Was ist ein Risiko? Stand: 01/2009 © Labor eiben glaubitz (Essen)

aber Paradoxum: Überblickt man die vergangenen 100- 200 Jahre, hat sich die Lebensqualität der Mehrheit der Menschen verbessert. Das heißt nicht, dass die Lebensbedingungen für alle gut genug sind! Die Dinge entwickeln sich zum Guten, sind aber nicht notwendigerweise schon gut. Stand: 01/2009 © Labor eiben glaubitz (Essen)

Wie Risiken bewertet werden, ist sehr individuell. Während bei geringen Risiken die Alarmglocken schrillen, bleibt man bei größeren Gefahren unbegreiflich ruhig. Rational lassen sich solche Entscheidungen nicht erklären. Was gesund ist (beziehungsweise krank macht), bestimmt in Deutschland die öffentliche Meinung, nicht die Wissenschaft. Stand: 01/2009 © Labor eiben glaubitz (Essen)

Risikobewußtsein ist auch abhängig vom kulturellen Hintergrund Problemfeld in Europa: viele Patientinnen oft „zwischen den Kulturen“ durch kulturelle Doppelerziehung: traditionelle Elternhäuser und westlicher Umgebung ==> Traditionelle Tabuisierung z.B. der Sexualität Es gibt aber nicht „den Migrationshintergrund“! über Sexualität wird je nach Herkunft im Elternhaus unterschiedlich häufig gesprochen: italienisch 62% griechisch/ jugoslawisch 33% türkisch 8% zitiert nach Klapp (2008) Frauenarzt 49:326-332 Wir müssen auch „interkulturelle Kompetenz“ erwerben, um unsere Patientinnen optimal beraten und betreuen zu können! Stand: 01/2009 © Labor eiben glaubitz (Essen)

Risiko-Maßzahlen Im Jahre 1999 betrug in Deutschland das Risiko, an einem Unfall zu versterben: 19.715 : 82.000.000 Als Verhältniszahl: 1/x 1: 4159 Als Dezimalzahl: 0 - 1 0.00024 Als Prozentzahl: 0-100% 0.024 % Stand: 01/2009 © Labor eiben glaubitz (Essen)

Risikowahrnehmung Männer/ Frauen Männer bewerten ihren Gesundheitszustand im Durchschnitt besser und sind mit ihrer Gesundheit zufriedener als Frauen. Am zufriedensten mit ihrer Gesundheit sind junge Männer mit (Fach- )Hochschulabschluss, die voll erwerbstätig sind, über ein hohes Einkommen verfügen und in den westlichen Bundesländern leben. Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (2005): Gender-Datenreport. Datenreport zur Gleichstellung von Frauen und Männern in der Bundes- republik Deutschland, Stand: 01/2009 © Labor eiben glaubitz (Essen)

Sie haben ein Recht darauf! informed consent Risikokommunikation In unserer täglichen Sprechstunde müssen wir die Fakten und ein individuelle Risikoanalyse unseren Patienten vermitteln! Sie haben ein Recht darauf! informed consent Stand: 01/2009 © Labor eiben glaubitz (Essen)

What is informed consent? Informed consent is the process by which a fully informed patient can participate in choices about her health care. It originates from the legal and ethical right the patient has to direct what happens to her body and from the ethical duty of the physician to involve the patient in her health care. Stand: 01/2009 © Labor eiben glaubitz (Essen)

Das bedeutet für eine pränatale Fragestellung: Informed consent Das bedeutet für eine pränatale Fragestellung: Patientin müsste die entsprechenden Grundlagen der Embryogenese Pränataldiagnostik Genetik Statistik Pathologie Pädiatrie umfassend verstanden haben, um die persönliche Entscheidung begründet treffen zu können! Stand: 01/2009 © Labor eiben glaubitz (Essen)

wir müssen eine Information sachlich richtig und verständlich, aber angstfrei ohne Druck und nicht emotionalisierend der Patientin vermitteln! Stand: 01/2009 © Labor eiben glaubitz (Essen)

Das Kind als „Schaden“? Der Zweite Senat des BVerfG hat in seiner Fristenlösungsentscheidung von 1993 festgestellt: „Eine rechtliche Qualifizierung des Daseins eines Kindes als Schadensquelle kommt ... von Verfassungs wegen (Art. 1 Abs. 1 GG) nicht in Betracht. Die Verpflichtung aller staatlichen Gewalt, jeden Menschen in seinem Dasein um seiner selbst willen zu achten ..., verbietet es, die Unterhaltspflicht für ein Kind als Schaden zu begreifen“. Ein Fehler bei der Beratung oder der Durchführung der PND (ungenügende Aufklärung über mögliche genetische Schäden oder Fehlentwicklungen; Unterlassen von gewünschten oder nahe liegenden Diagnosemaßnahmen; „Übersehen“ von Fehlbildungen im Ultraschall etc.) führt daher zur Unterhaltspflicht des Arztes für das geborene Kind mit Fehlbildung oder Behinderung, wenn die Frau vorträgt, sie hätte bei richtiger Aufklärung bzw. korrekt durchgeführter PND einen (medizinisch indizierten; s.o.) Schwangerschaftsabbruch durchführen lassen. Die Tötung des ungeborenen Kindes wird also bei der Frage, ob durch das Fehlverhalten des Arztes ein unterhaltsrechtlicher Schaden entstanden ist, „hinzugedacht“, wenn sie aufgrund des Arztfehlers unterblieben ist. © wagnerstibbe 2008

„gravierende Fehlentwicklungen“ „gravierende Fehlentwicklungen“. Schwangere würden vor dem Einsatz von Pränataldiagnostik viel zu wenig über Zweck, Tragweite, Aussagefähigkeit und mögliche Konsequenzen beraten. Daten einer von Prof. Dr. med. Irmgard Nippert, Universität Münster, vorgestellten Studie zeigen, dass der Anteil von vor und nach PND humangenetisch beratenen Frauen noch unter 20 Prozent liegt. Auch nach den Erfahrungen von Dorothea Kühn (Hebammen-Bundesvorsitzende) sind Schwangere „nur selten“ umfassend informiert. : „gesellschaftlich akzeptierten Instrumentarium zur Selektion“. Annegret Braun, Leiterin PND-Beratungsstelle der Diakonie, PND werde zudem immer häufiger als unausweichlicher Teil der Schwangerenvorsorge dargestellt. Die Anwendung der Tests habe fast „kulthaften Charakter“ und sei in der Vorstellung vieler Schwangeren zur Bedingung für ein gesundes Kind geworden. „Was zur Beruhigung der Schwangeren auf den Markt kam, hat sich zu einem Geschäft mit der Angst entwickelt“, sagte sie. Stand: 01/2009 © Labor eiben glaubitz (Essen)

Stand: 01/2009 © Labor eiben glaubitz (Essen)

Gebot der Fairness Gebot der Richtigkeit Gebot der Vollständigkeit Benutze gültige und zuverlässige Daten. Gebot der Fairness Wähle die Bezugsgrößen, die auf das Risiko der Betroffenen zugeschnitten sind. Der Bezug auf das allgemeine Risiko in der Bevölkerung ist zum Beispiel irreführend, wenn die Risiken in der Nachbarschaft einer Müllverbrennungsanlage oder eines Kraftwerkes debattiert werden. Gebot der Vollständigkeit Wenn bei Entscheidungen um Technologien neben unmittelbaren Todesfallrisiken auch Langzeitrisiken und Risiken für die Umwelt von Bedeutung sind, so sind diese anzugeben. Gebot der Verständlichkeit Risikoangaben müssen verständlich formuliert werden. So ist ein Risiko von 0.0018 weniger verständlich als ein Risiko für ungefähr 2 Personen unter 1000. Gebot des relevanten Risikovergleiches Bei Risikovergleichen ist darauf zu achten, dass Vergleiche gewählt werden, die aus der Sicht von Laien auch vernünftig sind und nicht gegen deren Wahrnehmungsgewohnheiten verstoßen. Es ist also nicht richtig, unfreiwillige Risiken mit freiwillig übernommen Risiken zu vergleichen. nach Wieckmann, 1991 Stand: 01/2009 © Labor eiben glaubitz (Essen)

Wie vermittele ich ein Risiko? Sichern Sie sich durch ein qualitätsgestütztes Vorgehen ab! Benutzen Sie validierte Verfahren! Benutzen Sie professionell ausgearbeitetes Informationsmaterial! Dokumentieren Sie die Aufklärungsgespräche und lassen Sie sich das ggf. unterschreiben! Machen Sie die Aufklärungsgespräche zum festen standardisierten Teil Ihres QM Systems! Stand: 01/2009 © Labor eiben glaubitz (Essen)

Verlagerung der Informationspflicht ggf. auf verschiedene Schultern! Gibt es Unterstützung und Hilfen? Verlagerung der Informationspflicht ggf. auf verschiedene Schultern! Ggf. Überweisung in Spezialsprechstunden: -DEGUM II / III, -(psycho)onkologische Beratungsstellen -Genetische Beratung Abnormer Ultraschallbefund Erhöhtes AFP im mütterlichen Serum Pathologischer Triple-Test Pathologisches ETS Polyhydramnie Oligohydramnie Mütterliche Erkrankungen, die erst während der Schwangerschaft auftreten Mütterliche Exposition mit teratogenen Noxen während der Schwangerschaft Tariverdian u. Paul (Springer-Verlag 1999) . . Stand: 01/2009 © Labor eiben glaubitz (Essen)