND NÄCHSTE SCHRITTE die Umfrage zeigt Handlungsbedarf Umsetzung der GIPA-Prinzipien Round Table zur psychosozialen Care österreichweite Erhebung durch HIV-Positive / Stigma Index PAB Umfrage HIV/AIDS Kommission Überarbeitung HIV-spezifischer Richtlinien/Gesetze Integration statt Ausgrenzung Vorarlberger AIDS-Gespräche 2014

16 www.dermotheke.de Gemeinsam gegen …