SELTENE KRANKHEITEN Pressekonferenz 28.02.2008 Landesrat R. Theiner.

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 Präsentation transkript:

SELTENE KRANKHEITEN Pressekonferenz Landesrat R. Theiner

un giorno raro per persone molto speciali SELTENE KRANKHEITEN EIN SELTENER TAG FÜR GANZ BESONDERE MENSCHEN 29 Februar/2008

un giorno raro per persone molto speciali 2. Juli 2016 un giorno raro per persone molto speciali3  Selten sind Krankheiten, die eine Prävalenz von weniger als 5 Fälle pro Einwohner aufweisen SELTENE KRANKHEITEN 10% ALLER KRANKHEITEN

un giorno raro per persone molto speciali 2. Juli 2016 un giorno raro per persone molto speciali4 2. Juli Accordo Area Vasta Carinzia Slovenia Croazia Baviera Tirolo PAB PAT VENETO FRIULI V.G.

un giorno raro per persone molto speciali ZIEL DES ÜBERREGIONALEN BEREICHS  Das wesentliche Ziel dieses überregionalen Bereichs für seltene Krankheiten ist die Errichtung eines breiten territorialen Bereichs, innerhalb welchem gemeinsame Strategien für die Betreuung der Personen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, in einfacher und transparenter Weise und so nahe wie möglich am Wohnort des Patienten vorgeschlagen werden, inklusive der hoch spezialisierten Betreuung.

un giorno raro per persone molto speciali  Förderung einer erweiterten Betreuung der Betroffenen durch ein besseres Zusammenspiel zwischen Krankenhäuser und Sprengel ZIEL DES ÜBERREGIONALEN BEREICHS

un giorno raro per persone molto speciali 2. Juli 2016 Osservatorio Epidemiologico7 Akkreditierte Strukturen  1 Das Zentrale Krankenhaus Bozen (Referenzzentrum für die seltenen Krankheiten )  12 operative Einheiten

un giorno raro per persone molto speciali 2. Juli 2016 un giorno raro per persone molto speciali8  Abschaffung des Tickets  Gewährung einiger Medikamente der Klasse C (farmaci da banco ) für einige neurologische Krankheiten  klinische Arbeitsgruppen für die Ausarbeitung der Betreuungspfade für weitere Krankheitsgruppen Maßnahmen zu Gunsten der von seltenen Krankheiten betroffenen Personen