P. Fischer, U. Rothe, Th. Richter Aktuelle epidemiologische Daten von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen in Sachsen P. Fischer, U. Rothe, Th. Richter

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Methode Gründung des sächsischen Registers für Kinder mit CED im Jahr 2000 (5 Jahre Datenerfassung bis 12/2004) Flächendeckend prospektive Meldung aller in sächsischen Kinderkliniken stationär betreuten Patienten mit CED Erfassung der Daten im Institut für medizinische Informatik und Biometrie in Dresden Versendung von „Nullmeldebögen“ zur Abfrage der Kliniken die keine Patienten gemeldet haben

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Methode Schaffung einer zweiten Datenquelle im Jahr 2002/2003 im Raum Leipzig / Delitzsch zur stichprobenartigen Überprüfung der Vollständigkeit der gemeldeten Patienten Flächendeckend retrospektive Befragung aller ambulant tätigen Allgemeinmediziner, Kinderärzte und Internisten im Stadtgebiet Leipzig und im Landkreis Delitzsch mittels Fragebogen oder Telefonat ob Kinder und Jugendliche mit CED im angegebenen Zeitraum behandelt wurden

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Methode Es wurde ein Fragebogen mit einer einleitenden Erklärung und unten stehender Tabelle per Post verschickt. Zuname Vorname Geburtsdatum bereits erfasst Behandlungsjahr   Die Antwortmöglichkeiten waren wie folgt: Postweg (ca. 15%) Fax (ca. 40%) Auf einen Anrufbeantworter sprechen (ca. 5%) E- Mail (0%) Kollegen die nicht geantwortet haben wurden angerufen (ca.40%)

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Methode Vergleich beider Quellen um genaue Daten über die Epidemiologie chronisch entzündlicher Darmerkrankungen bei Kindern in einem streng begrenzten Territorium (Freistaat Sachsen) zu haben Schlussfolgerungen für die epidemiologische Situation in ganz Deutschland ziehen Grundstein und know- how für ein gesamtdeutsches CED- Register (CEDATA)

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Von 31 sächsischen Kinderkliniken meldeten 27 Kliniken insgesamt 329 Patienten mit CED. 4 Kinderkliniken behandelten im Zeitraum 01/2000 bis 12/2004 keine CED- Patienten

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse 114 Patienten waren bei Erstmeldung < 16 Jahre, 93 zwischen 16 und 18 und 122 >18 Jahre. Es wurden 100 Fälle von Mb. Crohn (MC), 59 Colitis ulcerosa (CU) und 45 Colitis indeterminata (CI) bei den Patienten unter 18 Jahren gemeldet N=207

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Altersverteilungen ähneln sich.

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Bei einer Altersbeschränkung unter 16 Jahre verringern sich die Fallzahlen und damit die Genauigkeit der epidemiologischen Erhebungen.

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Topografische Verteilung von CED in Sachsen bezogen auf die Bevölkerungs-dichte

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Topografische Verteilung von MC in Sachsen bezogen auf die Bevölkerungs-dichte

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Topografische Verteilung von CU in Sachsen bezogen auf die Bevölkerungs-dichte

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Inzidenz von CED in Sachsen: Patienten bis 16 Jahre

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Jahr Einwohner Erkrankungen Inzidenzrate 95% CI 2000 609182 10 1,64 0.78 .. 3.03 2001 579086 12 2,07 1.07 .. 3.63 2002 551712 21 3,81 2.35 .. 5.83 2003 525483 20 2.32 .. 5.89 2004 499734 26 5,20

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Prävalenz von CED in Sachsen: Patienten bis 16 Jahre

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Jahr Einwohner Erkrankungen Prävalenz 95% CI 2000 609182 85 13,95 11.14 .. 17.26 2001 579086 97 16,75 13.58 .. 20.44 2002 551712 109 19,76 16.22 .. 23.84 2003 525483 112 21,31 17.55 .. 25.65 2004 499734 102 20,41

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Diagnostische Latenz in Altersgruppen

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Zweite Datenquelle: Topografie Einwohner Leipzig 494795 (12/02) Einwohner < 16 J 57525 (12/02) Fläche 29761 ha Einwohner Delitzsch 128345 (12/02) Einwohner < 16J 17511 (12/02) Fläche 85210 ha

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Zweite Datenquelle: Vollständigkeit der Datenerfassung Vollständigkeit: 99,6% Rückantworten Rückmeldung der CED- Patienten: 91,1%

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Zweite Datenquelle: Vergleich mit dem CED- Register Im ausgewählten Bezirk sind 58% der Patienten unter 16 J. und 59% der Patienten bis 18 J. im sächsischen CED- Register erfasst. Somit müsste die Prävalenz von CED auf 32,3/100000 Kinder bis 16 Jahre korrigiert werden.

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Ergebnisse Zweite Datenquelle: Patiententourismus Im ausgewählten Bezirk wurden 19 Patienten im sächsischen CED- Register erfasst. 15 davon fanden sich in der 2. Datenquelle wieder. 23 Patienten wohnen offenbar außerhalb des Bezirkes sind aber vom Register erfasst und gehen in Leipzig/Delitzsch zum Arzt.

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Was ist noch zu tun? Die Daten der 26 Patienten der 2. Datenquelle die noch nicht erfasst sind müssen von den Hausärzten erfragt werden (Versendung von Erstmeldebögen) Wir brauchen ein eindeutiges „n“ Vor einer Publikation müssen erst die Bevölkerungszahlen von 2004 vom statistischen Landesamt eingeholt werden Da der Anteil der 16 – 18 Jährigen Patienten mit CED sehr hoch ist sollten wir Inzidenzen und Prävalenzen sowohl für die 16- als auch für die bis 18- jährigen errechnen, weil ansonsten auch die Fallzahlen sehr gering werden und die Genauigkeit geringer wird. Confidenzintervalle bei Inzidenz von 2,32-5,89 (CI 95%) im Jahr 2003 bei einer Fallzahl von 20 Pat. < 16J!

Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen * Klinik für Kinder- und Jugendmedizin * Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen Schlusswort Epidemiologie ist Knochenarbeit die wir gern zum Wohle unserer kleinen Patienten erledigen. Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit