Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperationen Patientenbetreuerseminar des Bundesverbandes der Kehlkopflosen in Bad Salzdetfurth 26.-28. April 2010 Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperationen Dr. Dipl.-Psych. Harry de Maddalena Universitäts-HNO-Klinik Tübingen Elfriede-Aulhorn-Straße 5 72076 Tübingen e-mail: harry.de-maddalena@med.uni-tuebingen.de

Kurzüberblick Die Situation vor der Operation Kriterien für die Eignung als Patientenbetreuer Drei-Stufenmodell für die Patientenbetreuung Die Betreuung vor der Operation Die Betreuung nach der Operation Die Betreuung nach der Klinikentlassung

Psychoonkologie – Psychosoziale Onkologie beschäftigt sich mit allen, die mit einer Krebserkrankung konfrontiert sind psychische Faktoren, Krebsentstehung und Heilungsverlauf („Krebspersönlichkeit“) Hilfen bei der Bewältigung („Lebensqualität“)

Typische Ausgangssituation von Patienten mit Tumoren im Kopf-Hals-Bereich nur 8% geben an, dass sie mit Krebs gerechnet haben Unerwartetes Auftreten der Erkrankung Aufgrund der niedrigen Inzidenz und Prävalenz oft nur „Halbwissen“ oder kein Vorwissen über Krebs im Kopf-Hals-Bereich Subjektive Verarbeitung der Diagnose auf der Basis des allgemeinen Wissens über Krebs z.B. Krebs = Tod Ergebnis: Oft falsche oder unrealistische Vorstellungen über die Operationsfolgen, den Krankheitsverlauf und die Rehabilitationsmöglichkeiten z.B. Was versteht der Patient unter “bösartig”

Angaben von 50 Tumorpatienten zur Ängstlichkeit vor und nach der Operation Vor der Operation kein Zusammenhang zum Schweregrad der Operation! Prozentangaben

Erhaltene Information Informationsbedürfnis Informationsbedürfnis und Heilungsverlauf von chirurgisch behandelten Patienten Erhaltene Information Hoch Gering Heilungsverlauf ? (z.B. Schmerzmedikamente, Komplikationen, Dauer des Klinikaufenthaltes) Hoch Informationsbedürfnis Gering Enger Zusammenhang mit Informationsverarbeitungsstrategien in angstauslösenden Situationen

Erhaltene Information Informationsbedürfnis Informationsbedürfnis und Heilungsverlauf von chirurgisch behandelten Patienten Erhaltene Information Hoch Gering gut sehr schlecht Hoch Informationsbedürfnis Gering sehr gut schlecht

Informationsbedürfnis von Laryngektomierten und deren Angehörigen Betroffener Hoch Gering Leicht ? Schwierig? Hoch Angehöriger Gering Leicht ? Schwierig ?

Ergebnisse: Trifft nicht zu 14 % Teils/teils 34 % Trifft zu 53 % Fragestellung: “Manchmal wünsche ich mir, mich mit anderen, die ähnliche Erfahrungen machten wie ich, auszusprechen” Ergebnisse: Trifft nicht zu 14 % Teils/teils 34 % Trifft zu 53 % N=91

Ergebnisse: Trifft nicht zu 57 % Teils/teils 24 % Trifft zu 20 % Fragestellung: “Ich habe von meinen eigenen Erfahrungen genug und möchte nicht noch mit den Schwierigkeiten anderer Kehlkopfpatienten belastet werden” Ergebnisse: Trifft nicht zu 57 % Teils/teils 24 % Trifft zu 20 % N=91

Ergebnisse: Trifft nicht zu 25 % Teils/teils 32 % Trifft zu 44 % Fragestellung: “Im Wartezimmer spreche ich mit anderen Patienten, die wegen Kehlkopfkrebs behandelt wurden oder werden” Ergebnisse: Trifft nicht zu 25 % Teils/teils 32 % Trifft zu 44 % N=94

Ergebnisse: Trifft nicht zu 62 % Teils/teils 18 % Trifft zu 21 % Fragestellung: “Ich treffe mich mit anderen Kehlkopflosen, um gemeinsame Schwierigkeiten besser bewältigen zu können” Ergebnisse: Trifft nicht zu 62 % Teils/teils 18 % Trifft zu 21 % N=91

Fragestellung: “Ich habe privaten Kontakt zu anderen Kehlkopflosen” Ergebnisse: Trifft nicht zu 47 % Teils/teils 26 % Trifft zu 26 % N=92

Zusammenfassung Wunsch nach Aussprache 34% 53% Sprechen im Wartezimmer Teils/teils Trifft zu Wunsch nach Aussprache 34% 53% Sprechen im Wartezimmer 32% 44% Treffen mit anderen 18% 21% Privater Kontakt 26%

Kriterien für die Eignung als Patientenberater für Laryngektomierte Wunsch, andere Menschen bei der Bewältigung der Operation und der Behinderung zu unterstützen Physische Genesung von der Operation und der Krankheit Gut verständliche Stimme Vorurteilsfreie Bewertung einzelner Stimmrehabilitations-methoden (z.B. keine Diskriminierung von Sprechhilfen) Aktiver Lebensstil

Kriterien für die Eignung als Patientenbetreuer für Laryngektomierte Positive Einstellung zum Leben, zur Operation und zur Behandlungseinrichtung Kompetenzen im Bereich der Gesprächsführung (z.B. aktives Zuhören, objektive Beantwortung von Fragen) Fähigkeit, Kontakt herzustellen und ein „schleppendes“ Gespräch in Gang zu halten Guter Kontakt zum Behandlungspersonal Grenzen der Beratung erkennen (z.B. nicht die Aufgaben anderer Berufsgruppen übernehmen)

Wunsch, anderen Menschen bei der Bewältigung der OP zu helfen 1,2 Positive Einstellung zum Leben, zur Operation und zur Klinik Physische Genesung von der Operaation und der Krankheit 1,4 Grenzen der Betreuung erkennen und einhalten können Guter Kontakt zum Behandlungspersonal Aktiver Lebensstil 1,5 Kompetenzen im Bereich der Gesprächsführung Gut verständliche Stimme Vorurteilsfreie Bewertung einzelner Stimmrehabilitationsmethoden 1,7 Fähigkeit, Kontakt herzustellen und ein schleppendes Gespräch in Gang zu halten

Drei-Stufenmodell der Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperierten Zeitpunkt Ziele und Inhalt 1. Stufe 2-3 Tage vor der Operation wenn eine stabile Entscheidung zur Operation gefallen ist Vorstellung des Patientenbetreuers Kennenlernen des Betroffenen und seiner wichtigen Bezugspersonen Emotional stabilisierende Gesprächsführung Information über die weitere Betreuung 2. Stufe 2-3 Tage vor der Klinikentlassung Information über körperliche Veränderungen, Hilfsmittel, Stimmrehabilitation und sozialrechtliche Aspekte Tipps und Übungen zur Kommunikationsgestaltung Unterstützung bei emotionaler Bewältigung 3. Stufe Innerhalb der ersten Wochen nach der Klinikentlassung Bestandsaufnahme des bisherigen Rehabilitationsverlaufs Planung weiterer Handlungsschritte Unterstützung bei der psychologischen Anpassung an die Lebenssituation

Zeitpunkt Ziele und Inhalt Drei-Stufenmodell der Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperierten 1. Stufe – Betreuung vor der Operation Zeitpunkt 2-3 Tage vor der Operation Wenn eine stabile Entscheidung zur Operation gefallen ist Ziele und Inhalt Vorstellung des Patientenbetreuers Kennenlernen des Betroffenen und seiner wichtigen Bezugspersonen Emotional stabilisierende Gesprächsführung Information über die weitere Betreuung / Stimmrehabilitation

Gesprächsführung vor der Operation Emotional einfühlende Gespräche Indikation: - Hilflosigkeit - Fixierte Aufmerksamkeit - Überlastung - Überaktivierung - Instabilität Gestaltung: - Aktives Zuhören - Signale positiver Wertschätzung - Geringe inhaltliche Steuerung - Keine komplexen Sachverhalte Ziele: - Entlastung - Orientierung verschaffen - Beziehung aufbauen

Möglichkeiten der Gesprächsgestaltung

Information über die Stimmrehabilitation - präop Es bestehen gute Chancen wieder eine Stimme zu erlangen, die für Gespräche in geräuscharmer Umgebung oder am Telefon zufrieden stellend ist. Nach der Operation besteht vorübergehend ein Stimmverlust. Der Stimmverlust kann teilweise kompensiert werden (Praktische Übungen). Die Stimmrehabilitation beginnt in der Regel ca. 10-14 Tage nach der OP. Eine normale Stimmbildung ist trotz Rehabilitation nicht mehr möglich.

Zeitpunkt Ziele und Inhalt Drei-Stufenmodell der Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperierten 2. Stufe – Betreuung nach der Operation Zeitpunkt 2-3 Tage vor der Klinikentlassung Ziele und Inhalt Information über körperliche Veränderungen, Hilfsmittel, Stimmrehabilitation und sozialrechtliche Aspekte Tipps und Übungen zur Kommunikationsgestaltung Unterstützung bei emotionaler Bewältigung

Information über die Stimmrehabilitation - postop Eine normale Stimmbildung ist trotz Rehabilitation nicht mehr möglich. Der Stimmverlust kann teilweise kompensiert werden. Die Stimmrehabilitation beginnt in der Regel ca. 10-14 Tage nach der OP. Die Sprachverständlichkeit hängt von situativen Faktoren ab. Durch ein stufenweises Training muss die Stimmbildung langsam optimiert werden. Der zeitliche Trainingsverlauf ist variabel. Der Erfolg ist u.a. von der eigenen Mitarbeit abhängig. Stimmventile sind kompatibel mit anderen Methoden der Stimmbildung.

Studie zum Einfluss der Stimmrehabilitation mit Shunt-Ventilen auf die postoperative psychische Anpassung Messzeitpunkt Erfaßte Variablen T 3 1-2 Tage vor Entlassung > PLTT Gruppe A: 17 “gute Sprecher” (PLTT >50) Gruppe B: 13 “mäßige Sprecher” (0< PLTT < 50) Gruppe C: 13 aphone Patienten > Postoperative Belastung > Antizipierte Stigmatisierung durch die Stimme Ergebnisse: Die “guten Sprecher” schätzten die postoperative Zeit als deutlich belastender ein als die aphonen Patienten. Die “guten Sprecher” erwarteten deutlich mehr stigmatisierende Reaktionen ihres sozialen Umfeldes als die “mäßigen Sprecher” und die aphonen Patienten.

Prozessmodell der Stimmrehabilitation Laryngektomie - Stimmverlust Warten auf Stimmrehabilitation Positive Auswirkungen auf die emotionale Befindlichkeit und die Aktivitätsbereitschaft Beginn der Stimmrehabilitation Realisieren, dass normale Sprachverständlichkeit nicht mehr erreichbar ist Sukzessive Fortschritte Abschluss der Stimmrehabilitation Bewertung der neuen kommunikativen Kompetenzen Persönlichkeitsfaktoren wie z.B. Bewältigungsstrategien

Zeitpunkt Ziele und Inhalt Drei-Stufenmodell der Patientenbetreuung bei Kehlkopfoperierten 3. Stufe – Betreuung nach der Klinikentlassung Zeitpunkt Innerhalb der ersten Wochen nach der Klinikentlassung Ziele und Inhalt Bestandsaufnahme des bisherigen Rehabilitationsverlaufs Planung weiterer Handlungsschritte Unterstützung bei der psychologischen Anpassung an die Lebenssituation

Mögliche soziale und psychologische Konsequenzen der Laryngektomie

Mögliche soziale und psychologische Konsequenzen der Laryngektomie

Ergebnisse einer Befragung von 38 Ehefrauen von Kehlkopfoperierten; 6 Monate nach Therapieabschluss

Zusammenhang (Korrelation) zwischen Anpassungsindikatoren der Ehefrau und der Anpassung des Ehemannes (n=38 Ehepaare; 6 Monate nach Therapieabschluss) Anmerkungen: * p<0,05; *** p< 0,001 Partielle Rangkorrelationen; die Sprachverständlichkeit (PLTT) wurde herauspartialisiert;