Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

Präsentation zum Thema: "Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern"—  Präsentation transkript:

1 Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

2 Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

3 Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
CED bei Kindern in Frankreich Gottrand F. et al. Arch. Fr. Pédiatre 1991; 48:25-8 Region von 3,9 Mio. Einwohnern Alter < 17 Jahre Inzidenz MC 31 neue Fälle; 2,07 / Kinder CU 7 neue Fälle; 0,46/ Kinder CED bei Kindern in Schweden E. Lindberg et al. JPGN 2000; 30: Inzidenz MC 1,2 ( ) 1,3 ( ) CU 1,5 ( ) 3,0 ( ) IC ca. 1,5 CED 4,6 ( ) / Kinder 7,0 ( ) / Kinder

4 Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
CED bei Kindern in Wales Cosgrove et al. Arch. Dis. Child 1996; 74: 460 – 1 Inzidenz MC ,3 / Kinder ,11/ Kinder CU 0,71/ Kinder CED bei Kindern in Deutschland (Schätzung) Inzidenz 780 CED-Kinder/15 Mio. Kinder bzw. 5 CED-Kinder/ Kind.

5 Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

6 Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Warum ein Register? Der Anstieg von chronisch entzündlichen Darm-erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen, der im vergangenen Jahrzehnt in mehreren Zentren beobachtet wurde und das Fehlen verlässlicher Daten zu Inzidenz und Prävalenz bei CED im Kindes- und Jugendalter in Deutschland waren der Auslöser für die Gründung des Registers.

7 Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Idee epidemiologische Fragestellungen Auftreten der Erkrankung in einem exakt definiertem Gebiet (Sachsen) Datenerfassung (Klinik, Therapie, Verlauf ) Offen für alle interessierten Zentren

8 Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Register- Ziele möglichst lückenlose Erfassung der Daten zu Epidemiologie, Symptomen, Therapie, sowie klinischer und paraklinischer Parameter Untersuchung des Einflusses genetischer und immunologischer Faktoren Identifikation anderer krankheitsauslösender Parameter durch die Erfassung von Lebens- und Umweltbedingungen der Betroffenen Erleichterung der klinischen Zusammenarbeit und Entwicklung eines Kompetenznetzwerkes für CED Studien zu neuartigen Therapieansätzen Schaffen einer Grundlage für klinische Untersuchungen zur Prognose von CED bei Kindern und Jugendlichen Erkennen und Neudefinieren von Finanzierungs- und Versorgungsstrukturen und Erarbeiten neuer Strategien zur Gesundheitsversorgung Sensibilisierung der Kollegen für das Krankheitsbild um die Diagnosestellung zu beschleunigen und die medizinische Versorgung der Patienten zu verbessern.

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Register- Start Erfassung der stationär in den Kinderkliniken Sachsens behandelten Patienten mit Verdacht oder manifesten chronisch entzündlichen Darm-erkrankungen seit 2000 im Institut für medizinische Informatik und Biometrie der TU Dresden. Ltr. Prof. Kunath, Fr. Dr. Rothe, Hr. Stange

10 Register- Voraussetzungen
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Register- Voraussetzungen

11 Register- Voraussetzungen
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Register- Voraussetzungen Dresden Chemnitz Freiburg (Gespräche mit FALK) Dresden (Beirat) Leipzig (Beirat, MedNet) Plauen Leipzig (Beirat) Basel Dresden (Beirat) Leipzig (10.TREFFPUNKT) GPGE Potsdam Kinderärztekongress in Leipzig Freiburg, 131. FALK-Symposium Dresden (Beirat) Aue Dresden (Beirat) Cottbus Bautzen Leipzig (Treffen nach 5 Jahren Laufzeit) EKA Erzgebirgsklinikum Annaberg GmbH CA Prager HELIOS Klinikum Aue CA Frey, OA Wenzel Klinikum Bautzen-Bischofswerdau CA Bergan HELIOS Klinik Borna CA Möckel KH-Chemnitz Rabenstein CA Pfau, OA Hofmann Klinikum Chemnitz GmbH CA Klinghammer, OA Kädig Universitätskinderklinik Dresden Prof. Henker, Dr. Winkler Städtisches Krankenhaus Dresden-Neustadt CA Kabus, Dr. Scharfe Kliniken Erlabrunn GmbH CA Schoen KKH Freiberg GmbH CA v. Löbbecke, Dr. Haubold KKH Freital CA Münch KKH Rudolf Virchow Glauchau GmbH CA Thiele, Dr. Rohland Städt. Klinikum Görlitz GmbH CA Gottschalk Klinikum Hoyerswerda GmbH CA Schmidt, Dr. Frenzel HELIOS Krankenhaus Leisnig CA Haase, OA Liebscher Universitätskinderklinik Leipzig Prof. Kiess, Dr. Deutscher Städtisches Klinikum St. Georg Leipzig CA Greiner, OA Künzel KH Lichtenstein GmbH CA Müller KKH Meißen CA Drubig Landkreis Mittweida KH GmbH CA Hofmann, OA Doerfel Vogtland-Klinikum Plauen GmbH CA Quietzsch KKH Pirna OA Becker KKH Riesa OA Zinsser KKH Rodewisch – Obergötzsch CA Esterl KKH Torgau Johann Kentmann GmbH CA Pernice KH Wermsdorf CA Müller KKH Wurzen CA Kunze KKH Weißwasser CA Kühnemund, Dr. Gierz Pleissentalklinik Werdau OA Wolf KKH Zittau CA Verbeek H.Braun Krankenhaus Zwickau Prof. Nentwich KKH Altenburg CÄ Zippel, FA Bansche Krankenhaus im Friedrichshain Berlin CA Laske, Dr. Kloß Karl Thiem Klinikum Cottbus OA Dittmer, Dr. Stolz Universitätskinderklinik Greifswald OA Findeisen Städtisches Krankenhaus Martha Maria Halle Dr. Steiner Städtisches Krankenhaus Herzberg CA Schwarick Otto v. Guericke Kinderklinik Magdeburg Dr. Brettschneider v. Bergmann Kliniken Potsdam Prof. Radke

12 Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern

13 Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Nullmeldungen n*=28 * ohne Berücksichtigung der Zentren Dresden Uni Leipzig und St. Georg Leipzig

14 Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
2002-9/2003 Zahl der CED Patienten die im angegebenen Zeitraum behandelt wurden. n=31 (alle sächsischen Kinderkliniken)

15 Register- Ergebnisse: beteiligte Kliniken Sachsens
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Register- Ergebnisse: beteiligte Kliniken Sachsens

16 Register- Ergebnisse: beteiligte Kliniken außerhalb Sachsens
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Register- Ergebnisse: beteiligte Kliniken außerhalb Sachsens

17 Register- Ergebnisse: gemeldete Patienten in Sachsen
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Register- Ergebnisse: gemeldete Patienten in Sachsen

18 Register- Ergebnisse: gemeldete Patienten außerhalb Sachsens
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Register- Ergebnisse: gemeldete Patienten außerhalb Sachsens

19 Register- Ergebnisse: Altersverteilung
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Register- Ergebnisse: Altersverteilung in Sachsen

20 Register- Ergebnisse: Altersverteilung
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Register- Ergebnisse: Altersverteilung außerhalb Sachsens in Sachsen

21 Register- Ergebnisse: Erstsymptome
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Register- Ergebnisse: Erstsymptome

22 Register- Ergebnisse: diagnostische Latenz
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Register- Ergebnisse: diagnostische Latenz

23 Regionale Verteilungen - Neuerkrankungen 2000
Erkrankungen je PLZ-Gebiet 1 Morbus Crohn 2 Morbus Crohn 3 Morbus Crohn 1 Colitis ulcerosa 2 Colitis ulcerosa 2 Colitis indeterminata 1 Colitis indeterminata Erfasst wurden alle Patienten mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden. Stand: Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen

24 Regionale Verteilungen - Neuerkrankungen 2001
Erkrankungen je PLZ-Gebiet 1 Morbus Crohn 2 Morbus Crohn 3 Morbus Crohn 1 Colitis ulcerosa 2 Colitis ulcerosa 2 Colitis indeterminata 1 Colitis indeterminata Erfasst wurden alle Patienten mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden. Stand: Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen

25 Regionale Verteilungen - Neuerkrankungen 2002
Erkrankungen je PLZ-Gebiet 1 Morbus Crohn 2 Morbus Crohn 3 Morbus Crohn 1 Colitis ulcerosa 2 Colitis ulcerosa 2 Colitis indeterminata 1 Colitis indeterminata Erkrankungen je PLZ-Gebiet 1 Morbus Crohn 2 Morbus Crohn 3 Morbus Crohn 1 Colitis ulcerosa 2 Colitis ulcerosa 2 Colitis indeterminata 1 Colitis indeterminata Erfasst wurden alle Patienten mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden. Stand: Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen

26 Regionale Verteilungen - Neuerkrankungen 2003
Erkrankungen je PLZ-Gebiet 1 Morbus Crohn 2 Morbus Crohn 3 Morbus Crohn 1 Colitis ulcerosa 2 Colitis ulcerosa 2 Colitis indeterminata 1 Colitis indeterminata Erfasst wurden alle Patienten mit Morbus Crohn (MC), Colitis ulcerosa (CU) und Colitis indeterminata (CI), die stationär betreut wurden. Stand: Quelle: Sächsisches Kinder-Register chronisch entzündlicher Darmerkrankungen

27 Register- Ergebnisse: Inzidenzen und Prävalenzen
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Register- Ergebnisse: Inzidenzen und Prävalenzen

28 Register- weitere Ergebnisse: CED und Gelenkbefall
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Register- weitere Ergebnisse: CED und Gelenkbefall Durchsuchen der Meldebögen auf Arthralgien und Auswertung der Akten vor Ort Klinik Mb. Chron Colitis ulcerosa Colitis indetermin. CED-Verdacht gesamt Leipzig 8 3 2 13 Cottbus 7 12 Plauen 4 6 10 Greifswald 5 1 9 Dresden Berlin Friedrichsh. Chemnitz Magdeburg Bautzen Erlabrunn Potsdam Torgau 37 19 62 Bei insgesamt 413 Meldebögen wurden 62 x Arthralgien gefunden das sind ca. 15%!

29 Register- weitere Ergebnisse: CED und Gelenkbefall
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Register- weitere Ergebnisse: CED und Gelenkbefall Aussagen über Art, Dauer, Stärke des Gelenkbefalls Alters – und Geschlechtsbeziehung Häufigkeit in Abhängigkeit von der Art der CED (CU/MC/CI) Ansprechen auf die Therapie Koinzidenz CED – Rheuma Positive Immunologische Laborparameter?

30 Register- weitere Ergebnisse: CED und Gelenkbefall
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Register- weitere Ergebnisse: CED und Gelenkbefall Tendenz der bisherigen Auswertung (Frau Bartik Uni Leipzig): Arthralgie über Wochen ist bei MC doppelt so häufig als bei CU Kurzzeitige Arthralgien treten wesentlich seltener aber gleichermaßen häufig bei CU und MC auf Koinzidenz JCA und MC ist häufiger als bei CU Alle CI – Patienten mit Arthralgien hatten eine JCA! Arthralgien der unteren Extremität vorwiegend bei CU Arthralgien der großen Gelenke und der Wirbelsäule vorwiegend bei MC

31 Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
weitere Ergebnisse: Wachstum und Entwicklung bei Kindern mit CED Frau Treichel Uni Leipzig: Zunächst nur erste Daten über Größe und Gewicht bei Erkrankungsbeginn, weil eine Verlaufsbeobachtung angestrebt ist. Wirkung der Therapie auf die Entwicklung der CED- Patienten Einfluss bestimmter Medikamente auf Wachstum und Entwicklung Einfluss bestimmter Ernährungsformen auf Wachstum und Entwicklung von Kindern mit CED Pubertät und Adoleszenz bei CED - Patienten

32 weitere Ergebnisse: Wachstum und Entwicklung bei Kindern mit CED
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern weitere Ergebnisse: Wachstum und Entwicklung bei Kindern mit CED MC CU

33 Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle Scheinbare Abnahme von CED bei Jugendlichen Nichterfassung dieser Patienten durch Behandlung beim „Erwachsenenmediziner“ Unabhängige Befragung von niedergelassenen Allgemeinmedizinern, Kinderärzten und Internisten einer definierten Region Vergleich der Daten mit dem sächsischen Register Suchen nach den Ursachen der Nichterfassung Schlussfolgerungen für die weitere Arbeit des Registers

34 Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle Zur Erhebung einer zweiten Datenquelle wurden 717 ambulant tätige Ärzte befragt, ob sie Kinder und Jugendliche mit CED behandeln. Bisher antworteten 488 Kollegen, davon betreuten 136 Ärzte CED-Patienten.

35 Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle Von den 136 ambulant tätigen Ärzten, die pädiatrische CED- Patienten behandelten, gaben bisher 29 Kollegen weitere Patientendaten (z.B. das Geburtsdatum) von 60 Patienten an, von denen 25 Patienten bisher nicht an das CED-Register gemeldet wurden.

36 Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle Altersverteilung von 240 im sächsischen Register für Kinder und Jugendliche mit CED erfassten Patienten. Altersgipfel im 13. Lebensjahr. Scheinbar abnehmende Erkrankungshäufigkeit im Adoleszenten-alter. Altersverteilung von 60 Kindern und Jugendlichen mit CED, die von ambulanten Kollegen an die 2. Datenquelle, aber in 25 Fällen nicht an das CED-Register gemeldet wurden. Altersgipfel bei 17 Jahren.

37 Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Überprüfung des Registers mittels einer zweiten Datenquelle Unsere bisherigen Untersuchungen geben zu der Befürchtung Anlass, dass mehr als ein Viertel aller Kinder und Jugendlichen mit CED im Sächsischen CED-Register nicht erfasst wurden. Das betrifft Adoleszente und leichtere Verläufe, die ausschließlich von niedergelassenen Kinderärzten, Allgemeinmedizinern oder Internisten betreut werden. Allerdings ist unsere zweite Datenquelle noch unvollständig, sodass wir gegenwärtig nur einen Trend vermuten können. Bei Bestätigung dieses Trends müssen Inzidenz und Prävalenz von CED bei Kindern und Jugendlichen deutlich nach oben korrigiert werden. Für eine exakte Bestimmung von Inzidenz und Prävalenz von CED bei Kindern und Jugendlichen bis zum 18. Lebensjahr müssen die ambulant tätigen Kollegen eines genau definierten Territoriums mit in das Meldesystem einbezogen werden (2.Datenquelle). Gemeinsame Fortbildungen , Qualitätszirkel und Erfahrungsaustausch mit Pädiatern, Allgemeinmedizinern und ambulant tätigen Gastroenterologen wird die Aufmerksamkeit auf Kinder und Jugendliche mit CED lenken und die medizinische Versorgung dieser Patienten verbessern.

38 Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern
Quo vadis? Ab Sommer 2004 soll mit der deutschlandweiten Erfassung von CED im Kindesalter im Rahmen eines von der GPGE unter-stützten Registers „CEDATA“ begonnen werden. Eine europaweite Registrierung von CED bei Kindern und Jugendlichen unter der Schirmherrschaft der ESPHAN ist geplant. Dresden wird weiterhin zentraler Knotenpunkt der Datenerfassung bleiben, die flächendeckend erhobenen sächsischen Daten werden separat ausgewertet und an übergeordnete Register weitergemeldet. Es wird ein Club ostdeutscher Gastroenterologen gegründet und ca. zweimal im Jahr die Registerdaten auswerten und zu aktuellen Problemen der pädiatrischen Gastroenterologie Stellung nehmen.

39 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!
Sächsisches Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!