1 Fernstudium Gesundheits- und Sozialmanagement Nothing about me without me! Nutzerorientierung im Gesundheits- und Sozialwesen zwischen Utopie und Wirklichkeit Dr.med. Thomas M. Ruprecht Hamburg

2 Stellen Sie sich vor … Eine neue Regierung wird gewählt … Der Kanzler bzw. die Kanzlerin verspricht eine Gesundheitsreform von historischer Bedeutung … Sie werden vom Gesundheits- und Sozialministerium als Sachverständige(r) in die Reformkommission berufen … Sie sollen - zusammen mit anderen Sachverständigen und Nutzern – ein völlig neues Gesundheits- und Sozialsystem entwerfen … Das Paradigma lautet: Nutzerbeteiligung auf allen Ebenen und in allen Prozessen nach dem Motto Nothing about me without me … Machbarkeitserwägungen und Finanzierungsfragen sind ausdrücklich ausgeklammert …

3 Die Reformkommission schlägt u.a. vor … Gesundheitserziehung und -bildung ist von klein auf selbstverständlich in allen Kindergärten, Schulen, Universitäten, Betrieben, Gemeinden, Gefängnissen Nutzer sind auf allen lokalen und nationalen Entscheidungsebenen mit Sitz und Stimme gleichberechtigt vertreten Primärärzte sind gate opener und keine gate keeper gemeinsame Entscheidungsfindung (SDM), basierend auf computer- gestützter, interaktiver Informationsgewinnung Patienten und Ärzte bzw. Versorgungseinrichtungen schließen Qualitätsverträge als Grundlage der Qualitätsbewertung und –verbesserung Arzt-Patient-Gespräche werden auf Wunsch aufgezeichnet, sodass der Patient sie mit nach Hause nehmen und dort nochmals anhören kann; Peer counselling, eine Weiterentwicklung des Selbsthilfeprinzips, spielt eine bedeutende Rolle und entlastet die professionellen Kräfte;

4 Die Reformkommission schlägt u.a. vor … Es gibt nur noch eine Gesundheitsakte, gesichert wie ein Bankkonto, aber über das Internet von überall erreichbar; alle Informationen werden dort abgelegt, von der Wiege bis zur Bahre, der Zugang ist über ein gestaffeltes System von Berechtigungen geregelt, über die der Inhaber die Verfügungsgewalt hat; Patienten und Ärzte führen die Dokumentation gemeinsam, Eintragungen werden auf Wunsch gemeinsam festgelegt, jeder kann auch zusätzliche eigene Einträge vornehmen (z.B. Schmerztagebuch); Alle Einrichtungen des Versorgungssystems führen routinemäßig und auf hohem methodischen Niveau Nutzerbefragungen durch, deren Ergebnisse unmittelbar in den kontinuierlichen Verbesserungsprozess einfließen; Krankenhäuser haben Patientenzimmer mit beweglichen Wänden, um sie dem jeweiligen Bedarf anpassen zu können; Neue Technologien erlauben das Selbst-Monitoring zu Hause, unterstützt von externem Feed-back (z.B. elektronische Erinnerungen), Patienten spenden nicht nur Blut, Plasma, Organe u.ä., sondern auch Prozess- und Ergebnisdaten an eine nationale Datenbank, die der Epidemiologie, Versorgungsforschung und –evaluation dient

Tom Delbanco Chief of the Division of General Medicine and Primary Care at Beth Israel Deaconess Medical Center Susan Edgman-Levitan Executive Director of the John D. Stoeckle Center for Primary Care Innovation at Massachusetts General Hospital Günter Ollenschläger Leiter des ÄZQ - Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin, Berlin Through the Patient's Eyes: Collaboration between Patients and Health Care Professionals Samstag 23. Mai – Samstag, 30. Mai 1998 (Session 356)

Tom Delbanco, Donald M. Berwick, Ji Ivey Boufford, Susan Edgman-Levitan, Günter Ollenschläger, Diane Pampling, Richard G. Rockefeller Healthcare in a land called PeoplePower: nothing about me without me Health Expectations 2001, 4(3):

Committee on Quality of Health Care in America Institute of Medicine, National Academy of Sciences Crossing the Quality Chasm A New Health System for the 21st Century National Academy Press Washington,

Von der Utopie zur Wirklichkeit …

Mythen, die eine stärkere Nutzerorientierung behindern

10 Mythos 1 Ich weiß, was meine … brauchen!

11 69 hausärztlich tätige Internist/inn/en 485 Patientinnen und Patienten Frage nach der Bedeutung von 125 verschiedenen Items, Priorisierung Studie zu Patienten- und Arztprioritäten beim ambulanten Arztbesuch in der Praxis Thomas Jefferson University, Philadelphia, 1994 Kategorien: Können der Ärztin, soziale Kompetenz, Mitarbeiterinnen, Praxisausstattung, Information, Mitbestimmung und Rücksicht auf Patientinnenpräferenzen, Zugang, Koordination) Laine C et al: Important Elements of Outpatient Care: a Comparison of Patients and Physicians Opinions. Ann Int Medi, 1996, 125(8):

12 Was ist wichtig für Hohes Können und Wissen Gründlichkeit Ehrlichkeit und Aufrichtigkeit nimmt Patientenprobleme ernst baut eine vertrauensvolle Beziehung auf hört im Gespräch mit Patientinnen sorgfältig zu hohes Können und Wissen von Vertreter/inne/n Einhalten der Schweigepflicht Respekt Arzt holt sich bei Kollegen/-innen Rat wenn nötig Pat.Ärzte Gemeinsamkeiten (Rang 1-17) Laine C et al: Important Elements of Outpatient Care: a Comparison of Patients and Physicians Opinions. Ann Int Medi, 1996, 125(8):

13 Was ist wichtig für Pat. Ärzte Diskrepanzen Patienten/Ärzte > 30 Punkte Die Ärztin teilt der Patientin verläßliche Fakten über Vorteile und Risiken einer Behandlung mit Die Ärztin beantwortet Fragen der Patientin in verständlicher Sprache Die Ärztin erklärt verständlich, wie die Patientin Medikamente einnehmen soll Die Ärztin erklärt verständlich den Zweck jedes Medikaments Die Patientin versteht die Diagnose Laine C et al: Important Elements of Outpatient Care: a Comparison of Patients and Physicians Opinions. Ann Int Medi, 1996, 125(8):

14 Was ist wichtig für Die Patientenunterlagen liegen vor, wenn die Ärztin die Patientin empfängt Die Ärztin sorgt dafür, dass sich Patientinnen während der körperlichen Untersuchung nicht peinlich berührt fühlen das Praxispersonal ist hilfsbereit, wenn Patientinnen anrufen das medizinische Personal ist im Umgang freundlich und zugewandt das Praxispersonal ist höflich, wenn Patientinnen anrufen Pat. Ärzte Diskrepanzen Ärzte/Patienten > 30 Punkte Laine C, Delbanco T: Important Elements of Outpatient Care: a Comparison of Patients and Physicians Opinions. Ann Int Medi, 1996, 125(8):

Mythos Nr. 2 Vor der Medizin sind alle Menschen gleich!

16 Ungleiche Behandlung von Männern und Frauen durch Ärzte Ärzte bringen den Beschwerden von Männern mehr Aufmerksamkeit entgegen als denen von Frauen Häufigere Verordnung von Beruhigungsmitteln bei Frauen, ohne dass deren Wirkung näher erläutert wird (Medikametnenabhängigkeit bei Frauen evtl. auch dadurch höher) Männer bekommen häufiger teurere innovative Präparate verordnet Wiederbelebungsversuche werden bei Männern häufiger und länger unternommen als bei Frauen Studie des Ärztinnenbundes, vorgestellt auf dem 27. Wissenschaftlichen Kongress des Deutschen Ärztinnenbundes am

17 Bei Frauen tritt die KHK häufig in anderer Weise als bei Männern auf, verläuft schwerer und führt besonders bei jüngeren Frauen häufiger zum Tod. Deutsche Ärztinnenbund: Wissenschaftlichen Kongress 1999 "Frauenherzen schlagen anders" frauenspezifische Symptomatik bei Herz-Kreislauferkrankungen! Problem u.a.: Leitlinien zur Behandlung der koronaren Herzkrankheiten sind geschlechtsblind bleiben. Quelle: Beispiel koronare Herzkrankheit

Mythos Nr. 3 Die Nachfrage bestimmt das Angebot!

(John E. Wennberg) De-facto Entlassungsraten für internistische Fälle, nicht-adjustiert (60 med. DRGs, Medicare-Patienten)

John E. Wennberg: Entlassungsquoten lagen zwischen 134 und 330 auf 1000 Medicare-Versicherte Faktor 2,5, selbst nach Adjustierung bezüglich Alter, Geschlecht, ethnischer Zugehörigkeit und gruppenspezifischer Morbidität

(John E. Wennberg) Adjustierte Entlassungsraten für internistische Fälle, wenn Inanspruchnahme nur durch Morbidität bedingt wäre

22 Akzeptable Ursachen der Variabilität Morbidität, Mortalität Demographische Faktoren (Alters- und Geschlechts- verteilung, sozialer Status) Lebensgewohnheiten Unterschiedliche Patientenpräferenzen Unterschiedliche Risikobereitschaft bei Nutzern und Leistungserbringern

23 Inakzeptable Ursachen der Variabilität Roemers Gesetz: A built bed is a filled bed is a billed bed: Bettendichte je Einwohner Unkritische Indikationsstellung Rationierungen Keine Rücksicht auf Patientenpräferenzen Fehlbehandlungen Schlechte Kommunikation zwischen Leistungserbringern Wissens- und Organisationsmängel Schlechte Datenlage (Vergleichsdaten) Forschungsmängel

24 Hauptursache der Variabilität: Professional consensus bzw. der Mangel daran Beispiel Schenkelhalsbruch und Colectomie versus internistische Behandlungen

25 Mythos 4: … können und wollen gar nicht mitbestimmen!

26 UK (4 Krankenhäuser, Patienten) Schweiz (9 KH, Patienten) Schweden (9 KH, Patienten) Deutschland (6 KH, Patienten) USA (272 KH, Patienten) Coulter A, Cleary P: Patients Experiences With Hospital Care In Five Countries. Patients assessments of hospital care are essential to improving ist quality. Health Affairs 2001, 20:3, Ist-Situation: Beispiele im internationalen Vergleich

27 Auszug: Information & Kommunikation im KH Schlüsselindikatoren / -ereignisse Ausreichende Information über Zustand und Behandlung bei Notfallaufnahme Verzögerung bei Aufnahme auf Station erklärt Ausführliche und verständliche Antworten auf wichtige Fragen von Ärzten Ausführliche und verständliche Antworten auf wichtige Fragen von Schwestern oder Pflegern Testergebnisse ausführlich und verständlich erklärt

28 Information, Kommunikation: % Patienten, die über Defizite berichten

29 % Patienten, die angeben Nein, Ja, einigermaßen, N= Schweiz Deutschland USA UK Schweden Beispiel: Mitentscheidung Ist-Zustand: Konnten Sie bei Ihrer Behandlung genügend mitentscheiden? Coulter A, Cleary P, Health Affairs 2001, 20:3,

30 Beispiel PASQOC: Patient satisfaction and quality of life in cancer outpatients 2682 insgesamt (rückgelaufene Fragebögen) 67 bis 133 pro Praxis / Tagesklinik Alter zwischen 19 und 91 Jahren im Durchschnitt 61,7 (Median 63 Jahre) 55,9 % Frauen, 42,2 % Männer 89,5% GKV-Versicherte Krankenhaushäufigkeit: 31% einmal, 25% mehrfach Kleeberg UR et al., Patient satisfaction and quality of life in cancer outpatients: results of the PASQOC study. 2005, Supportive Care in Cancer (online)

31 Mitbestimmung und gemeinsame Entscheidungsfindung

Keine gemeinsame Behandlungsplanung Praxis 2Praxis 3Praxis 4 Praxis 5Praxis 6Praxis 7Praxis 8Praxis 11 Praxis 10 Praxis 9 Praxis 1 Praxis 12Praxis 13Praxis 16Praxis 15Praxis 14Praxis 18Praxis 19Praxis 20 Praxis 21Praxis 22 Praxis 23Praxis 24Gesamt Praxis 17 % Problemhäufigkeit / Verbesserungspotenzial Beispiel 1 aus dem Praxisvergleich

Patient fühlt sich nicht ernst genommen Praxis 2Praxis 3Praxis 4 Praxis 5Praxis 6Praxis 7Praxis 8Praxis 11 Praxis 10 Praxis 9 Praxis 1 Praxis 12Praxis 13Praxis 16Praxis 15Praxis 14Praxis 18Praxis 19Praxis 20 Praxis 21Praxis 22 Praxis 23Praxis 24Gesamt Praxis 17 % Problemhäufigkeit / Verbesserungspotenzial Beispiel 2 aus dem Praxisvergleich

34 Ärzte in der Patientenrolle Präferenzen heute und morgen BMJ 24.Oktober 1999 (BMJ-Befragung zu Beratungsstilen)

35 Kompass?

36 Produkt Dienstleistung (Regelstrecke) Qualität (Systemzustand Regelgrösse) Leitung Management (Regler) Arbeitsbedingungen Vertragsbedingungen Anreizsysteme Kommunikation Hierarchie Strukturen Ressourcen Baulichkeiten (materiell, finanziell) (Stellgrössen) Mitarbeitermotivation und -verhalten Prozesse, Abläufe Ressourcenverteilung (Stellglieder) Störgrössen (intern, extern) Qualitätsziel (Führungsgrösse Sollwert) Istwert Fühler: Parameter/Indikatoren: - Fehler/Ausschuss - Nachfrage, Umsatz (Geschäftserfolg) - Marktforschung - Nutzererfahrungen - Beschwerden - Reklamationen - Klagen/ Gerichtsverfahren - Gremien Soll-Ist-Abgleich Messung Datenerhebung + -

Nutzen der Nutzerorientierung

38 Beispiel: Patient-centered Processes of Care and Long- term Outcomes of Myocardial Infarction Fremont, Cleary, Hargraves et al., J Gen Intern Med 2001;16: Als PDF unter Folgen 1 Jahr nach Entl.: Gesamtbefinden Körperliches Befinden Seelisches Befinden Brustschmerzen Kurzatmigkeit Schlechtere Versorgung bei: Information/ Kommunikation Emotionale Zuwendung Einbeziehung Familie und Freunde Kontinutät N = AMI-Patienten, , 23 New Hampshire Hospitals

39 Die Einstellung der Patienten ist nicht starr, sondern Ärzte und Pflegekräfte können sie durch Gespräche erheblich beeinflussen. Rogner/Frey/Havemann 1984: Studie an 300 Patient/inn/en der Unfallchirurgischen Abteilung des Universitätskrankenhauses Kiel Wer an seine Heilung glaubt, bleibt nur halb so lang im Krankenhaus, wie jemand, der meint, auf die Genesung keinen Einfluss zu haben. Rogner O, Frey D, Havemann D: Psychische Faktoren unfalltraumatologischer Genesungsverlaufe. Z Unfallchir Versicherungsmed Berufskr 1984;77(4):207-14

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