schwerstbehinderter Kinder

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 Präsentation transkript:

schwerstbehinderter Kinder Mütter schwerstbehinderter Kinder

Belastungs- und Lebenssituation Fehlendes Verständnis Fehlende Wertschätzung ihrer Lebensleistung Fehlende Wertschätzung der Person des Kindes

Eigene Lebenserfahrung Katja Seit 15 Jahren unser Pflegekind Geistig und körperlich schwerst mehrfachbehindert Keine Zweifel, dass es ein richtiger Schritt war

Die Themen Schilderung der Aufgaben Gefühle Verantwortung Familienleben, Geschwister Mutter als Therapeutin Im Krankenhaus Positives

Aufgaben 24 Std. Arbeitstag Informationen einholen Organisation eines Netzwerkes zur Entlastung einholen Versorgung, Ernährung, Geschwister, Partner Je größer das Kind, desto eingeschränkter wird man selber

Gefühle Lebensbegleitende Trauerarbeit Ziel: durch die Verarbeitung all der schweren Gefühle zu einem erfüllten Leben zu finden Oft schnell wechselnde oder lang andauernde Gefühle Neider aushalten (Pflegegeld, Sozialleistungen)

Verantwortung Fast kein Fortschritt, niemals Selbständigkeit, Verbesserung Permanente Mutterschaft Sogar bei späterer Unterbringung Das Gefühl, immer noch alles kontrollieren zu müssen

bleib ruhig,(DKKS) - Mama.... Originalzitat Leiter der Einrichtung: „Die Sondenspritze wird nach jeder Benutzung gründlichst gereinigt und zumindest einmal pro Woche erneuert !   Dies entspricht allgemeinen Pflege- standards in der Langzeitbetreuung. (Anders nur auf Akutstationen.)“

Familienleben, Geschwister Gefahr, dass Familienleben kaum noch stattfindet Geschwisterkind hat unbewusste Aufgabe der gesellschaftlichen Anerkennung Mutter kommt in Bedrängnis, auch für das Wohlergehen der Geschwisterkinder zu sorgen – normale Unternehmungen..... Mit Schuldgefühlen der Geschwisterkinder umgehen..........

Mutter als Therapeutin Erfolgs- und Erwartungsdruck Positives „Verstanden-werden“ von der Therapeutin Schlüsselerlebnis München Lebensqualität Delegieren soviel wie möglich

Im Krankenhaus Mütter sind hier nicht immer positiv wohlbekannt große psychische Belastung Flexibel umorganisieren können Zusätzlich muss der Familienalltag der Geschwisterkinder gleichzeitig organisiert werden Experten sollten intuitive Kraft der Mütter viel mehr schätzen und in ihre Diagnosen, Therapien, Gutachten, miteinbeziehen

Positives Sensibel geworden für Benachteiligungen von Menschen mit Behinderung Nichts ist mehr selbstverständlich Vertrauen in Gott ist gewachsen

Wünsche „....möchte mehr Mutter und weniger Krankenschwester meines Sohnes sein!“

...das Wesentliche ist unsichtbar.....