Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderungen Gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderungen --- eine Problemskizze Aber: Neue Optionen für die Erwachsenenmedizin aus den Erfahrungen der Sozialpädiatrie sind möglich Dr. med. Tilman Köhler MSc , Leitender Arzt des SPZ Mecklenburg, 29.05.2015 Kinder- und Jugendarzt / Neuroorthopädie – Disabiliuy Management (MSc) / Systemische Beratung (DGSF) Literatur: Ärzteblatt MV 2012 ; Heft 8 und 9 – Erwachsen werden mit CP www.kinderzentrum-mecklenburg.de

Bedeutung des Themas 9. ICP-Symposium am 7. Mai 2011 15 % aller Kinder und Jugendlicher haben einen dauerhaften Bedarf an besonderer, spezialisierter medizinischer und sozialer Versorgung. In einer Befragung junger Familien in Deutschland gaben 23% an, mit mindestens einem chronisch kranken Kind zu leben1. Bei 30 bis 40 % der chronisch kranken Jugendlichen gibt es massive Probleme in der Transition (vorübergehendes Herausfallen aus adäquater Versorgung). 1. Scheidt-Nave et.al. (2008). "Versorgungsbedarf chronisch kranker Kinder und Jugendlicher." Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz www.kinderzentrum-mecklenburg.de

www.kinderzentrum-mecklenburg.de

Urteil Patienten/ Familien n= 98 ( Angaben %) 37 43 70 71 63 57 30 29 ärztliche Versorgung ärztliche Koordination psychosoziale Angebote Information zwischen Ärzten Urteil Patienten/ Familien n= 98 ( Angaben %) zufrieden nicht zufrieden www.kinderzentrum-mecklenburg.de

www.kinderzentrum-mecklenburg.de

Schlussfolgerungen (Master-Thesis 2012) Medizinische und psychosoziale Versorgung nicht zufrieden stellend gelöst. Keine klare Rollenverteilung zwischen hausärztlicher und fachärztlicher Betreuung. Informationsweitergabe nicht zufriedenstellend. Mobilität beeinflusst Themen in der Behandlung. Patienten haben einen hohen Informationsbedarf Struktur eines SPZ ist für eine geregelte Übergangsbehandlung geeignet. Information Arzt - Patient // Arzt - Arzt Psychosoziale Begleitung Zeit Vergütung An die Transition sollte ab dem 12. Lebensjahr gedacht werden! Literatur: Köhler T(2012): Erwachsen werden mit CP; Ärzteblatt M-V (2012) Heft 8+9 www.kinderzentrum-mecklenburg.de

Inhalte der Transition und Erwachsenenbegleitung Schlussfolgerungen (Master-Thesis 2012) Inhalte der Transition und Erwachsenenbegleitung 1 Krankheit, Behandlung, Gesundheit (Operationen/ Hilfsmittel/ Rehabilitation) 2 Psychosoziale Aspekte (Arbeit/ Ausbildung/ Finanzen) 3 Zukunftspläne und –perspektiven (Patienten/ Familien) (Wohnung/ Betreuer/ Assistenz) 4 Kenntnisse über das Gesundheitssystem (Krankenkasse, Pflegekasse, Versorgungsamt, Sozialamt) 5 Einstellung und Kenntnisse zur Krankheit / Behinderung und deren Begleitung Transition ab 14. Lebensjahr Planung Hilfsmittel, OP, Schule; Mobilität; Freunde ggf.Rehabilitation- Lauftraining- Sportangebote- Fittness Zusammenfassende und planende Epikrise Transition ab 16. Lebensjahr Planung Selbständigkeit – Autonomie – Information über CP und mögliche Folgen- Gelenkprobleme, Muskelkraftabnahme Überprüfung der Diagnose !!!!! Operationen, Rehabilitationen Berufliche Orientierung – Vermittlung Berufsberatung in Schule und über das Arbeitsamt Erläuterung der Nachteilsausgleiche- Bedeutung für späteren Lebensweg Möglichkeiten für Hilfen-(Assistenz, Wohnung, behindertengerechte Zugänge) Möglichkeiten für Ausbildung Studium- z.B. Leitfäden der Universitäten für Behinderte Kontakte zu behandelnden Hausärzten- Fachärzten Zusammenfassende Epikrise (nachrichtlich für den Patienten!) und nachrichtlich an KK zur weiteren KÜ Der SPZ Kosten nach dem 18. Lebensjahr 18. Lebensjahr Hilfsmittelplanung, Mobilität, Selbständigkeit Operationen, Rehabilitationen Ausbildungsfrage Wohnungsfrage Betreuungsrecht, Selbständigkeit erreichbar? Nachteilsausgleiche aktuell Welche Ärzte sind ansprechbar – zusammenfassende Epikrise www.kinderzentrum-mecklenburg.de

Konsensuspapier der DGSPJ zur Lage v. 30. 06. 2008 http://www. dgspj Behinderte Jugendliche und ihre Eltern mit Vollendung des 18. Lebensjahres fallen vom Niveau von einer spezialisierten Betreuung auf eine Grundversorgung mit nachweisbar deutlicher Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes und ihrer Funktions- und Teilhabemöglichkeiten. In der Erwachsenenmedizin sind die Kenntnisse zur Behandlung von behinderten Menschen nicht ausreichend. Patienten müssen sich Angebote zusammensuchen (Neurologe, Psychiater,Orthopäde usw.). Viele Angebote laufen völlig unkoordiniert. www.kinderzentrum-mecklenburg.de

417 Patn. mit 3-4 Terminen/ Jahr (Stand Dezember 2014 ) Patienten / Diagnosen mit körperlichen Behinderungen - Überblick im SPZ Mecklenburg 417 Patn. mit 3-4 Terminen/ Jahr (Stand Dezember 2014 ) Diagnose Anzahl Patienten Infantile Cerebralparese (G80) 337 Erworbene Paresen (G82) 39 Neuropathien (G60/ G11) 17 Myopathien (G71) 24 www.kinderzentrum-mecklenburg.de

Konsensuspapier zur Lage http://www. dgspj Jährlich zu aktualisierender „Transitionsplan“ ab 14. Lebensjahr Alle üblichen Vorsorgemassnahmen müssen für Jugendliche mit Behinderungen zugänglich sein Versicherungen (GKV/PKV) müssen die „Transitionsplanung“ und die dafür notwendige Koordinationsarbeit vergüten www.kinderzentrum-mecklenburg.de

Nun kommt die Arbeit in der Ebene… Übernahme der Ideen in den Koalitionsvertrag von 2013 in Deutschland ist gelungen „Für Erwachsene mit geistiger Behinderung und schweren Mehrfachbehinderungen werden medizinische Behandlungszentren analog zu den sozialpädiatrischen Zentren zur (zahn-) medizinischen Behandlung (neuer § 119c SGB V) geschaffen. „ (Koalitionsvertrag CDU/CSU und SPD vom 27.11.2013; Abschnitt 2.4 ; S.76 Mitte) Quelle: http://www.spd.de/linkableblob/112790/data/20131127_koalitionsvertrag.pdf Weblink zum Nachhören: http://www.deutschlandfunk.de/medizinische-versorgung-behinderte-menschen-und-das.724.de.html?dram:article_id=270173 „SPZ für Erwachsene“ ist auf dem Weg. Versorgungsstärkungsgesetz Aktuelle Gesetzesinitiative 1. Lesung im Bundestag März 2015 mit Einführung des § 119c (Drucksache 18/ 4095) „Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger oder schweren Mehrfachbehinderungen „ (MBE) http://www.bmg.bund.de/themen/krankenversicherung/gkv-versorgungsstaerkungsgesetz.html www.kinderzentrum-mecklenburg.de

SPZ Schwerin (ca. 500.000 EW) 6.000 Patienten pro Jahr 225 Patienten mit ICP (3,75%) Weiteste Fahrtstrecken bis max. 2,5 Stunden Angrenzende Bundesländer: Schleswig-Holstein, Niedersachsen, Brandenburg

Arbeitsschwerpunkte des SPZ E - Entwicklungsdiagnostik K - neurologisch-motoskopische Diagnostik P - psychometrische und psychologische Diagnostik. S – Soziale Problemfelder A – Ätiologie Diagnostik- Behandlungsplanung und Koordination bei Entwicklungsstörungen, chronischen Erkrankungen, Behinderungen, psychosozialen Problemlagen Hilfsmittelversorgung und Rehabilitation Sozialberatung Frühförderberatung Kindergarten und Schulberatung Grundlage: siehe www.dgspj.de www.kinderzentrum-mecklenburg.de

SPZ (§ 119 SGB V ) - Kooperations- und Kommunikationswege Familie Kinderarzt / Hausarzt Krankenkasse Rezeption Schreibdienst Verwaltung Kinderklinik / KJP-Klinik Fachkliniken Spezialambulanzen Ärzte Schwestern Psychologen Ernährungsberatung Sozialpädagogen Patient ProFil-Nachsorge §43a SGB V Musiktherapeuten Kunsttherapeuten FiBB‘s – IFFB § 30 SGB IX Physiotherapeuten ; Logopäden; Ergotherapeuten EKPSA - Diagnostik- und Verlaufsberichte Empfehlungen Schulen, KindergärtenJÄD Psychologen, Beratungsstellen Kinderärzte / Hausärzte www.kinderzentrum-mecklenburg.de

Aktuelle Vernetzungen KK MDK Sanitätshäuser NA Ärzte Arbeitsagentur Versorgungsamt Sozialamt Jugendamt Beratungsstellen Integrationsämter Schulen Schulämter Jugendärztlicher Dienst Universitäten Rostock, Lübeck, Hamburg Heliosklinik Schwerin und Geesthacht, Altonaer Kinderkrankenhaus-Kinderorthopädie Schön-Kliniken Hamburg Eilbek-Orthopädie Rehabilitationseinrichtung Hohenstücken Oberlinhaus Potsdam- Neuroorthopädie SPZ Pelzerhaken- Stat. Sozialpädiatrische Einrichtung

Ausgangslage in Schwerin Derzeit ca. 650 Kinder mit körperlichen und geistigen (Mehrfach) Behinderungen (ICP, MMC, Fehlbildungssyndrome ) in Betreuung des SPZ ca. 30 im SPZ betreute Jugendliche mit Mehrfachbehinderungen, chronischen Erkrankungen erreichen pro Jahr das Erwachsenenalter. Die Kinder- und Jugendärzte einschließlich das SPZ dürfen nur bis zum vollendeten 18. Lebensjahr Leistungen zulasten der GKV und PKV erbringen. www.kinderzentrum-mecklenburg.de

Ausgangslage nach dem 18. Lebensjahr Es gibt im Umkreis von ca. 100km um Schwerin keine ambulante Einrichtung, die auf eine interdisziplinäre Betreuung dieser jungen Erwachsenen spezialisiert ist. Hausärzte und ambulante Fachärzte für Neurologie, Innere Medizin, Chirurgie und Orthopädie, sowie Augenärzte sind zwar vorhanden, haben jedoch oft keine spezialisierte Erfahrung mit Behinderten. Es existiert für Erwachsene keine Netzwerkstruktur, die ein interdisziplinäres Arbeiten ermöglicht. www.kinderzentrum-mecklenburg.de

„I“dentität und „I“ntegrität „I“dentifikation „I“ntegration Pubertät - cerebrale Neuverknüpfung - die 5 „I“ der Autonomieentwicklung „I“ndividuation „I“dentität und „I“ntegrität „I“dentifikation „I“ntegration Quelle: die 5 „I“ der Autonomieentwicklung n. A. Artner, Wien www.kinderzentrum-mecklenburg.de

Problemfelder der Transition Diagnostik Therapieanpassung/ Hilfsmittelversorgung Compliance Setting / Ansprache / Patientenautonomie Angehörigenberatung Verschwiegenheit Ab 18. Lebensjahr Ende der Zuständigkeit der Jugendämter Neue Rechtsvertreter. (Vormund, Vertretungsbefugnis) Vernetzung zu anderen Institutionen nötig www.kinderzentrum-mecklenburg.de

Typische Barrieren der Transition 9. ICP-Symposium am 7. Mai 2011 Auf Seite der Betroffenen Widerstand der Jugendlichen und der Familien („Selbständigkeitsentwicklung“) Starke Bindung an vertraute Betreuer und Institutionen Ablehnung des ungewohnten Betreuungsklimas Auf Seite der Betreuer Zeitmangel (mangelnde Planung, interdisziplinäre Absprachen, genaues Kennenlernen neuer Patienten mit oft lang andauerndem, komplexem Krankheitsverlauf, …) Hemmungen, die Patienten abzugeben Unsicherheit und mangelnde Vorbereitung für den Umgang mit diesem Thema Ambivalente Einstellung der Ärzte im Hinblick auf ihre Zuständigkeit z.T. Mangel an Spezialisten im Erwachsenenbereich Unsicherheit über den adäquaten Zeitpunkt www.kinderzentrum-mecklenburg.de

Arbeitshilfen für die Transition (Checkliste) Transitionsbeginn im 12. Lebensjahr Beurteilung der Mobilität (GMFCS Einstufung) klinischer Befund Wachstumsverhalten, Pubertätseintritt Hilfsmittelkontrollen Schulische Situation Erläuterungen: notwendige operative Maßnahmen, Rehabilitationsmaßnahmen, aktuelle neuropsychologische Leistungsbeurteilungen auch im Hinblick auf den Transitionsbedarf anhand der Transitionsgruppeneinteilung www.kinderzentrum-mecklenburg.de

Arbeitshilfen für die Transition (Checkliste) Transition ab 14. Lebensjahr Planung: Hilfsmittel , evtl. notwendige OP Rehabilitationsmaßnahmen (ggf. Rehabilitation mit Lauftraining, forced use , etc. ) Schule; Mobilität; Freunde Vordringlich!! Erhalt der Vertikalisation mit Laufen/Stehen, zusätzlich Sportangebote (als Fittnesstraining) (vgl. auch Formulare Funktionssport / Rehasport!! nach § 35 SGB V ) Zusammenfassende und planende Epikrise! Klärung anstehender notwendiger medizinischen Versorgungsfragen (SBA, Pflegestufe, I-Assistenz) Erläuterungen: - Erarbeitung individueller Ziele für den schulischen Bildungsabschluss und die berufliche Ausbildung, - Beratungskontakte mit den Schulen und beruflichen Einrichtungen. - realistische Einschätzung des möglichen Schulabschlusses, - medizinische Beurteilung der körperlichen und kognitiven Leistungsfähigkeit (z B. Fahrschule), Beurteilung der Geschäftsfähigkeit! - psychologische Begleitung und Unterstützung auch im Aufbau von altersentsprechenden sozialen Kontakten außerhalb der Familie, www.kinderzentrum-mecklenburg.de

Arbeitshilfen für die Transition (Checkliste) Transition ab 16. Lebensjahr Überprüfung der Diagnose einschl. Kognition Transitionsgruppe definieren Planung Selbständigkeit Berufliche Perspektiven Hilfebedarf (ICF basiert) (Assistenz, Wohnung, Arbeitsplatz etc.) Kontakte zu behandelnden Hausärzten- Fachärzten Zusammenfassende Epikrise (nachrichtlich für den Patienten!) Derzeit notwendig: Antrag an KK zur weiteren Kostenübernahme der SPZ Kosten nach dem 18. Lebensjahr – Einzelfallentscheidungen ohne präjudizierende Wirkungen Erläuterungen: - diagnostische Sicherung unter Hinzuziehung aller Komorbiditäten, evtl. zusätzliche erweiterte neurologische Diagnostik z.A. möglicher zusätzlicher Diagnosen, - Anpassung der Hilfsmittel nach fast vollständigem Abschluss der Wachstumsphase, - Rehabilitationsmaßnahme mit Alltagserprobung der Hilfsmittel und der körperlichen und kognitiven Leistungsfähigkeiten und beruflichen Eignung, - Klärung von Fragen zum evtl. möglichen Erwerb des Führerscheins bei leichteren Formen der Zerebralparese (GMFCS I/II) (vgl. Stotz, 2000), - Kontakt mit Schule /Ausbildungseinrichtung /Bundesagentur für Arbeit Kontakt zu Erwachsenenmedizinern herstellen, die eine Weiterbetreuung nach dem 18. Lebensjahr anbieten können. www.kinderzentrum-mecklenburg.de

Arbeitshilfen für die Transition (Checkliste) Transition im 18. Lebensjahr Hilfsmittelplanung, Mobilität, Operationen, Rehabilitation Ausbildungsfrage, Selbständigkeit (Wohnungsfrage, Betreuungsrecht, Selbständigkeit erreichbar? Nachteilsausgleiche ( SBA, Pflegestufe, Integrationsassistenz) Welche Ärzte sind ansprechbar – zusammenfassende Epikrise! Ideal: gemeinsame Sprechstunden ! Erläuterungen: - Möglichkeiten für Hilfen-(Assistenz, Wohnung, behindertengerechte Zugänge) und Möglichkeiten für Ausbildung Studium- z.B. Leitfäden der Universitäten für Behinderte - Kontakte zu behandelnden Hausärzten- Fachärzten, dabei Planung konkreter Unterstützung bei den Kontakten mit den Erwachsenenmedizinern; nach Möglichkeit gemeinsame, zusammenfassende Sprechstunden, in der die durch den Patienten bisher eigenständig erreichbaren Ziele positiv rekapituliert und im Kontakt mit ihm und seiner Familie positiv unterstützt werden können. Zusammenfassung des bisherigen Krankheitsverlaufes einschließlich chronologischer und mehrdimensionaler Befund Dokumentation (EKPSA Schema der Sozialpädiatrie) und Vorbereitung einer zusammenfassenden Epikrise. www.kinderzentrum-mecklenburg.de

„Medical Home Model“ - MZEB - Ausblick „ärztliches Zuhause“ für Erwachsene mit chronischen Erkrankungen Festes Team, das den Patienten ambulant und auch stationär steuert und betreut. Aufgaben des Teams: Ständige Erreichbarkeit des Ansprechpartners Schnittstelle zu pädiatrischen Fachdisziplinen Schnittstelle zur Erwachsenenmedizin Aufbereitung der bisherigen Fallgeschichte Planung und Koordination der weiteren Termine MitarbeiterInnen: 1 Case-ManagerIn/ 1 Krankenpflegekraft / 1 Bürokraft /1 ÄrztIn mit Erfahrungen der Behindertenversorgung (Bundesärztekammer - Strukturierte curriculare Fortbildung „Medizinische Betreuung von Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung“ initiiert von der Bundesarbeitsgemeinschaft Ärzte für Menschen mit Mehrfachbehinderungen -BAG) www.bundesaerztekammer.de/downloads/CurrBehinderung.pdf www.kinderzentrum-mecklenburg.de

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit www.kinderzentrum-mecklenburg.de