Dr. Sonnhilde Lütjen Ellen Romein MSc.OT BHZ Vogtareuth Rehabilitation bei Kinder in Wachkoma bezogen auf Alltagsaktivitäten Remi-Pro Remissionsprofil für Kinder nach erworbenen Hirnschädigungen Dr. Sonnhilde Lütjen Ellen Romein MSc.OT BHZ Vogtareuth

Inhalt Probleme bei der Anwendung des Begriffes “Alltagsaktivitäten” bei Kindern in den frühen Remissionsphasen Alltagsaktivitäten bezogen auf Alter, Fähigkeiten und Kontext Die 6 Remissionsniveaus mit Beispielen von Alltagsaktivitäten Die Anwendung von Remi-Pro Psychometrische Eigenschaften vom Remi-Pro

1. Probleme bei der Anwendung des Begriffes “Alltagsaktivitäten” bei Kindern in den frühen Phasen In den frühen Phasen werden Komaskalen eingesetzt, um Veränderungen zu messen Man findet nichts über Alltagsaktivitäten: weil diese Kinder nicht selbst aktiv sind? Im Remissionsverlauf wechselt man irgendwann von Körperfunktionen zu Körperfunktionen und Aktivitäten Dies ist ein problematischer Schnitt (andere Terminologie, andere Testverfahren) Wechsel von bottom-up nach top-down, oder wann kann man klientenzentriert arbeiten?

2. Alltagsaktivitäten (ICF) in Beziehung zu Alter, Fähigkeiten und Kontext Babies haben Aktivitäten wie “Reagieren auf Ansprache mit Gesichtsausdruck und Bewegungen”, “Trinkt erfolgreich aus der Flasche mit angemessener Interaktion mit der Mutter” Schwerstbehinderte Kinder können ähnliche Aktivitäten haben, die nicht altersentsprechend sind Ob solche Aktivitäten ausgeführt werden, wird vom Kontext bestimmt Passive Teilhabe ist auch Teilhabe, wird aber nicht im ICF beschrieben Dies bedeutet: Alltagsaktivitäten können für eine bestimmte Person nur beschrieben werden, wenn man Alter, Fähigkeits- Niveau und Kontext berücksichtigt

3. Die 6 Remissionsniveaus Diese basieren auf Alltagsaktivitäten, die sich von passiver zu aktiver Teilhabe entwickeln. Schlaf-Wachniveau: erkennbare Wachphasen, wechselnde Reaktionen Wahrnehmungsniveau: das Kind wiederholt bestimmte Reaktionen Kommunikationsniveau: Das Kind versucht zu handeln Eigenständigkeitsniveau: Das Kind führt Teile von Aktivitäten aus Gruppenniveau: Das Kind führt Aktivitäten in Gruppen aus Soziales Niveau: Der Jugendliche führt gewünschte Aktivitäten aus The construct: developing occupations, and from passive to active participation

1. Schlaf-Wachniveau: erkennbare Wachphasen, wechselnde Reaktionen Sitzen und Bilder anschauen als passive Alltagsaktivität. Ansatzweise Augen bewegen ist ihre Aktivität Ihre Aktivität findet nur in diesem Kontext und dieser Situation statt

Beispiele von Aktivitäten im Schlaf-Wachniveau Wohlfühlen, Freizeit, Spiel Verschiedene Personen spielen mit dem Kind Das Kind ist allein, das Kind schläft Fortbewegung, Kommunikation, Selbstversorgung Das Kind wird in verschiedene Positionen verlegt, gewaschen, angezogen, es bekommt Nahrung Schule, Therapie, Soziale Interaktion Das Kind ist in Einzel- oder Gruppensituationen Das Kind ist in Therapiesituationen Beurteilt wird, ob das Kind positiv auf diese Alltags- Aktivitäten reagiert durch: Wachheit, Herzfrequenz, Blutdruck, Atemfrequenz, Muskeltonus, Schwitzen, ...

Fallbeispiel 1. Liegen als passive Alltagsaktivität Aktivitäten: Manchmal Entspannen und Einschlafen

Sitzen als passive Alltagsaktivität Aktivitäten: manchmal Entspannen und Tonusminderung

Sitzen als passive Alltagsaktivität: Aktivität: ansatzweise wacher werden

Passive Teilhabe an Karneval Aktivitäten: ansatzweise Tonuserhöhung und wacher werden

Passiv Musik machen, Musik hören Aktivität: Manchmal auf Trommeltöne reagieren

Fallbeispiel 2: Sitzen als passive Alltagsaktivität Passives Atmen über Beatmungsmaschine

Sitzen als passive Alltagsaktivität Aktivität: 10 Minuten selbst Atmen

Mit ihrer Familie im Gras sitzen als passive Alltagsaktivität Aktivitäten: selbst Atmen und wacher werden

2. Wahrnehmungsniveau Wir erkennen, dass Reaktionen in bestimmten Situationen wiederholt werden 1. Beispiel: Ein Gegenstand verfolgen im Liegen ist die Alltagsaktivität Seine Aktivität ist das sichere Fixieren eines vibrierenden Gegenstandes

Wohlfühlen, Freizeit, Spiel Beispiele von Aktivitäten im Wahrnehmungsniveau (es sind die gleichen wie im Schlaf-Wachniveau) Wohlfühlen, Freizeit, Spiel Verschiedene Personen spielen mit dem Kind Das Kind ist alleine, das Kind schläft Fortbewegung, Kommunikation, Selbstversorgung Das Kind wird in verschiedene Positionen verlegt, gewaschen, angezogen, es bekommt Nahrung Schule, Therapie, Soziale Interaktion Das Kind ist in Einzel- oder Gruppensituationen Das Kind ist in Therapiesituationen

Folgende Körperfunktionen werden während der Aktivitäten beurteilt Das Kind wendet sich für mindestens 2-3 Sekunden einer bestimmten Aktivität oder Person zu. Kennzeichnend ist hier die erkennbare Aufmerksamkeitsfähigkeit des Kindes. Bei einer bestimmten Aktivität lächelt das Kind meist, oder zeigt andere Zeichen von Freude, wie freudiges Lautieren Das Kind macht bei einer bestimmten Aktivität ungezielte Bewegungen Das Kind schluckt geringe Mengen Essen von sich aus, oder wird dabei unterstützt

Aktivität: vibrierenden Gegenstand fixieren im Liegen Es fixiert in verschiedenen Richtungen ...

...und sein Gesichtsausdruck verändert sich Richtung Lächeln, wenn er die Vibration spürt: Lächeln als Aktivität

2. Beispiel A. entspannt sich (fast) immer im Arm der Mutter

3. Beispiel: A.S. sitzt mit viel Unterstützung (Aktivität)

A.S. sitzt und lächelt wiederholt, wenn er Geräusche hört

4. Beispiel Aktivität: Teilhabe an der Musikgruppe in Begleitung der Mütter.

5. Beispiel Aktivität: M. fixiert die Bälle auf den Boden

3. Kommunikationsniveau Das Kind versucht zu handeln Aktivität: das Kind drückt eine Taste, so dass der Hase hoppelt. Das Kind versucht zu sitzen, kann in der therapeutischen Situation minimal 10 Minuten mitmachen, kann bewusst Lustiges bewirken.

Freies Spiel und Freizeit Beispiele von Aktivitäten im Kommunikationsniveau (ab jetzt sind die Aktivitäten in jedem Niveau unterschiedlich) Freies Spiel und Freizeit Alleine spielen, mit anderen spielen, Musik hören, Musik machen, Fernsehen Fortbewegung, Kommunikation, Selbstversorgung Das Kind versucht sich zu bewegen, zu kommunizieren, zu essen, sich anzuziehen, .... Schule, Therapie, Soziale Interaktion Das Kind imitiert, zeigt auf Bilder, bewirkt Lustiges, leistet Widerstand, macht bis 30 Minuten in der Therapie mit

Auch hier können zusätzlich Körperfunktionen beurteilt werden Auch hier können zusätzlich Körperfunktionen beurteilt werden. Beispiele: Das Kind kennt vertraute Räume und Personen, erkennt auch vertraute Situationen. Das Kind fixiert und verfolgt Personen und Aktivitäten mit den Augen. Das Kind erinnert sich bei Nachfrage an einige Aktivitäten, Personen, Gegenstände, Spiele etc.. Das Kind konzentriert sich für kurze Zeit (mindestens 5 Minuten) auf etwas Interessantes. Ein bestimmtes Sprachverständnis ist erkennbar und einige Begriffe/Wörter können ausgedrückt werden (auch mittels Gesten oder Kommunikationhilfsmitteln).

L. drückt die Taste und lacht, wenn die Hase herunter fällt

2. Beispiel Blumen pflücken, N. hält die Blumen

3. Beispiel: C. bewegt den Elefanten, indem er eine Taste mit dem Kopf drückt

4. Beispiel: M. drückt auf das Tastbildschirm, um die Geschichte weiter zu führen

5. Beispiel: M. versucht etwas aus dem Musiktopf zu holen

6. Beispiel A. versucht den Clown zu bewegen

4. Eigenständigkeitsniveau Das Kind führt Teile von Aktivitäten aus Das Kind übernimmt Teile einer Kochaktivität: es sucht ein Messer aus der Schublade

5. Gruppenniveau Das Kind führt Aktivitäten in Gruppen aus Das Kind übernimmt alters- entsprechende Aufgaben in einer Gruppensituation

6. Soziales Niveau Der Jugendliche ist Teil einer Gruppe und beteiligt sich an deren Aktivitäten

4. Die Anwendung von Remi-Pro Man entscheidet sich für ein Niveau anhand von allgemeinen Kriterien Informationen über die Alltagsaktivitäten des Kindes werden gesammelt in den drei Alltagsbereichen Spiel, ADL und Produktivität Diese Alltagsaktivitäten werden bewertet anhand des Handbuches Die Ergebnisse werden auf das Profil übertragen Nach Bedarf wird das Remi-Pro neu ausgefüllt

Spiel/Freizeit/Wohlfühlen im Schlaf-Wachniveau Alltagsaktivitäten Ja/ Nein Positive vegetative Reaktionen Entspannt sich (positiv) Wirkt wacher Kuscheln, schmusen Spielakt. mit Angehörigen Spielakt. mit Kind Spielakt. mit Therapeut Spielakt. mit Tier Alleine Musik hören Allein sein Nachtruhe, Mittagsschlaf

Beispiel: Beschreibung erstes Item Spiel- oder Freizeitaktivität mit Angehörige(n) Beispiele: Quatsch machen, singen, gemeinsam Musik machen, vorlesen, Fotoalbum anschauen, sich gemeinsam mit Spielzeug beschäftigen, gemeinsam schaukeln als Zeitvertreib, Bravo oder Sportzeitschriften anschauen, Fernsehen (z. B. Fußballspiele, bekannte Serien), im Garten sitzen, spazieren gehen. Hierbei gibt es keine therapeutische Zielsetzung. Exklusiv: Zeiten wo das Kind allein ist (andere Items) Therapeutische Spielsituationen (andere Items)

Körperfunktionen im Schlaf-Wachniveau Das Kind zeigt ein oder mehrere vegetative Reaktionen, die positiv interpretiert werden durch die Person, die die Aktivität mit dem Kind ausführt Das Kind entspannt sich, scheint sich wohl zu fühlen (der Tonus normalisiert sich, die Spastizität verringert sich), oder das Kind atmet besser/leichter Das Kind scheint wacher zu sein. Beispiele: Augenbewegungen, zufälliges Anschauen, Veränderung im Gesichtsausdruck, Innehalten, Veränderung des Atemrythmus.

Spiel/Freizeit/Wohlfühlen im Schlaf-Wachniveau Alltagsaktivitäten Ja/ Nein Positive vegetative Reaktionen Entspannt sich (positiv) Wirkt wacher Kuscheln, schmusen + Spielakt. mit Angehörigen 1 Spielakt. mit Kind - Spielakt. mit Therapeut Spielakt. mit Tier Alleine Musik hören Allein sein Nachtruhe, Mittagsschlaf

Das Remissionsprofil

Rehabilitation auf Basis von Remi-Pro Die Familie wird stärker in der Rehabilitation miteinbezogen, ihre Meinung wird in Remi-Pro sichtbar Die Ziele verlagern sich von Körperfunktionen nach Alltagsaktivitäten, was die Kommunikation mit der Familie erleichtert Die drei Alltagsbereichen werden von Anfang an berücksichtigt Ziele können im Team anhand vom nächsten Niveau formuliert werden Klientenzentrierung kann durch Remi-Pro (mit dem COPM) in der Dokumentation sichtbar und überprüfbar werden

6. Psychometrische Eigenschaften von Remi-Pro: Nachweise für die Validität (2003) Eine Studie zum Nachweis der Validität wurde mit 23 Experten aus Deutschland und der Schweiz durchgeführt. Sie beurteilten 10 Aspekte des Remi-Pro. Bewertung gut/ausgezeichnet: 82 %. Die Korrelation zwischen den Ergebnissen des Remi-Pro, des Wee-FIM und der Koma Remissionsskala wurde untersucht bei 101 Kindern in einer retrospektiven Studie Es wurde eine signifikante Korrelation gefunden Das Remi-Pro wurde nach dieser Studie verbessert: genauere Itembeschreibung, Integration von Körperfunktionen The results of the validity study provide the initial support for the overall validity of the Remi-Pro. Twenty-three of 25 validity questionnaires have been returned. The expert’s overall agreement on the questions was 83 %, the expert’s positive agreement on all questions (score good/excellent) 82 %. The high correlation of the Remi-Pro (all levels and subscales) and the Wee-FIM (both subscales) indicates that similar constructs are measured. The same can be said about the first three levels of the Remi-Pro and the KRS. Higher scores in the Wee-FIM and the KRS correlated positively with a higher remission level of the Remi-Pro.

Ergebnisse Korrelationsstudie Remi-Pro (Subscales) Correlated test (Subscales) n Spearman Remi-Pro Level 1-6: all subscales Wee-FIM: all subscales 121 0.95* Remi-Pro Level 3-6: ADL subscale Wee-FIM: subscale A-O 71 0.87* Remi-Pro Level 3-6: social interaction/ school subscale Wee-FIM: subscale PQR 72 0,79* Remi-Pro Level 1-3: all subscales Koma Remissions Skala 54 0.76* *Correlation is significant (p < .001)

Vielen Dank! ellenromein@gmail.com